Duchennes muskeldystrofi

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

I uke 38 – 2027 er det kurs om barn med en sjelden diagnose (0-5 år) som enhet Frambu har diagnoseansvar for.

Hvem er kurset for?

• Barn med en sjelden diagnose i alderen 0-5 år og deres familier kan søke om å delta på hele kurset
• Kursdeltakernes fagpersoner/tjenesteytere kan søke om å delta fysisk på utvalgte deler av programmet
• Alle interesserte kan følge utvalgte forelesninger digitalt

Det går frem av programmet hvilke enkeltforelesninger det blir mulig å følge fysisk og digitalt. Dette blir klar ca. 4 måneder før kursstart. Da blir også påmeldingen for digital deltakelse åpnet.

I 2027 gjennomfører vi to kurs for familier med barn med sjelden diagnose mellom 0 og 5 år:

• et som går fra 20. til 24. september (uke 38)
• et som går fra 11. til 15. oktober (uke 41)

Disse kursene vil ha felles søknadsfrist og felles inntak. Vi vil på denne måten kunne sette sammen deltakere som har mest mulig til felles, som alder, diagnose eller funksjon. Det er derfor ikke mulig å søke om plass for én bestemt uke.

Diagnoser som hører inn under sjeldne diagnoser men som har egne kurstilbud, er ikke i hovedmålgruppen for disse kursene. Ta kontakt med faglig koordinator dersom du har spørsmål rundt dette.

Hva ønsker vi med kurset?

I løpet av kurset ønsker vi å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter, og styrke deres medvirkningskompetanse. Det blir også mulighet for å utveksle erfaringer med andre i liknende situasjon. Kurset arrangeres etter Samspillsmodellen.

Barna og deres søsken har et eget program i vår skole og barnehage, og på ettermiddag og kveld er det lagt til rette for sosialt samvær og aktiviteter.

Hvordan søke?

Personer med diagnose og deres familier benytter skjemaet Søknad til kurs for person under eller over 16 år. Dersom man ikke er registrert på Frambu fra før, må man også sende med bekreftelse på diagnosen (gensvar, poliklinisk notat fra sykehus/lege e.l.).

Fagpersoner/tjenesteytere rundt kursdeltakerne som ønsker å delta på kurset Frambu en eller flere dager, benytter Påmeldingsskjema for tjenesteytere.

Send skjemaet via Digipost til Stiftelsen Frambu, eller som brev til Frambu, Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud.

Hvis du vil delta digitalt på enkeltforelesninger, melder du deg på ved å klikke på ‘Velg billetter’ under (åpnes når programmet for kurset er klart). Etter at du har meldt deg på, vil du få en bekreftelse på e-post. Lenke til direktesendingen kommer på e-post når den nærmer seg.

Når får man svar på søknaden?

Vi sender ikke ut bekreftelse på at vi har mottatt søknaden, men vi sender ut svar til alle som har søkt ca. 2 uker etter søknadsfristen er utløpt. Personer med diagnose og pårørende får svarbrev i posten. Fagpersoner/tjenesteytere får svar på e-post.

Praktisk informasjon

• Les og se mer om kurs på Frambu her
• Les om støtte til reise ved deltakelse på kurs her
• Les om opplæringspenger på kurs her
• Det legges ikke ut opptak fra digitale forelesninger i etterkant

Lurer du på noe?

Hvis du har spørsmål du ikke har fått svar på over, kan du gjerne ta kontakt med oss på e-post eller telefon. Du finner kontaktinformasjon i en egen boks på denne siden.

Skolestart med en sjelden diagnose

Digitalt fagkurs: Skolestart med en sjelden diagnose. Tid: 12.11.2026, fra 9.00-12.30

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser inviterer til digitalt fagkurs om skolestart for barn med en sjelden diagnose. Kurset er et samarbeid mellom enhetene Frambu, Sunnaas (tidligere TRS kompetansesenter) og Gaustad (tidligere Senter for sjeldne diagnoser -SSD).

