Angelmans syndrom

Informasjon til andre om diagnose

Vi inviterer til gratis webinar om hvordan man kan gi informasjon til andre om diagnose, fredag 6. november 2020 fra kl. 13.30 til kl. 15.00

Målgruppe
Ansatte i grunnskolen som ønsker å øke sin kompetanse når det gjelder å dele informasjon om elever med ulike diagnoser, og andre interesserte

Innhold
Webinaret vil belyse ulike utfordringer man kan møte når man har en elev med en diagnose. Hva bør andre få vite og hvordan kan denne informasjonen formidles?
Webinaret vil inneholde en forelesning med noen retningslinjer og refleksjoner som kan være en hjelp til å finne gode løsninger.
Det blir også anledning til å stille spørsmål og diskutere praktiske løsninger med fagpersonene på Frambu og andre deltakere.

Vil du være med?

Du kan melde deg på her 

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt lenke og passord til webinaret til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge webinaret når det starter. Vi begynner kl 13.30, så koble deg gjerne på noen minutter før.
Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.

Velkommen til webinar!

Brukermedvirkning på 60 minutter

.
Vi inviterer til webinar om brukermedvirkning tirsdag 27. oktober 2020 fra klokken 11.00 til 12.00.
.

Målgruppe

• Ansatte som yter helse- og omsorgstjenester
• Brukerorganisasjoner, brukerrepresentanter, erfaringskonsulenter
• Andre interesserte

Innhold

For å fremme brukermedvirkning i helsetjenestene trenger vi å snakke sammen! I dette webinaret, live fra studio på Frambu, har vi invitert flere gjester for å snakke om ulike forståelser av brukermedvirkning og hvilke grep vi må ta i årene framover for å nå målet om økt brukermedvirkning. Slik ønsker vi å vekke nysgjerrighet og forståelse av ulike former for brukermedvirkning, samt hva som kan være gode grep for å fremme brukermedvirkning.

11.00 – 11.10
Brukermedvirkning – hvorfor er det så viktig?
Introduksjon ved Stian Orm og Una Stenberg, Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser

11.10 – 11.25
Brukermedvirkning i møte med ungdom
Dagens første gjest er Nikita Abbas. Hun sitter i ungdomsrådet for Oslo universitetssykehus og er engasjert i Norges handikapforbunds ungdom. Hva er hennes råd til tjenesteytere for å fremme brukermedvirkning i møtet med ungdom i helsetjenesten?

11.25 – 11.40
Hva sier forskningen om brukermedvirkning?
Andre gjest er Ann Britt Sandvin Olsson. Hun forsker på brukermedvirkning i helsetjenesteutvikling, og er ansatt som doktorgradsstipendiat ved Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse. Med henne skal vi snakke om forskningen på feltet.

11. 40 – 12.00
Brukermedvirkning ved sjeldne diagnoser
Siste gjest er Rebecca Tvedt Skarberg, som jobber som rådgiver i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Rebecca er spesielt opptatt av hvilke utfordringer og særtrekk som kan knyttes til brukermedvirkning når det gjelder små og sjeldne grupper.
.

.
Gikk du glipp av webinaret eller noen av lenkene vi delte der?

Du finner oversikt over videoene og lenkene vi viste til her.

Videoer

• Velkomstvideo
• Video om å se hele mennesket fra Unge Funksjonshemmede
• Video om brukermedvirkning fra Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse
• Flere filmer om brukermedvirkning 
• Video om brukermedvirkning på sjeldenfeltet

Lenker

• Kronikk om brukermedvirkning
• Kronikk om helsekompetanse
• Brukermedvirkning er en lovfestet rettighet 
• Brukermedvirkningens tre nivåer
• Norges handikapforbunds Ungdom
• Ungdomsrådet på Oslo universitetssykehus
• Råd fra ungdom til helsepersonell
• Artikkel: How can we describe impact of adult patient participation in health-service development? A scoping review
• Ulike måter å involvere brukere i utvikling av tjenester (omtale av artikkelen over på norsk)
• Artikkel: Hvorfor og hvordan utvikle tjenester i samarbeid med brukere?

.

