Familier med innvandrerbakgrunn kan oppleve det som utfordrende å finne frem og få tilgang til helsetjenester. Noen opplever også å bli behandlet annerledes enn etnisk norske familier. Dette er utfordrende. Vi arrangerer derfor et webinar for å se nærmere på hva vi kan gjøre med dette.
20.10.2022
De siste årene har stadig flere kommuner og helseforetak fått erfaring med å gjennomføre SIBS og søskenprosjektet blir jevnlig kontaktet av nye instanser som kunne tenke seg å sette i gang SIBS for å ivareta søsken som pårørende.
Dette Webinaret er både for dere som allerede er gruppeledere i SIBS og for dere som vurderer om SIBS kan være noe for deres arbeidsplass. Vi oppfordrer også ledere til å delta.
I webinaret vil du få den nyeste informasjonen om SIBS, høre erfaringer til fagfolk som har drevet SIBS grupper, få mulighet til å utveksle erfaringer og få stille dine spørsmål om SIBS intervensjonen.
Koble deg opp til webinaret kl. 08.30. Programmet avsluttes kl. 12.00. Det er gratis å delta. Se programmet for flere tider og innhold.
Du kan melde deg på webinaret ved å følge denne lenken.
Todagers fagkurs på Frambu
Torsdag 10.11 og fredag 11.11.22 inviterer vi til todagers fagkurs om gjennomføring av SIBS intervensjonen for søsken til barn med funksjonsnedsettelser og deres foreldre. Kurset går fra kl. 09.00 til kl. 15.30 begge dager og består av undervisning, eksempelfilmer og praktiske øvelser i mindre grupper.
Det er kun de som jobber på en arbeidsplass der SIBS allerede gjennomføres, og det er andre trenede gruppeledere, som kan delta på todagers fagkurs på Frambu.
05.09.2022
Vi inviterer til fagkurs for tjenesteytere, helse- og sosialpersonell, personer med sjeldne diagnoser og pårørende.
I dette fagkurset ønsker vi å formidle og drøfte resultater fra forskning på helsekompetanse og styrket mestring av sjeldne diagnoser i et livsløpsperspektiv.
Mer informasjon om dette digitale fagkurset kommer i god tid før fagkurset skal gjennomføres.
Dette fagkurset gjennomføres kun digitalt, det er ikke oppmøte på Frambu.
Meld deg på her: (kommer snart)
30.08.2022
Dette todagers kurset er et tilbud til foreldre, søsken og partnere (18+) til voksne som har en av diagnosene Frambu har spesiell kunnskap om. Fordi en del pårørende ikke vil ha mulighet til å reise til Frambu, ønsker vi å tilby digital deltakelse i felles forelesninger.
Det vil ikke bli mulig å delta i samtalegrupper eller aktiviteter på kveldstid hvis man deltar digitalt.
Gjennom dette kurset er målet å øke helsekompetansen og styrke pårørendes mestring av sin rolle og situasjon. Vi ønsker å ha fokus på ivaretakelse av egen helse og livskvalitet i et livsløpsperspektiv for pårørende. Mer informasjon om hva som skjer på dag og kveld finner du i programmet.
Du krysser av i søknadsskjemaet hvilken måte du vil søke om å delta på, digitalt eller på Frambu.
Frambu åpner mandag kl. 08.00, vi er stengt i helgen.
Innsjekking på Frambu mandag 6. mars fra kl. 09.00. Kurset starter kl. 10.00
Utsjekking av rom tirsdag 7. mars innen kl. 13.00 . Kurset slutter kl. 15.00.
På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.
Som kursdeltaker i denne samlingen for pårørende er det viktig at du på forhånd undersøker dine rettigheter til å få dekket reiseutgifter av pasientreiser.
Om du får dekket dine reiseutgifter vil avhenge av hva slags relasjon du har til personen med en sjelden diagnose, om dere er i samme husstand og om kurset innhold er viktig for fremtidig oppfølging av personen med diagnose.
Frambu kan på forhånd ikke ta ansvar for at vilkårene er oppfylt for søkerne til dette kurset.
.
.
.
.
