Duchennes muskeldystrofi

Nevromuskulær sykdom (0-18 år)

Helgesamling Duchennes muskeldystrofi DMD-UNG

Denne helgen arrangeres av Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid*, i samarbeid med Leve NÅ -enhet for samhandling, livskvalitet og lindring og Foreningen for muskelsykes ungdom (FFMU).

Fra 10. til 12. november 2023 gjennomføres en helgesamling på Frambu kompetansesenter for gutter med DMD i alderen 14 til 23 år. Det er mulig å ha med assistent på helgesamlingen hvis man har behov for det. Overnatting og måltider er gratis.

PROGRAM OG TIDER

Det er ankomst fredag fra kl.16:00 og utover. Avreisen på søndag må skje innen 15:00.

Fredag
Programmet for helgesamlingen starter med at vi spiser sammen på Frambu kl. 17:30.
17.30: Felles måltid
19:00: Bli kjent med hverandre og planer for helgen
20:00: Aktiviteter/sosialt fellesskap

Lørdag
09:00: Frokost
10:00: Tema
12:00: Lunsj/middag
13:00: Tema
14:00: Valgfrie aktiviteter og tid til å finne på noe sammen, eller slappe av og gjøre noe du selv vil.
17:30: Ettermiddagsmat
19:00: Tema
20:00: Aktiviteter/sosialt fellesskap

Søndag
09:00: Frokost
10:00: Tema
11:00: Oppsummering av helgen
12:00: Lunsj/middag
13:00: Avreise etter lunsj, senest kl. 15.00.

Det vil være ulike temaer denne helgen, som for eksempel:

-ungdomstid

-skole/utdanning/arbeid

-kropp og helse

-selvstendighet/flytte hjemmefra

I tillegg til temaene vil det være god tid til å bli kjent med hverandre og finne på ting sammen. På Frambu er det mulighet for mange aktiviteter både inne og ute.

-med forbehold om endringer.

Er du interessert i å vite mer?

Hvis du ønsker å søke om plass på DMD-UNG helgesamling kan du sende inn søknadsskjema som du finner på nettsiden levenaa.no, følg lenken: Søknadsskjema og mer informasjon.

Søknaden kan skrives ut og sendes pr. post, eller lastes opp og sendes via Digipost.

*Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) ved OUS og Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) ved UNN, kalt Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid.

_____________________________________________________________________________________

Prosjektet DMD-UNG handler om overgang fra barn til voksen, livskvalitet og behov for barnepalliativ støtte til ungdom og unge voksne med Duchennes muskeldystrofi. Les om prosjektet her på Leve NÅ sin nettside 

Her kan du som var deltager se film fra helgen.

Tjenester til familier med innvandrerbakgrunn

Mennesker med innvandrerbakgrunn kan oppleve det utfordrende å få tilgang til og navigere i helsetjenestene, og noen opplever å bli behandlet annerledes enn etnisk norske familier. Noen innvandrergrupper i Norge har også svake generelle digitale ferdigheter. Dette gjør det vanskelig å finne kvalitetssikret digital helseinformasjon som fremmer helse og forebygger sykdom, mestre digitale helsetjenester og bruke elektroniske verktøy i oppfølging av egen helse og sykdom.

På bakgrunn av dette, arrangerer Frambu fire webinarer om innvandrerfamilier i møte med helsetjenestene.

Webinarene er først og fremst rettet mot fagpersoner og andre som yter tjenester til personer med innvandrerbakgrunn, men andre interesserte er også velkommen til å delta.
.

Webinar 3 arrangeres onsdag 12. april kl 12.00-13.00

Denne gang møter vi sosialantropolog og førsteamanuensis Torunn Arntsen Sajjad ved Høgskolen i Innlandet. Hun har forsket på den norskpakistanske befolkningen i mer enn 30 år, med hovedvekt på familier med barn med ulike medfødte tilstander. I 2011 tok hun doktorgrad på en medisinskantropologisk studie av genetisk veiledning blant familier med pakistansk bakgrunn.

I 2021 ga Sajjad ut boka Tandooristan – Fortellinger fra et overopphetet land. Den baserer seg på dagboknotater fra 1985 og til 2021. I dette webinaret møter du Torunn i samtale med Frambus direktør Kristian Kristoffersen om denne boka.

Det er gratis å delta, og du trenger ikke å ha deltatt på de tidligere webinarene for å ha utbytte av innholdet.

Vil du være med?

Du må skrive inn e-post adressen din for å registrere deltakelse på webinaret. Du vil motta bekreftelse og lenke til innlogging på den e-postadressen du benytter.

Meld deg på her!

.

Se opptak av de tidligere webinarene her

.

Fysioterapi ved nevromuskulær sykdom

Hvordan kan vi møte familier med innvandrerbakgrunn?

Familier med innvandrerbakgrunn kan oppleve det som utfordrende å finne frem og få tilgang til helsetjenester. Noen opplever også å bli behandlet annerledes enn etnisk norske familier. Dette er utfordrende. Vi arrangerer derfor et webinar for å se nærmere på hva vi kan gjøre med dette.

Informasjon til andre om barnet med diagnose

Vi inviterer til webinar torsdag 17. november fra kl. 13.30 til 15.30.

Dette webinaret er for deg som er ansatt i grunnskolen og som ønsker å øke din kompetanse når det gjelder å dele informasjon om elever med ulike diagnoser. Webinaret kan også være aktuelt for andre som er interesserte i temaet.

Hvilket utbytte kan du få av webinaret?

