Facioscapulohumeral muskeldystrofi

Frambu brukerforum 2023

.
Onsdag 29. november 2023 inviterer vi til Frambus årlige brukerforum.
Møtet holdes digitalt via Zoom.

.

Hvem kan delta?

Representanter for alle Frambus diagnosegrupper er velkomne til å delta.

Brukere/representanter uten diagnoseforening kan også være med.

(Med representant menes for eksempel kontaktperson for brukerforening, pårørende eller person med diagnose)
.

Program

.
16.00 – 16.30: Framtidig organisering av sjeldenfeltet ved direktør Kristian E. Kristoffersen og Berit Otterlei, brukerrepresentant i Frambus styre

16.30 – 17.00: Erfaringer med aktiviteter og engasjement i brukerforeningene ved Kari Velsand og Berit Otterlei, brukerrepresentanter i Frambus styre

17.00 – 17.30: Valg av brukerrepresentanter til Frambus styre

.

Påmelding

Meld deg på under hvis du vil delta. Da vil du få tilsendt lenke til sendingen på e-post. Det er mulig å melde seg på helt frem til programmet begynner.

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Hvem er kurset for?

Denne uken holder Frambu kurs for barn mellom 0 til 5 år med en sjelden diagnose som Frambu har kompetansesenteransvar for, og deres familier.
Deltakernes tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset (merket med stjerne* i programmet).

Hva ønsker vi med kurset?

I løpet av dette kurset ønsker vi å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter, samt styrke deres medvirkningskompetanse. Det blir lagt til rette for å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer. Kurset arrangeres etter Samspillsmodellen.

Barna og deres søsken har et eget program i vår skole og barnehage, og på ettermiddag og kveld er det lagt til rette for sosialt samvær og aktiviteter.

Dersom du lurer på om kurset kan være aktuelt for din familie, ta gjerne kontakt med faglig koordinator Rita Stige eller med-koordinator Mari Ellefsen-Martinsen.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Kurs på Frambu er gratis for familiene, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.
Tjenesteytere som ønsker å delta, finner mer informasjon i eget søknadsskjema på denne siden.

På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

Frambukonferansen 2024: Sjelden diagnose – til nytte eller en byrde?

Hva er Frambukonferansen?

Frambukonferansen er en årlig konferanse med ulikt tema fra år til år. Målet er å øke oppmerksomheten og kunnskapen om sjeldne diagnoser, og være en arena for nettverksbygging. Årets konferanse har fått tittelen “Sjelden diagnose – til nytte eller en byrde?”
.

Tema for konferansen er betydningen av å få en sjelden diagnose

Å ha en sjelden diagnose vil si at det er færre enn 1 av 2000 som har samme diagnose. Noen sjeldne diagnoser er mye sjeldnere enn dette. Disse kalles svært sjeldne eller ultrasjeldne diagnoser. Personer som får en sjelden diagnose, opplever ofte at det finnes få andre som har samme diagnose, eller at de er den eneste i landet med sin diagnose.

Raske fremskritt innen genetikk og medisin gjør at det stadig settes nye diagnoser, som igjen gir muligheter for utvikling av ny årsaksrettet behandling og oppfølging. Men for mange av de nye diagnosene vil det trolig ikke komme spesifikk behandling før om lenge, og kunnskapen om diagnosen vil være begrenset. Vil det likevel være nyttig å få slike diagnoser da?
.

På konferansen vil vi se nærmere på ulike sider av det å få en diagnose, som:

• Hva betyr det for hjelpeapparatet på de ulike nivåer?
• Påvirker det hvilken oppfølging man får?
• Hvilken kunnskap trengs for å kunne gi gode tilbud?
• Hvem har behov for diagnosespesifikk informasjon?
• Kan det å få diagnosen påvirke personens og familiens livskvalitet og hvordan de ser på seg selv?

Les mer om de ulike innleggene og innlederne i programmet
.

Hvem er konferansen for?

Alle som jobber med, er berørt av eller interessert i sjeldne diagnoser er velkommen til å delta.

Frambukonferansen henvender seg spesielt til tjenesteytere i spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten som møter mennesker med en sjelden diagnose i sitt daglige virke.

Vi håper også personer som har en sjelden diagnose og familiene deres vil finne konferanseprogrammet relevant og interessant.

Frambukonferansen er også aktuell for politikere, journalister og andre personer som er engasjert i feltet eller ønsker mer kunnskap om sjeldne diagnoser.

Her forteller fagkoordinator og ergoterapeut Solvor S. Skaar kort om Frambukonferansen 2024:

Praktisk informasjon

Det er gratis å delta på konferansen, men du må melde deg på under.

Vennligst kryss av for om du er fagperson eller annet i påmeldingen.

Konferanseprogrammet starter kl 09.00.

Registrering i resepsjonen på Frambu og digital oppkobling åpner fra fra kl 08.30.

Vil du delta på Frambukonferansen?

Meld deg på her:

Bonus: Smak av sommer

Alle som deltar på Frambukonferansen, får også mulighet til å få en liten «smak av Frambuleir».

