Smith-Magenis’ syndrom

Har du en sjelden diagnose, eller er du pårørende?

Har du lyst til å være med i et spennende forskningsprosjekt som kartlegger helsekompetanse hos personer med sjeldne tilstander og deres pårørende? Ditt bidrag kan hjelpe oss å forstå hvordan helsekompetanse påvirker livskvaliteten og evnen til å takle daglige utfordringer.

Bidra til økt kunnskap om Smith-Magenis’ og Potocki-Lupskis syndrom!

Frambu deltar for tiden i et forskningsprosjekt om Smith-Magenis’ og Potocki-Lupskis syndrom. Kan du tenke deg å dele erfaringene dine med oss? Da håper vi du leser videre!

Vil du delta i forskningsprosjektet SJELDENgen?

Mange sjeldne diagnoser har utviklingsforstyrrelser som en del av symptombildet. Prosjektet SJELDENgen vil derfor se nærmere på variasjonen innenfor og mellom ulike sjeldne diagnoser med utviklingsforstyrrelser. Vil du dele dine erfaringer med oss?

Regionalt fagkurs om utfordrende atferd ved Smith-Magenis’ syndrom

Doktorgradsdisputas om Smith-Magenis’ syndrom

Tirsdag 15. desember og onsdag 16. desember 2020 forsvarer Heidi Elisabeth Nag sin doktorgradsavhandling om skolesituasjonen til barn med Smith-Magenis’ syndrom. Dette vil foregå digitalt. Alle interesserte er velkommen til å delta.

Utfordrende atferd hos elever med Smith-Magenis’ syndrom

Personer med utviklingshemning har økt risiko for å utvikle utfordrende atferd. Barn med Smith-Magenis’ syndrom har en kompleks atferdsprofil som kan ha negativ innvirkning på den enkeltes læringsevne og være utfordrende for skolens ansatte å håndtere. Det går frem av en artikkel skrevet av blant annet spesialpedagog Heidi E. Nag fra Frambu.

Nettkurs: Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Jobber du i barnehage, skole eller skolefritidsordning? Eller har du et barn med en sjelden diagnose som snart skal begynne på skolen? Da kan vårt nye nettkurs være nyttig for deg. Det handler om hva som kan være spesielt med å begynne på skolen når man har en sjelden diagnose. Kurset er gratis og varer i ca 1 time.

Aldersrelaterte endringer i utfordrende atferd og emosjonelle problemer ved Smith-Magenis syndrom

En skandinavisk studie fant betydelig reduksjon i utfordrende atferd og emosjonelle problemer med økende alder hos personer med Smith-Magenis’ syndrom. Det går frem av en fersk artikkel. Les hele artikkelen her.

Rapport fra kurs om Smith-Magenis’ syndrom

Fra 14.-18. oktober 2019 arrangerte Frambu brukerkurs for personer med Smith-Magenis’ syndrom i alle aldre og deres familier og tjenesteytere. Det var 15 familier som deltok på kurset. 

Voksne med utviklingshemning har rett til et helsefremmende kosthold

Voksne med utviklingshemning har ofte helseutfordringer knyttet til kosthold. Nylig ble det avdekket mange helserelaterte avvik i kommunale tjenester til denne gruppen. Det trengs bedre ernæringsarbeid for at gruppen skal få oppfylt sin lovfestede rett til et helsefremmende kosthold.