Jobber du i barnehage, skole eller skolefritidsordning? Eller har du et barn med en sjelden diagnose som snart skal begynne på skolen? Da kan vårt nye nettkurs være nyttig for deg. Det handler om hva som kan være spesielt med å begynne på skolen når man har en sjelden diagnose. Kurset er gratis og varer i ca 1 time.
05.05.2020
Fra 7. til 9. oktober, 2019 arrangerte vi kurs for voksne med mitokondriesykdom og deres pårørende og tjenesteytere.
17.12.2019
Ungdom, og spesielt unge med en diagnose som gjør at de skiller seg ut fra gjennomsnittet, kan oppleve mange utfordringer. Å lære om psykisk helse kan gjøre dem bedre rustet til å takle dårlig selvbilde og mobbing.
06.09.2016
Fra 7. til 11. mars 2016 arrangerte Frambu kurs om mitokondriesykdommer og mitokondriemyopatier for personer med en av disse diagnosene og deres pårørende og tjenesteytere. Les kort rapport fra kurset her.
14.03.2016
En ny type assistert befruktning, mitokondriedonasjon, gjør det mulig å hindre overføring av mitokondriesykdom fra mor til barn. På grunn av mangelfull kunnskap og etiske problemstiller ønsker imidlertid ikke Bioteknologirådet å tillate bruk av metoden i Norge ennå. Gjeldende lovverk tillater heller ikke eggdonasjon eller overføring av cellekjerner.
10.03.2016
KONTAKT OSS
Frambu kompetansesenter
for sjeldne diagnoser,
Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud
Digipost: Stiftelsen Frambu
E-post: info@frambu.no
Telefon: 64 85 60 00
HVOR FINNER DU OSS?
BESØK OSS I SOSIALE MEDIER:
– en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser
