Facioscapulohumeral muskeldystrofi

Overgangen fra ung til voksen når du har en sjelden diagnose

Fredag 22. november fra kl. 13.00 til 14.30 skal Frambu ha et webinar om overganger i helsetjenesten, som vi har kalt overgangen fra ung til voksen når du har en sjelden diagnose.  

Det vil komme mer informasjon om programinnhold og hvem kurset er rettet mot her på denne siden, når det er klart.
Det er gratis å delta på webinaret.

En redigert versjon av webinaret vil legges ut på denne siden i etterkant. Opptaket vil være tilgjengelig i 14 dager etter fagkurset sendes. Gå inn på “gjennomførte kurs” for å finne det.

Påmelding kommer her. 

Frambukonferansen 2025

Tirsdag 17. juni er det tid for Frambukonferansen 2025.

Hva er Frambukonferansen?

Frambukonferansen er en årlig konferanse med ulikt tema fra år til år. Målet er å øke oppmerksomheten og kunnskapen om sjeldne diagnoser, og være en arena for nettverksbygging. Tema for årets konferanse er foreløpig ikke satt.

Hvem er konferansen for?

Alle som jobber med, er berørt av eller interessert i sjeldne diagnoser er velkommen til å delta. Frambukonferansen henvender seg spesielt til tjenesteytere i spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten som møter mennesker med en sjelden diagnose i sitt daglige virke. Vi håper også personer som har en sjelden diagnose og familiene deres vil finne konferanseprogrammet relevant og interessant.

Frambukonferansen er også aktuell for politikere, journalister og andre personer som er engasjert i feltet eller ønsker mer kunnskap om sjeldne diagnoser.

Her kan du se og lese om fjorårets Frambukonferanse som hadde temaet “Sjelden diagnose -til nytte eller en byrde?”

Praktisk informasjon

Du kan følge Frambukonferansen enten ved å komme til Frambu eller delta digitalt. Hold av datoen, så kommer mer informasjon om tema, programinnhold og påmelding her i løpet av våren 2025.

En redigert versjon av konferansen vil legges ut på denne siden i etterkant. Opptaket vil være tilgjengelig i 14 dager etter fagkurset sendes. Gå inn på “gjennomførte kurs” for å finne det.

Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål!

Nevromuskulære sykdommer og psykisk helse -digitalt fagkurs

Tirsdag 29. april 2025 holder Frambu halvdags digitalt fagkurs om nevromuskulære sykdommer og psykisk helse

Hvem er fagkurset for?

Dette fagkurset vil være rettet mot tjenesteytere som arbeider med personer med nevromuskulære sykdommer, som for eksempel fastleger, psykologer, sosionomer, logopeder, ansatte som gir kommunale tilbud knyttet til psykisk helse, ergoterapeut, fysioterapeut og helsesykepleiere. Det vil også være aktuelt for ansatte i første-, andre- og tredjelinjetjenesten og andre som ønsker å lære mer om temaene.

Hva ønsker vi å oppnå med fagkurset?

Dette halvdagskurset vil ta for seg følgende tema:

• Hvordan skille mellom vanlige psykiske reaksjoner på å få en diagnose og psykisk lidelse?
• Hvor henviser man ved mistanke om psykiske vansker?
• Hva bør man ta hensyn til når man skal kartlegge og behandle psykisk lidelse hos personer med nevromuskulære sykdommer?

Se programmet for nærmere informasjon.

En redigert versjon av fagkurset vil legges ut på denne siden i etterkant. Opptaket vil være tilgjengelig i 14 dager etter fagkurset sendes. Gå inn på “gjennomførte kurs” for å finne det.

Ta kontakt med oss hvis du har spørsmål, eller meld deg på digital deltakelse her:

Påmelding kommer

Kurs for besteforeldre

Hvem er kurset for?

I uke 9 – 2025 holder Frambu tredagers kurs for besteforeldre til barn med en sjelden diagnose som får tilbud fra Frambu eller et av de andre sjeldensentrene i NKSD –Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser 

Hva ønsker vi med dette kurset?

I løpet av dette kurset ønsker vi å gi informasjon om å leve med et barn med en sjelden diagnose i familien og styrke besteforeldrenes rolle. Det blir også mulig å treffe andre i liknende situasjon og utveksle erfaringer. I løpet av de tre dagene kurset varer, vil det være forelesninger, gruppesamtaler og aktiviteter. Se nærmere informasjon i program for kurset.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Dette kurset er gratis for besteforeldrene, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.

