Frambu brukerforum 2023

.
Onsdag 29. november 2023 inviterer vi til Frambus årlige brukerforum.
Møtet holdes digitalt via Zoom.

.

Hvem kan delta?

Representanter for alle Frambus diagnosegrupper er velkomne til å delta.

Brukere/representanter uten diagnoseforening kan også være med.

(Med representant menes for eksempel kontaktperson for brukerforening, pårørende eller person med diagnose)
.

Program

.
16.00 – 16.30:
Framtidig organisering av sjeldenfeltet ved direktør Kristian E. Kristoffersen og Berit Otterlei, brukerrepresentant i Frambus styre

16.30 – 17.00: Erfaringer med aktiviteter og engasjement i brukerforeningene ved Kari Velsand og Berit Otterlei, brukerrepresentanter i Frambus styre

17.00 – 17.30: Valg av brukerrepresentanter til Frambus styre

.

Påmelding

Meld deg på under hvis du vil delta. Da vil du få tilsendt lenke til sendingen på e-post. Det er mulig å melde seg på helt frem til programmet begynner.

 

02.11.2023

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Hvem er kurset for?

Denne uken holder Frambu kurs for barn mellom 0 til 5 år med en sjelden diagnose som Frambu har kompetansesenteransvar for, og deres familier.
Deltakernes tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset (merket med stjerne* i programmet).

Hva ønsker vi med kurset?

I løpet av dette kurset ønsker vi å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter, samt styrke deres medvirkningskompetanse. Det blir lagt til rette for å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer. Kurset arrangeres etter Samspillsmodellen.

Barna og deres søsken har et eget program i vår skole og barnehage, og på ettermiddag og kveld er det lagt til rette for sosialt samvær og aktiviteter.

Dersom du lurer på om kurset kan være aktuelt for din familie, ta gjerne kontakt med faglig koordinator Rita Stige eller med-koordinator Mari Ellefsen-Martinsen.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Kurs på Frambu er gratis for familiene, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.
Tjenesteytere som ønsker å delta, finner mer informasjon i eget søknadsskjema på denne siden.

På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

 

05.09.2023

Frambu seen from above

Frambukonferansen 2024

Hva er Frambukonferansen?

Dette er en årlig konferanse med ulikt tema fra år til år, som har som mål å øke oppmerksomheten og kunnskapen om sjeldne diagnoser, og være en arena for nettverksbygging.

Tema for årets konferanse kommer når det er avklart. 

 

Hvem er konferansen for?

Frambukonferansen henvender seg til ulike fagpersoner som møter mennesker med en sjelden diagnose i sitt daglige virke. Vi håper også personer som har en sjelden diagnose og familiene deres vil finne konferanseprogrammet relevant og interessant.
Frambukonferansen er også aktuell for politikere, journalister og andre som er engasjert i dette feltet.

Påmeldingsskjema kommer her

18.08.2023

Tre bilder fra kurs på Frambu

Facioskapulohumeral muskeldystrofi

Hvem er fagkurset for?

Fagkurset er rettet mot fagpersoner og tjenesteytere i kommune- og spesialisthelsetjenesten. Personer med diagnosen og pårørende kan også ha utbytte av fagkurset.
Dette fagkurset gjennomføres siste dagen av brukerkurset, og gjennomføres også digitalt.

Hva ønsker vi med fagkurset?

Vi ønsker å gi oppdatert medisinsk informasjon om diagnosen facioskapulohumeral muskeldystrofi, mulige tiltak og oppfølging. Nærmere informasjon om tider og innhold kommer her når det er klart.

Forhåndsgodkjenning av kurstimer
  • Norsk Fysioterapeutforbund:
    Kurset oppfyller alle godkjenningskriterier, og følgelig kan kurset, sammen med mastergrad, benyttes i spesialistutdanning og ved fornyelse av spesialitet. Kurset er godkjent med 7 timer.

Fagkurset er søkt godkjent hos flere forbund. Informasjon publiseres her fortløpende.

 

02.08.2023

Facioskapulohumeral muskeldystrofi (voksne)

Hvem er kurset for?

Dette tredagerskurset er for voksne med diagnosen facioskapulohumeral muskeldystrofi (FSHD).
Programmet er rettet mot personer med diagnosen, men deltakerne kan også søke om plass for en voksen pårørende, partner eller ledsager/assistent dersom det er behov for det.