Digitalt møte: Brukermøtet 2020

Brukermøtet er en årlig tradisjon på Frambu. Målet med møtet er å gi informasjon om tilbud og tjenester, og gi brukerrepresentanter, ledelse og ansatte anledning til å dele og utveksle erfaringer og idéer. Det vil også bli valg av brukerrepresentanter til Frambus styre.På grunn av koronasituasjonen, blir Brukermøtet 2020 gjennomført digitalt.

.
Målgruppe

Representanter for alle Frambus diagnosegrupper er velkomne til å delta. Personer med diagnose og pårørende uten diagnoseforening er også velkomne til å melde seg på.

.

Har du spørsmål eller lurer du på om du kan delta?

Ta gjerne kontakt med oss på telefon 64 85 60 00 eller info@frambu.no.

.

Vil du være med?

Brukermøtet starter kl. 10.00 og avsluttes kl. 12.15. Se programmet for nærmere detaljer. Det er gratis å delta.

Meld deg på her

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt lenke og passord til møtet til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge Brukermøtet når det starter.

Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.

Ernæring og utviklingshemming

Vi inviterer til webinar om ernæring og utviklingshemming torsdag 8. oktober fra kl 9 til kl 11.
.

Målgruppe

• Ansatte som yter helse- og omsorgstjenester til voksne med utviklingshemming
• Klinisk ernæringsfysiologer og andre som arbeider med ernæringsfaglige oppgaver for personer med utviklingshemming
• Andre interesserte
  .

Mål for webinaret

Gjennom innlegg og erfaringsutveksling ønsker vi å gi deltakerne økt kunnskap om systematisk ernæringsarbeid for personer med utviklingshemming.
.

Program

09.00-09.10
Introduksjon ved Marianne Nordstrøm fra Frambu

09.10-09.30
Ernæringsarbeid på dagsenter ved Wenche Emblem fra Radarveien dagsenter

09.30-09.50
Refleksjon og erfaringsutveksling

09.50-10.35
Retten til et helsefremmende kosthold til personer med utviklingshemning. Presentasjon av resultater og erfaringer fra HEL-KOST prosjektet ved Ellen Ersfjord fra Regionalt senter for fedmeforskning og innovasjon ved St. Olavs Hospital

10.35-10-50
Etablering av læringsnettverk om ernæring og utviklingshemming i
Trøndelag ved May-Britt Næss Strand fra Utviklingssenter for sykehjem og hjemmebaserte tjenester

10.50-11.00
Oppsummering og avslutning

Vil du være med?

Meld deg på webinaret her

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt lenke og passord til webinaret til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge webinaret når det starter. Første innlegg starter kl. 09.00, så koble deg gjerne på noen minutter før.

Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.

.
Velkommen til webinar!

.

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Frambukonferansen (digital): Helsekompetanse gir livskvalitet

16. juni 2021 arrangeres Frambukonferansen digitalt for første gang, med tittelen “Helsekompetanse gir livskvalitet”. Det overordnede temaet for konferansen er helsekompetanse. Helsekompetanse handler om evnen vi har til å forstå, vurdere og anvende helseinformasjon for å kunne ta valg til beste for egen helse. I løpet av dagen blir det ulike innlegg og samtaler om hva helsekompetanse er, og hvordan helsetjenesten kan jobbe systematisk med å øke helsekompetansen hos ulike grupper, blant annet mennesker med nedsatt funksjonsevne.

Hvem er konferansen for?

Målgruppene for konferansen er mennesker med en sjelden diagnose, familiene deres, fagpersoner og tjenesteytere. Frambukonferansen er også aktuell for politikere, journalister og andre som er engasjert i dette feltet.

Det er gratis å delta på konferansen. Håper du blir med!

Hør mer om konferansen her:

.

Digitalt fagkurs: Ernæringsbehandling ved tygge- og svelgevansker, epilepsi eller Prader-Willis syndrom

Målgruppe

Kommunalt ansatte tjenesteytere som yter helse- og omsorgstjenester til voksne personer som har tygge- og svelgevansker, epilepsi eller Prader-Willis syndrom.
Klinisk ernæringsfysiologer som jobber med ernæringsbehandling av voksne med utviklingshemming

Mål for fagkurset

Å stryke deltakernes kunnskap om ernæringsbehandling til voksne med utviklingshemming.

