Tema

Kjenner du noen med sterkt begrenset kommunikasjon?

Forskningsprosjektet «Forstå meg!» ønsker å gjøre det mulig for mennesker med sterkt begrenset kommunikasjon å uttrykke mer av hvordan de har det. For å få til det, trenger forskerne å komme i kontakt med personer som ikke selv kan fortelle hvordan de har det. Kan du hjelpe?

Nordisk konferanse om spisevansker i småbarnsalder

Nordic Network on Feeding Disorders in Infancy and early Childhood arrangerer nordisk konferanse i Oslo 22.-23. mai 2023. Konferansen vil ha ekstra fokus på spisevansker ved sjeldne sykdommer.

Tilbud om digitale søskengrupper

Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et digitalt søskengruppetilbud som del av et forskningsprosjekt.

Livet med Martin

Cecilie Moe har levd med og mistet et alvorlig sykt barn. På Frambukonferansen 2022 delte hun erfaringer fra livet med Martin og tanker om hvordan det har påvirket familien, både mens han levde og etterpå. 

Barnepalliasjon og sjeldne diagnoser

10. juni 2022 arrangerte Frambu og palliasjonsenheten Leve NÅ et halvdags fagkurs om barnepalliasjon ved sjeldne diagnoser. Nå kan du se opptak fra innleggene her.

Voksne med sjeldne diagnoser har mer frykt og psykiske plager knyttet til Covid-19

Voksne med sjeldne diagnoser har vært reddere for Covid-19 og opplevd flere psykiske plager enn befolkningen for øvrig de siste to årene. Det viser forskning som Frambu deltar i. Vi anbefaler  fagpersoner å ta opp bekymringer knyttet til Covid-19 og psykisk helse med personer med sjeldne diagnoser, og å sette i verk tiltak for å bedre situasjonen etter behov.

Forslag til ny opplæringslov – Frambus kommentarer

Forslaget til ny opplæringslov var på høring før nyttår. Frambu har sendt inn kommentarer på en del punkter vi mener kan være spesielt viktige for personer med sjeldne diagnoser. Les mer om innspillene våre her.

Gratulerer med menneskerettighetsprisen, Gitlesen!

Tidligere leder av Norsk forbund for utviklingshemmede, Jens Petter Gitlesen, fikk mandag 6. desember UiOs menneskerettighetspris 2021 for sitt mangeårige arbeid for utviklingshemmedes menneskerettigheter og levekår i Norge. Frambu gratulerer med en velfortjent og viktig pris.

Psykisk helse

Alle har en psykisk helse – også personer med sjeldne diagnoser. Mange kan føle seg alene om å være i sin situasjon, men det er mange i Norge med en sjelden diagnose. I anledning verdensdagen for psykisk helse gir Frambus psykologer korte råd om hva du kan gjøre hvis du opplever ensomhet.

Helsekompetanse – hva er det?