Målgruppe

Programmet er rettet mot fagpersoner og tjenesteytere i oppvekst-, opplærings- og helsesektoren og i Habiliteringstjenesten. Foresatte er også velkomne til å delta.

Hensikt og innhold

Hensikten med kurset er å styrke kunnskap om hvordan tverrfaglig samarbeid, tidlig planlegging og gode overgangsprosesser kan bidra til en trygg skolestart.

Kurset vil ta for seg følgende tema:

• Hvorfor er det viktig med diagnosekunnskap?
• Barnet beste – inkludering og tverrfaglig samarbeid
• Praktisk tilrettelegging i skolen – en forutsetning for inkludering
• Samtale med barn om diagnose og informasjon til andre
• Praktiske opplysninger

Kurset er gratis, men du må melde deg på. Søknadsfrist: 20. oktober 2026

En redigert versjon av fagkurset vil legges ut på denne siden i etterkant. Opptaket vil være tilgjengelig i 14 dager etter fagkurset sendes. Gå inn på “gjennomførte kurs” i kurskalender for å finne det.

Du vil få en bekreftelse på e-post når du har meldt deg på (husk å sjekke spam). Lenke til oppkobling vil bli sendt dagen før kursstart på e-post.

Påmelding

• For fagpersoner
  Alle fagpersoner melder seg på via elektronisk påmeldingsskjema hos enhet Frambu, se nederst på siden.
• For foresatte
  For å kunne delta som foresatte må barnet være registrert ved enhet Frambu, enhet Gaustad eller enhet Sunnaas.
  Foresatte må melde seg på der barnet er registrert.

For spørsmål om registering eller påmelding ved andre enheter, se enhetens nettsider:

• enhet Gaustad
• enhet Sunnaas

Hvis barnet ditt har diagnosetilhørighet (men ikke er registrert) på Frambu, finnes samtykkeskjema her.
Send til oss på Digipost før påmelding.
Husk å legge ved en diagnosebekreftelse (gensvar eller lignende) når du sender inn samtykket.
Om du er usikker på om barnet er registret på Frambu, ta kontakt med administrativ koordinator på telefon: 64 85 60 22.

Påmelding for fagpersoner (uavhengig av enhet) og pårørende til enhet Frambu: 

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

I uke 47 – 2026 er det kurs om barn med en sjelden diagnose (0-5 år) som enhet Frambu har diagnoseansvar for.

Hvem er kurset for?

Kurset er for barn mellom 0 til 5 år med en sjelden diagnose og deres familier. Gå gjerne inn på den aktuelle diagnosen du lurer på, og se om dette kurset kommer opp der.
Tjenesteytere som jobber med deltakerne kan søke om å delta på deler av kurset (merket med stjerne* i programmet).

I 2026 gjennomfører vi to kurs for familier med barn med sjelden diagnose mellom 0 og 5 år:

• et som går fra 16. til 20. november (uke 47)
• et som går fra 30. november til 4. desember (uke 49)

Disse kursene vil ha felles søknadsfrist og felles inntak. Vi vil på denne måten kunne sette sammen deltakere som har mest mulig til felles, som alder, diagnose eller funksjon. Det er derfor ikke mulig å søke om plass for én bestemt uke.

Diagnoser som hører inn under sjeldne diagnoser men som har egne kurstilbud, er ikke i hovedmålgruppen for disse kursene.  Ta kontakt med faglig koordinator dersom du har spørsmål rundt dette.

Hva ønsker vi med kurset?

I løpet av kurset ønsker vi å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter, og styrke deres medvirkningskompetanse. Det blir også mulighet for å utveksle erfaringer med andre i liknende situasjon. Kurset arrangeres etter Samspillsmodellen.

Barna og deres søsken har et eget program i vår skole og barnehage, og på ettermiddag og kveld er det lagt til rette for sosialt samvær og aktiviteter.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Kurs på Frambu er gratis for personer med diagnose og familien, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.

På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

Ungdom og unge voksne med nevromuskulære sykdommer

Onsdag 2. september 2026 er det fagkurs om ungdom og unge voksne med nevromuskulære sykdommer

Hvem er fagkurset for?