Fra ca kl 16.00 – 18.00 kan interesserte få møte noen av dem som skal jobbe på Frambuleir i sommer, for å høre mer om målene og målgruppene for Frambus sommerleire, og hvordan vi jobber med leirene.

Håper vi ses!

.

Facioskapulohumeral muskeldystrofi

Hvem er fagkurset for?

Fagkurset er rettet mot fagpersoner og tjenesteytere i kommune- og spesialisthelsetjenesten. Personer med diagnosen og pårørende kan også ha utbytte av fagkurset.
Dette fagkurset gjennomføres siste dagen av brukerkurset, og gjennomføres også digitalt.

Hva ønsker vi med fagkurset?

Vi ønsker å gi oppdatert medisinsk informasjon om diagnosen facioskapulohumeral muskeldystrofi, mulige tiltak og oppfølging. Nærmere informasjon om tider og innhold kommer her når det er klart.

Forhåndsgodkjenning av kurstimer

• Norsk Fysioterapeutforbund:
  Kurset oppfyller alle godkjenningskriterier, og følgelig kan kurset, sammen med mastergrad, benyttes i spesialistutdanning og ved fornyelse av spesialitet. Kurset er godkjent med 7 timer.

Fagkurset er søkt godkjent hos flere forbund. Informasjon publiseres her fortløpende.

Facioskapulohumeral muskeldystrofi (voksne)

Hvem er kurset for?

Dette tredagerskurset er for voksne med diagnosen facioskapulohumeral muskeldystrofi (FSHD).
Programmet er rettet mot personer med diagnosen, men deltakerne kan også søke om plass for en voksen pårørende, partner eller ledsager/assistent dersom det er behov for det.

Hva ønsker vi med kurset?

Vi ønsker å styrke deltakernes kunnskap om facioskapulohumeral muskeldystrofi (FSHD), og dele erfaringer om det å leve med diagnosen. Oppdatert informasjon innen forskning på behandling vil være noe av det som står på programmet. Vi har et variert og innholdsrikt program med både forelesninger, temasamlinger og grupper. Se programmet for nærmere detaljer.

Siste dag i kurset er det et fagkurs med egen påmelding: Facioskapulohumeral muskeldystrofi
Personer med diagnose og pårørende som deltar på brukerkurset er automatisk påmeldt fagkurset.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Deltakelse og måltider er gratis for personer med diagnosen, og det er Pasientreiser som dekker reiseutgifter. Yrkesaktive personer med diagnose må benytte egenmelding eller sykemeldes av egen lege. Ledsager/BPA som er søkt med, betaler for måltider i vår resepsjon.

På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

Å ha en bror eller søster med en sjelden diagnose

Nevromuskulær sykdom (0-18 år)

Tjenester til familier med innvandrerbakgrunn

Mennesker med innvandrerbakgrunn kan oppleve det utfordrende å få tilgang til og navigere i helsetjenestene, og noen opplever å bli behandlet annerledes enn etnisk norske familier. Noen innvandrergrupper i Norge har også svake generelle digitale ferdigheter. Dette gjør det vanskelig å finne kvalitetssikret digital helseinformasjon som fremmer helse og forebygger sykdom, mestre digitale helsetjenester og bruke elektroniske verktøy i oppfølging av egen helse og sykdom.

På bakgrunn av dette, arrangerer Frambu fire webinarer om innvandrerfamilier i møte med helsetjenestene.

Webinarene er først og fremst rettet mot fagpersoner og andre som yter tjenester til personer med innvandrerbakgrunn, men andre interesserte er også velkommen til å delta.
.

Webinar 3 arrangeres onsdag 12. april kl 12.00-13.00

Denne gang møter vi sosialantropolog og førsteamanuensis Torunn Arntsen Sajjad ved Høgskolen i Innlandet. Hun har forsket på den norskpakistanske befolkningen i mer enn 30 år, med hovedvekt på familier med barn med ulike medfødte tilstander. I 2011 tok hun doktorgrad på en medisinskantropologisk studie av genetisk veiledning blant familier med pakistansk bakgrunn.

I 2021 ga Sajjad ut boka Tandooristan – Fortellinger fra et overopphetet land. Den baserer seg på dagboknotater fra 1985 og til 2021. I dette webinaret møter du Torunn i samtale med Frambus direktør Kristian Kristoffersen om denne boka.

Det er gratis å delta, og du trenger ikke å ha deltatt på de tidligere webinarene for å ha utbytte av innholdet.

Vil du være med?

Du må skrive inn e-post adressen din for å registrere deltakelse på webinaret. Du vil motta bekreftelse og lenke til innlogging på den e-postadressen du benytter.

Meld deg på her!

.

Se opptak av de tidligere webinarene her

.

Fysioterapi ved nevromuskulær sykdom

Hvordan kan vi møte familier med innvandrerbakgrunn?

Familier med innvandrerbakgrunn kan oppleve det som utfordrende å finne frem og få tilgang til helsetjenester. Noen opplever også å bli behandlet annerledes enn etnisk norske familier. Dette er utfordrende. Vi arrangerer derfor et webinar for å se nærmere på hva vi kan gjøre med dette.