Novalie har barnedemens

Novalie utviklet seg som andre barn den første tiden etter fødselen. Så stoppet utviklingen opp. Det ble starten på en lang jakt for å finne ut hva som var galt. Til slutt ble det tatt MR-bilder av jentas hode. Da legen ringte bare få dager etterpå, forsto foreldrene at det var alvorlig. Novalie har infantil nevronal ceroid lipofuscinose, også kalt barnedemens. Herfra vil utviklingen gå feil vei. Kanskje vil hun leve i rundt 10 år. 

05.01.2022

Bilde av korona-virus

Koronasmitte og sjelden diagnose

Koronasmitte og sjelden diagnose

Her finner du informasjon og råd som kan være nyttige for personer med sjeldne diagnoser med og uten utviklingshemning og deres familier og tjenesteytere under korona-pandemien. 

25.06.2021

Nytt nettkurs: Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Jobber du i barnehage, skole eller skolefritidsordning? Eller har du et barn med en sjelden diagnose som snart skal begynne på skolen? Da kan vårt nye nettkurs være nyttig for deg. Det handler om hva som kan være spesielt med å begynne på skolen når man har en sjelden diagnose. Kurset er gratis og varer i ca 1 time.

05.05.2020

Foreldre og barn

Kjære mammaer og pappaer til barn i risikogruppen

Vi vet at mange foreldre har det ekstra tøft nå, med økt ansvar og økt press, bekymring for smitte og oppfølgning av hjemmeskole og aktiviteter hjemme. Det er ikke rart om du er emosjonell, irritabel, glemsom, søvnløs eller opplever smerter i kroppen. Dette er vanlige følger av stress og bekymring. Her er noen tips til hvordan du kan hjelpe deg selv i denne situasjonen.

10.03.2020

Søsken

Ivaretakelse av søsken som pårørende under koronakrisen

Stengte barnehager og skoler kombinert med bekymring for pandemien og forsøk på å arbeide selv, skaper frustrasjon for mange foreldre i disse dager. For foreldre til barn med en sjelden diagnose som også har friske søsken, kan situasjonen være ekstra utfordrende. De medisinske bekymringene kan være større, hjelpeapparatet mindre tilgjengelig og aktivitetsmulighetene begrensede. Her deler vi noen råd til foreldre i denne krevende situasjonen.  

10.03.2020

mor og barn på lekeplass med høstløv

Å arbeide med barn med raskt fremadskridende sykdom

Jobber du med et barn med raskt fremadskridende sykdom? Da kan vårt nye nettkurs være nyttig for deg. Det handler om de sammensatte behovene slike sykdommer ofte fører med seg og hvordan personene rundt best kan hjelpe barnet og familien.

27.01.2020

Boktittel

Livet med et alvorlig sykt barn

Ellen Arnstad har skrevet bok om livet med et barn med en alvorlig, fremadskridende sykdom. Om utfordringer og bekymringer, fortvilelse og sorg, men også om håp og gleder. I boka reflekterer hun blant annet over styrken i relasjoner, kraften i hverdagsøyeblikk og friheten til å velge sin egen vei.

21.10.2019