Webinaret “Informasjon til andre om barnet med diagnose” vil belyse ulike utfordringer man kan møte når man har en elev med en diagnose. Hva bør andre få vite og hvordan kan denne informasjonen formidles? Webinaret vil inneholde informasjon om retningslinjer og refleksjoner som kan være en hjelp til å finne gode løsninger. Det blir også anledning til å stille spørsmål og diskutere praktiske løsninger med fagpersonene på Frambu og andre deltakere.

Webinaret er tredje del av en rekke der samtaler og informasjon til andre er tema. Du behøver ikke å ha deltatt på de tidligere webinarene for å ha utbytte av dette.

Vil du være med?

Du kan melde deg på ved å følge denne lenken. 

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt passord til webinaret til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge webinaret når det starter. Vi starter presis, så koble deg gjerne på noen minutter før. Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken. Ta gjerne kontakt med oss i god tid før webinaret hvis du har spørsmål.

Velkommen til webinar!

Se vår kurskalender for fullstendig oversikt over våre kurs, nettkurs og webinarer.

Hvordan snakke med barn og unge om å ha en sjelden diagnose

Vi inviterer til webinar 20. oktober fra kl. 13.30 til 15.30 

Webinaret er for fagpersoner som arbeider med barn i grunnskolen som har en sjelden diagnose som ikke medfører utviklingshemming. Hvis du ønsker å øke din kompetanse i å snakke med barn og unge i alderen 5-16 år om diagnosen deres, er dette webinaret for deg.

Hva trenger barn å vite, og hva har de rett til?

Webinaret vil inneholde informasjon, tanker og problemstillinger med utgangspunkt i de metodene og erfaringene vi har med samtalegrupper på Frambu. Webinaret er første del av en rekke der samtaler og informasjon til andre er tema. Du behøver ikke å ha deltatt på de tidligere sendingene for å ha utbytte av dette.

Det vil bli anledning til å stille spørsmål til fagpersoner fra Frambu og andre deltakere.

Vil du være med?

Du kan melde deg på ved å følge denne lenken.

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt passord til webinaret til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge webinaret når det starter. Vi starter presis, så koble deg gjerne på noen minutter før. Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken. Ta gjerne kontakt med oss i god tid før webinaret hvis du har spørsmål.

Se vår kurskalender for fullstendig oversikt over våre kurs, nettkurs og webinarer.

Webinar om SIBS intervensjonen

Vil du lære om SIBS?

De siste årene har stadig flere kommuner og helseforetak fått erfaring med å gjennomføre SIBS og søskenprosjektet blir jevnlig kontaktet av nye instanser som kunne tenke seg å sette i gang SIBS for å ivareta søsken som pårørende.

Dette Webinaret er både for dere som allerede er gruppeledere i SIBS og for dere som vurderer om SIBS kan være noe for deres arbeidsplass. Vi oppfordrer også ledere til å delta.
I webinaret vil du få den nyeste informasjonen om SIBS, høre erfaringer til fagfolk som har drevet SIBS grupper, få mulighet til å utveksle erfaringer og få stille dine spørsmål om SIBS intervensjonen.

Praktisk informasjon

Koble deg opp til webinaret kl. 08.30. Programmet avsluttes kl. 12.00.  Det er gratis å delta. Se programmet for flere tider og innhold.

Du kan melde deg på webinaret ved å følge denne lenken. 

Todagers fagkurs på Frambu

Torsdag 10.11 og fredag 11.11.22 inviterer vi til todagers fagkurs om gjennomføring av SIBS intervensjonen for søsken til barn med funksjonsnedsettelser og deres foreldre. Kurset går fra kl. 09.00 til kl. 15.30 begge dager og består av undervisning, eksempelfilmer og praktiske øvelser i mindre grupper.
Det er kun de som jobber på en arbeidsplass der SIBS allerede gjennomføres, og det er andre trenede gruppeledere, som kan delta på todagers fagkurs på Frambu. 

Helsekompetanse og navigering i helsetjenesten (digitalt fagkurs)

.
Velkommen til digitalt fagkurs om helsekompetanse og navigering i helsetjenesten torsdag 14. desember kl 13-15!

.
Kurset er gratis og arrangeres i samarbeid med 

• Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse ved Oslo universitetssykehus (NK LMH)
• Universitetet i Oslo (UiO)
• Lærings- og mestringssenteret for barn ved Oslo universitetssykehus
• Senter for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus (SSD)
• Nettverk for forskning om funksjonshemming ved Velferdsforskningsinstituttet NOVA, OsloMet
  .

Hva handler kurset om?

På kurset vil vi formidle og drøfte resultater fra forskning på helsekompetanse i et livsløpsperspektiv. I løpet av to timer vil du få presentert resultater fra forskningsprosjekter med ulike perspektiver og innfallsvinkler på helsekompetanse i Norge. Se programmet for nærmere innhold og tider.

.
Hvem passer kurset for?

Kurset er åpent for alle interesserte, og passer spesielt godt for tjenesteytere, ansatte i helse- og sosialtjenesten, personer med sjeldne diagnoser og pårørende.

Opptak fra kurset: 

Op.

Vil du delta?

Det er gratis å delta, men du må melde deg på under for å få tilsendt lenke til sendingen. Den blir sendt ut på e-post dagen før kursstart. Koble deg gjerne opp noen minutter før programmet begynner, så du får sjekket at lyd og bilde virker som det skal.
.

Meld deg på her:

.

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)