Jens Petter Gitlesen mottok prisen i Universitetets Aula i Oslo

Gratulerer med menneskerettighetsprisen, Gitlesen!

Tidligere leder av Norsk forbund for utviklingshemmede, Jens Petter Gitlesen, fikk mandag 6. desember UiOs menneskerettighetspris 2021 for sitt mangeårige arbeid for utviklingshemmedes menneskerettigheter og levekår i Norge. Frambu gratulerer med en velfortjent og viktig pris.

06.12.2021

Paragraf-tegn

Rettigheter og muligheter knyttet til korona-pandemien

Lurer du på hvor du kan finne informasjon om rettigheter og muligheter knyttet til korona-pandemien? Frambu har samlet litt informasjon om dette her. Reglene og retningslinjene gjelder uansett om diagnosen er sjelden eller ikke.

10.03.2020

Eldre par

Trengs det et eget eldreombud? 

Regjeringen ønsker å løfte pasient- og brukerrettighetsordningen og foreslo derfor opprinnelig å etablere et nasjonalt eldre-, pasient- og brukerombud. Dette bli i etterkant endret til å bli et nasjonalt eldreombud. Nå er forslaget på høring. I Frambus høringssvar stiller vi spørsmål ved behovet for å opprette et slik ombud.

17.12.2019

Spesialpedagogiske rettigheter og muligheter ved overgangen til skole

Spesialpedagogiske rettigheter og muligheter ved overgangen til skole

Alle elever har rett til en tilpasset opplæring, og alle skoler har plikt til å legge til rette for gode utviklings- og læringsmuligheter. Men hvilke rettigheter har egentlig elever med en sjelden diagnose i overgangen til skole?

Pedagogisk rådgiver Marianne Bryn gir i denne videoen en kort oversikt over aktuelle paragrafer i lovverket, før hun ser på hvordan skolen både er en læringsarena og en sosial arena. Bryn ser også nærmere på enkeltvedtak, sakkyndige vurderinger, individuell opplæringsplan og kartlegging av elever med tester. Målet er å få best mulig utbytte av opplæringen.

30.06.2018

Podkast: Hva skjer med ulike støtteordninger når man fyller 18 år?

I denne podkasten gir Frambus sosionom Lise Beate Hoxmark en kort oppsummering av endringer i tjenester og ytelser når personer med en sjelden diagnose fyller 18 år.

 

Hoxmark tar for seg de forskjellige ytelsene eller tjenestene og aktuell lovhjemmel i NAV, Helfo, Pasientreiser, kommunen, Husbanken, spesialisthelsetjenesten og noen andre områder hvor dette er aktuelt.

Les mer og få en fullstendig oversikt over endringer her.

 

24.04.2018

Styrker barns rettigheter som pasienter og pårørende

Styrker barns rettigheter som pasienter og pårørende

Før påske la regjeringen frem forslag til lovendringer som skal bidra til å styrke og tydeliggjøre barn og unges rett til medvirkning ved bruk av helse– og omsorgstjenester, både når de er pasient selv og når de er pårørende ved foreldre eller søskens sykdom. Les mer om forslaget her.

 

I 2009 ble det innført endringer i helsepersonelloven og spesialisthelsetjenesteloven for å sikre at helsepersonell ivaretar informasjons- og oppfølgingsbehovet mindreårige barn kan ha når de er pårørende til foreldre med alvorlige helseproblemer.

Nå foreslås det endringer i pasient- og brukerrettsloven for å sikre at dette også blir ivaretatt overfor mindreårige barn som er pårørende til søsken med alvorlige helseproblem, og etterlatte etter foreldre og søsken som dør.

Forslagene innebærer blant annet følgende:

  • Barns rett til å motta informasjon og bli hørt skal fremgå direkte av bestemmelsen om rett til medvirkning. (I dag følger dette bare av en tolkning av loven.)
  • For å få barn til å fortelle om alvorlige forhold eller forhold som oppfattes som alvorlige av barnet, er det noen ganger nødvendig at de blir trygge på at ting ikke automatisk blir videreformidlet til foreldrene. Helsepersonell kan derfor etter lovendringen la være å informere foresatte dersom tungtveiende hensyn til barnet taler mot å gi slik informasjon, også når barnet er under 12 år. Begrenset informasjon som er nødvendig for at foreldrene skal kunne oppfylle foreldreansvaret, skal likevel gis til foreldrene. Når slik informasjon skal gis, skal barnet orienteres.
  • Helsepersonell kan ta avgjørelser om begrenset helsehjelp til barn under 12 år når foreldrene ikke blir informert og dermed ikke kan samtykke.Dette betyr først og fremst at helsepersonell kan fortsette å samtale med barnet for å prøve å avklare en situasjon nærmere, for eksempel for å få bekreftet eller avkreftet en mistanke om overgrep. Helsepersonell kan imidlertid ikke utføre operasjoner eller gi medisiner uten foreldrenes samtykke.
  • Fra barn er i stand til å danne seg egne synspunkter om det samtykke til helsehjelp dreier seg om, skal de få informasjon og anledning til å si sin mening. Dette skal gjelde senest fra barnet fyller sju år. Det skal videre legges vekt på hva barnet mener i samsvar med alder og modenhet, og fra fylte 12 år skal det legges stor vekt på hva barnet mener.

Viktig anerkjennelse av søskens pårørenderolle
Frambu har i mange år vært opptatt av søskens rolle som pårørende og pådriver for at søsken skal få god informasjon underveis. Prosjektdeltakerne i det store Søskenprosjektet på Frambu er glade for forslaget til lovendring.

– Dette er gode nyheter! En slik lovforankring vil øke sannsynligheten for at kommunene styrker sitt tilbud til søsken, sier Torun Vatne, prosjektleder for Søskenprosjektet.

– Dette er en formell anerkjennelse av at søsken også berøres når barn rammes av sykdom og død. Lovendringen vil medføre at helsetjenestene har plikt til å undersøke, følge opp og ivareta søskens behov for informasjon og oppfølging, identifisere hvor dette ansvaret skal ligge og utforne rutiner for dette arbeidet. Dette vil forplikte helsemyndighetene til å bevilge ressurser slik at oppfølgingen kan gjennomføres i praksis, understreker stipendiat Yngvild Bjartveit Haukeland.

– Når alvorlige og vedvarende helsemessige problemer rammer noen i familien, påvirker dette også resten av familien på ulikt vis. Forslaget til lovendring er en påminnelse om å ha et systemperspektiv når vi arbeider med individer i en familie, og peker på nødvendigheten av at helsepersonale er oppmerksomme på dette og iverksetter nødvendige tiltak på individ- og systemnivå ut fra det, uttaler professor Svein Mossige.

Hva skjer videre med lovforslaget?
Forslaget til lovendring er nå til behandling i Helse- og omsorgskomitéen, som vil avgi sin innstilling innen 30. mai 2017.

Deretter vil saken bli behandlet og vedtatt i Stortinget. Første behandling av lovforslaget vil skje 8. juni 2017.

Se hva som skjer videre i saken her.

02.05.2017