Tema

Angelmans syndrom: En mor forteller

Karoline er psykologspesialist og bor i Tønsberg. Hun er mamma til tvillingene Fredrik og Oskar, som ble født i 2008. Sistnevnte har Angelmans syndrom. Her forteller hun om livet med Oskar og broren fra de var små og frem til nå.

Team Pølsa jakter på mestringsfølelse

Fredag 14. februar 2025 er det premiere på NRKs nye reality-serie “Team Pølsa”. Her får du møte seks ungdommer med forskjellige funksjonsnedsettelser som trener på å gå på ski sammen. Gruppa ledes av tidligere langrennsløper Øystein “Pølsa” Pettersen. Målet er å fullføre et skirenn sammen under VM i Trondheim.

Kokken som aldri gir seg

Jeg møter Christian Arneberg (27) i et lyst rom på Frambu. Han hilser vennlig og rolig, men bak det beskjedne smilet skjuler det seg en historie om drivkraft, lidenskap og utfordringer. Christian har viet livet sitt til kjøkkenets verden, en interesse som har fulgt han siden barndommen. Drømmen har alltid vært å bli kokk, og selv med Legius’ syndrom som en del av hverdagen, lever Christian nå ut drømmen på kjøkkenet.

Barnas favoritt står uten jobb

I løpet av de siste tre årene har Stine Søreng (24) søkt mange jobber, og opplevd like mange avslag. Hun har en sjelden muskel- og nervesykdom som heter Friedreichs ataksi, og sitter i rullestol.

Hvordan påvirkes fedrenes psykiske helse av omsorgen for barn med funksjonsnedsettelser?

Medisinske fremskritt har gjort at flere barn med langvarige funksjonsnedsettelser vokser opp hjemme. Det innebærer omfattende omsorgsoppgaver for foreldrene. Så langt er det forsket lite på fedre i slike familier. Nå har norske forskere undersøkt den psykiske belastningen hos slike fedre og sammenliknet deres opplevelser med mødrenes og med gjennomsnittforeldres opplevelser. Se hva de fant ut her.

Fagdag om ernæringsbehandling av alvorlig syke barn

Alvorlig syke barn har ofte redusert matlyst eller utfordringer som gjør det vanskelig å få i seg tilstrekkelig næring i kortere eller lengre perioder av sykdomsforløpet. Onsdag 27. november 2024 arrangerer Leve NÅ fagdag på Frambu om ernæringsbehandling av barn med livstruende eller livsbegrensende tilstander. Her vil vi belyse ulike ernæringsfaglige problemstillinger og vise hvordan ernæringsbehandling kan innlemmes i en barnepalliativ tilnærming. Det er mulig å delta både fysisk og digitalt.

Tilrettelegging for barn med sjeldne diagnoser i skolen

Overgangen fra barnehage til skole kan være sårbar, spesielt for barn med ulike funksjonsnedsettelser. Vi har derfor laget flere korte nettkurs om hva som er spesielt med å begynne på skolen når du har en sjelden diagnose og hvordan man kan tilrettelegge skolehverdagen for elever med ulike diagnoser. Alle kursene er gratis og åpne for alle interesserte.

Hvilken betydning har det å få en sjelden diagnose?

Er det å få en sjelden diagnose til nytte eller en byrde? Det snakket vi om på årets Frambukonferanse 19. juni. Gikk du glipp av den? Nå kan du se innleggene i opptak her.

Ny opplæringslov fra august 2024

Første august 2024 trer det i kraft en ny opplæringslov for grunnskole og videregående opplæring. Målet med fornyelsen er å gjøre loven mer brukervennlig og presis. Den nye loven erstatter den gamle loven helt, men mye av det gamle videreføres på ulike måter. Les kort om de viktigste endringene her.

Overgangsalderen – enkelt forklart