Er du i målgruppen for dette kurset, men ønsker ikke å delta? Da vil vi gjerne at du deltar i en kontrollgruppe i et pågående forskningsprosjekt om helsegevinst av å delta på kurs. Bare ved å sammenlikne med personer som ikke deltar, kan vi undersøke om det er nyttig å delta på kurs og samlinger. Vi håper derfor du kan tenke deg å svare på et spørreskjema på nett eller papir. Det tar ca 30 minutter.
Les mer om studien her eller ta kontakt med Jarle Johannessen på telefon 23 07 56 52 eller e-post torjjoha@ous-hf.no for å få tilsendt spørreskjemaet.
.
05.08.2022
Torsdag 10.11 og fredag 11.11.22 inviterer vi til todagers fagkurs om gjennomføring av SIBS intervensjonen for søsken til barn med funksjonsnedsettelser og deres foreldre. Kurset går fra kl. 09.00 til kl. 15.30 begge dager og består av undervisning, eksempelfilmer og praktiske øvelser i mindre grupper.
Det er kun de som jobber på en arbeidsplass der SIBS allerede gjennomføres, og det er andre trenede gruppeledere, som kan delta på kurset. For å kunne delta i kurset er det obligatorisk å først ha gjennomført SIBS nettkurs.
Nettkurset finner du her: Søskenintervensjonen SiBS (forkurs)
Kurset gjennomføres på Frambu senter. Meld deg på i skjemaet nedenfor. Deltakelse på SIBS kurset er gratis.
Lunsj for to dager koster totalt 150,- og kan betales i påmeldingen nederst på denne siden. Se programmet for tider og innhold disse to dagene.
Det tilbys ikke overnatting på Frambu, men kontakt oss gjerne dersom du ønsker forslag til aktuelle overnattingssteder
For dere som ikke jobber et sted hvor SIBS allerede gjennomføres, men vurderer å ha SIBS som et tilbud i fremtiden har vi et spennende webinar den 14.10.22.
Dette webinaret har egen påmelding i vår kurskalender, men du kan også følge denne lenken: For mer informasjon og påmelding til webinar, klikk her på denne lenken.
Mer informasjon finner du på SIBS-Søskenprosjektets egne nettside.
03.08.2022
Dette digitale fagkurset er rettet mot fagpersoner og tjenesteytere som arbeider med personer med FXTAS. Personer med diagnose og pårørende kan også delta.
Formidle diagnosekunnskap om Fragilt X-assosiert tremor-ataksi syndrom (FXTAS). Se programmet for tider og innhold.
For å delta på fagkurset må du fylle ut påmeldingsskjemaet nedenfor. Deltakelse er gratis. Oppkoblingsdetaljer vil bli sendt på e-post til den adressen du benytter ved påmelding.
07.09.2021
Påmeldingsfristen 9. juni gjelder de som vil komme til Frambu, digital deltakelse er åpen frem til Frambukonferansen starter.
Handouts fra forelesere som har godkjent publisering av sin skriftlige presentasjon ligger under dokumenter.
Høy livskvalitet har sammenheng både med bedre fysisk helse og færre psykiske plager og lidelser. Men hva er det egentlig som kjennetegner et godt liv? Gjennom faglige bidrag, samtaler og personlige historier vil vi nærme oss svar på disse spørsmålene:
Det vil bli innlegg om hva som kan være et godt liv for den enkelte, erfaringsstemmer og panelsamtaler.
Thor Sandmel, som har mastergrad i matematikk og doktorgrad i filosofi, forteller om sine erfaringer med å leve med cerebral parese. Han diskuterer også normalitetsbegrepet og snakker om funksjonsnedsettelse i et samfunnsperspektiv. Se programmet for nærmere beskrivelse av innhold og bidragsytere.
I løpet av programmet og pausene vil vi også vise ulike innslag og korte filmer fra arkivet med innhold fra Frambu-tv, kurs og leir. Dette vises på skjermer her på Frambu, og i sendingen til dere som følger oss digitalt!
Etter Frambukonferansen blir det utekonsert med Torshovkorpset, grilling og aktiviteter på sletta på Frambu og brukerforum for de som deltar fysisk på Frambu.
