Facioscapulohumeral muskeldystrofi

Nevromuskulær sykdom (0-18 år)

Tjenester til familier med innvandrerbakgrunn

Mennesker med innvandrerbakgrunn kan oppleve det utfordrende å få tilgang til og navigere i helsetjenestene, og noen opplever å bli behandlet annerledes enn etnisk norske familier. Noen innvandrergrupper i Norge har også svake generelle digitale ferdigheter. Dette gjør det vanskelig å finne kvalitetssikret digital helseinformasjon som fremmer helse og forebygger sykdom, mestre digitale helsetjenester og bruke elektroniske verktøy i oppfølging av egen helse og sykdom.

På bakgrunn av dette, arrangerer Frambu fire webinarer om innvandrerfamilier i møte med helsetjenestene.

Webinarene er først og fremst rettet mot fagpersoner og andre som yter tjenester til personer med innvandrerbakgrunn, men andre interesserte er også velkommen til å delta.
.

Webinar 3 arrangeres onsdag 12. april kl 12.00-13.00

Denne gang møter vi sosialantropolog og førsteamanuensis Torunn Arntsen Sajjad ved Høgskolen i Innlandet. Hun har forsket på den norskpakistanske befolkningen i mer enn 30 år, med hovedvekt på familier med barn med ulike medfødte tilstander. I 2011 tok hun doktorgrad på en medisinskantropologisk studie av genetisk veiledning blant familier med pakistansk bakgrunn.

I 2021 ga Sajjad ut boka Tandooristan – Fortellinger fra et overopphetet land. Den baserer seg på dagboknotater fra 1985 og til 2021. I dette webinaret møter du Torunn i samtale med Frambus direktør Kristian Kristoffersen om denne boka.

Det er gratis å delta, og du trenger ikke å ha deltatt på de tidligere webinarene for å ha utbytte av innholdet.

Vil du være med?

Du må skrive inn e-post adressen din for å registrere deltakelse på webinaret. Du vil motta bekreftelse og lenke til innlogging på den e-postadressen du benytter.

Meld deg på her!

.

Se opptak av de tidligere webinarene her

.

Fysioterapi ved nevromuskulær sykdom

Hvordan kan vi møte familier med innvandrerbakgrunn?

Familier med innvandrerbakgrunn kan oppleve det som utfordrende å finne frem og få tilgang til helsetjenester. Noen opplever også å bli behandlet annerledes enn etnisk norske familier. Dette er utfordrende. Vi arrangerer derfor et webinar for å se nærmere på hva vi kan gjøre med dette.

Informasjon til andre om barnet med diagnose

Vi inviterer til webinar torsdag 17. november fra kl. 13.30 til 15.30.

Dette webinaret er for deg som er ansatt i grunnskolen og som ønsker å øke din kompetanse når det gjelder å dele informasjon om elever med ulike diagnoser. Webinaret kan også være aktuelt for andre som er interesserte i temaet.

Hvilket utbytte kan du få av webinaret?

Webinaret “Informasjon til andre om barnet med diagnose” vil belyse ulike utfordringer man kan møte når man har en elev med en diagnose. Hva bør andre få vite og hvordan kan denne informasjonen formidles? Webinaret vil inneholde informasjon om retningslinjer og refleksjoner som kan være en hjelp til å finne gode løsninger. Det blir også anledning til å stille spørsmål og diskutere praktiske løsninger med fagpersonene på Frambu og andre deltakere.

Webinaret er tredje del av en rekke der samtaler og informasjon til andre er tema. Du behøver ikke å ha deltatt på de tidligere webinarene for å ha utbytte av dette.

Vil du være med?

Du kan melde deg på ved å følge denne lenken. 

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt passord til webinaret til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge webinaret når det starter. Vi starter presis, så koble deg gjerne på noen minutter før. Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken. Ta gjerne kontakt med oss i god tid før webinaret hvis du har spørsmål.

Velkommen til webinar!

Se vår kurskalender for fullstendig oversikt over våre kurs, nettkurs og webinarer.

Hvordan snakke med barn og unge om å ha en sjelden diagnose

Vi inviterer til webinar 20. oktober fra kl. 13.30 til 15.30 

Webinaret er for fagpersoner som arbeider med barn i grunnskolen som har en sjelden diagnose som ikke medfører utviklingshemming. Hvis du ønsker å øke din kompetanse i å snakke med barn og unge i alderen 5-16 år om diagnosen deres, er dette webinaret for deg.

Hva trenger barn å vite, og hva har de rett til?

Webinaret vil inneholde informasjon, tanker og problemstillinger med utgangspunkt i de metodene og erfaringene vi har med samtalegrupper på Frambu. Webinaret er første del av en rekke der samtaler og informasjon til andre er tema. Du behøver ikke å ha deltatt på de tidligere sendingene for å ha utbytte av dette.

Det vil bli anledning til å stille spørsmål til fagpersoner fra Frambu og andre deltakere.

Vil du være med?

Du kan melde deg på ved å følge denne lenken.

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt passord til webinaret til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge webinaret når det starter. Vi starter presis, så koble deg gjerne på noen minutter før. Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken. Ta gjerne kontakt med oss i god tid før webinaret hvis du har spørsmål.

Se vår kurskalender for fullstendig oversikt over våre kurs, nettkurs og webinarer.

Webinar om SIBS intervensjonen

Vil du lære om SIBS?

