Nytt nettkurs: Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Jobber du i barnehage, skole eller skolefritidsordning? Eller har du et barn med en sjelden diagnose som snart skal begynne på skolen? Da kan vårt nye nettkurs være nyttig for deg. Det handler om hva som kan være spesielt med å begynne på skolen når man har en sjelden diagnose. Kurset er gratis og varer i ca 1 time.

05.05.2020

Videoer fra Klinefelterforeningen

Klinefelterforeningen har laget to videoer om syndromet. I den ene forteller fagpersoner fra Frambu kort om typiske trekk ved diagnosen. Du kan se videoene her:

22.09.2019

Hvordan er det å leve med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling?

Fagpersoner ved Senter for sjeldne diagnoser har dybdeintervjuet 46 personer om hvordan det er å leve med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling. Resultatet viser at det lokale tjenesteapparatet mangler kunnskap om disse diagnosene. Det får konsekvenser for dem det gjelder.

09.05.2019

Podkast: 47 XYY syndrom – erfaringer og gode råd

Podkast: 47 XYY syndrom - erfaringer og gode råd

En gruppe på fire menn deler i denne podkastepisoden (33 min) sine erfaringer med å leve med 47 XYY syndrom. De blir intervjuet av Frambus spesialpedagog David Bahr. Overlege Anne Grethe Myhre på Frambu gir i tillegg en kort medisinsk bakgrunn om diagnosen.

47 XYY syndrom er en kjønnskromosomvariasjon som i hovedregel forekommer bare hos gutter/menn. Kjennetegn er økt lengdevekst, noe forsinket språk-, tale- og motorisk utvikling samt lærevansker.

Det er ingen medisinske tilstander som er knyttet til det å ha 47 XYY syndrom.

For barn og unge anbefales likevel at man følger opp utviklingen og fanger opp eventuelle vansker på et tidlig tidspunkt. Støttetiltak for gutten og foreldrene som f.eks diagnoseinformasjon, samtaler og tilrettelegging kan være aktuelt.

01.03.2018

Tre unge jenter holder rundt hverandre

Kunnskap om psykisk helse kan styrke selvbildet

Ungdom, og spesielt unge med en diagnose som gjør at de skiller seg ut fra gjennomsnittet, kan oppleve mange utfordringer. Å lære om psykisk helse kan gjøre dem bedre rustet til å takle dårlig selvbilde og mobbing.

06.09.2016

Øyvind forteller om sitt liv med Klinefelter syndrom

Hør samtalen mellom Øyvind Moltubak som har Klinefelter syndrom og Simen Stokke som er sosionom på Frambu. Samtalen ble tatt opp i forbindelse med kurset ”Klinefelters syndrom og andre mannlige tilstander med overtallige X-kromosomer” som ble holdt her på Frambu i slutten av april 2016.

01.06.2016