Frambukonferansen “Sjeldent lykkelig” handler om livskvalitet og er rettet mot alle som er interesserte i dette temaet, og særlig Frambus målgrupper: personer med en av Frambus diagnoser, familiene deres, representanter for brukerforeninger og ulike fagpersoner som arbeider med personer med sjeldne diagnoser.
Frambukonferansen er også aktuell for politikere, journalister og andre som er engasjert i dette feltet.
Vi ønsker å øke oppmerksomheten og kunnskapen om sjeldne diagnoser, og vi ønsker også at flere skal bli kjent med Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og våre tilbud. Årets tema “Sjeldent lykkelig” handler om livskvalitet. Vi stiller spørsmål og forsøker å gi svar på hva som kjennetegner et god liv.
Vi inviterer til deltakelse både fysisk på Frambu og digitalt (gjennom lenke til vimeo).
Påmeldingsfristen 9. juni gjelder for deg som ønsker å komme til Frambu (fysisk deltakelse).
Hvis du velger å delta digitalt, er påmeldingen åpen helt frem til Frambukonferansen starter.
Personer som har meldt seg på for å delta digitalt vil motta en e-post med lenke til oppkobling dagen før konferansen kl. 10.00.
Direktelenke til Frambukonferansen finner du også ved å klikke her når programmet starter.
Lenke til sendingen vil også bli delt på Facebook og Instagram når konferansen starter..
Konferanseavgift:
Ta gjerne kontakt med oss dersom du har spørsmål!
05.08.2021
Dette kurset er for søsken til personer med en sjelden diagnose, som Frambu eller et av de andre sjeldensentrene har kompetanseansvar for. For å delta på kurset må du være mellom 12 og 16 år gammel. Foreldre (én pr. familie) forventes å delta mandagen fra 11.00 til 16.00, og fredagen fra kl. 11.00 til 15.00
Det er pr 7. januar 15 ledige plasser på kurset. Vi ber om at søknader sendes snarest og senest innen 21. januar. Det tas forbehold om endringer om smittesituasjonen krever dette.
Med dette kurset ønsker vi at søsken skal få oppleve fellesskap og dele erfaringer med andre som også vet hvordan det er å være søsken til personer med en sjelden diagnose.
Vi har gjennomført kurs for søsken tidligere, og “søskencamp” er et populært tilbud. I løpet av disse dagene vil vi legge vekt på at deltakerne skal bli godt kjent med hverandre gjennom aktiviteter som krever samhandling, hvor det sosiale står sentralt. Vi kommer også til å ha samtaler i mindre grupper om det å ha en søster eller bror med en funksjonsnedsettelse.
Frambu er et sted med mange muligheter for morsomme opplevelser både inne og ute. På tidligere kurs har vi blant annet laget show, vært på tur, benyttet lavvo og svømmebasseng, spilt spill, vært kreative og gjort mange andre ting sammen.
Har du spørsmål om dette kurset håper vi du tar kontakt med oss!
14.07.2021
Brukermøtet har lang tradisjon på Frambu. Målet med møtet er å gi informasjon om tilbud og tjenester, og gi brukerrepresentanter, ledelse og ansatte anledning til å dele og utveksle erfaringer og idéer. Det vil også bli valg av brukerrepresentanter til Frambus styre.
Representanter for alle Frambus diagnosegrupper er velkomne til å delta. Personer med diagnose og pårørende uten diagnoseforening er også velkomne til å melde seg på.
Se programmet for tider og innhold. Ta gjerne kontakt med oss på telefon eller e-post hvis du har spørsmål om deltakelse, innhold eller praktiske opplysninger.
Brukermøtet gjennomføres både digitalt og fysisk på Frambu. Brukermøtet foregår over to dager, med mulighet for overnatting fra fredag til lørdag.
19.01.2021
KONTAKT OSS
Frambu kompetansesenter
for sjeldne diagnoser,
Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud
Digipost: Stiftelsen Frambu
E-post: info@frambu.no
Telefon: 64 85 60 00
HVOR FINNER DU OSS?
BESØK OSS I SOSIALE MEDIER:
– en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser
