Kort rapport fra kurset “X-bundet adrenoleukodystrofi”
Fra 08.03.2023-10.03.2023 ble det arrangert kurs på Frambu for voksne med X-bundet adrenoleukodystrofi og deres pårørende.
14.04.2024
Adrenoleukodystrofi
Har du en sjelden diagnose, eller er du pårørende?
Har du lyst til å være med i et spennende forskningsprosjekt som kartlegger helsekompetanse hos personer med sjeldne tilstander og deres pårørende? Ditt bidrag kan hjelpe oss å forstå hvordan helsekompetanse påvirker livskvaliteten og evnen til å takle daglige utfordringer.
19.03.2024
Adrenoleukodystrofi mulig årsak til binyrebarksvikt hos gutter
Binyrebarksvikt hos gutter og menn kan være et forvarsel om alvorlig nevrologisk sykdom. For eksempel kan X-bundet adrenoleukodystrofi være mulig årsak ved slik svikt hos gutter. Barneleger bør være oppmerksom på dette.
14.03.2023
Kurs for voksne med adrenoleukodystrofi
Frambu inviterer til kurs for voksne fra 18 år med adrenoleukodystrofi fra 8. til 10. mars 2023. Her vil vi ta opp ulike tema rundt det å leve med en diagnose som medfører endret funksjonsnivå. Siste dag av kurset er en fagdag som også er åpen for tjenesteytere og fagpersoner. Søknadsfrist er 23. januar.
18.01.2023
Barnepalliasjon og sjeldne diagnoser
10. juni 2022 arrangerte Frambu og palliasjonsenheten Leve NÅ et halvdags fagkurs om barnepalliasjon ved sjeldne diagnoser. Nå kan du se opptak fra innleggene her.
01.07.2022
Å få og miste et barn med raskt fremadskridende sykdom
“Einars bok” er skrevet av Katrine Sele og handler om Einar med en sjelden og raskt fremadskridende sykdom og familien og andre rundt ham.
27.05.2021
Fysioterapi til barn med nevrodegenerativ sykdom og behov for palliasjon
Frambu har undersøkt fysioterapeutens rolle i diagnostiseringsfasen, oppfølgingen og det tverrfaglig samarbeidet når barn har nevrodegenerativ sykdom og behov for palliasjon. Hensikten med studien var å få mer kunnskap om fysioterapeuters tanker og erfaringer med slikt arbeid.
01.02.2021
Nettkurs: Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen
Jobber du i barnehage, skole eller skolefritidsordning? Eller har du et barn med en sjelden diagnose som snart skal begynne på skolen? Da kan vårt nye nettkurs være nyttig for deg. Det handler om hva som kan være spesielt med å begynne på skolen når man har en sjelden diagnose. Kurset er gratis og varer i ca 1 time.
05.05.2020
Å arbeide med barn med raskt fremadskridende sykdom
Jobber du med et barn med raskt fremadskridende sykdom? Da kan vårt nye nettkurs være nyttig for deg. Det handler om de sammensatte behovene slike sykdommer ofte fører med seg og hvordan personene rundt best kan hjelpe barnet og familien.
27.01.2020
Livet med et alvorlig sykt barn
Ellen Arnstad har skrevet bok om livet med et barn med en alvorlig, fremadskridende sykdom. Om utfordringer og bekymringer, fortvilelse og sorg, men også om håp og gleder. I boka reflekterer hun blant annet over styrken i relasjoner, kraften i hverdagsøyeblikk og friheten til å velge sin egen vei.
21.10.2019
