Frambu > Nyhetsarkiv > Nevronal ceroid lipofuscinose

Nevronal ceroid lipofuscinose

Illustrasjon som viser en person med en sjelden diagnose og en pårørende

Har du en sjelden diagnose, eller er du pårørende?

Har du lyst til å være med i et spennende forskningsprosjekt som kartlegger helsekompetanse hos personer med sjeldne tilstander og deres pårørende? Ditt bidrag kan hjelpe oss å forstå hvordan helsekompetanse påvirker livskvaliteten og evnen til å takle daglige utfordringer.

19.03.2024

Gutt med alvorlig fremadskridende sykdom i basseng med hjelper

Barnepalliasjon og sjeldne diagnoser

10. juni 2022 arrangerte Frambu og palliasjonsenheten Leve NÅ et halvdags fagkurs om barnepalliasjon ved sjeldne diagnoser. Nå kan du se opptak fra innleggene her.

01.07.2022

Novalie har barnedemens

Novalie utviklet seg som andre barn den første tiden etter fødselen. Så stoppet utviklingen opp. Det ble starten på en lang jakt for å finne ut hva som var galt. Til slutt ble det tatt MR-bilder av jentas hode. Da legen ringte bare få dager etterpå, forsto foreldrene at det var alvorlig. Novalie har infantil nevronal ceroid lipofuscinose, også kalt barnedemens. Herfra vil utviklingen gå feil vei. Kanskje vil hun leve i rundt 10 år. 

05.01.2022

Nettkurs: Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Jobber du i barnehage, skole eller skolefritidsordning? Eller har du et barn med en sjelden diagnose som snart skal begynne på skolen? Da kan vårt nye nettkurs være nyttig for deg. Det handler om hva som kan være spesielt med å begynne på skolen når man har en sjelden diagnose. Kurset er gratis og varer i ca 1 time.

05.05.2020

mor og barn på lekeplass med høstløv

Å arbeide med barn med raskt fremadskridende sykdom

Jobber du med et barn med raskt fremadskridende sykdom? Da kan vårt nye nettkurs være nyttig for deg. Det handler om de sammensatte behovene slike sykdommer ofte fører med seg og hvordan personene rundt best kan hjelpe barnet og familien.

27.01.2020

Boktittel

Livet med et alvorlig sykt barn

Ellen Arnstad har skrevet bok om livet med et barn med en alvorlig, fremadskridende sykdom. Om utfordringer og bekymringer, fortvilelse og sorg, men også om håp og gleder. I boka reflekterer hun blant annet over styrken i relasjoner, kraften i hverdagsøyeblikk og friheten til å velge sin egen vei.

21.10.2019