Cancer in people with intellectual disabilities: Epidemiology and genetics

This webinar is the first in a series of three hosted by Frambu Centre for Rare Disorders and the Norwegian National Advisory Unit Aging and Health. The second webinar takes place on April 28th (in English). The third webinar takes place on May 4th (in Norwegian).
to .
People with intellectual disabilities can also develop cancer. Detecting and treating cancer, and supporting people with intellectual disabilities who have cancer, can be highly challenging. This is an area that has received too little attention. Some research evidence is emerging about the cancer profile of this population, which differs from the general population, and the specific treatment and support needs of people with intellectual disabilities.

The lecturers will share their research and experiences and there will be time for questions and discussions. Today’s sessions include cancer in people with varying degrees of intellectual disabilities, epidemiology and genetics. It will be useful for anyone with an interest in supporting people with intellectual disabilities who have cancer, like oncologists, nurses, biologists, researchers, epidemiologists, professional caregivers, psychiatrists, psychologists, anthropologists, family caregivers and students.
.

Bilde av voksne med utviklingshemning
.

Program April 27. 2021

.
13.00-13.05
Welcome
Heidi E. Nag and Stine Skorpen

13.05-13.35
Cancers in people with moderate, severe or profound intellectual disability
Daniel Satgé

D Satgé – presentation

13.35 – 14.05
Epidemiology of demise because of cancer in individuals with and without intellectual disabilities
Maarten Cuypers

14.05 – 14.15
Short break

14.15 – 14.45
Genetics in cancer linked to people with intellectual disabilities
Raoul C M Hennekam

14.45 – 15.00
Summing up the webinar
Information on the third International Symposium on Cancer and Intellectual Disabilities in Edinburgh, Scotland, 2022/23
Heidi E. Nag and Stine Skorpen

.
Chairs and lecturers
.
.
Heidi E. Nag Heidi E. Nag
Chair of the webinar, Frambu Resource Centre for Rare Disorders, Norway. Special educational advisor at Frambu since 2005. PhD on Smith-Magenis syndrome and challenging behaviour..
Stine Skorpen Stine Skorpen
Co-chair of the webinar. Nurse Consultant, Norwegian National Advisory Unit on Ageing and Health.
Daniel Sagté Daniel Satgé
MD, PhD, Oncodefi, association dedicated to the best care of cancer in people with intellectual disability, Montpellier, France.
Maarten Cruypers Maarten Cuypers
Postdoctoral Researcher at Radboud University Medical Center in Nijmegen, Netherlands. Project on cancer epidemiology in people with intellectual disabilities.
Raoul C Hennekam Raoul C M Hennekam
MD, PhD, Professor of Pediatrics and Translational Genetics, Amsterdam, the Netherlands

.

Do you wish to participate?

Participation is free.

Register here

 

 

You can follow us on Aldring og helse and Frambu

.

.

08.12.2020

Collage med bilder av barn i barnehage

Tilrettelagt tilvenning i barnehage

Vi inviterer alle som jobber i barnehage til gratis webinar torsdag 3. desember 2020 fra kl. 13.00 til 14.00.

Her vil fagpersoner fra barnehagen på Frambu dele erfaringer, tips og idéer og reflektere rundt hva som er viktig når man skal jobbe med tilvenning av barn med en sjelden diagnose eller liknende tilstander. Det vil bli anledning til å dele erfaringer med andre deltakere og til å stille spørsmål og få svar fra Frambus fagpersoner og andre.

På Frambu møter vi nye deltakere i ulik alder med ulike utfordringer nesten hver uke. Vi har derfor opparbeidet oss bred erfaring med tilvenning og er avhengig av at dette fungerer godt. Når vi møter barn i førskolealder, har vi halvannen time med tilvenning med barn og foreldre sammen, før foreldrene forlater barnehagen for å få kunnskap om barnets diagnose. Dette gjør at vi har en kort, men intensiv periode med fullt fokus på at både barn og foreldre skal bli trygge på oss.

I dette webinaret vil vi dele noen av erfaringene våre og reflektere litt rundt hva som gjør at dette stort sett går veldig bra.


.

Vil du være med?

