Fredag 14. februar 2025 er det premiere på NRKs nye reality-serie “Team Pølsa”. Her får du møte seks ungdommer med forskjellige funksjonsnedsettelser som trener på å gå på ski sammen. Gruppa ledes av tidligere langrennsløper Øystein “Pølsa” Pettersen. Målet er å fullføre et skirenn sammen under VM i Trondheim.
14.02.2025
28. februar er Sjeldendagen. I Norge markeres den med en konferanse i Oslo. Årets tema er “Kunnskap for fremtiden”. Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, Unge funksjonshemmede og Funksjonshemmedes fellesorganisasjon samarbeider om programmet.
31.01.2025
Har du lyst til å være med i et spennende forskningsprosjekt som kartlegger helsekompetanse hos personer med sjeldne tilstander og deres pårørende? Ditt bidrag kan hjelpe oss å forstå hvordan helsekompetanse påvirker livskvaliteten og evnen til å takle daglige utfordringer.
19.03.2024
Frambu, Statped og Beitostølen helsesportsenter har samarbeidet om å lage et kort, gratis nettkurs om juvenil nevronal ceroid lipofuscinose (JNCL) og fysisk aktivitet. Du finner det her.
01.07.2022
10. juni 2022 arrangerte Frambu og palliasjonsenheten Leve NÅ et halvdags fagkurs om barnepalliasjon ved sjeldne diagnoser. Nå kan du se opptak fra innleggene her.
01.07.2022
Novalie utviklet seg som andre barn den første tiden etter fødselen. Så stoppet utviklingen opp. Det ble starten på en lang jakt for å finne ut hva som var galt. Til slutt ble det tatt MR-bilder av jentas hode. Da legen ringte bare få dager etterpå, forsto foreldrene at det var alvorlig. Novalie har infantil nevronal ceroid lipofuscinose, også kalt barnedemens. Herfra vil utviklingen gå feil vei. Kanskje vil hun leve i rundt 10 år.
05.01.2022
Nevronal ceroid lipofuscinose er en gruppe arvelige, medfødte, fremadskridende sykdommer som rammer sentralnervesystemet (nevrodegenerative sykdommer). Les om eksperimentell behandling ved diagnosen her.
16.03.2021
Denne boka fra Statped handler om mange og varierte tema knyttet til læring for barn, unge og voksne med juvenil nevronal ceroid lipofuscinose (JNCL, også kalt CLN3 og NCL3). Begrepet barnedemens benyttes for å beskrive et viktig grunnlag for de utfordringene personer med diagnosen har knyttet til alle former for læring.
05.02.2021
Jobber du i barnehage, skole eller skolefritidsordning? Eller har du et barn med en sjelden diagnose som snart skal begynne på skolen? Da kan vårt nye nettkurs være nyttig for deg. Det handler om hva som kan være spesielt med å begynne på skolen når man har en sjelden diagnose. Kurset er gratis og varer i ca 1 time.
05.05.2020
Jobber du med et barn med raskt fremadskridende sykdom? Da kan vårt nye nettkurs være nyttig for deg. Det handler om de sammensatte behovene slike sykdommer ofte fører med seg og hvordan personene rundt best kan hjelpe barnet og familien.
27.01.2020
KONTAKT OSS
Frambu kompetansesenter
for sjeldne diagnoser,
Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud
Digipost: Stiftelsen Frambu
E-post: info@frambu.no
Telefon: 64 85 60 00
HVOR FINNER DU OSS?
BESØK OSS I SOSIALE MEDIER:
– en del av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser
