Hvordan bør vi møte barn og unge med sjeldne diagnoser som gir økende fysisk funksjonstap?

Dette var tema på et fagkurs vi arrangerte 16. februar 2021. Se opptak fra noen av innleggene her.

03.03.2021

Nytt nettkurs: Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Jobber du i barnehage, skole eller skolefritidsordning? Eller har du et barn med en sjelden diagnose som snart skal begynne på skolen? Da kan vårt nye nettkurs være nyttig for deg. Det handler om hva som kan være spesielt med å begynne på skolen når man har en sjelden diagnose. Kurset er gratis og varer i ca 1 time.

05.05.2020

Er du registrert i muskelregisteret?

Muskelregisteret er opprettet for å bedre kvaliteten på diagnostisering og behandling av nevromuskulære sykdommer og bidra til et likeverdig tilbud i hele landet. Registeret skal også stimulere til og drive forskning om aktuelle diagnoser og bidra til kunnskapsspredning og internasjonalt samarbeid. Registrering er frivillig.

28.10.2019

Rapport fra kurs om Friedreichs ataksi

Fra 25. til 29. mars 2019 arrangerte vi kurs for personer med Friedreichs ataksi i alle aldre og deres pårørende og tjenesteytere. Les kort oppsummering fra kurset her.

23.05.2019

Kunnskap om psykisk helse kan styrke selvbildet

Ungdom, og spesielt unge med en diagnose som gjør at de skiller seg ut fra gjennomsnittet, kan oppleve mange utfordringer. Å lære om psykisk helse kan gjøre dem bedre rustet til å takle dårlig selvbilde og mobbing.

06.09.2016