Voksen og ungdommer i samtale

Informasjon til andre om barnet med diagnose

Vi inviterer til webinar torsdag 17. november fra kl. 13.30 til 15.30.

Dette webinaret er for deg som er ansatt i grunnskolen og som ønsker å øke din kompetanse når det gjelder å dele informasjon om elever med ulike diagnoser. Webinaret kan også være aktuelt for andre som er interesserte i temaet.

Hvilket utbytte kan du få av webinaret?

Webinaret “Informasjon til andre om barnet med diagnose” vil belyse ulike utfordringer man kan møte når man har en elev med en diagnose. Hva bør andre få vite og hvordan kan denne informasjonen formidles? Webinaret vil inneholde informasjon om retningslinjer og refleksjoner som kan være en hjelp til å finne gode løsninger. Det blir også anledning til å stille spørsmål og diskutere praktiske løsninger med fagpersonene på Frambu og andre deltakere.

Webinaret er tredje del av en rekke der samtaler og informasjon til andre er tema. Du behøver ikke å ha deltatt på de tidligere webinarene for å ha utbytte av dette.

Vil du være med?

Du kan melde deg på ved å følge denne lenken. 

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt passord til webinaret til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge webinaret når det starter. Vi starter presis, så koble deg gjerne på noen minutter før. Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken. Ta gjerne kontakt med oss i god tid før webinaret hvis du har spørsmål.

Velkommen til webinar!

Se vår kurskalender for fullstendig oversikt over våre kurs, nettkurs og webinarer.

 

30.09.2022

To venninner

Hvordan snakke med barn og unge om å ha en sjelden diagnose

Vi inviterer til webinar 20. oktober fra kl. 13.30 til 15.30 

Webinaret er for fagpersoner som arbeider med barn i grunnskolen som har en sjelden diagnose som ikke medfører utviklingshemming. Hvis du ønsker å øke din kompetanse i å snakke med barn og unge i alderen 5-16 år om diagnosen deres, er dette webinaret for deg.

Hva trenger barn å vite, og hva har de rett til?

Webinaret vil inneholde informasjon, tanker og problemstillinger med utgangspunkt i de metodene og erfaringene vi har med samtalegrupper på Frambu. Webinaret er første del av en rekke der samtaler og informasjon til andre er tema. Du behøver ikke å ha deltatt på de tidligere sendingene for å ha utbytte av dette.

Det vil bli anledning til å stille spørsmål til fagpersoner fra Frambu og andre deltakere.

Vil du være med?

Du kan melde deg på ved å følge denne lenken.

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt passord til webinaret til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge webinaret når det starter. Vi starter presis, så koble deg gjerne på noen minutter før. Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken. Ta gjerne kontakt med oss i god tid før webinaret hvis du har spørsmål.

Se vår kurskalender for fullstendig oversikt over våre kurs, nettkurs og webinarer.

 

 

30.09.2022

Logoen til søskenintervensjonen SIBS

Webinar om SIBS intervensjonen

Vil du lære om SIBS?

De siste årene har stadig flere kommuner og helseforetak fått erfaring med å gjennomføre SIBS og søskenprosjektet blir jevnlig kontaktet av nye instanser som kunne tenke seg å sette i gang SIBS for å ivareta søsken som pårørende.

Dette Webinaret er både for dere som allerede er gruppeledere i SIBS og for dere som vurderer om SIBS kan være noe for deres arbeidsplass. Vi oppfordrer også ledere til å delta.
I webinaret vil du få den nyeste informasjonen om SIBS, høre erfaringer til fagfolk som har drevet SIBS grupper, få mulighet til å utveksle erfaringer og få stille dine spørsmål om SIBS intervensjonen.

Praktisk informasjon

Koble deg opp til webinaret kl. 08.30. Programmet avsluttes kl. 12.00.  Det er gratis å delta. Se programmet for flere tider og innhold.

