Logoen til søskenintervensjonen SIBS

Opplæring i bruk av søskenintervensjonen SIBS

Driver din arbeidsplass SIBS grupper? Ønsker du å bli gruppeleder og gjennomføre grupper for søsken til barn med funksjonsnedsettelse og deres foreldre sammen med dine kolleger?

 

Todagers fagkurs på Frambu

Torsdag 10.11 og fredag 11.11.22 inviterer vi til todagers fagkurs om gjennomføring av SIBS intervensjonen for søsken til barn med funksjonsnedsettelser og deres foreldre. Kurset går fra kl. 09.00 til kl. 15.30 begge dager og består av undervisning, eksempelfilmer og praktiske øvelser i mindre grupper.
Det er kun de som jobber på en arbeidsplass der SIBS allerede gjennomføres, og det er andre trenede gruppeledere, som kan delta på kurset. For å kunne delta i kurset er det obligatorisk å først ha gjennomført SIBS nettkurs.

Nettkurset finner du her: Søskenintervensjonen SiBS (forkurs)

 

Påmelding til fagkurset og praktisk informasjon

Kurset gjennomføres på Frambu senter. Meld deg på i skjemaet nedenfor. Deltakelse på SIBS kurset er gratis.
Lunsj for to dager koster totalt 150,- og kan betales i påmeldingen nederst på denne siden. Se programmet for tider og innhold disse to dagene.

Det tilbys ikke overnatting på Frambu, men kontakt oss gjerne dersom du ønsker forslag til aktuelle overnattingssteder

Webinar for alle som er interessert i å vite mer om SIBS

For dere som ikke jobber et sted hvor SIBS allerede gjennomføres, men vurderer å ha SIBS som et tilbud i fremtiden har vi et spennende webinar den 14.10.22.
Dette webinaret har egen påmelding i vår kurskalender, men du kan også følge denne lenken:  For mer informasjon og påmelding til webinar, klikk her på denne lenken.

 

 

Her kan du se en kort introduksjon til modellen:

.
Her kan du se video fra et tidligere kurs.

Mer informasjon finner du på SIBS-Søskenprosjektets egne nettside.

 

03.08.2022

Nevromuskulære sykdommer (18 år+)

Hvem er kurset for?

Vi inviterer til tredagers kurs (mandag til onsdag) for voksne personer med nevromuskulære sykdommer som er 18 år eller eldre. Deres assistenter, BPA eller ledsagere kan også søke om å delta.

Hva ønsker vi med dette kurset?

I løpet av dette kurset ønsker vi å ha fokus på hvordan det kan være å leve med nevromuskulær sykdom. Målet med kurset er å gi økt helsekompetanse til å håndtere utfordringer knyttet til arbeid, utdanning, psykisk helse og navigering i helsetjenesten.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Kurs på Frambu er gratis for personer med diagnose, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal. Send gjerne inn søknadsskjema på Digipost til Stiftelsen Frambu, eller pr. vanlig post i god tid før søknadsfristen. Alle som søker vil motta brev med svar ca. 1-2 uker etter utløpt søknadsfrist.
På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kursopphold, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

Her forteller faglig ansvarlig koordinator Una Stenberg mer om dette kurset:

 

Velkommen!

.

.


.

Ønsker du ikke å delta på kurset? Delta i spennende undersøkelse!

.
Er du i målgruppen for dette kurset, men ønsker ikke å delta? Da vil vi gjerne at du deltar i en kontrollgruppe i et pågående forskningsprosjekt om helsegevinst av å delta på kurs. Bare ved å sammenlikne med personer som ikke deltar, kan vi undersøke om det er nyttig å delta på kurs og samlinger. Vi håper derfor du kan tenke deg å svare på et spørreskjema på nett eller papir. Det tar ca 30 minutter.

Les mer om studien her eller ta kontakt med Jarle Johannessen på telefon 23 07 56 52 eller e-post torjjoha@ous-hf.no for å få tilsendt spørreskjemaet.

.

 

29.07.2022

Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Overgangen fra barnehage til skole beskrives ofte som en sårbar prosess, spesielt for barn med ulike type funksjonsnedsettelser. Hensikt med dette nettkurset er å  styrke forståelsen for hva som er spesielt med å begynne på skolen når du har en sjelden diagnose.


Målgruppe:

Ansatte i barnehage, skole og andre tjenesteytere i kommunen som arbeider med barn med sjeldne diagnoser som skal begynne på skolen. Nettkurset er også relevant for foreldre og andre pårørende.  

