Kort rapport fra kurset “X-bundet adrenoleukodystrofi”

Fra 08.03.2023-10.03.2023 ble det arrangert kurs på Frambu for voksne med X-bundet adrenoleukodystrofi og deres pårørende.

Adrenoleukodystrofi mulig årsak til binyrebarksvikt hos gutter

Binyrebarksvikt hos gutter og menn kan være et forvarsel om alvorlig nevrologisk sykdom. For eksempel kan X-bundet adrenoleukodystrofi være mulig årsak ved slik svikt hos gutter. Barneleger bør være oppmerksom på dette.

Kurs for voksne med adrenoleukodystrofi

Frambu inviterer til kurs for voksne fra 18 år med adrenoleukodystrofi fra 8. til 10. mars 2023. Her vil vi ta opp ulike tema rundt det å leve med en diagnose som medfører endret funksjonsnivå. Siste dag av kurset er en fagdag som også er åpen for tjenesteytere og fagpersoner. Søknadsfrist er 23. januar. 

Barnepalliasjon og sjeldne diagnoser

10. juni 2022 arrangerte Frambu og palliasjonsenheten Leve NÅ et halvdags fagkurs om barnepalliasjon ved sjeldne diagnoser. Nå kan du se opptak fra innleggene her.

Å få og miste et barn med raskt fremadskridende sykdom

“Einars bok” er skrevet av Katrine Sele og handler om Einar med en sjelden og raskt fremadskridende sykdom og familien og andre rundt ham.

Fysioterapi til barn med nevrodegenerativ sykdom og behov for palliasjon

Frambu har undersøkt fysioterapeutens rolle i diagnostiseringsfasen, oppfølgingen og det tverrfaglig samarbeidet når barn har nevrodegenerativ sykdom og behov for palliasjon. Hensikten med studien var å få mer kunnskap om fysioterapeuters tanker og erfaringer med slikt arbeid.

Nettkurs: Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Jobber du i barnehage, skole eller skolefritidsordning? Eller har du et barn med en sjelden diagnose som snart skal begynne på skolen? Da kan vårt nye nettkurs være nyttig for deg. Det handler om hva som kan være spesielt med å begynne på skolen når man har en sjelden diagnose. Kurset er gratis og varer i ca 1 time.

Å arbeide med barn med raskt fremadskridende sykdom

Jobber du med et barn med raskt fremadskridende sykdom? Da kan vårt nye nettkurs være nyttig for deg. Det handler om de sammensatte behovene slike sykdommer ofte fører med seg og hvordan personene rundt best kan hjelpe barnet og familien.

Livet med et alvorlig sykt barn

Ellen Arnstad har skrevet bok om livet med et barn med en alvorlig, fremadskridende sykdom. Om utfordringer og bekymringer, fortvilelse og sorg, men også om håp og gleder. I boka reflekterer hun blant annet over styrken i relasjoner, kraften i hverdagsøyeblikk og friheten til å velge sin egen vei.

Foreldre på vakt – fysisk aktivitet er egenomsorg