Frambu brukerforum 2023

.
Onsdag 29. november 2023 inviterer vi til Frambus årlige brukerforum.
Møtet holdes digitalt via Zoom.

.

Hvem kan delta?

Representanter for alle Frambus diagnosegrupper er velkomne til å delta.

Brukere/representanter uten diagnoseforening kan også være med.

(Med representant menes for eksempel kontaktperson for brukerforening, pårørende eller person med diagnose)
.

Program

.
16.00 – 16.30:
Framtidig organisering av sjeldenfeltet ved direktør Kristian E. Kristoffersen og Berit Otterlei, brukerrepresentant i Frambus styre

16.30 – 17.00: Erfaringer med aktiviteter og engasjement i brukerforeningene ved Kari Velsand og Berit Otterlei, brukerrepresentanter i Frambus styre

17.00 – 17.30: Valg av brukerrepresentanter til Frambus styre

.

Påmelding

Meld deg på under hvis du vil delta. Da vil du få tilsendt lenke til sendingen på e-post. Det er mulig å melde seg på helt frem til programmet begynner.

 

02.11.2023

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Hvem er kurset for?

Denne uken holder Frambu kurs for barn mellom 0 til 5 år med en sjelden diagnose som Frambu har kompetansesenteransvar for, og deres familier.
Deltakernes tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset (merket med stjerne* i programmet).

Hva ønsker vi med kurset?

I løpet av dette kurset ønsker vi å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter, samt styrke deres medvirkningskompetanse. Det blir lagt til rette for å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer. Kurset arrangeres etter Samspillsmodellen.

Barna og deres søsken har et eget program i vår skole og barnehage, og på ettermiddag og kveld er det lagt til rette for sosialt samvær og aktiviteter.

Dersom du lurer på om kurset kan være aktuelt for din familie, ta gjerne kontakt med faglig koordinator Rita Stige eller med-koordinator Mari Ellefsen-Martinsen.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Kurs på Frambu er gratis for familiene, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.
Tjenesteytere som ønsker å delta, finner mer informasjon i eget søknadsskjema på denne siden.

På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

 

05.09.2023

Frambukonferansen: Sjelden diagnose -til nytte eller en byrde?

Hva er Frambukonferansen?

Dette er en årlig konferanse med ulikt tema fra år til år. Målet er å øke oppmerksomheten og kunnskapen om sjeldne diagnoser, og være en arena for nettverksbygging. Årets konferanse har fått tittelen “Sjelden diagnose -til nytte eller en byrde?”

Tema for årets konferansen er betydningen av å få en sjelden diagnose.

Å ha en sjelden diagnose vil si at det er færre enn 1 av 2000 som har samme diagnose. Noen av diagnosene omtales som ultrasjeldne eller svært sjeldne diagnoser.  Personer som får en sjelden diagnose kan oppleve at de er de eneste i landet med denne diagnosen, eller at det finnes få andre som har samme diagnose .

Raske fremskritt innen genetikk og annen medisinsk utredning gjør at det stadig settes nye diagnoser. Dette gir igjen muligheter for utvikling av ny årsaksrettet behandling og oppfølging.

For mange nye diagnoser vil det allikevel ikke finnes spesifikk behandling, og kunnskapen om diagnosen vil være begrenset. Vil det i disse tilfellene allikevel være nyttig å få en diagnose?
På årets Frambukonferanse vil vi se nærmere på ulike aspekter ved dette.

  • Hva betyr det for hjelpeapparatet på de ulike nivåer?
  • Påvirker det hvilken oppfølging man får?
  • Kan det å få en diagnose påvirke personens og familiens livskvalitet og hvordan de ser på seg selv?
  • Hvem har behov for diagnosespesifikk informasjon?

Se programmet for nærmere tider og innhold. Programmet starter kl. 09.00
Registrering i resepsjonen på Frambu, eller digital oppkobling fra kl. 08.30.

Hvem er konferansen for?

Frambukonferansen henvender seg til tjenesteytere i spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten som møter mennesker med en sjelden diagnose i sitt daglige virke.

Vi håper også personer som har en sjelden diagnose og familiene deres vil finne konferanseprogrammet relevant og interessant.

