Facioscapulohumeral muskeldystrofi

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

I uke 44 -2025 holder Frambu kurs for barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Hvem er kurset for?

Dette kurset er for barn med en sjelden diagnose i alderen 0-5 år som Frambu har kompetansesenteransvar for, og deres familier.
Deltakernes tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset.

Hva ønsker vi med kurset?

Målet med kurset er å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter og styrke deres medvirkningskompetanse. Kurset arrangeres etter Samspillsmodellen. Se programmet for nærmere innhold. Det blir lagt til rette for å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.
Barna og deres søsken har et eget program i Frambu barnehage og skole . På ettermiddag og kveld er det lagt til rette for sosialt samvær og aktiviteter.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Kurs på Frambu er gratis for familiene, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.
Tjenesteytere som ønsker å delta, finner mer informasjon i eget søknadsskjema på denne siden.

På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

Ta kontakt med oss hvis du har spørsmål om kurset! 

Hva sier forskningen om overgangen til voksenlivet for personer som har langvarige helseutfordringer?

Fredag 22. november fra kl. 13.00 til 14.30 skal Frambu ha et webinar vi har kalt Hva sier forskningen om overgangen til voksenlivet for personer som har langvarige helseutfordringer?

I dette webinaret vil vi på en lettfattelig måte presentere nytt fra nasjonale forskningsprosjekter på overgangen til voksenlivet for personer som har langvarige helseutfordringer. Vi vil snakke om hva ungdom er opptatt av i overgangen, hva som rører seg innen forskning, hva vi bør forske videre på framover og hva resultatene fra forskning kan bety for videreutvikling av praksis.

Webinaret arrangeres i samarbeid med Unge funksjonshemmede og Samhandlings- og helsefremmingsavdelingen ved Akershus universitetssykehus, og ledes av Rita Sofie Stige fra Frambu.

Det er gratis å delta.

Innhold

På webinaret vil du først få presentert kunnskap og erfaringer med noen innledende presentasjoner om temaene under, før vi sammen vil drøfte muligheter videre i dette feltet:

• Hva er viktig for de unge i overgangen?
  Ved helserådgiver Nora Thunem i Unge funksjonshemmede
  .
• Overgangen til voksenlivet når du lever med langvarige helseutfordringer
  ved sosionom og forsker Una Stenberg fra Frambu og Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse ved Oslo universitetssykehus
  .
• De viktige overgangene i spesialisthelsetjenesten
  ved spesialrådgiver Kjersti J.Ø Fløtten ved Samhandlings- og helsefremmingsavdelingen ved Akershus universitetssykehus

.

Hvem er webinaret for?

Vi ser for oss at webinaret vil være av interesse for:

• fagpersoner og tjenesteytere som møter familier og unge voksne med sjeldne diagnoser eller langvarige helseutfordringer
• beslutningstakere
• forskere
• unge voksne
• pårørende
• interesseorganisasjoner
• andre som ønsker å holde seg oppdatert på norsk forskning om overgang til voksenlivet.
  .

Vil du være med?

Meld deg på her for å få tilsendt lenke til sendingen

En redigert versjon av webinaret vil legges ut på denne siden i etterkant. 

.

Frambukonferansen 2025: Fra gener til hjernetrening

Tirsdag 17. juni er det tid for Frambukonferansen 2025

Årets konferanse holdes på Litteraturhuset i Oslo.
Det er også mulig å delta digitalt.
.

Hva er Frambukonferansen?

Frambukonferansen er en årlig konferanse med ulikt tema fra år til år. Målet er å øke oppmerksomheten og kunnskapen om sjeldne diagnoser, og være en arena for nettverksbygging.

Tema for årets konferanse er hjernehelse, og konferansen har fått navnet Fra gener til hjernetrening.
.

Hvem er konferansen for?

Konferansen henvender seg spesielt til fagpersoner og tjenesteytere i spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten som møter mennesker med en sjelden diagnose i sitt daglige virke.

Konferansen er også aktuell for politikere, journalister og andre som er engasjert i feltet eller ønsker mer kunnskap om sjeldne diagnoser.

Innholdet kan også være interessant for personer med en sjelden diagnose og pårørende.
.

Praktisk informasjon

Du kan delta på konferansen ved å komme til Litteraturhuset i Oslo, eller ved å følge innleggene digitalt.

Påmeldingsfrist for å delta fysisk på Litteraturhuset er 2. juni. (NB: begrenset antall plasser).
Ønsker du å delta digitalt, er påmeldingen åpen frem til konferansen starter.

Ta gjerne kontakt hvis du har spørsmål!

Nevromuskulære sykdommer og psykisk helse -digitalt fagkurs

Tirsdag 29. april 2025 holder Frambu halvdags digitalt fagkurs om nevromuskulære sykdommer og psykisk helse

Hvem er fagkurset for?