11.07.2022

Tre bilder fra kurs på Frambu

Mestring av hverdagen med en sjelden diagnose

Læring, mestring og helsekompetanse

Senter for sjeldne diagnoser (SSD), TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser arrangerer felles kurs om helsekompetanse og sjeldne diagnoser. Helsekompetanse handler om å ha kunnskap og informasjon om egen helse, det handler om å vite noe om hva som finnes av hjelp og støtte, og det handler om å mestre hverdagen. Dette er temaer vi ønsker å sette på dagsorden i dette kurset.   

Målgruppe

Personer mellom 18 og 50 år som har en sjelden diagnose som påvirker mestring av hverdagen. Deltakerne må kunne ha utbytte av å delta i forelesninger og gruppesamtaler.

Hvis du er usikker på om kurset er aktuelt for deg, så ta kontakt.

Mål for kurset

Hensikten med kurset er å øke deltakernes kunnskap om 

  • egen helse
  • hva som finnes av hjelp og støtte, og hvor informasjonen er
  • ulike strategier for å mestre hverdagen med en sjelden diagnose.

På dagtid vil det være forelesninger og samtaler om ulike aktuelle tema. Det blir mulighet til å bli kjent med andre i liknende situasjon og utveksle erfaringer. Se programmet for nærmere innhold. 

I tillegg til det faglige innholdet vil det også bli anledning til å bli kjent med andre og bli med på ulike aktiviteter og opplevelser på dag- og kveldstid under oppholdet på Frambu. 

Hvordan foregår kurs på Frambu?

Her kan du lese mer om våre brukerkurs. Du finner også bilder og video fra tidligere kurs, samt praktisk informasjon om reisevei, økonomi og oppholdet. Deltakelse for assistenter/BPA/ledsager er gratis, men måltider betales i vår resepsjon.

Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål om dette kurset!

 

 


.

Ønsker du ikke å delta på kurset? Delta i spennende undersøkelse!

.
Er du i målgruppen for dette kurset, men ønsker ikke å delta? Da vil vi gjerne at du deltar i en kontrollgruppe i et pågående forskningsprosjekt om helsegevinst av å delta på kurs. Bare ved å sammenlikne med personer som ikke deltar, kan vi undersøke om det er nyttig å delta på kurs og samlinger. Vi håper derfor du kan tenke deg å svare på et spørreskjema på nett eller papir. Det tar ca 30 minutter.

Les mer om studien her eller ta kontakt med Jarle Johannessen på telefon 23 07 56 52 eller e-post torjjoha@ous-hf.no for å få tilsendt spørreskjemaet.

.

06.07.2022

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Målgruppe

Familier med barn i alderen 0-5 år med en av Frambus diagnoser, deres familier og tjenesteytere. Tjenesteytere til barna som deltar på kurset kan søke om å delta på deler av kurset (merket med * i programmet).
Familier som ikke har deltatt på kurs tidligere eller ikke har egne diagnosespesifikke kurs i 2022 vil bli prioritert.

Mål for kurset

Å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter, samt styrke deres medvirkningskompetanse. Det blir lagt til rette for å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer. Kurset arrangeres etter Samspillsmodellen.

Hvordan foregår kurs på Frambu?

Her kan du lese mer om våre brukerkurs. Du finner også bilder og video fra tidligere kurs, samt praktisk informasjon om reisevei, økonomi og oppholdet.
Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål om dette kurset.

 

 

Se video fra kurset (krever passord)

17.09.2021

Frambukonferansen 2022: Sjeldent lykkelig

Påmeldingsfristen 9. juni gjelder de som vil komme til Frambu, digital deltakelse er åpen frem til Frambukonferansen starter. 

Frambukonferansen 2022 har tittelen «Sjeldent lykkelig» og handler om livskvalitet

 

Her kan du se opptak av Frambukonferansen

Handouts fra forelesere som har godkjent publisering av sin skriftlige presentasjon ligger under dokumenter. 

Høy livskvalitet har sammenheng både med bedre fysisk helse og færre psykiske plager og lidelser. Men hva er det egentlig som kjennetegner et godt liv? Gjennom faglige bidrag, samtaler og personlige historier vil vi nærme oss svar på disse spørsmålene:

  • Hva gir livskvalitet?
  • I hvilken grad påvirker funksjonsnedsettelser livskvalitet, og i så fall hvordan?
  • Kan sjeldenhet påvirke livskvalitet?
  • Hvilken rolle spiller identitet for livskvalitet?
  • Hva er sammenhengen mellom livskvalitet og psykisk helse?
  • Hva har god oppfølging og tilrettelegging å si for livskvalitet?

