Illustrasjon som viser en person med en sjelden diagnose og en pårørende

Har du en sjelden diagnose, eller er du pårørende?

Har du lyst til å være med i et spennende forskningsprosjekt som kartlegger helsekompetanse hos personer med sjeldne tilstander og deres pårørende? Ditt bidrag kan hjelpe oss å forstå hvordan helsekompetanse påvirker livskvaliteten og evnen til å takle daglige utfordringer.

19.03.2024

Foto av Laurence Bindoff som holder i boken han har oversatt. Bildet er tatt av Paul André Sommerfeldt ved Universitetet i Bergen

Ny bok om mitokondriesykdom

Feil i energifabrikken er en informativ bok om mitokondriesykdom, forklart på en enkel måte. Innholdet er rettet mot barn og unge, men kan også være nyttig for foresatte, lærere og andre som ønsker å lære mer om mitokondriesykdom.

06.10.2023

Nettkurs: Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Jobber du i barnehage, skole eller skolefritidsordning? Eller har du et barn med en sjelden diagnose som snart skal begynne på skolen? Da kan vårt nye nettkurs være nyttig for deg. Det handler om hva som kan være spesielt med å begynne på skolen når man har en sjelden diagnose. Kurset er gratis og varer i ca 1 time.

05.05.2020

Tre unge jenter holder rundt hverandre

Kunnskap om psykisk helse kan styrke selvbildet

Ungdom, og spesielt unge med en diagnose som gjør at de skiller seg ut fra gjennomsnittet, kan oppleve mange utfordringer. Å lære om psykisk helse kan gjøre dem bedre rustet til å takle dårlig selvbilde og mobbing.

06.09.2016

Bioteknologirådet sier nei til mitokondriedonasjon

En ny type assistert befruktning, mitokondriedonasjon, gjør det mulig å hindre overføring av mitokondriesykdom fra mor til barn. På grunn av mangelfull kunnskap og etiske problemstiller ønsker imidlertid ikke Bioteknologirådet å tillate bruk av metoden i Norge ennå. Gjeldende lovverk tillater heller ikke eggdonasjon eller overføring av cellekjerner.

10.03.2016