Dette fagkurset vil være rettet mot tjenesteytere som arbeider med personer med nevromuskulære sykdommer, som for eksempel fastleger, psykologer, sosionomer, logopeder, ansatte som gir kommunale tilbud knyttet til psykisk helse, ergoterapeut, fysioterapeut og helsesykepleiere. Det vil også være aktuelt for ansatte i første-, andre- og tredjelinjetjenesten og andre som ønsker å lære mer om temaene. Pårørende og andre interesserte kan også gjerne delta.

Hva ønsker vi å oppnå med fagkurset?

Dette halvdagskurset vil ta for seg følgende tema:

• Hvordan skille mellom vanlige psykiske reaksjoner på å få en diagnose og psykisk lidelse?
• Hvor henviser man ved mistanke om psykiske vansker?
• Hva bør man ta hensyn til når man skal kartlegge og behandle psykisk lidelse hos personer med nevromuskulære sykdommer?

Se programmet for nærmere informasjon.

En redigert versjon av fagkurset vil legges ut på denne siden i etterkant. Opptaket vil være tilgjengelig i 14 dager etter fagkurset sendes. Gå inn på “gjennomførte kurs” for å finne det.

Ta kontakt med oss hvis du har spørsmål, eller meld deg på digital deltakelse her:

Meld deg på her:

Kurs for besteforeldre

Hvem er kurset for?

I uke 9 – 2025 holder Frambu tredagers kurs for besteforeldre til barn med en sjelden diagnose som får tilbud fra Frambu eller et av sjeldensentrene. Kurset starter mandag og slutter onsdag. Se programmet for tider og innhold.

Hva ønsker vi med dette kurset?

I løpet av dette kurset ønsker vi å gi informasjon om å leve med et barn med en sjelden diagnose i familien og styrke besteforeldrenes rolle. Det blir også mulig å treffe andre i liknende situasjon og utveksle erfaringer. I løpet av de tre dagene kurset varer, vil det være forelesninger, gruppesamtaler og aktiviteter. Kurset vil ikke inneholde informasjon om de individuelle diagnosene som barnebarna har.

Se programmet for nærmere innhold på kurset.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Dette kurset er gratis for besteforeldrene, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.

Dersom barnet med diagnosen ikke har mottatt tjeneste fra (ikke er registrert på) Frambu tidligere, må diagnosebekreftelse legges ved søknaden.

Dersom barnet er registrert ved ett av de andre sjeldensentrene, må også diagnosebekreftelse vedlegges og senternavnet skrives i søknaden.
Er du usikker på om barnebarnet er registrert på Frambu, ber vi deg undersøke dette med foreldrene til barnet. Det er foreldrene eller barnets fastlege som kan skaffe kopi av diagnosebekreftelse ved behov.

Yrkesaktive besteforeldre vil som hovedregel ikke få opplæringspenger, men kan søke NAV om dette dersom de har regelmessig og omfattende omsorg for barnet med diagnose. (Det er ikke nok å være i familie eller ha et nært forhold.) Alternativt kan yrkesaktive besteforeldre for eksempel søke arbeidsgiver om ferie, avspasering eller velferdspermisjon med eller uten lønn.

På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål om besteforeldrekurset!

Frambu brukerforum 2023

.
Onsdag 29. november 2023 inviterer vi til Frambus årlige brukerforum.
Møtet holdes digitalt via Zoom.

.

Hvem kan delta?

Representanter for alle Frambus diagnosegrupper er velkomne til å delta.

Brukere/representanter uten diagnoseforening kan også være med.

(Med representant menes for eksempel kontaktperson for brukerforening, pårørende eller person med diagnose)
.

Program

.
16.00 – 16.30: Framtidig organisering av sjeldenfeltet ved direktør Kristian E. Kristoffersen og Berit Otterlei, brukerrepresentant i Frambus styre

16.30 – 17.00: Erfaringer med aktiviteter og engasjement i brukerforeningene ved Kari Velsand og Berit Otterlei, brukerrepresentanter i Frambus styre

17.00 – 17.30: Valg av brukerrepresentanter til Frambus styre

.

Påmelding

Meld deg på under hvis du vil delta. Da vil du få tilsendt lenke til sendingen på e-post. Det er mulig å melde seg på helt frem til programmet begynner.

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Frambukonferansen 2024: Sjelden diagnose – til nytte eller en byrde?

Hva er Frambukonferansen?

Frambukonferansen er en årlig konferanse med ulikt tema fra år til år. Målet er å øke oppmerksomheten og kunnskapen om sjeldne diagnoser, og være en arena for nettverksbygging. Årets konferanse har fått tittelen “Sjelden diagnose – til nytte eller en byrde?”.

Tema for konferansen er betydningen av å få en sjelden diagnose

Å ha en sjelden diagnose vil si at det er færre enn 1 av 2000 som har samme diagnose. Noen sjeldne diagnoser er mye sjeldnere enn dette. Disse kalles svært sjeldne eller ultrasjeldne diagnoser. Personer som får en sjelden diagnose, opplever ofte at det finnes få andre som har samme diagnose, eller at de er den eneste i landet med sin diagnose.