Programmet er rettet mot pedagogisk personale, ansatte i førstelinjetjenesten i kommunen, ansatte i habilitering og andre relevante fagpersoner, men personer med diagnose og pårørende kan også melde seg på.

Personer med diagnose og pårørende som deltar på brukerkurset samme uke er automatisk påmeldt fagkurset.

Hva ønsker vi med fagkurset?

Målet med kurset er å styrke fagpersoners kunnskap om ungdom og voksne med nevromuskulære sykdommer om behov for oppfølging og behandling. Se programmet for tider og innhold.

Påmelding og praktisk informasjon

Vil du delta fysisk på Frambu må du melde deg på innen fristen som er 29. august 2026.
Du kan melde deg på digital deltakelse helt frem til fagkurset starter.

Du vil motta en e-post umiddelbart etter at du har meldt deg på.

Ved digital deltakelse får du en ny e-post med lenke til digital oppkobling dagen før fagkurset. Dersom flere skal følge fagkurset sammen, setter vi pris på om alle deltakerne er påmeldt.

En redigert versjon av fagkurset vil legges ut på denne siden i etterkant. Opptaket vil være tilgjengelig i 14 dager etter fagkurset sendes. Gå inn på “gjennomførte kurs” for å finne det.

Ta kontakt hvis du har spørsmål, eller meld deg på ved å velge billett(er) her:

Nevromuskulær sykdom (10-18 år)

I uke 36 -2026 holder vi kurs for barn og ungdom med nevromuskulær sykdom (10-18 år).

Hvem er kurset for?

Kurset er for barn og ungdom fra 10 til 18 år som har en nevromuskulær sykdom, og deres familie.
Kurset er også aktuelt for foresatte som ønsker å delta uten å ha med barnet med diagnosen.

Deltakernes tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset (merket med * i programmet).

Film fra kurset (krever passord)

Hva ønsker vi med kurset?

Vi ønsker å styrke deltakernes kunnskap om diagnosene, og overgangen fra barn til ungdom og fra ungdom til voksen (overganger innen helse og utdanning).
I løpet av de fem dagene kurset varer vil vi ta opp ulike tema som er relevante både gjennom forelesninger og i mindre grupper. Det blir også mulighet for å bli kjent med og utveksle erfaringer med andre i liknende situasjon. Se programmet for tider og innhold.

Onsdag 2. september 2026 i brukerkurset er det et fagkurs med egen påmelding. Fagkurset heter Ungdom og unge voksne med nevromuskulære sykdommer.
Pårørende som har plass på brukerkurset er automatisk påmeldt.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Kurs på Frambu er gratis for personer med diagnose og familien, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.

På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

Voksne med nevromuskulær sykdom (18 år+)

I uke 6 holder Frambu et 3,5 dagers kurs om nevromuskulær sykdom (18 år+).
Kurset starter mandag ettermiddag/kveld, og avsluttes torsdag ettermiddag.

Hvem er kurset for?

Kurset er for voksne fra 18 år og oppover med nevromuskulær sykdom.

Det kan søkes om å ha med en ledsager/assistent eller voksen pårørende eller partner, dersom det er behov for det. Det vil ikke være eget program for disse.

Benytt søknadsskjema for tjenesteytere, eller søknadsskjema for voksne deltakere dersom det er en pårørende som søker om å være med som ledsager. 

Hva ønsker vi med kurset?

Målet med kurset er å styrke deltakernes kunnskap om nevromuskulære sykdommer og det å leve med diagnosen. Det blir også mulighet for å utveksle erfaringer med andre i liknende situasjon. På kurset ønsker vi også å samle inn informasjon om hvordan det er å ta utdanning og få jobb/være i jobb når man har en nevromuskulær sykdom.

Ankomst er satt opp ettermiddagen mandag 2. februar fra 16.00-17.00, med avreise torsdag 5. februar mellom 14.30-15.00.
Se programmet for nærmere tider og innhold.   –med forbehold om endringer.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Kurs på Frambu er gratis for personer med diagnose, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.

På denne siden vil du finne praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Sjeldne arvelige nevrologiske sykdommer som gir sammensatte medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp (0-18 år)

I uke 41 – 2025 holder Frambu kurs om sjeldne arvelige nevrologiske sykdommer som gir sammensatte medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp (0-18 år).

Dette kurset er et samarbeid med Leve NÅ -enhet for samhandling, livskvalitet og lindring.

Hvem er kurset for?

Kurset er for barn og unge mellom 0 og 18 år som har en sjelden arvelig nevrologisk sykdom som medfører sammensatte medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp, og deres familier.
Deltakernes tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset, se program.

Film fra kurset (krever passord)

Hva ønsker vi med dette kurset?

Gjennom dette kurset ønsker vi å ha fokus på familieperspektivet når et barn eller en ungdom i en familie har en sjelden diagnose som medfører sammensatte medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp. Se programmet for nærmere innhold.

Kurset vil passe for noen, men ikke alle i de aktuelle diagnosegruppene.

Den andre dagen i kurset, tirsdag 7. oktober er det et fagkurs:
Å arbeide i familier som har barn med sjeldne arvelige nevrologiske sykdommer.  Foresatte som er deltar på brukerkurset er automatisk påmeldt fagkurset.

Fagkurset er godkjent meritterende (6,5 timer) for medlemmer av Norsk fysioterapeutforbund og Fellesorganisasjonen. Les mer om dette under fagkurset.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Kurs på Frambu er gratis for familiene, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.
Tjenesteytere som ønsker å delta, finner mer informasjon i eget søknadsskjema på denne siden.

På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

Ta kontakt med oss hvis du har spørsmål om kurset!

Hva sier forskningen om overgangen til voksenlivet for personer som har langvarige helseutfordringer?

Fredag 22. november fra kl. 13.00 til 14.30 skal Frambu ha et webinar vi har kalt Hva sier forskningen om overgangen til voksenlivet for personer som har langvarige helseutfordringer?

I dette webinaret vil vi på en lettfattelig måte presentere nytt fra nasjonale forskningsprosjekter på overgangen til voksenlivet for personer som har langvarige helseutfordringer. Vi vil snakke om hva ungdom er opptatt av i overgangen, hva som rører seg innen forskning, hva vi bør forske videre på framover og hva resultatene fra forskning kan bety for videreutvikling av praksis.

Webinaret arrangeres i samarbeid med Unge funksjonshemmede og Samhandlings- og helsefremmingsavdelingen ved Akershus universitetssykehus, og ledes av Rita Sofie Stige fra Frambu.

Det er gratis å delta.

Innhold

På webinaret vil du først få presentert kunnskap og erfaringer med noen innledende presentasjoner om temaene under, før vi sammen vil drøfte muligheter videre i dette feltet:

• Hva er viktig for de unge i overgangen?
  Ved helserådgiver Nora Thunem i Unge funksjonshemmede
  .
• Overgangen til voksenlivet når du lever med langvarige helseutfordringer
  ved sosionom og forsker Una Stenberg fra Frambu og Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse ved Oslo universitetssykehus
  .
• De viktige overgangene i spesialisthelsetjenesten
  ved spesialrådgiver Kjersti J.Ø Fløtten ved Samhandlings- og helsefremmingsavdelingen ved Akershus universitetssykehus

.

Hvem er webinaret for?

Vi ser for oss at webinaret vil være av interesse for:

• fagpersoner og tjenesteytere som møter familier og unge voksne med sjeldne diagnoser eller langvarige helseutfordringer
• beslutningstakere
• forskere
• unge voksne
• pårørende
• interesseorganisasjoner
• andre som ønsker å holde seg oppdatert på norsk forskning om overgang til voksenlivet.
  .

Vil du være med?

Meld deg på her for å få tilsendt lenke til sendingen

En redigert versjon av webinaret vil legges ut på denne siden i etterkant. 

.

Frambukonferansen 2025: Fra gener til hjernetrening