Fysioterapi og fysisk aktivitet

Fysioterapi og fysisk aktivitet

Kartlegging
Det er beskrevet forsinket motorisk utvikling hos barn med Sotos syndrom (1). Det er derfor viktig med en grundig kartlegging av barna før man setter i gang tiltak og det er like viktig å følge dem oppover i barne- og ungdomsalder. Vanlige standardiserte kartleggingsverktøy for barn med forsinket motorikk kan benyttes og vil være nyttig for å få et konkret utgangspunkt for tiltakene og for å kunne måle motorisk fremgang hos barnet.

Barn med Sotos syndrom har nedsatt spenning (hypotoni) i musklene og dette bidrar til den forsinkede motoriske utviklingen. På grunn av hypoton og svak muskulatur, er barna mer utsatt for utvikling av feilstillinger i rygg og føtter. Frambu har ikke funnet publiserte studier som beskriver hvordan ungdom eller voksne fungerer motorisk, men det er grunn til å anta at hypotonien blir mindre etter hvert og vil ofte normaliseres (2, 3).

Økt leddbevegelighet (hypermobilitet) (4) er også et vanlig funn hos barn med Sotos syndrom. En generell hypermobilitet vil også bidra til at barnet strever med den motoriske utviklingen og eventuell hypermobilitet bør kartlegges både i store og små ledd.

På bakgrunn av barnas hurtige lengdevekst ser de eldre ut enn de er og det stilles derfor ofte for høye forventninger til deres motoriske ferdigheter. Det oppleves frustrerende for barna og kan bidra til at de vegrer seg for å utforske fysiske aktiviteter. Det er derfor viktig med en grundig kartlegging av barnets motoriske ferdigheter slik at riktige krav blir stillet. Barna har ofte problemer innen flere områder og vil derfor trenge tverrfaglig tilnærming, kartlegging og behandling.

Det er viktig å trekke foreldrene med i målsetningsarbeidet etter at kartleggingen er gjort. Den motoriske læringen må være basert på konkrete og oppnåelige mål som er viktig for foreldrene og barnet i dagliglivets funksjoner.

Motorisk utvikling og funksjonelle ferdigheter
Hypermobiliteten og hypotonien vil føre til utfordringer i den motorisk utviklingen. Det kan gi vansker med å utvikle god balanse og bidrar til en nedsatt kroppsstabilitet. Både hypotonien og hypermobiliteten gjør det vanskelig å utvikle en god kroppsbevissthet. Den økte bevegeligheten kan også for noen gi smerter ved fysisk aktivitet når barna blir noe eldre.

Mange av barna viser en forsinkelse i tidlige utviklingsmilepæler. De både sitter og går senere, men de fleste oppnår etter hvert ferdigheter som for eksempel sykling og svømming.

Aldersrelaterte utfordringer, tiltak og oppfølging

Førskolealder
Med bakgrunn i den lave muskelspenningen er det mange barn med Sotos syndrom som har problemer med suge og få i seg nok mat i tidlig spedbarnsalder. Det er vanlig med sugeproblemer, vanskeligheter med å tygge, sikling og noen kan være overfølsomme i munnhulen. Munnmotorisk stimulering kan bidra til å hjelpe barnet til å bli mer bevisst munnen og det vil være lettere å få brukt suge – og lukkemusklene aktivt. TAKO-senteret (www.tako.no) kan gi utfyllende veiledning i forhold til stimulering og trening innen dette området.

Siden det er forventet en forsinket fin- og grovmotorisk utvikling, er det viktig å komme i gang med ekstra stimulering så tidlig som mulig. Ingen barn med Sotos syndrom er like og det er stor spredning i når de oppnår de motoriske milepælene innad i gruppen. Et stort hode, nedsatt muskelstyrke, hypotoni og økt bevegelighet gjør at man skal være oppmerksom på instabilitet i nakken og være varsom med for store bevegelser her før barnet blir sterkt nok til fullgod hodekontroll. Dette passer man jo på med alle barn, men det er beskrevet en økt slapphet i leddbånd hos barn med Sotos syndrom.

