Mange med diagnosen hereditær spastisk paraparese kan oppleve at det er viktig å porsjonere ut energien og tenke på hva man bruker den til. Lærer du deg energiøkonomisering er det lettere å komme gjennom hverdagen.
28.10.2016
Fra 19. til 23. september 2016 arrangerte Frambu kurs om arvelige ataksier og hereditær spastisk parapares for barn og unge med diagnose og deres pårørende og tjenesteytere. Her kan du lese en kort rapport fra kurset.
26.09.2016
Over 800 mennesker i Norge har arvelig ataksi eller arvelig spastisk paraparese (HSP). Bare 40 prosent har en eksakt diagnose, men flere vil få det i årene fremover grunnet nye og moderne diagnostiske muligheter.
26.09.2016
Å oppleve smerte er livsnødvendig, men å leve med dem hver dag er en utfordring mange med sjeldne diagnoser må lære seg å mestre.
13.09.2016
Ungdom, og spesielt unge med en diagnose som gjør at de skiller seg ut fra gjennomsnittet, kan oppleve mange utfordringer. Å lære om psykisk helse kan gjøre dem bedre rustet til å takle dårlig selvbilde og mobbing.
06.09.2016
KONTAKT OSS
Frambu kompetansesenter
for sjeldne diagnoser,
Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud
Digipost: Stiftelsen Frambu
E-post: info@frambu.no
Telefon: 64 85 60 00
HVOR FINNER DU OSS?
BESØK OSS I SOSIALE MEDIER:
– en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser
