Bilde av Cecilie Moe som snakker

Livet med Martin

Cecilie Moe har levd med og mistet et alvorlig sykt barn. På Frambukonferansen 2022 delte hun erfaringer fra livet med Martin og tanker om hvordan det har påvirket familien, både mens han levde og etterpå. 

04.07.2022

Gutt med alvorlig fremadskridende sykdom i basseng med hjelper

Barnepalliasjon og sjeldne diagnoser

10. juni 2022 arrangerte Frambu og palliasjonsenheten Leve NÅ et halvdags fagkurs om barnepalliasjon ved sjeldne diagnoser. Nå kan du se opptak fra innleggene her.

01.07.2022

Nærbilde av mann med bekymret uttrykk

Voksne med sjeldne diagnoser har mer frykt og psykiske plager knyttet til Covid-19

Voksne med sjeldne diagnoser har vært reddere for Covid-19 og opplevd flere psykiske plager enn befolkningen for øvrig de siste to årene. Det viser forskning som Frambu deltar i. Vi anbefaler  fagpersoner å ta opp bekymringer knyttet til Covid-19 og psykisk helse med personer med sjeldne diagnoser, og å sette i verk tiltak for å bedre situasjonen etter behov.

30.01.2022

Illustrasjon som viser en ung jente i rullestol som sitter ved et skrivebord og blar i en bok

Forslag til ny opplæringslov – Frambus kommentarer

Forslaget til ny opplæringslov var på høring før nyttår. Frambu har sendt inn kommentarer på en del punkter vi mener kan være spesielt viktige for personer med sjeldne diagnoser. Les mer om innspillene våre her.

13.01.2022

Jens Petter Gitlesen mottok prisen i Universitetets Aula i Oslo

Gratulerer med menneskerettighetsprisen, Gitlesen!

Tidligere leder av Norsk forbund for utviklingshemmede, Jens Petter Gitlesen, fikk mandag 6. desember UiOs menneskerettighetspris 2021 for sitt mangeårige arbeid for utviklingshemmedes menneskerettigheter og levekår i Norge. Frambu gratulerer med en velfortjent og viktig pris.

06.12.2021

Illustrasjon som viser personer med sjeldne diagnoser som føler seg utenfor fellesskapet

Psykisk helse

Alle har en psykisk helse – også personer med sjeldne diagnoser. Mange kan føle seg alene om å være i sin situasjon, men det er mange i Norge med en sjelden diagnose. I anledning verdensdagen for psykisk helse gir Frambus psykologer korte råd om hva du kan gjøre hvis du opplever ensomhet.

08.10.2021

Helsekompetanse – hva er det?

Helsekompetanse handler om å ha grunnleggende ferdigheter for å finne, forstå, vurdere og bruke helseinformasjon for å kunne ta helserelaterte beslutninger i hverdagen. En av Frambus oppgaver er å formidle kunnskap og informasjon for å øke helsekompetansen hos personer som lever med sjeldne diagnoser og deres pårørende og tjenesteytere. Derfor var helsekompetanse hovedtema for Frambukonferansen 2021. Gikk du glipp av den? Nå kan du se opptak av innleggene her.

31.08.2021

Forskere på laben (Foto: Shutterstock, NTB scanpix. Kilde: Source: http://scanpix.no)

Persontilpasset medisin – er helsevesenet rustet for det?

Persontilpasset medisin setter pasienten i sentrum, mens dagens helsetjenester først og fremst er tilpasset systemet og de store sykdomsgruppene. Hvordan kan morgendagens helsevesen forberede seg til å møte den enkeltes behov, og har vi gode nok systemer for å ivareta personer med sjeldne diagnoser? 

12.08.2021

Systematisk ernæringsarbeid hjelper personer med utviklingshemning som har økt risiko for helseplager

Systematisk ernæringsarbeid hjelper personer med utviklingshemning som har økt risiko for helseplager

Manglende ernæringskompetanse for personer med utviklingshemming har vært en utfordring i lengre tid, og noe Frambu har sett som viktig å bidra inn i. Derfor arrangerte Frambu to fagkurs i april 2021 om dette tema. Det første kurset fokuserte på systematisk kommunalt ernæringsarbeid for personer med utviklingshemming. Det andre kurset så nærmere på ernæringsbehandling ved tygge- og svelgevansker, epilepsi eller Prader-Willis syndrom. Målgruppen for kursene var kommunalt ansatte tjenesteytere som yter helse- og omsorgstjenester til voksne personer med utviklingshemning.

19.05.2021