Mange barn med Sotos syndrom har problemer med øye-/håndkoordinasjonen. Det kan være vanskelig å få til gode grep pga hypotonien samtidig som en del strever med leddstabiliteten og visuell persepsjon (å tolke det de ser). Dette er et område som det er viktig å jobbe med i tidlig barnealder da mange ferdigheter krever en god øye/hånd-koordinasjon. Før skolestart kan det være hensiktsmessig med fokus på finmotorisk utvikling og skriving. Et godt hjelpemiddel her er ”Skrivedans” (7).

Det er beskrevet utvikling av feilstillinger i føttene (plattfot/pes planus valgus) og skoliose i tidlig barnealder så dette må følges nøye. Henvisning til ortopedisk poliklinikk for vurdering kan være nødvendig og noen barn blir behandlet med korsett alt i førskolealder (2, 5).

Barnehagen er en utmerket arena for å utvikle både grov- og finmotorikk og å øve seg både i lek og samhandling med andre. Mange barn vil ha nytte av ekstra fokus eller tilrettelegging for å lære ferdigheter som er vanskelige å klare. Studier har vist at det er viktig med tilstrekkelig intensitet/frekvens i aktivitetene og aktivitetene må være spisset inn mot det som skal oppnås. Graden av fremgang henger sammen med intensiteten som legges i treningen.

Mindre grupper hvor flere tør å utfolde seg kan være hensiktsmessig. Daglige runder i for eksempel en hinderløype (ute eller inne) kan være med på å strukturere den motoriske læringen og fremgang legges lettere merke til og blir en fin motivasjon.

Fysioterapeuten kan bidra både i barnehagen og til foreldrene med tips og veiledning om aktiviteter og tilrettelegging som det enkelte barn med Sotos syndrom kan ha behov for.

Grunnskolealder/ungdomstid
Alle barn har behov for daglig fysisk aktivitet og dette gjelder ikke i mindre grad barn og unge med Sotos syndrom Det er vanlig at hypermobiliteten avtar etter hvert og det blir lettere for barna å bedre stabiliteten i kroppen, øke muskelstyrken og bli tryggere i ulike motoriske ferdigheter.

Siden barn med Sotos syndrom kan ha nedsatt utholdenhet, forsinket ferdighetsutvikling og problemer med visuell persepsjon, vil det ofte være behov for å tilrettelegge kroppsøvningsfaget, muligens med en ekstra ressurs, slik at eleven med Sotos syndrom får et fullgodt utbytte av undervisningen. Her kan man få hjelp av en fysioterapeut som kjenner eleven og som kan bidra med veiledning angående aktiviteter.

Kontakten med en fysioterapeut bør opprettholdes gjennom skoleårene. Det kan være behov for videre vurdering av eventuelle feilstillinger samt hjelp og veiledning i forbindelse med utforming av en god arbeidsplass med gode lysforhold og tilpasset bord og stol. Fysioterapeuten kan også bidra med veiledning til foreldrene angående egnede aktiviteter på fritiden. Se eget menypunkt om fritid.

Voksne
Frambu kjenner få voksne med Sotos syndrom, lite er beskrevet i litteraturen og vi har derfor lite kunnskap om voksenlivet til de med denne tilstanden. Graden av fysisk aktivitet i barne- og ungdomsår vil for denne gruppen, som for alle andre, være avgjørende for deres fysiske funksjonsnivå som voksne. Siden de med Sotos syndrom er mer utsatt for feilstillinger i føtter, knær og rygg enn andre, er det viktig å fortsatt vurdere sekundære plager eller forandringer. Muskel-/skjelettplager skal behandles på vanlig vis.

Fysisk aktivitet

Som tidligere beskrevet kan barn og unge med hypermobile ledd oppleve at de kan få smerter ved fysisk aktivitet. Da er det viktig å ta hensyn til det og la barnet/ungdommen få pauser og hvile. Den beste måten å forbygge smerter på er å være sterk og stabil i kroppen og det oppnås kun gjennom regelmessig fysisk aktivitet. Inaktivitet gjør barnet/ungdommen bare mer utsatt for smerter og plager.