Raske fremskritt innen genetikk og medisin gjør at det stadig settes nye diagnoser, som igjen gir muligheter for utvikling av ny årsaksrettet behandling og oppfølging. Men for mange av de nye diagnosene vil det trolig ikke komme spesifikk behandling før om lenge, og kunnskapen om diagnosen vil være begrenset. Vil det likevel være nyttig å få slike diagnoser da?
.

På konferansen vil vi se nærmere på ulike sider av det å få en diagnose, som:

• Hva betyr det for hjelpeapparatet på de ulike nivåer?
• Påvirker det hvilken oppfølging man får?
• Hvilken kunnskap trengs for å kunne gi gode tilbud?
• Hvem har behov for diagnosespesifikk informasjon?
• Kan det å få diagnosen påvirke personens og familiens livskvalitet og hvordan de ser på seg selv?

Les mer om innholdet i programmet.

.

Hvem er konferansen for?

Alle som jobber med, er berørt av eller interessert i sjeldne diagnoser er velkommen til å delta.

Frambukonferansen henvender seg spesielt til tjenesteytere i spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten som møter mennesker med en sjelden diagnose i sitt daglige virke.

Vi håper også personer som har en sjelden diagnose og familiene deres vil finne konferanseprogrammet relevant og interessant.

Frambukonferansen er også aktuell for politikere, journalister og andre personer som er engasjert i feltet eller ønsker mer kunnskap om sjeldne diagnoser.

Praktisk informasjon

Det er gratis å delta på konferansen, men du må melde deg på under.

Vennligst kryss av for om du er fagperson eller annet i påmeldingen.

Konferanseprogrammet starter kl 09.00.

Registrering i resepsjonen på Frambu og digital oppkobling åpner fra fra kl 08.30.

Vil du delta på Frambukonferansen?

Meld deg på her:

Bonus: Smak av sommer

Alle som deltar på Frambukonferansen, får også mulighet til å få en liten «smak av Frambuleir».

Fra ca kl 15.30 – 18.00 kan interesserte få møte noen av dem som skal jobbe på Frambuleir i sommer, for å høre mer om målene og målgruppene for Frambus sommerleire, og hvordan vi jobber med leirene.

Håper vi ses!

.

Facioskapulohumeral muskeldystrofi

Hvem er fagkurset for?

Fagkurset er rettet mot fagpersoner og tjenesteytere i kommune- og spesialisthelsetjenesten. Personer med diagnosen og pårørende kan også ha utbytte av fagkurset.Dette fagkurset gjennomføres siste dagen av brukerkurset, og gjennomføres også digitalt.

Hva ønsker vi med fagkurset?

Vi ønsker å gi oppdatert medisinsk informasjon om diagnosen facioskapulohumeral muskeldystrofi, mulige tiltak og oppfølging. Nærmere informasjon om tider og innhold kommer her når det er klart.

Forhåndsgodkjenning av kurstimer

• Norsk Fysioterapeutforbund:
  kurset oppfyller alle godkjenningskriterier, og følgelig kan kurset, sammen med mastergrad, benyttes i spesialistutdanning og ved fornyelse av spesialitet. Kurset er godkjent med 7 timer.
• Legeforeningen:
  Nevrologi: godkjennes med 7 timer som valgfritt kurs for leger i spesialisering og spesialistenes etterutdanning.
  Fysikalsk medisin og rehabilitering: godkjennes med 7 timer som valgfritt kurs for leger i spesialisering og spesialistenes etterutdanning.

Fagkurset er søkt godkjent hos flere forbund. Informasjon publiseres her fortløpende.

Facioskapulohumeral muskeldystrofi (voksne)

Hvem er kurset for?

Dette tredagerskurset er for voksne med diagnosen facioskapulohumeral muskeldystrofi (FSHD).
Programmet er rettet mot personer med diagnosen, men deltakerne kan også søke om plass for en voksen pårørende, partner eller ledsager/assistent dersom det er behov for det.

Hva ønsker vi med kurset?

Vi ønsker å styrke deltakernes kunnskap om facioskapulohumeral muskeldystrofi (FSHD), og dele erfaringer om det å leve med diagnosen. Oppdatert informasjon innen forskning på behandling vil være noe av det som står på programmet. Vi har et variert og innholdsrikt program med både forelesninger, temasamlinger og grupper. Se programmet for nærmere detaljer.

Siste dag i kurset er det et fagkurs med egen påmelding: Facioskapulohumeral muskeldystrofi
Personer med diagnose og pårørende som deltar på brukerkurset er automatisk påmeldt fagkurset.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Deltakelse og måltider er gratis for personer med diagnosen, og det er Pasientreiser som dekker reiseutgifter. Yrkesaktive personer med diagnose må benytte egenmelding eller sykemeldes av egen lege. Ledsager/BPA som er søkt med, betaler for måltider i vår resepsjon.

På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.