Du kan melde deg på webinaret ved å følge denne lenken

 

Todagers fagkurs på Frambu

Torsdag 10.11 og fredag 11.11.22 inviterer vi til todagers fagkurs om gjennomføring av SIBS intervensjonen for søsken til barn med funksjonsnedsettelser og deres foreldre. Kurset går fra kl. 09.00 til kl. 15.30 begge dager og består av undervisning, eksempelfilmer og praktiske øvelser i mindre grupper.
Det er kun de som jobber på en arbeidsplass der SIBS allerede gjennomføres, og det er andre trenede gruppeledere, som kan delta på todagers fagkurs på Frambu. 

 

 

 

 

 

 

05.09.2022

Helsekompetanse og navigering i helsetjenesten (digitalt fagkurs)

.
Velkommen til digitalt fagkurs om helsekompetanse og navigering i helsetjenesten torsdag 14. desember kl 13-15!

.
Kurset er gratis og arrangeres i samarbeid med 

  • Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse ved Oslo universitetssykehus (NK LMH)
  • Universitetet i Oslo (UiO)
  • Lærings- og mestringssenteret for barn ved Oslo universitetssykehus
  • Senter for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus (SSD)
  • Nettverk for forskning om funksjonshemming ved Velferdsforskningsinstituttet NOVA, OsloMet
    .

Hva handler kurset om?

På kurset vil vi formidle og drøfte resultater fra forskning på helsekompetanse i et livsløpsperspektiv. I løpet av to timer vil du få presentert resultater fra forskningsprosjekter med ulike perspektiver og innfallsvinkler på helsekompetanse i Norge. Se programmet for nærmere innhold og tider.

.
Hvem passer kurset for?

Kurset er åpent for alle interesserte, og passer spesielt godt for tjenesteytere, ansatte i helse- og sosialtjenesten, personer med sjeldne diagnoser og pårørende.
.

Vil du delta?

Det er gratis å delta, men du må melde deg på under for å få tilsendt lenke til sendingen. Den blir sendt ut på e-post dagen før kursstart. Koble deg gjerne opp noen minutter før programmet begynner, så du får sjekket at lyd og bilde virker som det skal.
.

Meld deg på her:

 

.

30.08.2022

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Hvem er dette kurset for?

Familier med barn i alderen 0-5 år med en av Frambus diagnoser, deres familier og tjenesteytere. Tjenesteytere til barna som deltar på kurset kan søke om å delta på deler av kurset (merket med * i programmet).
Familier som ikke har deltatt på kurs tidligere eller ikke har egne diagnosespesifikke kurs i 2023 vil bli prioritert.

Hva ønsker vi med dette kurset?

I løpet av dette kurset ønsker vi å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter, samt styrke deres medvirkningskompetanse. Det blir lagt til rette for å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer. Kurset arrangeres etter Samspillsmodellen.

På programmet står blant annet genetikk og hverdagsmedisin, spiseutvikling, mat og måltid, diagnosesamtaler og gruppesamtaler, tverrfaglig samarbeid og rettigheter i barnehagen, tilrettelegging, samspill og kommunikasjon, familieliv og søsken. Det blir også Se program i kursomtalen for fullstendig innhold.

Barna og deres søsken har et eget program i vår skole og barnehage, og på ettermiddag og kveld er det lagt til rette for sosialt samvær og aktiviteter.

Hvis du vil vite om den diagnosen ditt barn har er aktuell for dette kurset, kan du gå til vår diagnoseoversikt og se om kurset kommer opp på landingssiden til den diagnosen du lurer på. Du kan også ta kontakt med faglig ansvarlig på e-post.

Hvordan foregår kurs på Frambu?

Her kan du lese mer om våre brukerkurs. Du finner også bilder og video fra tidligere kurs, samt praktisk informasjon om reisevei (og Pasientreiser), økonomi (opplæringspenger, NAV) og oppholdet.