Dersom barnet med diagnosen ikke har mottatt tjeneste fra (ikke er registrert på) Frambu tidligere, må diagnosebekreftelse legges ved søknaden. Dersom barnet er registrert ved ett av de andre sjeldensentrene, må også diagnosebekreftelse vedlegges og senternavnet skrives i søknaden.
Er du usikker på om barnebarnet er registrert på Frambu, ber vi deg undersøke dette med foreldrene til barnet. Det er foreldrene eller barnets fastlege som kan skaffe kopi av diagnosebekreftelse ved behov.

Yrkesaktive besteforeldre vil som hovedregel ikke få opplæringspenger, men kan søke NAV om dette dersom de har regelmessig og omfattende omsorg for barnet med diagnose. (Det er ikke nok å være i familie eller ha et nært forhold.) Alternativt kan yrkesaktive besteforeldre for eksempel søke arbeidsgiver om ferie, avspasering eller velferdspermisjon med eller uten lønn.

På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål om besteforeldrekurset!

Frambu brukerforum 2023

.
Onsdag 29. november 2023 inviterer vi til Frambus årlige brukerforum.
Møtet holdes digitalt via Zoom.

.

Hvem kan delta?

Representanter for alle Frambus diagnosegrupper er velkomne til å delta.

Brukere/representanter uten diagnoseforening kan også være med.

(Med representant menes for eksempel kontaktperson for brukerforening, pårørende eller person med diagnose)
.

Program

.
16.00 – 16.30: Framtidig organisering av sjeldenfeltet ved direktør Kristian E. Kristoffersen og Berit Otterlei, brukerrepresentant i Frambus styre

16.30 – 17.00: Erfaringer med aktiviteter og engasjement i brukerforeningene ved Kari Velsand og Berit Otterlei, brukerrepresentanter i Frambus styre

17.00 – 17.30: Valg av brukerrepresentanter til Frambus styre

.

Påmelding

Meld deg på under hvis du vil delta. Da vil du få tilsendt lenke til sendingen på e-post. Det er mulig å melde seg på helt frem til programmet begynner.

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Hvem er kurset for?

Denne uken holder Frambu kurs for barn fra 0 til 5 år med en sjelden diagnose som Frambu har kompetansesenteransvar for, og deres foresatte og søsken.
Deltakernes tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset (merket med stjerne* i programmet).

Hva ønsker vi med kurset?

I løpet av dette kurset ønsker vi å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter, samt styrke deres medvirkningskompetanse. Det blir lagt til rette for å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer. Kurset arrangeres etter Samspillsmodellen.

Barna og deres søsken har et eget program i vår skole og barnehage, og på ettermiddag og kveld er det lagt til rette for sosialt samvær og aktiviteter.

Dersom du lurer på om kurset kan være aktuelt for din familie, ta gjerne kontakt med faglig koordinator Rita Stige eller med-koordinator Mari Ellefsen-Martinsen.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Kurs på Frambu er gratis for familiene, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.
Tjenesteytere som ønsker å delta, finner mer informasjon i eget søknadsskjema på denne siden.

På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

Frambukonferansen 2024: Sjelden diagnose – til nytte eller en byrde?

Hva er Frambukonferansen?

Frambukonferansen er en årlig konferanse med ulikt tema fra år til år. Målet er å øke oppmerksomheten og kunnskapen om sjeldne diagnoser, og være en arena for nettverksbygging. Årets konferanse har fått tittelen “Sjelden diagnose – til nytte eller en byrde?”

Opptak fra dagen

.

Tema for konferansen er betydningen av å få en sjelden diagnose

Å ha en sjelden diagnose vil si at det er færre enn 1 av 2000 som har samme diagnose. Noen sjeldne diagnoser er mye sjeldnere enn dette. Disse kalles svært sjeldne eller ultrasjeldne diagnoser. Personer som får en sjelden diagnose, opplever ofte at det finnes få andre som har samme diagnose, eller at de er den eneste i landet med sin diagnose.

Raske fremskritt innen genetikk og medisin gjør at det stadig settes nye diagnoser, som igjen gir muligheter for utvikling av ny årsaksrettet behandling og oppfølging. Men for mange av de nye diagnosene vil det trolig ikke komme spesifikk behandling før om lenge, og kunnskapen om diagnosen vil være begrenset. Vil det likevel være nyttig å få slike diagnoser da?
.