Det vil bli innlegg om hva som kan være et godt liv for den enkelte, erfaringsstemmer og panelsamtaler.
Thor Sandmel, som har mastergrad i matematikk og doktorgrad i filosofi, forteller om sine erfaringer med å leve med cerebral parese. Han diskuterer også normalitetsbegrepet og snakker om funksjonsnedsettelse i et samfunnsperspektiv. Se programmet for nærmere beskrivelse av innhold og bidragsytere.

I løpet av programmet og pausene vil vi også vise ulike innslag og korte filmer fra arkivet med innhold fra Frambu-tv, kurs og leir. Dette vises på skjermer her på Frambu, og i sendingen til dere som følger oss digitalt!

Etter Frambukonferansen blir det utekonsert med Torshovkorpset, grilling og aktiviteter på sletta på Frambu og brukerforum for de som deltar fysisk på Frambu.

Hvem er konferansen for?

Frambukonferansen “Sjeldent lykkelig” handler om livskvalitet og er rettet mot alle som er interesserte i dette temaet, og særlig Frambus målgrupper: personer med en av Frambus diagnoser, familiene deres, representanter for brukerforeninger og ulike fagpersoner som arbeider med personer med sjeldne diagnoser.
Frambukonferansen er også aktuell for politikere, journalister og andre som er engasjert i dette feltet.

Hva er målet med konferansen?

Vi ønsker å øke oppmerksomheten og kunnskapen om sjeldne diagnoser, og vi ønsker også at flere skal bli kjent med Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og våre tilbud. Årets tema “Sjeldent lykkelig” handler om livskvalitet. Vi stiller spørsmål og forsøker å gi svar på hva som kjennetegner et god liv.

Påmelding og praktisk informasjon

Vi inviterer til deltakelse både fysisk på Frambu og digitalt (gjennom lenke til vimeo).
Påmeldingsfristen 9. juni gjelder for deg som ønsker å komme til Frambu (fysisk deltakelse).
Hvis du velger å delta digitalt, er påmeldingen åpen helt frem til Frambukonferansen starter.
Personer som har meldt seg på for å delta digitalt vil motta en e-post med lenke til oppkobling dagen før konferansen kl. 10.00.

Direktelenke til Frambukonferansen finner du også ved å klikke her når programmet starter.
Lenke til sendingen vil også bli delt på Facebook og Instagram når konferansen starter..

Konferanseavgift:

  • Digital deltakelse: Gratis for alle
  • Fysisk deltakelse: Gratis for personer med diagnose og pårørende,
    kr. 500,- for tjenesteytere og andre. Lunsj, kaffepauser og grillmat på ettermiddagen er inkludert.

Ta gjerne kontakt med oss dersom du har spørsmål!

Vi håper du blir med på årets Frambukonferanse!

 

 

 

 

 

 

 

05.08.2021

Nevromuskulære sykdommer (0-16 år)

Målgruppe

Vi inviterer til femdagers kurs for barn og unge i førskole- og grunnskolealder (0-16 år) som har nevromuskulære sykdommer. Kurset er for hele familien, og tjenesteytere kan også søke om å delta.

Søknadsfrist for familiens tjenesteytere

Søknadsfrist for familiens tjenesteytere er senest søndag 22. mai. Benytt søknadsskjema, og send gjerne inn via Digipost til Stiftelsen Frambu. 

Mål for kurset

Gjennom dette kurset ønsker vi å styrke deltakernes kunnskap om de ulike nevromuskulære sykdommene, og det å leve med diagnosen. Oppdatering på det siste innen aktuell behandling vil også stå på programmet.

I løpet av de fem dagene kurset varer kommer vi til å ha et variert program for alle deltakerne, med forelesninger, gruppesamtaler og mulighet for aktivitet og opplevelser. Barn og unge med diagnosen, samt deres søsken, vil ha et eget tilbud i vår skole og barnehage på dagtid. Det blir mulighet til å bli kjent med andre i liknende situasjon og utveksle erfaringer.
På ettermiddag og kveld kan man delta på aktiviteter og sosiale møteplasser, og benytte seg av Frambus fasiliteter både ute og inne.

 

Se video fra kurset (krever passord)

02.08.2021

Fatigue hos voksne med en sjelden diagnose med fysisk funksjonsnedsettelse

Målgruppe

Vi inviterer til fagkurs rettet mot fagpersoner og tjenesteytere som arbeider med voksne som har en sjelden diagnose som medfører fysisk funksjonsnedsettelse. Personer med en av de aktuelle diagnosene og pårørende kan også delta.

