Sjeldendagen 2025

28. februar er Sjeldendagen. I Norge markeres den med en konferanse i Oslo. Årets tema er “Kunnskap for fremtiden”. Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, Unge funksjonshemmede og Funksjonshemmedes fellesorganisasjon samarbeider om programmet.

Kort rapport fra kurs om migrasjonsforstyrrelser

Våren 2024 arrangerte Frambu kurs for personer med migrasjonsforstyrrelse i alle aldre og deres familie og tjenesteytere. Her finner du en kort rapport fra det faglige innholdet i kurset.

Podkast: Fikk livet snudd på hodet da han fikk en sjelden diagnose

Har du en sjelden diagnose, eller er du pårørende?

Har du lyst til å være med i et spennende forskningsprosjekt som kartlegger helsekompetanse hos personer med sjeldne tilstander og deres pårørende? Ditt bidrag kan hjelpe oss å forstå hvordan helsekompetanse påvirker livskvaliteten og evnen til å takle daglige utfordringer.

Hva er migrasjonsforstyrrelse?

Gikk du glipp av fagkurset vårt om migrasjonsforstyrrelser i slutten av mai? Her kan du se overlege David Bergsakers presentasjon i opptak.

Nettkurs: Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Jobber du i barnehage, skole eller skolefritidsordning? Eller har du et barn med en sjelden diagnose som snart skal begynne på skolen? Da kan vårt nye nettkurs være nyttig for deg. Det handler om hva som kan være spesielt med å begynne på skolen når man har en sjelden diagnose. Kurset er gratis og varer i ca 1 time.

Voksne med utviklingshemning har rett til et helsefremmende kosthold

Voksne med utviklingshemning har ofte helseutfordringer knyttet til kosthold. Nylig ble det avdekket mange helserelaterte avvik i kommunale tjenester til denne gruppen. Det trengs bedre ernæringsarbeid for at gruppen skal få oppfylt sin lovfestede rett til et helsefremmende kosthold.

Hjelpemidler og tjenester for personer som trenger alternativ og supplerende kommunikasjon

Mange med sjeldne diagnoser kan ha nytte av ulike former for alternativ og supplerende kommunikasjon. Men hvem gjør egentlig hva på dette området?

Se video: Mor forteller om livet med en datter med lissencefali

Rapport fra kurs om migrasjonsforstyrrelser

Fra 17. til 21. oktober 2016 arrangerte Frambu kurs om migrasjonsforstyrrelser for barn og ungdom med diagnose og deres pårørende og tjenesteytere. Les kort rapport fra kurset her.