På konferansen vil vi se nærmere på ulike sider av det å få en diagnose, som:

• Hva betyr det for hjelpeapparatet på de ulike nivåer?
• Påvirker det hvilken oppfølging man får?
• Hvilken kunnskap trengs for å kunne gi gode tilbud?
• Hvem har behov for diagnosespesifikk informasjon?
• Kan det å få diagnosen påvirke personens og familiens livskvalitet og hvordan de ser på seg selv?

Les mer om innholdet i programmet.

.

Hvem er konferansen for?

Alle som jobber med, er berørt av eller interessert i sjeldne diagnoser er velkommen til å delta.

Frambukonferansen henvender seg spesielt til tjenesteytere i spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten som møter mennesker med en sjelden diagnose i sitt daglige virke.

Vi håper også personer som har en sjelden diagnose og familiene deres vil finne konferanseprogrammet relevant og interessant.

Frambukonferansen er også aktuell for politikere, journalister og andre personer som er engasjert i feltet eller ønsker mer kunnskap om sjeldne diagnoser.

Her forteller fagkoordinator og ergoterapeut Solvor S. Skaar kort om Frambukonferansen 2024:

Praktisk informasjon

Det er gratis å delta på konferansen, men du må melde deg på under.

Vennligst kryss av for om du er fagperson eller annet i påmeldingen.

Konferanseprogrammet starter kl 09.00.

Registrering i resepsjonen på Frambu og digital oppkobling åpner fra fra kl 08.30.

Vil du delta på Frambukonferansen?

Meld deg på her:

Bonus: Smak av sommer

Alle som deltar på Frambukonferansen, får også mulighet til å få en liten «smak av Frambuleir».

Fra ca kl 15.30 – 18.00 kan interesserte få møte noen av dem som skal jobbe på Frambuleir i sommer, for å høre mer om målene og målgruppene for Frambus sommerleire, og hvordan vi jobber med leirene.

Håper vi ses!

.

Facioskapulohumeral muskeldystrofi

Hvem er fagkurset for?

Fagkurset er rettet mot fagpersoner og tjenesteytere i kommune- og spesialisthelsetjenesten. Personer med diagnosen og pårørende kan også ha utbytte av fagkurset.Dette fagkurset gjennomføres siste dagen av brukerkurset, og gjennomføres også digitalt.

Hva ønsker vi med fagkurset?

Vi ønsker å gi oppdatert medisinsk informasjon om diagnosen facioskapulohumeral muskeldystrofi, mulige tiltak og oppfølging. Nærmere informasjon om tider og innhold kommer her når det er klart.

Forhåndsgodkjenning av kurstimer

• Norsk Fysioterapeutforbund:
  kurset oppfyller alle godkjenningskriterier, og følgelig kan kurset, sammen med mastergrad, benyttes i spesialistutdanning og ved fornyelse av spesialitet. Kurset er godkjent med 7 timer.
• Legeforeningen:
  Nevrologi: godkjennes med 7 timer som valgfritt kurs for leger i spesialisering og spesialistenes etterutdanning.
  Fysikalsk medisin og rehabilitering: godkjennes med 7 timer som valgfritt kurs for leger i spesialisering og spesialistenes etterutdanning.

Fagkurset er søkt godkjent hos flere forbund. Informasjon publiseres her fortløpende.

Facioskapulohumeral muskeldystrofi (voksne)

Hvem er kurset for?

Dette tredagerskurset er for voksne med diagnosen facioskapulohumeral muskeldystrofi (FSHD).
Programmet er rettet mot personer med diagnosen, men deltakerne kan også søke om plass for en voksen pårørende, partner eller ledsager/assistent dersom det er behov for det.

Hva ønsker vi med kurset?

Vi ønsker å styrke deltakernes kunnskap om facioskapulohumeral muskeldystrofi (FSHD), og dele erfaringer om det å leve med diagnosen. Oppdatert informasjon innen forskning på behandling vil være noe av det som står på programmet. Vi har et variert og innholdsrikt program med både forelesninger, temasamlinger og grupper. Se programmet for nærmere detaljer.

Siste dag i kurset er det et fagkurs med egen påmelding: Facioskapulohumeral muskeldystrofi
Personer med diagnose og pårørende som deltar på brukerkurset er automatisk påmeldt fagkurset.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Deltakelse og måltider er gratis for personer med diagnosen, og det er Pasientreiser som dekker reiseutgifter. Yrkesaktive personer med diagnose må benytte egenmelding eller sykemeldes av egen lege. Ledsager/BPA som er søkt med, betaler for måltider i vår resepsjon.

På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

Å ha en bror eller søster med en sjelden diagnose