De siste årene har stadig flere kommuner og helseforetak fått erfaring med å gjennomføre SIBS og søskenprosjektet blir jevnlig kontaktet av nye instanser som kunne tenke seg å sette i gang SIBS for å ivareta søsken som pårørende.

Dette Webinaret er både for dere som allerede er gruppeledere i SIBS og for dere som vurderer om SIBS kan være noe for deres arbeidsplass. Vi oppfordrer også ledere til å delta.
I webinaret vil du få den nyeste informasjonen om SIBS, høre erfaringer til fagfolk som har drevet SIBS grupper, få mulighet til å utveksle erfaringer og få stille dine spørsmål om SIBS intervensjonen.

Praktisk informasjon

Koble deg opp til webinaret kl. 08.30. Programmet avsluttes kl. 12.00.  Det er gratis å delta. Se programmet for flere tider og innhold.

Du kan melde deg på webinaret ved å følge denne lenken. 

Todagers fagkurs på Frambu

Torsdag 10.11 og fredag 11.11.22 inviterer vi til todagers fagkurs om gjennomføring av SIBS intervensjonen for søsken til barn med funksjonsnedsettelser og deres foreldre. Kurset går fra kl. 09.00 til kl. 15.30 begge dager og består av undervisning, eksempelfilmer og praktiske øvelser i mindre grupper.
Det er kun de som jobber på en arbeidsplass der SIBS allerede gjennomføres, og det er andre trenede gruppeledere, som kan delta på todagers fagkurs på Frambu. 

Helsekompetanse og navigering i helsetjenesten (digitalt fagkurs)

.
Velkommen til digitalt fagkurs om helsekompetanse og navigering i helsetjenesten torsdag 14. desember kl 13-15!

.
Kurset er gratis og arrangeres i samarbeid med 

• Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse ved Oslo universitetssykehus (NK LMH)
• Universitetet i Oslo (UiO)
• Lærings- og mestringssenteret for barn ved Oslo universitetssykehus
• Senter for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus (SSD)
• Nettverk for forskning om funksjonshemming ved Velferdsforskningsinstituttet NOVA, OsloMet
  .

Hva handler kurset om?

På kurset vil vi formidle og drøfte resultater fra forskning på helsekompetanse i et livsløpsperspektiv. I løpet av to timer vil du få presentert resultater fra forskningsprosjekter med ulike perspektiver og innfallsvinkler på helsekompetanse i Norge. Se programmet for nærmere innhold og tider.

.
Hvem passer kurset for?

Kurset er åpent for alle interesserte, og passer spesielt godt for tjenesteytere, ansatte i helse- og sosialtjenesten, personer med sjeldne diagnoser og pårørende.

Opptak fra kurset: 

Op.

Vil du delta?

Det er gratis å delta, men du må melde deg på under for å få tilsendt lenke til sendingen. Den blir sendt ut på e-post dagen før kursstart. Koble deg gjerne opp noen minutter før programmet begynner, så du får sjekket at lyd og bilde virker som det skal.
.

Meld deg på her:

.

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Frambukonferansen 2023 Sjelden kommunikasjon – å forstå og bli forstått

Hva er Frambukonferansen?

Dette er en årlig konferanse med ulikt tema fra år til år, som har som mål å øke oppmerksomheten og kunnskapen om sjeldne diagnoser, og være en arena for nettverksbygging.

Torsdag 1. juni arrangeres Frambukonferansen 2023, som har temaet Sjelden kommunikasjon – å forstå og bli forstått.
.

Tema for årets Frambukonferanse

Språk er grunnleggende viktig for oss mennesker. Språket gir oss muligheter til å formidle behov, men også til å etablere og vedlikeholde sosial kontakt. Samtidig er språk en viktig del av identiteten vår.
Mange mennesker med en sjelden diagnose har utfordringer med kommunikasjon, språk og tale. Slike utfordringer kan legge store begrensninger på livsutfoldelse og deltakelse på mange arenaer, og dermed også på livskvaliteten. I tillegg kan vanskene medvirke til at grunnleggende menneskerettigheter ikke blir ivaretatt.

Gjennom faglige bidrag, samtaler og personlige historier vil vi forsøke å svare på disse spørsmålene:

• Hvor vanlig er språk- og kommunikasjonsforstyrrelser hos mennesker med sjeldne diagnoser?
• Hvilke følger kan slike forstyrrelser gi?
• Hvordan kan disse forstyrrelsene avhjelpes?
• Hvordan kan dagens teknologiske utvikling bidra til å gjøre effekten av disse forstyrrelsene mindre?

Se programmet for nærmere tider og innhold.
Programmet starter kl. 09.00 og vi avslutter kl. 15.00.
Registrering i resepsjonen på Frambu eller digital oppkobling fra kl. 08.30.
.

Hvem er konferansen for?

Årets Frambukonferanse henvender seg til forskere, lærere, spesialpedagoger, logopeder, helsepersonell og andre fagpersoner som møter mennesker med en sjelden diagnose og en kommunikasjonsvanske i sitt daglige virke. Vi håper også personer som har en sjelden diagnose og familiene deres vil finne konferanseprogrammet relevant og interessant.
Frambukonferansen er også aktuell for politikere, journalister og andre som er engasjert i dette feltet.

Opptak av årets konferanse

Under kan du se opptak av årets konferanse. Sendingen starter på 29.45.