Tjenesteytere som ønsker å delta, finner mer informasjon i eget søknadsskjema på denne siden.

 

Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål om dette kurset.

 

 

Se video fra kurset (krever passord)

25.08.2022

Samtale med symboler og tegn

Frambukonferansen 2023 Sjelden kommunikasjon – å forstå og bli forstått

Hva er Frambukonferansen?

Dette er en årlig konferanse med ulikt tema fra år til år, som har som mål å øke oppmerksomheten og kunnskapen om sjeldne diagnoser, og være en arena for nettverksbygging.

Torsdag 1. juni arrangeres Frambukonferansen 2023, som har temaet Sjelden kommunikasjon – å forstå og bli forstått.
.

Tema for årets Frambukonferanse

Språk er grunnleggende viktig for oss mennesker. Språket gir oss muligheter til å formidle behov, men også til å etablere og vedlikeholde sosial kontakt. Samtidig er språk en viktig del av identiteten vår.
Mange mennesker med en sjelden diagnose har utfordringer med kommunikasjon, språk og tale. Slike utfordringer kan legge store begrensninger på livsutfoldelse og deltakelse på mange arenaer, og dermed også på livskvaliteten. I tillegg kan vanskene medvirke til at grunnleggende menneskerettigheter ikke blir ivaretatt.

Gjennom faglige bidrag, samtaler og personlige historier vil vi forsøke å svare på disse spørsmålene:

• Hvor vanlig er språk- og kommunikasjonsforstyrrelser hos mennesker med sjeldne diagnoser?
• Hvilke følger kan slike forstyrrelser gi?
• Hvordan kan disse forstyrrelsene avhjelpes?
• Hvordan kan dagens teknologiske utvikling bidra til å gjøre effekten av disse forstyrrelsene mindre?

Se programmet for nærmere tider og innhold.
Programmet starter kl. 09.00 og vi avslutter kl. 15.00.
Registrering i resepsjonen på Frambu eller digital oppkobling fra kl. 08.30.
.

Hvem er konferansen for?

Årets Frambukonferanse henvender seg til forskere, lærere, spesialpedagoger, logopeder, helsepersonell og andre fagpersoner som møter mennesker med en sjelden diagnose og en kommunikasjonsvanske i sitt daglige virke. Vi håper også personer som har en sjelden diagnose og familiene deres vil finne konferanseprogrammet relevant og interessant.
Frambukonferansen er også aktuell for politikere, journalister og andre som er engasjert i dette feltet.

 

Opptak av årets konferanse

Under kan du se opptak av årets konferanse. Sendingen starter på 29.45.

 

 

 

Kommunikasjon og samtale med bruk av Ipad

16.08.2022

besteforeldre som samtaler

Besteforeldrekurs

Hvem er kurset for?

Dette kurset er for besteforeldre til barn med en sjelden diagnose som Frambu eller et av de andre sjeldensentrene i NKSD -Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser har kompetansesenteransvar for.

Hva ønsker vi med dette kurset?

I løpet av dette kurset ønsker vi å gi informasjon om å leve med et barn med en sjelden diagnose i familien og styrke besteforeldrenes rolle. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Dette kurset er gratis for besteforeldrene, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.

Dersom barnet med diagnosen ikke har mottatt tjeneste fra (ikke er registrert på) Frambu tidligere, må diagnosebekreftelse legges ved søknaden. Dersom barnet er registrert ved ett av de andre sjeldensentrene, må også diagnosebekreftelse vedlegges og senternavnet skrives i søknaden.
Er du usikker på om barnebarnet er registrert på Frambu, ber vi deg undersøke dette med foreldrene til barnet. Det er foreldrene eller barnets fastlege som kan skaffe kopi av diagnosebekreftelse ved behov.

