Mitokondriesykdom

Rapport fra kurs om mitokondriesykdom

I november 2024 arrangerte Frambu kurs for voksne med mitokondriesykdom. Her er en kort rapport fra kurset.

Sjeldendagen 2025

28. februar er Sjeldendagen. I Norge markeres den med en konferanse i Oslo. Årets tema er “Kunnskap for fremtiden”. Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, Unge funksjonshemmede og Funksjonshemmedes fellesorganisasjon samarbeider om programmet.

Har du en sjelden diagnose, eller er du pårørende?

Har du lyst til å være med i et spennende forskningsprosjekt som kartlegger helsekompetanse hos personer med sjeldne tilstander og deres pårørende? Ditt bidrag kan hjelpe oss å forstå hvordan helsekompetanse påvirker livskvaliteten og evnen til å takle daglige utfordringer.

Ny bok om mitokondriesykdom

Nettkurs: Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Jobber du i barnehage, skole eller skolefritidsordning? Eller har du et barn med en sjelden diagnose som snart skal begynne på skolen? Da kan vårt nye nettkurs være nyttig for deg. Det handler om hva som kan være spesielt med å begynne på skolen når man har en sjelden diagnose. Kurset er gratis og varer i ca 1 time.

Rapport fra kurs for voksne med mitokondriesykdom

Fra 7. til 9. oktober, 2019 arrangerte vi kurs for voksne med mitokondriesykdom og deres pårørende og tjenesteytere.

Kunnskap om psykisk helse kan styrke selvbildet

Ungdom, og spesielt unge med en diagnose som gjør at de skiller seg ut fra gjennomsnittet, kan oppleve mange utfordringer. Å lære om psykisk helse kan gjøre dem bedre rustet til å takle dårlig selvbilde og mobbing.

Kort rapport fra kurs om mitokondriesykdommer og mitokondriemyopatier

Fra 7. til 11. mars 2016 arrangerte Frambu kurs om mitokondriesykdommer og mitokondriemyopatier for personer med en av disse diagnosene og deres pårørende og tjenesteytere. Les kort rapport fra kurset her.

Bioteknologirådet sier nei til mitokondriedonasjon

En ny type assistert befruktning, mitokondriedonasjon, gjør det mulig å hindre overføring av mitokondriesykdom fra mor til barn. På grunn av mangelfull kunnskap og etiske problemstiller ønsker imidlertid ikke Bioteknologirådet å tillate bruk av metoden i Norge ennå. Gjeldende lovverk tillater heller ikke eggdonasjon eller overføring av cellekjerner.