Om foreleserne

Stine Skorpen er sykepleier og fagkonsulent på Nasjonal
kompetansetjeneste for aldring og helse. Hun har ledet arbeidet med å
etablere en ny nettside om dysfagi hos personer med utviklingshemming.

Kristine Nordkvelle er klinisk ernæringsfysiolog og ansatt på Lovisenberg
Lindring og livshjelp og i bydel Sagene i Oslo Kommune. Drivkraften bak
engasjementet til Kristine er at god ernæringsoppfølging ikke skal være
basert på tilfeldigheter, men være en selvfølge for alle. Kristine har erfaring
fra sykehus, bydel, tv, radio, undervisning og foredragsvirksomhet.

Magnhild Kverneland er klinisk ernæringsfysiolog ved Spesialsykehuset
for epilepsi på Oslo universitetssykehus der hun har erfaring med
diettbehandling av voksne med legemiddelresistent epilepsi, inkludert
pasienter med sjeldne diagnoser og utviklingshemming. Hun har
doktorgrad fra 2020 om temaet.

Marianne Nordstrøm er klinisk ernæringsfysiolog ansatt på Frambu,
Universitetet i Oslo og Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære
tilstander ved Oslo Universitetssykehus. Hun har erfaring fra forskning,
undervisning og veiledning om ernæringsutfordringer ved sjeldne
diagnoser og utviklingshemming.

Praktisk informasjon

I programmet finner du mer informasjon om tider og innhold. Kurset gjennomføres digitalt via Zoom fra 12.30-15.00. Koble deg gjerne på 15 minutter før. Du vil motta e-post med oppkoblingsdetaljer til Zoom etter at du har meldt deg på, som du må benytte for å delta på fagkurset. Du kan melde deg på helt frem til oppstarten av fagkurset.

Vil du delta?

Jakten på sommeren (digitalt tilbud)

.
Frambuleir måtte dessverre avlyses i år. For å gjøre sommeren morsom og fin likevel, tilbyr leireledere og hjelpere fra Frambuleir en rekke digitale aktiviteter, kurs, konserter og underholdning fra 13. til 19. juli. Disse har vi kalt Jakten på sommeren.

Hovedmålgruppe for sendingene er barn, ungdom og unge voksne i alderen 12-30 år med en sjelden diagnose, men alle som vil kan bli med! Du trenger ikke registrere deg eller melde deg på. Det er heller ingen søknadsfrist. Det blir faste sendetidspunkter hver dag fra mandag til søndag, men innslagene blir også gjort tilgjengelige på nett så du kan se dem når du vil.

Her finner du Jakten på sommeren
Gå gjerne inn på siden allerede nå og kom med innspill til hvordan vi kan gjøre sendingene best mulig for akkurat deg!
.

.

Spørretime om skolestart for ansatte rundt barn med en sjelden diagnose

..

Vi inviterer til spørretime om skolestart tirsdag 2. juni klokken 14.00-15.00.

Målgruppe
Ansatte i barnehage, skole eller skolefritidsordning rundt barn med en sjelden diagnose som skal begynne på skolen.

Det forventes at deltakerne har gjennomgått Frambus nettkurs om skolestart ved sjeldne diagnoser før spørretimen. Kurset er gratis og tar ca 1 time å gjennomføre. Du finner det her.
.

Innhold og formål
Flere av rådene vi gir i nettkurset om skolestart vil kanskje ikke kunne gjennomføres som vanlig akkurat nå på grunn av korona-restriksjoner. Vi inviterer derfor til spørretime om dette.

Frambus spesialpedagog Monica Andresen og pedagogisk rådgiver Marianne Bryn vil dele kunnskap og erfaringer, svare på spørsmål og diskutere spesielle utfordringer og alternative løsninger i dagens situasjon.

Vil du være med?

.
Du kan registrere deg her
.

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt en lenke og et passord til arrangementet til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å koble deg på når det starter.

Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.

.
Velkommen til spørretime!

.