Yrkesaktive besteforeldre vil som hovedregel ikke få opplæringspenger, men kan søke NAV om dette dersom de har regelmessig og omfattende omsorg for barnet med diagnose. (Det er ikke nok å være i familie eller ha et nært forhold.) Alternativt kan yrkesaktive besteforeldre for eksempel søke arbeidsgiver om ferie, avspasering eller velferdspermisjon med eller uten lønn.

På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål om besteforeldrekurset!

 

.

.


.

Ønsker du ikke å delta på kurset? Delta i spennende undersøkelse!

.
Er du i målgruppen for dette kurset, men ønsker ikke å delta? Da vil vi gjerne at du deltar i en kontrollgruppe i et pågående forskningsprosjekt om helsegevinst av å delta på kurs. Bare ved å sammenlikne med personer som ikke deltar, kan vi undersøke om det er nyttig å delta på kurs og samlinger. Vi håper derfor du kan tenke deg å svare på et spørreskjema på nett eller papir. Det tar ca 30 minutter.

Les mer om studien her eller ta kontakt med Jarle Johannessen på telefon 23 07 56 52 eller e-post torjjoha@ous-hf.no for å få tilsendt spørreskjemaet.

.

 

 

 

10.08.2022

Samling for pårørende til voksne med en av Frambus diagnoser

Hvem er kurset for?

Dette todagers kurset er et tilbud til foreldre, søsken og partnere (18+) til voksne som har en av diagnosene Frambu har spesiell kunnskap om. Fordi en del pårørende ikke vil ha mulighet til å reise til Frambu, ønsker vi å tilby digital deltakelse i felles forelesninger.
Det vil ikke bli mulig å delta i samtalegrupper eller aktiviteter på kveldstid hvis man deltar digitalt.

Hva ønsker vi med dette kurset?

Gjennom dette kurset er målet å øke helsekompetansen og styrke pårørendes mestring av sin rolle og situasjon. Vi ønsker å ha fokus på ivaretakelse av egen helse og livskvalitet i et livsløpsperspektiv for pårørende. Mer informasjon om hva som skjer på dag og kveld finner du i programmet.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Du krysser av i søknadsskjemaet hvilken måte du vil søke om å delta på, digitalt eller på Frambu.

Frambu åpner mandag kl. 08.00, vi er stengt i helgen.
Innsjekking på Frambu mandag 6. mars fra kl. 09.00. Kurset starter kl. 10.00
Utsjekking av rom tirsdag 7. mars innen kl. 13.00 . Kurset slutter kl. 15.00.

På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

Som kursdeltaker i denne samlingen for pårørende er det viktig at du på forhånd undersøker dine rettigheter til å få dekket reiseutgifter av pasientreiser.
Om du får dekket dine reiseutgifter vil avhenge av hva slags relasjon du har til personen med en sjelden diagnose, om dere er i samme husstand og om kurset innhold er viktig for fremtidig oppfølging av personen med diagnose.
Frambu kan på forhånd ikke ta ansvar for at vilkårene er oppfylt for søkerne til dette kurset.

Her kan du lese mer om Pasientreiser sitt regelverk rundt pårørende som reiser til et kompetansesenter for sjeldne diagnoser. 

 

 

.

.


.

Ønsker du ikke å delta på kurset? Delta i spennende undersøkelse!

.
Er du i målgruppen for dette kurset, men ønsker ikke å delta? Da vil vi gjerne at du deltar i en kontrollgruppe i et pågående forskningsprosjekt om helsegevinst av å delta på kurs. Bare ved å sammenlikne med personer som ikke deltar, kan vi undersøke om det er nyttig å delta på kurs og samlinger. Vi håper derfor du kan tenke deg å svare på et spørreskjema på nett eller papir. Det tar ca 30 minutter.

Les mer om studien her eller ta kontakt med Jarle Johannessen på telefon 23 07 56 52 eller e-post torjjoha@ous-hf.no for å få tilsendt spørreskjemaet.

.