Frambukonferansen er også aktuell for politikere, journalister og andre personer som er engasjerte i feltet, og interesserte i kunnskap om sjeldne diagnoser.

Vil du delta på Frambukonferansen?

Påmeldingsskjema kommer her snart

 

18.08.2023

Kognitiv funksjonsnedsettelse ved sjeldne diagnoser som medfører sammensatte medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp

Onsdag holder Frambu fagkurs som planlegges gjennomført både digitalt og med fysisk oppmøte.
Familier som har fått plass på ukens brukerkurs er automatisk påmeldte.

Hvem er fagkurset for?

Dette fagkurset handler om kognitiv funksjonsnedsettelse ved sjeldne diagnoser som medfører sammensatte medisinske utfordringer/fremadskridende forløp, og er rettet mot fagpersoner som arbeider med barn med diagnoser i målgruppen. Fagkurset er også relevant for pårørende.
Fagkurset vil passe for noen, men ikke alle, innenfor de aktuelle diagnosegruppene.

Hva ønsker vi med fagkurset?

Vi ønsker å styrke deltakernes kunnskap om kognitiv funksjon og gi innsikt i hvordan sammensatte medisinske utfordringer og fremadskridende forløp kan påvirke barnets kognitive utvikling. Se programmet for nærmere innhold og tider.

Vil du delta?

 

 

02.08.2023

Sjeldne diagnoser som medfører sammensatte medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp

Hvem er kurset for?

Denne uken holder Frambu kurs for barn og unge fra 0 til 18 år med sjeldne diagnoser som medfører sammensatte medisinske utfordringer og eller fremadskridende forløp, og deres familier.
Deltakernes tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset.

 

Hva ønsker vi med kurset?

Vi ønsker å ha fokus på familieperspektivet når ett eller flere barn i en familie har en sjelden diagnose som medfører sammensatte medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp. Kurset vil passe for noen, men ikke alle innenfor de aktuelle diagnosegruppene.
Programmet vil tilpasses familiene som får plass på kurset.

Dersom du lurer på om kurset kan være aktuelt for din familie, ta gjerne kontakt med faglig koordinator Rita Stige eller med-koordinator Monica Andresen.

Onsdagen i kurset vil det være et fagkurs. Se egen informasjon, program og påmelding i vår kurskalender. Familier som har plass på brukerkurset er automatisk påmeldt fagkurset.

 

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Kurs på Frambu er gratis for familiene, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.
Tjenesteytere som ønsker å delta, finner mer informasjon i eget søknadsskjema på denne siden.

På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

 

31.07.2023

Å ha en bror eller søster med en sjelden diagnose

Hvem er kurset for?

Dette kurset er for de mellom 12 og 16 år som har en bror eller søster med en sjelden diagnose som Frambu eller et av de andre sjeldensentrene har kompetansesenteransvar for.
Foreldre (én pr. familie) forventes å delta i programmet på ankomstdagen mandag fra 11.00 til 14.15 (ankomst fra 09.00-10.30) og avreisedagen fredag fra 11.00 til 13.30.

Hva ønsker vi med kurset? 

Vi ønsker at søsken skal få oppleve fellesskap og dele erfaringer med andre som også vet hvordan det er å være søsken til personer med en sjelden diagnose. Vi har gjennomført kurs for søsken tidligere, og “søskencamp” er et populært tilbud. Se programmet for innhold denne uken (program oppdateres nærmere kursstart).

Her kan du se en video om hvordan det var på forrige søskencamp:

I løpet av de fem dagene kurset varer, vil vi legge vekt på at deltakerne skal bli godt kjent med hverandre gjennom aktiviteter som krever samhandling, hvor det sosiale står sentralt. Vi kommer også til å ha samtaler i mindre grupper om det å ha en søster eller bror med en funksjonsnedsettelse.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Kurs på Frambu er gratis for søsknene, de bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.

Nære pårørende til en pasient kan ha rett til å få dekket nødvendige utgifter ved reise til et kompetansesenter i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Nære pårørende omfatter også søsken. Som hovedregel må personen med diagnose delta på kurset, men det finnes unntak. Les mer om pårørendes reise til et kompetansesenter for sjeldne diagnoser her. 

