Bilde av en mikrofon og lydbølger på en dataskjerm

Podkast: Fikk livet snudd på hodet da han fikk en sjelden diagnose

Tord Mathisen levde et vanlig liv og tenkte på seg selv som frisk – frem til han som 22-åring fikk sitt første epilepsianfall. Da oppdaget legene uvanlige forhold i hjernen hans og at han har en sjelden migrasjonsforstyrrelse, en diagnose som gir ham både usikkerhet og delvis begrensninger.

26.04.2024

Illustrasjon som viser en person med en sjelden diagnose og en pårørende

Har du en sjelden diagnose, eller er du pårørende?

Har du lyst til å være med i et spennende forskningsprosjekt som kartlegger helsekompetanse hos personer med sjeldne tilstander og deres pårørende? Ditt bidrag kan hjelpe oss å forstå hvordan helsekompetanse påvirker livskvaliteten og evnen til å takle daglige utfordringer.

19.03.2024

Hva er migrasjonsforstyrrelse?

Gikk du glipp av fagkurset vårt om migrasjonsforstyrrelser i slutten av mai? Her kan du se overlege David Bergsakers presentasjon i opptak.

29.05.2020

Nettkurs: Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Jobber du i barnehage, skole eller skolefritidsordning? Eller har du et barn med en sjelden diagnose som snart skal begynne på skolen? Da kan vårt nye nettkurs være nyttig for deg. Det handler om hva som kan være spesielt med å begynne på skolen når man har en sjelden diagnose. Kurset er gratis og varer i ca 1 time.

05.05.2020

Voksen mann som smiler

Voksne med utviklingshemning har rett til et helsefremmende kosthold

Voksne med utviklingshemning har ofte helseutfordringer knyttet til kosthold. Nylig ble det avdekket mange helserelaterte avvik i kommunale tjenester til denne gruppen. Det trengs bedre ernæringsarbeid for at gruppen skal få oppfylt sin lovfestede rett til et helsefremmende kosthold.

24.10.2019

Se video: Mor forteller om livet med en datter med lissencefali

Se video: Mor forteller om livet med en datter med lissencefali

Krisztina var bekymret over at datteren Nora ikke lagde lyder, begynte å gå sent og satt ustødig. Etter hvert fikk de beskjed om at Nora har en migrasjonsforstyrrelse som heter lissencefali.

 

Diagnosen innbærer varierende grad av utviklingshemning og motoriske vansker. I denne videoen forklarer Krisztina hvordan det var å få diagnosen og hvordan de møter utfordringene i hverdagen.

11.04.2017

Rapport fra kurs om migrasjonsforstyrrelser

Fra 17. til 21. oktober 2016 arrangerte Frambu kurs om migrasjonsforstyrrelser for barn og ungdom med diagnose og deres pårørende og tjenesteytere. Les kort rapport fra kurset her.

10.11.2016