Sjeldne diagnoser: Mer enn medisin
29.02.2024
29.02.2024
Hver eneste dag får vi som jobber på Frambu telefoner fra fortvilte foreldre til barn og voksne med sjeldne diagnoser. De er fortvilte fordi de prøver å gjøre alt som står i deres makt for å ta godt vare på sine nærmeste, uten å få hjelpe de trenger. Vi vet i dag mye om hvordan pårørende opplever prosessene fram til de eventuelt får hjelp. Den nye boka “Hva er det med hjelpeapparatet?” handler også om dette.
15.11.2023
Beslutningsforum sa i går ja til at noen barn med metakromatisk leukodystrofi kan få tilbud om genterapi. De nordiske landene samarbeider om behandlingstilbudet, som vil bli gitt i Sverige.
20.06.2023
Forskningsprosjektet «Forstå meg!» ønsker å gjøre det mulig for mennesker med sterkt begrenset kommunikasjon å uttrykke mer av hvordan de har det. For å få til det, trenger forskerne å komme i kontakt med personer som ikke selv kan fortelle hvordan de har det. Kan du hjelpe?
10.03.2023
Nordic Network on Feeding Disorders in Infancy and early Childhood arrangerer nordisk konferanse i Oslo 22.-23. mai 2023. Konferansen vil ha ekstra fokus på spisevansker ved sjeldne sykdommer.
15.02.2023
Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et digitalt søskengruppetilbud som del av et forskningsprosjekt.
14.02.2023
Gabriel Wilhelmsen Hoff er 26 år gammel og bor i Drøbak sammen med kjæresten sin og servicehunden hennes. Han har Duchennes muskeldystrofi og er første nesteleder i Handikapforbundets ungdomsorganisasjon. På Frambukonferansen 2022 delte han sine erfaringer og tanker om livskvalitet.
04.07.2022
Leve Nå er et treårig prosjekt som jobber for å styrke barnepalliasjon som fagfelt. Det handler om hvordan familier med alvorlig syke barn skal kunne leve et best mulig liv her og nå, fortalte prosjektleder Monica Andresen på Frambukonferansen 2022.
04.07.2022
Sigrun Gomnæs og Elin Kurverud er dirigenter i Torshovkorpset. De er opptatt av betydningen av tilhørighet – av å ha en flokk og noen som etterlyser deg når du ikke er der – og å kunne velge å være med på noe, å ha en følelse av kontroll i eget liv. På Frambukonferansen 2022 fortalte de om hvordan de jobber med livskvalitet for musikantene i korpset.
04.07.2022
Thor Sandmel har mastergrad i matematikk og doktorgrad i filosofi. På Frambukonferansen 2022 fortalte han om sine erfaringer med å leve med cerebral parese. Han diskuterte normalitetsbegrepet og snakket om funksjonsnedsettelser i et samfunnsperspektiv, og spurte: Hvorfor skal vi på død og liv måle livskvalitet?
04.07.2022