Hva ønsker vi med kurset?

Vi ønsker å styrke deltakernes kunnskap om facioskapulohumeral muskeldystrofi (FSHD), og dele erfaringer om det å leve med diagnosen. Oppdatert informasjon innen forskning på behandling vil være noe av det som står på programmet. Vi har et variert og innholdsrikt program med både forelesninger, temasamlinger og grupper. Se programmet for nærmere detaljer.

Siste dag i kurset er det et fagkurs med egen påmelding: Facioskapulohumeral muskeldystrofi
Personer med diagnose og pårørende som deltar på brukerkurset er automatisk påmeldt fagkurset.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Deltakelse og måltider er gratis for personer med diagnosen, og det er Pasientreiser som dekker reiseutgifter. Yrkesaktive personer med diagnose må benytte egenmelding eller sykemeldes av egen lege. Ledsager/BPA som er søkt med, betaler for måltider i vår resepsjon.

På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

 

02.08.2023

Å ha en bror eller søster med en sjelden diagnose

Hvem er kurset for?

Dette kurset er for de mellom 12 og 16 år som har en bror eller søster med en sjelden diagnose som Frambu eller et av de andre sjeldensentrene har kompetansesenteransvar for.
Foreldre (én pr. familie) forventes å delta i programmet på ankomstdagen mandag fra 11.00 til 14.15 (ankomst fra 09.00-10.30) og avreisedagen fredag fra 11.00 til 13.30.

Hva ønsker vi med kurset? 

Vi ønsker at søsken skal få oppleve fellesskap og dele erfaringer med andre som også vet hvordan det er å være søsken til personer med en sjelden diagnose. Vi har gjennomført kurs for søsken tidligere, og “søskencamp” er et populært tilbud. Se programmet for innhold denne uken (program oppdateres nærmere kursstart).

Her kan du se en video om hvordan det var på forrige søskencamp:

I løpet av de fem dagene kurset varer, vil vi legge vekt på at deltakerne skal bli godt kjent med hverandre gjennom aktiviteter som krever samhandling, hvor det sosiale står sentralt. Vi kommer også til å ha samtaler i mindre grupper om det å ha en søster eller bror med en funksjonsnedsettelse.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Kurs på Frambu er gratis for søsknene, de bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.

Nære pårørende til en pasient kan ha rett til å få dekket nødvendige utgifter ved reise til et kompetansesenter i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Nære pårørende omfatter også søsken. Som hovedregel må personen med diagnose delta på kurset, men det finnes unntak. Les mer om pårørendes reise til et kompetansesenter for sjeldne diagnoser her. 

Ta kontakt med Pasientreiser i forkant for å avklare dette. Du må som regel legge ved svarbrevet fra Frambu med tilbud om plass på kurs (tilsvarer innkalling), eller bekreftelsen du mottok på kurset hvis du søker etter kurset.

Kurset for søsken retter seg ikke mot det å ta seg av og behandle barnet som har en sjelden diagnose, og det vil derfor ikke foreligge rett til opplæringspenger for foresatte. Yrkesaktive foresatte som skal delta første og siste dag av kurset kan søke arbeidsgiver om ferie, avspasering eller velferdspermisjon med eller uten lønn.

Ta kontakt med oss hvis du har spørsmål om kurset!  

 

24.07.2023

Nevromuskulær sykdom (0-18 år)

Hvem er kurset for?

Dette kurset er for barn og ungdom fra 0 til 18 år med en av de aktuelle diagnosene, og deres pårørende. Tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset.

Hva ønsker vi med kurset?

Vi ønsker å styrke deltakernes kunnskap om diagnosene, og det å leve med diagnosen. I løpet av de fem dagene kurset varer vil vi ta opp ulike tema som er relevante ved diagnosen, både gjennom forelesninger og i mindre grupper. Vi ønsker også at deltakerne skal bli kjent med andre i liknende situasjon, og få mulighet til å utveksle erfaringer med hverandre. Se programmet for nærmere innhold.
På ettermiddag- og kveldstid er det anledning til å bli med på varierte aktiviteter og opplevelser inne og ute på Frambu.