Ta kontakt med Pasientreiser i forkant for å avklare dette. Du må som regel legge ved svarbrevet fra Frambu med tilbud om plass på kurs (tilsvarer innkalling), eller bekreftelsen du mottok på kurset hvis du søker etter kurset.

Kurset for søsken retter seg ikke mot det å ta seg av og behandle barnet som har en sjelden diagnose, og det vil derfor ikke foreligge rett til opplæringspenger for foresatte. Yrkesaktive foresatte som skal delta første og siste dag av kurset kan søke arbeidsgiver om ferie, avspasering eller velferdspermisjon med eller uten lønn.

Ta kontakt med oss hvis du har spørsmål om kurset!  

 

Video fra kurset: (krever passord)

Video fra kurset: (krever passord)

24.07.2023

Nevromuskulær sykdom (0-18 år)

Hvem er kurset for?

Dette kurset er for barn og ungdom fra 0 til 18 år med en av de aktuelle diagnosene, og deres pårørende. Tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset.

Hva ønsker vi med kurset?

Vi ønsker å styrke deltakernes kunnskap om diagnosene, og det å leve med diagnosen. I løpet av de fem dagene kurset varer vil vi ta opp ulike tema som er relevante ved diagnosen, både gjennom forelesninger og i mindre grupper. Vi ønsker også at deltakerne skal bli kjent med andre i liknende situasjon, og få mulighet til å utveksle erfaringer med hverandre. Se programmet for nærmere innhold.
På ettermiddag- og kveldstid er det anledning til å bli med på varierte aktiviteter og opplevelser inne og ute på Frambu.

Aktuelle diagnoser kan være:

  • arvelig polynevropati
  • Beckers muskeldystrofi
  • Charcot-Marie-Tooths sykdom
  • Dejerine-Sottas syndrom
  • Duchennes muskeldystrofi
  • Dystrofia myotonika type 1 (DM1) eller type 2 (DM2)
  • Emery-Dreyfuss’ muskeldystrofi
  • facioskapulohumeral muskeldystrofi
  • limb-girdle muskeldystrofi
  • medfødt muskeldystrofi
  • medfødt myopati
  • medfødt myotoni
  • nevromuskulær sykdom (arvelig)
  • periodisk paralyse
  • Pompes sykdom
  • Spinal muskelatrofi (SMA eller SMARD)
Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Kurs på Frambu er gratis for familiene, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal. Tjenesteytere som ønsker å delta, finner mer informasjon i eget søknadsskjema på denne siden.

På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

Ta kontakt med oss hvis du har spørsmål om kurset!

 

Video fra kurset: (krever passord)

Animasjonsfilmer fra kurset: (krever passord)

21.07.2023

Helgesamling Duchennes muskeldystrofi DMD-UNG

Denne helgen arrangeres av Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid*, i samarbeid med Leve NÅ -enhet for samhandling, livskvalitet og lindring og Foreningen for muskelsykes ungdom (FFMU).

Fra 10. til 12. november 2023 gjennomføres en helgesamling på Frambu kompetansesenter for gutter med DMD i alderen 14 til 23 år. Det er mulig å ha med assistent på helgesamlingen hvis man har behov for det. Overnatting og måltider er gratis.

PROGRAM OG TIDER

Det er ankomst fredag fra kl.16:00 og utover. Avreisen på søndag må skje innen 15:00.

Fredag
Programmet for helgesamlingen starter med at vi spiser sammen på Frambu kl. 17:30.
17.30: Felles måltid
19:00: Bli kjent med hverandre og planer for helgen
20:00: Aktiviteter/sosialt fellesskap

Lørdag
09:00: Frokost
10:00: Tema
12:00: Lunsj/middag
13:00: Tema
14:00: Valgfrie aktiviteter og tid til å finne på noe sammen, eller slappe av og gjøre noe du selv vil.
17:30: Ettermiddagsmat
19:00: Tema
20:00: Aktiviteter/sosialt fellesskap

Søndag
09:00: Frokost
10:00: Tema
11:00: Oppsummering av helgen
12:00: Lunsj/middag
13:00: Avreise etter lunsj, senest kl. 15.00.