Meld deg på her
.
Når du har registrert deg, vil du få tilsendt lenke til webinaret til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge webinaret. Koble deg gjerne på noen minutter før.

Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.

..
Velkommen til webinar!

.

28.10.2020

Bildet viser fire gutter som leker sammen ute

Tilrettelegging for aktivitet og mestring hos barn

Vi inviterer til webinar om tilrettelegging for aktivitet og mestring hos barn i barneskolealder torsdag 26. november klokken 14.00-15.30.

Målgruppe

Webinaret er rettet mot alle som jobber med barn med sjeldne diagnoser eller liknende utfordringer i barneskolealder i skole, skolefritidsordning/aktivitetsskole eller på fritiden.

Innhold

I webinaret vil miljøarbeidere fra Frambu dele erfaringer og eksempler fra arbeidet sitt på Frambu og komme med tips og råd om hvordan man kan tilrettelegge for aktivitet og mestring hos barn med ulike utfordringer. Det vil også bli anledning til å dele erfaringer med de andre deltakerne og til å stille spørsmål og få svar fra Frambus fagpersoner og andre.

Vil du være med?

Du kan melde deg på webinaret her.

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt lenke og passord til webinaret til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge webinaret når det starter. Vi starter kl 14.00, så koble deg gjerne på noen minutter før. Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.

Velkommen til webinar!

29.09.2020

Samtale med barn og ungdom med utviklingshemning

Vi inviterer til webinar om å samtale med barn og unge med en sjelden diagnose med utviklingshemning torsdag 29. oktober 2020 fra kl 14.00 til kl 15.30.

Målgruppe
Foreldre og fagpersoner som ønsker å øke sin kompetanse innen kommunikasjon med barn og ungdom med utviklingshemming.

Webinaret vil inneholde en forelesning om metoder som kan bidra til bedre kommunikasjon mellom barnet/ungdommen og den voksne om tanker og følelser. Hva bør man legge vekt på i kommunikasjonen?
Det vil også bli anledning til å stille spørsmål og diskutere praktiske løsninger med fagpersoner fra Frambu og andre deltakere.

Vil du være med?
Du kan melde deg på her

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt lenke og passord til webinaret til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge webinaret når det starter. Vi starter kl. 14.00, så koble deg gjerne på noen minutter før.
Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.

Velkommen til webinar!

 

24.09.2020

Elever og lærer

Informasjon til andre om diagnose

Vi inviterer til gratis webinar om hvordan man kan gi informasjon til andre om diagnose, fredag 6. november 2020 fra kl. 13.30 til kl. 15.00

Målgruppe
Ansatte i grunnskolen som ønsker å øke sin kompetanse når det gjelder å dele informasjon om elever med ulike diagnoser, og andre interesserte

Innhold
Webinaret vil belyse ulike utfordringer man kan møte når man har en elev med en diagnose. Hva bør andre få vite og hvordan kan denne informasjonen formidles?
Webinaret vil inneholde en forelesning med noen retningslinjer og refleksjoner som kan være en hjelp til å finne gode løsninger.
Det blir også anledning til å stille spørsmål og diskutere praktiske løsninger med fagpersonene på Frambu og andre deltakere.

Vil du være med?

Du kan melde deg på her 

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt lenke og passord til webinaret til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge webinaret når det starter. Vi begynner kl 13.30, så koble deg gjerne på noen minutter før.
Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.

 

Velkommen til webinar!

 

24.09.2020

Bildet viser tre voksne personer sitter rundt et bord og snakker sammen

Brukermedvirkning på 60 minutter

.
Vi inviterer til webinar om brukermedvirkning tirsdag 27. oktober 2020 fra klokken 11.00 til 12.00.
.

Målgruppe
  • Ansatte som yter helse- og omsorgstjenester
  • Brukerorganisasjoner, brukerrepresentanter, erfaringskonsulenter
  • Andre interesserte
Innhold

For å fremme brukermedvirkning i helsetjenestene trenger vi å snakke sammen! I dette webinaret, live fra studio på Frambu, har vi invitert flere gjester for å snakke om ulike forståelser av brukermedvirkning og hvilke grep vi må ta i årene framover for å nå målet om økt brukermedvirkning. Slik ønsker vi å vekke nysgjerrighet og forståelse av ulike former for brukermedvirkning, samt hva som kan være gode grep for å fremme brukermedvirkning.

11.00 – 11.10
Brukermedvirkning – hvorfor er det så viktig?
Introduksjon ved Stian Orm og Una Stenberg, Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser

11.10 – 11.25
Brukermedvirkning i møte med ungdom
Dagens første gjest er Nikita Abbas. Hun sitter i ungdomsrådet for Oslo universitetssykehus og er engasjert i Norges handikapforbunds ungdom. Hva er hennes råd til tjenesteytere for å fremme brukermedvirkning i møtet med ungdom i helsetjenesten?

11.25 – 11.40
Hva sier forskningen om brukermedvirkning?
Andre gjest er Ann Britt Sandvin Olsson. Hun forsker på brukermedvirkning i helsetjenesteutvikling, og er ansatt som doktorgradsstipendiat ved Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse. Med henne skal vi snakke om forskningen på feltet.

11. 40 – 12.00
Brukermedvirkning ved sjeldne diagnoser
Siste gjest er Rebecca Tvedt Skarberg, som jobber som rådgiver i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Rebecca er spesielt opptatt av hvilke utfordringer og særtrekk som kan knyttes til brukermedvirkning når det gjelder små og sjeldne grupper.
.


.
Gikk du glipp av webinaret eller noen av lenkene vi delte der?

Du finner oversikt over videoene og lenkene vi viste til her.

Videoer

Lenker

.

24.09.2020

Illustrasjon av person med sjelden diagnose og nettverket rundt

Digitalt møte: Brukermøtet 2020

Brukermøtet er en årlig tradisjon på Frambu. Målet med møtet er å gi informasjon om tilbud og tjenester, og gi brukerrepresentanter, ledelse og ansatte anledning til å dele og utveksle erfaringer og idéer. Det vil også bli valg av brukerrepresentanter til Frambus styre.På grunn av koronasituasjonen, blir Brukermøtet 2020 gjennomført digitalt.

.
Målgruppe

Representanter for alle Frambus diagnosegrupper er velkomne til å delta. Personer med diagnose og pårørende uten diagnoseforening er også velkomne til å melde seg på.

.
Har du spørsmål eller lurer du på om du kan delta?

Ta gjerne kontakt med oss på telefon 64 85 60 00 eller info@frambu.no.

.
Vil du være med?

Brukermøtet starter kl. 10.00 og avsluttes kl. 12.15. Se programmet for nærmere detaljer. Det er gratis å delta.

Meld deg på her

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt lenke og passord til møtet til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge Brukermøtet når det starter.

Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.

 

 

07.09.2020

Måltid med bistand

Ernæring og utviklingshemming

Vi inviterer til webinar om ernæring og utviklingshemming torsdag 8. oktober fra kl 9 til kl 11.
.

Målgruppe
  • Ansatte som yter helse- og omsorgstjenester til voksne med utviklingshemming
  • Klinisk ernæringsfysiologer og andre som arbeider med ernæringsfaglige oppgaver for personer med utviklingshemming
  • Andre interesserte
    .
Mål for webinaret

Gjennom innlegg og erfaringsutveksling ønsker vi å gi deltakerne økt kunnskap om systematisk ernæringsarbeid for personer med utviklingshemming.
.

Program

09.00-09.10
Introduksjon ved Marianne Nordstrøm fra Frambu

09.10-09.30
Ernæringsarbeid på dagsenter ved Wenche Emblem fra Radarveien dagsenter

09.30-09.50
Refleksjon og erfaringsutveksling

09.50-10.35
Retten til et helsefremmende kosthold til personer med utviklingshemning. Presentasjon av resultater og erfaringer fra HEL-KOST prosjektet ved Ellen Ersfjord fra Regionalt senter for fedmeforskning og innovasjon ved St. Olavs Hospital

10.35-10-50
Etablering av læringsnettverk om ernæring og utviklingshemming i
Trøndelag ved May-Britt Næss Strand fra Utviklingssenter for sykehjem og hjemmebaserte tjenester

10.50-11.00
Oppsummering og avslutning

Vil du være med?