Aktuelle diagnoser kan være:

  • arvelig polynevropati
  • Beckers muskeldystrofi
  • Charcot-Marie-Tooths sykdom
  • Dejerine-Sottas syndrom
  • Duchennes muskeldystrofi
  • Dystrofia myotonika type 1 (DM1) eller type 2 (DM2)
  • Emery-Dreyfuss’ muskeldystrofi
  • facioskapulohumeral muskeldystrofi
  • limb-girdle muskeldystrofi
  • medfødt muskeldystrofi
  • medfødt myopati
  • medfødt myotoni
  • nevromuskulær sykdom (arvelig)
  • periodisk paralyse
  • Pompes sykdom
  • Spinal muskelatrofi (SMA eller SMARD)
Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Kurs på Frambu er gratis for familiene, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal. Tjenesteytere som ønsker å delta, finner mer informasjon i eget søknadsskjema på denne siden.

På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

Ta kontakt med oss hvis du har spørsmål om kurset!

 

Video fra kurset: (krever passord)

Animasjonsfilmer fra kurset: (krever passord)

21.07.2023

""

Tjenester til familier med innvandrerbakgrunn

Mennesker med innvandrerbakgrunn kan oppleve det utfordrende å få tilgang til og navigere i helsetjenestene, og noen opplever å bli behandlet annerledes enn etnisk norske familier. Noen innvandrergrupper i Norge har også svake generelle digitale ferdigheter. Dette gjør det vanskelig å finne kvalitetssikret digital helseinformasjon som fremmer helse og forebygger sykdom, mestre digitale helsetjenester og bruke elektroniske verktøy i oppfølging av egen helse og sykdom.

På bakgrunn av dette, arrangerer Frambu fire webinarer om innvandrerfamilier i møte med helsetjenestene.

Webinarene er først og fremst rettet mot fagpersoner og andre som yter tjenester til personer med innvandrerbakgrunn, men andre interesserte er også velkommen til å delta.
.

Webinar 3 arrangeres onsdag 12. april kl 12.00-13.00

Denne gang møter vi sosialantropolog og førsteamanuensis Torunn Arntsen Sajjad ved Høgskolen i Innlandet. Hun har forsket på den norskpakistanske befolkningen i mer enn 30 år, med hovedvekt på familier med barn med ulike medfødte tilstander. I 2011 tok hun doktorgrad på en medisinskantropologisk studie av genetisk veiledning blant familier med pakistansk bakgrunn.

I 2021 ga Sajjad ut boka Tandooristan – Fortellinger fra et overopphetet land. Den baserer seg på dagboknotater fra 1985 og til 2021. I dette webinaret møter du Torunn i samtale med Frambus direktør Kristian Kristoffersen om denne boka.

Det er gratis å delta, og du trenger ikke å ha deltatt på de tidligere webinarene for å ha utbytte av innholdet.

.
Vil du være med?

Du må skrive inn e-post adressen din for å registrere deltakelse på webinaret. Du vil motta bekreftelse og lenke til innlogging på den e-postadressen du benytter.

Meld deg på her!

.

Se opptak av de tidligere webinarene her

.

10.03.2023

Fotografi av fysioterapeut som veileder en person med diagnose i gangteknikk

Fysioterapi ved nevromuskulær sykdom

.
Målgruppe

Dette nettkurset er laget for fysioterapeut som jobber med personer med nevromuskulære sykdommer, men andre kan også ha nytte av å ta det.

.
Innhold

Kurset gir en grunnleggende innføring i hva fysioterapeuter bør vite i møte med pasienter med nevromuskulære sykdommer og tar for seg disse temaene:

  • Bevegelse: Fra muskelfrisk til muskelsyk
  • Bevegelsesanalyse av pasienter med nevromuskulære sykdommer
  • Relevante tiltak
    .
Praktisk informasjon

Kurset er gratis og kan tas alene eller sammen med andre.
Det tar ca 2 timer og 30 minutter å gjennomføre, men kan tas i flere økter dersom du ønsker det.

Kurset er laget av fagpersoner ved Nevromuskulært kompetansesenter

.

26.01.2023

Bilde av minoritetsfamilie

Hvordan kan vi møte familier med innvandrerbakgrunn?

Familier med innvandrerbakgrunn kan oppleve det som utfordrende å finne frem og få tilgang til helsetjenester. Noen opplever også å bli behandlet annerledes enn etnisk norske familier. Dette er utfordrende. Vi arrangerer derfor et webinar for å se nærmere på hva vi kan gjøre med dette.

20.10.2022