Det vil være ulike temaer denne helgen, som for eksempel:

-ungdomstid

-skole/utdanning/arbeid

-kropp og helse

-selvstendighet/flytte hjemmefra

I tillegg til temaene vil det være god tid til å bli kjent med hverandre og finne på ting sammen. På Frambu er det mulighet for mange aktiviteter både inne og ute.

-med forbehold om endringer.

Er du interessert i å vite mer?

Hvis du ønsker å søke om plass på DMD-UNG helgesamling kan du sende inn søknadsskjema som du finner på nettsiden levenaa.no, følg lenken: Søknadsskjema og mer informasjon.

Søknaden kan skrives ut og sendes pr. post, eller lastes opp og sendes via Digipost.

 

*Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) ved OUS og Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) ved UNN, kalt Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid.

_____________________________________________________________________________________

Prosjektet DMD-UNG handler om overgang fra barn til voksen, livskvalitet og behov for barnepalliativ støtte til ungdom og unge voksne med Duchennes muskeldystrofi. Les om prosjektet her på Leve NÅ sin nettside 

 

Her kan du som var deltager se film fra helgen.

 

11.05.2023

""

Tjenester til familier med innvandrerbakgrunn

Mennesker med innvandrerbakgrunn kan oppleve det utfordrende å få tilgang til og navigere i helsetjenestene, og noen opplever å bli behandlet annerledes enn etnisk norske familier. Noen innvandrergrupper i Norge har også svake generelle digitale ferdigheter. Dette gjør det vanskelig å finne kvalitetssikret digital helseinformasjon som fremmer helse og forebygger sykdom, mestre digitale helsetjenester og bruke elektroniske verktøy i oppfølging av egen helse og sykdom.

På bakgrunn av dette, arrangerer Frambu fire webinarer om innvandrerfamilier i møte med helsetjenestene.

Webinarene er først og fremst rettet mot fagpersoner og andre som yter tjenester til personer med innvandrerbakgrunn, men andre interesserte er også velkommen til å delta.
.

Webinar 3 arrangeres onsdag 12. april kl 12.00-13.00

Denne gang møter vi sosialantropolog og førsteamanuensis Torunn Arntsen Sajjad ved Høgskolen i Innlandet. Hun har forsket på den norskpakistanske befolkningen i mer enn 30 år, med hovedvekt på familier med barn med ulike medfødte tilstander. I 2011 tok hun doktorgrad på en medisinskantropologisk studie av genetisk veiledning blant familier med pakistansk bakgrunn.

I 2021 ga Sajjad ut boka Tandooristan – Fortellinger fra et overopphetet land. Den baserer seg på dagboknotater fra 1985 og til 2021. I dette webinaret møter du Torunn i samtale med Frambus direktør Kristian Kristoffersen om denne boka.

Det er gratis å delta, og du trenger ikke å ha deltatt på de tidligere webinarene for å ha utbytte av innholdet.

.
Vil du være med?

Du må skrive inn e-post adressen din for å registrere deltakelse på webinaret. Du vil motta bekreftelse og lenke til innlogging på den e-postadressen du benytter.

Meld deg på her!

.

Se opptak av de tidligere webinarene her

.

10.03.2023

Fotografi av fysioterapeut som veileder en person med diagnose i gangteknikk

Fysioterapi ved nevromuskulær sykdom

.
Målgruppe

Dette nettkurset er laget for fysioterapeut som jobber med personer med nevromuskulære sykdommer, men andre kan også ha nytte av å ta det.

.
Innhold

Kurset gir en grunnleggende innføring i hva fysioterapeuter bør vite i møte med pasienter med nevromuskulære sykdommer og tar for seg disse temaene:

  • Bevegelse: Fra muskelfrisk til muskelsyk
  • Bevegelsesanalyse av pasienter med nevromuskulære sykdommer
  • Relevante tiltak
    .
Praktisk informasjon

Kurset er gratis og kan tas alene eller sammen med andre.
Det tar ca 2 timer og 30 minutter å gjennomføre, men kan tas i flere økter dersom du ønsker det.

Kurset er laget av fagpersoner ved Nevromuskulært kompetansesenter

.

26.01.2023