En fysioterapeut kan veilede og være en diskusjonspartner for både familien og skolen i hvilke aktiviteter som kan være hensiktsmessige. Det er viktig å lytte og ta hensyn til barnets interesser slik at aktiviteten kan benyttes over tid, barnet blir trygg på og mestrer aktiviteten bedre og bedre. Motivasjonen for aktiviteten ligger ofte i at barnet trives med og lykkes i aktiviteten og i det sosiale samværet med andre.

Frambu har erfaringer som beskriver at mange voksne med ulike funksjonsnedsettelser kan falle ut av aktiviteter de hadde glede av som ungdom på grunn av manglende oppfølging. Det har vist seg at de fortsatt trenger assistanse (lite eller mye) for å kunne fortsette med aktiviteten. Av helsemessige årsaker det viktig at de fortsatt får hjelp til å være fysisk aktive. Det er også slik at fysisk aktivitet forebygger psykiske plager, noe som både barn og unge voksne med Sotos syndrom kan være utsatt for (8).

Hjelpemidler
Det vil være helt individuelt hvorvidt personer med Sotos syndrom vil ha behov for hjelpemidler. Ved uttalt hypotoni i barnealder eller utvikling av feilstillinger vil det være viktig å sikre en god sittestilling i barnehage og skole. Noen vil trenge spesielt godt tilrettelagt skriveredskap. Ergoterapeut eller fysioterapeut kan bidra med veiledning her.

Ved plattfothet, kan det være nødvendig med innleggsåler eller ortopedisk fottøy. Dette vil bli vurdert av en ortoped eller barnenevrolog etter henvisning fra fastlegen

Barn og ungdom som har nedsatt muskelkraft eller balanse kan ha behov for spesialtilpasset sykkel eller spesielt treningsutstyr hjemme for å bedre funksjonen. Dette vil bli dekket etter søknad av NAV inntil personen er 26 år.

Det er mange gode grunner til at barn, ungdom og voksne med Sotos’ syndrom skal være fysisk aktive. I barnealder er det viktig å bygge opp muskulaturen og lære seg ulike ferdigheter. Å mestre fysiske utfordringer gir selvtillit og de fleste i denne gruppen må ofte øve litt ekstra for å få det til. Barn som er vant til fysisk aktivitet og trives med det, tar ofte aktivitetene med seg inn i ungdomsalder og voksenlivet (6). Ofte må barna få prøve ut ulike aktiviteter før de finner noe som de trives med over tid.

Les mer om dekning av utgifter til fysioterapi her.

Referanser:

1. Baujat G, Cormier-Daire V. Sotos syndrome. Orphanet Journal Of Rare Diseases. 2007;2:36.
2. Winter Gunnes M, Fiskerstrand T, Juliusson P. Sotos syndrom: Molekylærgenetisk analyse kan sikre diagnosen. Pediatrisk Endokrinologi. 2007;21:45-52.
3. Wiesbech Pedersen N. Sotos syndrom. Ortopædkirurgiske aspekter. Odense Universitetshospital; 2008.
4. Carlo W, Dormans JP. Cervical instability in Sotos syndrome: a case report. Spine. 2004 Apr 1;29(7):E153-6.
5. Haga N, Nakamura S, Shimode M, et al. Scoliosis in cerebral gigantism, Sotos syndrome. A case report. Spine. 1996 Jul 15;21(14):1699-702.
6. Departementene. Sammen for fysisk aktivitet. Handlingsplan for fysisk aktivitet 2005-2009. 2005.
7. Ragnhild Oussoren-Voors (1995): ”Skrivedans eller hvordan frie bevægelser blir til konkrete linier, alderen 5-ca 8 år” ISBN 87-7728-060-1
8. S.E. Mouridsen, M.-B. Hansen: Neuropsychiatric aspects of Sotos syndrome. A review and two case illustrations.
European Child&Adolenscent Psychiatry 11:43-48 (2002)© Steinkopff Verlag

Vil du dele dette med noen andre?