Nytt forskningsprosjekt: Sosiale utfordringer og psykiske helse hos ungdom med sjeldne diagnoser

Hvilke sosiale utfordringer opplever ungdom med sjeldne diagnoser, og hvordan henger dette sammen med den psykiske helsen deres? Det prøver vi å finne ut av i et nytt forskningsprosjekt. 

Nytt nettkurs: Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Jobber du i barnehage, skole eller skolefritidsordning? Eller har du et barn med en sjelden diagnose som snart skal begynne på skolen? Da kan vårt nye nettkurs være nyttig for deg. Det handler om hva som kan være spesielt med å begynne på skolen når man har en sjelden diagnose. Kurset er gratis og varer i ca 1 time.

Videoer fra Klinefelterforeningen

Klinefelterforeningen har laget to videoer om syndromet. I den ene forteller fagpersoner fra Frambu kort om typiske trekk ved diagnosen. Du kan se videoene her:

Hvordan er det å leve med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling?

Fagpersoner ved Senter for sjeldne diagnoser har dybdeintervjuet 46 personer om hvordan det er å leve med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling. Resultatet viser at det lokale tjenesteapparatet mangler kunnskap om disse diagnosene. Det får konsekvenser for dem det gjelder.

Kort rapport fra kurs om Klinefelters syndrom og andre mannlige tilstander med overtallige X-kromosomer

Norsk forskningsprosjekt om hjerne og søvn ved Klinefelters syndrom

Forskningsprosjekt om hjerne og søvn hos menn med Klinefelters syndrom

Podkast: 47 XYY syndrom – erfaringer og gode råd

Kunnskap om psykisk helse kan styrke selvbildet

Ungdom, og spesielt unge med en diagnose som gjør at de skiller seg ut fra gjennomsnittet, kan oppleve mange utfordringer. Å lære om psykisk helse kan gjøre dem bedre rustet til å takle dårlig selvbilde og mobbing.

Øyvind forteller om sitt liv med Klinefelter syndrom

Hør samtalen mellom Øyvind Moltubak som har Klinefelter syndrom og Simen Stokke som er sosionom på Frambu. Samtalen ble tatt opp i forbindelse med kurset ”Klinefelters syndrom og andre mannlige tilstander med overtallige X-kromosomer” som ble holdt her på Frambu i slutten av april 2016.