Meld deg på webinaret her

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt lenke og passord til webinaret til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge webinaret når det starter. Første innlegg starter kl. 09.00, så koble deg gjerne på noen minutter før.

Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.

.
Velkommen til webinar!

.

07.09.2020

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Målgruppe

Familier med barn i alderen 0-5 år med en av Frambus diagnoser, deres familier og tjenesteytere. Kurset er også aktuelt for barn som har utsatt skolestart til 2022. De som ikke har tilbud om diagnosespesifikt kurs i 2021 vil bli prioritert.
Tjenesteytere for barn som har fått innvilget plass, kan søke om å delta på forelesninger som er merket med en stjerne i programmet.

Søknadsfrist for familiens tjenesteytere

Søknadsfrist for familiens tjenesteytere er senest søndag 31. oktober. Benytt søknadsskjema, og send gjerne inn via Digipost til Stiftelsen Frambu. 

Mål for kurset

Å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter, samt styrke deres medvirkningskompetanse. Det blir lagt til rette for å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer. Kurset arrangeres etter Samspillsmodellen.

Vi gjennomfører to kurs for familier med barn med en sjelden diagnose i alderen 0-5 år i 2021

 

• 25.10 – 29.10 (uke 43)
• 08.11 – 12.11 (uke 45)

For å kunne tilby så relevante kurs som mulig for hver familie er det felles søknadsfrist. På denne måten kan vi sette sammen deltakerne etter diagnose eller funksjon slik at de har mest mulig til felles. Det er derfor ikke mulig å søke om plass for en bestemt uke. Deltakere vil få beskjed om hvilken uke de eventuelt har fått plass på etter at søknadsfristen er utløpt.

Hvordan foregår kurs på Frambu?

Her kan du lese mer om våre brukerkurs. Du finner også bilder og video fra tidligere kurs, samt praktisk informasjon om reisevei, økonomi og oppholdet.
Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål om dette kurset.

Covid-19 og kurs på Frambu

Her finner du Covid-19 relatert informasjon og Forutsetninger for fysisk oppmøte på kurs høsten 2021.

 

Se video fra kurset (krever passord):

10.08.2020

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Målgruppe

Familier med barn i alderen 0-5 år med en av Frambus diagnoser, deres familier og tjenesteytere. Kurset er også aktuelt for barn som har utsatt skolestart til 2022. De som ikke har tilbud om diagnosespesifikt kurs i 2021 vil bli prioritert.
Tjenesteytere for barn som har fått innvilget plass, kan søke om å delta på forelesninger som er merket med en stjerne i programmet.

Søknadsfrist for familiens tjenesteytere

Søknadsfrist for familiens tjenesteytere er senest søndag 17. oktober. Benytt søknadsskjema, og send gjerne inn via Digipost til Stiftelsen Frambu. 

Mål for kurset

Å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter, samt styrke deres medvirkningskompetanse. Det blir lagt til rette for å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer. Kurset arrangeres etter Samspillsmodellen.

Vi gjennomfører to kurs for familier med barn med en sjelden diagnose i alderen 0-5 år i 2021


• 25.10 – 29.10 (uke 43)

• 08.11 – 12.11 (uke 45)

 

For å kunne tilby så relevante kurs som mulig for hver familie er det felles søknadsfrist. På denne måten kan vi sette sammen deltakerne etter diagnose eller funksjon slik at de har mest mulig til felles. Det er derfor ikke mulig å søke om plass for en bestemt uke. Deltakere vil få beskjed om hvilken uke de eventuelt har fått plass på etter at søknadsfristen er utløpt.

Hvordan foregår kurs på Frambu?

Her kan du lese mer om våre brukerkurs. Du finner også bilder og video fra tidligere kurs, samt praktisk informasjon om reisevei, økonomi og oppholdet.
Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål om dette kurset.

Covid-19 restriksjoner på Frambu

Her finner du Covid-19 relatert informasjon og Forutsetninger for fysisk oppmøte på kurs høsten 2021.

Se video fra kurs (passordbeskyttet): 

10.08.2020