 

05.08.2022

Logoen til søskenintervensjonen SIBS

Opplæring i bruk av søskenintervensjonen SIBS

Driver din arbeidsplass SIBS grupper? Ønsker du å bli gruppeleder og gjennomføre grupper for søsken til barn med funksjonsnedsettelse og deres foreldre sammen med dine kolleger?

 

Todagers fagkurs på Frambu

Torsdag 10.11 og fredag 11.11.22 inviterer vi til todagers fagkurs om gjennomføring av SIBS intervensjonen for søsken til barn med funksjonsnedsettelser og deres foreldre. Kurset går fra kl. 09.00 til kl. 15.30 begge dager og består av undervisning, eksempelfilmer og praktiske øvelser i mindre grupper.
Det er kun de som jobber på en arbeidsplass der SIBS allerede gjennomføres, og det er andre trenede gruppeledere, som kan delta på kurset. For å kunne delta i kurset er det obligatorisk å først ha gjennomført SIBS nettkurs.

Nettkurset finner du her: Søskenintervensjonen SiBS (forkurs)

 

Påmelding til fagkurset og praktisk informasjon

Kurset gjennomføres på Frambu senter. Meld deg på i skjemaet nedenfor. Deltakelse på SIBS kurset er gratis.
Lunsj for to dager koster totalt 150,- og kan betales i påmeldingen nederst på denne siden. Se programmet for tider og innhold disse to dagene.

Det tilbys ikke overnatting på Frambu, men kontakt oss gjerne dersom du ønsker forslag til aktuelle overnattingssteder

Webinar for alle som er interessert i å vite mer om SIBS

For dere som ikke jobber et sted hvor SIBS allerede gjennomføres, men vurderer å ha SIBS som et tilbud i fremtiden har vi et spennende webinar den 14.10.22.
Dette webinaret har egen påmelding i vår kurskalender, men du kan også følge denne lenken:  For mer informasjon og påmelding til webinar, klikk her på denne lenken.

 

 

Her kan du se en kort introduksjon til modellen:

.
Her kan du se video fra et tidligere kurs.

Mer informasjon finner du på SIBS-Søskenprosjektets egne nettside.

 

03.08.2022

Nevromuskulære sykdommer (18 år+)

Hvem er kurset for?

Vi inviterer til tredagers kurs (mandag til onsdag) for voksne personer med nevromuskulære sykdommer som er 18 år eller eldre. Deres assistenter, BPA eller ledsagere kan også søke om å delta.

Hva ønsker vi med dette kurset?

I løpet av dette kurset ønsker vi å ha fokus på hvordan det kan være å leve med nevromuskulær sykdom. Målet med kurset er å gi økt helsekompetanse til å håndtere utfordringer knyttet til arbeid, utdanning, psykisk helse og navigering i helsetjenesten.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Kurs på Frambu er gratis for personer med diagnose, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal. Send gjerne inn søknadsskjema på Digipost til Stiftelsen Frambu, eller pr. vanlig post i god tid før søknadsfristen. Alle som søker vil motta brev med svar ca. 1-2 uker etter utløpt søknadsfrist.
På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kursopphold, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

Her forteller faglig ansvarlig koordinator Una Stenberg mer om dette kurset:

 

Velkommen!

.

.


.

Ønsker du ikke å delta på kurset? Delta i spennende undersøkelse!

.
Er du i målgruppen for dette kurset, men ønsker ikke å delta? Da vil vi gjerne at du deltar i en kontrollgruppe i et pågående forskningsprosjekt om helsegevinst av å delta på kurs. Bare ved å sammenlikne med personer som ikke deltar, kan vi undersøke om det er nyttig å delta på kurs og samlinger. Vi håper derfor du kan tenke deg å svare på et spørreskjema på nett eller papir. Det tar ca 30 minutter.

Les mer om studien her eller ta kontakt med Jarle Johannessen på telefon 23 07 56 52 eller e-post torjjoha@ous-hf.no for å få tilsendt spørreskjemaet.

.

 

29.07.2022