Mål for fagkurset

Fagkurset vil ha fokus på symptomer som kan være mindre kjente, og hvordan dette kan påvirke hverdagen og behov for tilrettelegging og tiltak. Vi ønsker samtidig å styrke deltakernes kunnskap om fatigue hos voksne med sjeldne diagnoser som medfører fysisk funksjonsnedsettelse.

Dette fagkurset går over en halv dag fra kl 13.00 – 16.00, og du velger selv ved påmelding om du vil delta på Frambu, eller digitalt.
Det er mulig å delta på introduksjon til Mindfulness fra 12.30-13.00, både digitalt og på Frambu. Se programmet.

Påmelding og frist

Husk også å melde deg på “Fagkurs: Fatigue hos barn med en sjelden diagnose med fysisk funksjonsnedsettelse” om du ønsker å delta hele dagen.
NB! Dersom man melder seg på fysisk deltakelse på Frambu hele dagen, vil man likevel kun betale 500,-  

Lunsj fra kl. 12.00-13.00 er inkludert for alle som deltar på Frambu, enten det er deltakelse halv eller hel dag.

Påmeldingsfrist den 9. mai gjelder kun for fysisk deltakelse på Frambu, men påmeldingen for å delta digitalt vil være åpen frem til kursdagen.

 

26.07.2021

Fatigue hos barn med en sjelden diagnose med fysisk funksjonsnedsettelse

Målgruppe

Vi inviterer til fagkurs rettet mot fagpersoner og tjenesteytere som arbeider med barn og unge som har en sjelden diagnose som medfører fysisk funksjonsnedsettelse. Pårørende kan også melde seg på.

Mål for fagkurset

Fagkurset vil ha fokus på symptomer som kan være mindre kjente, og hvordan dette kan påvirke hverdagen og behov for tilrettelegging og tiltak. Vi ønsker samtidig å styrke deltakernes kunnskap om fatigue hos barn og unge med sjeldne diagnoser som medfører fysisk funksjonsnedsettelse. Se programmet for nærmere innhold.

Dette fagkurset går over en halv dag fra kl 09.00 – 12.00, og du velger selv ved påmelding om du vil delta på Frambu eller digitalt.
Det er mulig å delta på introduksjon til Mindfulness fra 12.30-13.00, både digitalt og på Frambu. Se programmet.

Påmelding og frist

Husk å melde deg på “Fagkurs: Fatigue hos voksne med en sjelden diagnose med fysisk funksjonsnedsettelse” om du ønsker å delta hele dagen.
NB! Dersom man melder seg på fysisk deltakelse på Frambu hele dagen, vil man likevel kun betale 500,-  

Lunsj fra kl. 12.00-13.00 er inkludert for alle som deltar på Frambu, enten det er deltakelse halv eller hel dag.

Påmeldingsfrist den 9. mai gjelder kun for fysisk deltakelse på Frambu, men påmeldingen for å delta digitalt vil være åpen frem til kursdagen.

26.07.2021

Ungdom på kurs

Å ha en bror eller søster med en sjelden diagnose

Målgruppe

Dette kurset er for søsken til personer med en sjelden diagnose, som Frambu eller et av de andre sjeldensentrene har kompetanseansvar for. For å delta på kurset må du være mellom 12 og 16 år gammel. Foreldre (én pr. familie) forventes å delta mandagen fra 11.00 til 16.00, og fredagen fra kl. 11.00 til 15.00

Det er pr 7. januar 15 ledige plasser på kurset. Vi ber om at søknader sendes snarest og senest innen 21. januar. Det tas forbehold om endringer om smittesituasjonen krever dette.

Mål for kurset

Med dette kurset ønsker vi at søsken skal få oppleve fellesskap og dele erfaringer med andre som også vet hvordan det er å være søsken til personer med en sjelden diagnose.
Vi har gjennomført kurs for søsken tidligere, og “søskencamp” er et populært tilbud. I løpet av disse dagene vil vi legge vekt på at deltakerne skal bli godt kjent med hverandre gjennom aktiviteter som krever samhandling, hvor det sosiale står sentralt. Vi kommer også til å ha samtaler i mindre grupper om det å ha en søster eller bror med en funksjonsnedsettelse.

Frambu er et sted med mange muligheter for morsomme opplevelser både inne og ute. På tidligere kurs har vi blant annet laget show, vært på tur, benyttet lavvo og svømmebasseng, spilt spill, vært kreative og gjort mange andre ting sammen.

Har du spørsmål om dette kurset håper vi du tar kontakt med oss! 

 

Minnefilm:

14.07.2021