Å arbeide med personer med juvenil nevronal ceroid lipofusinose

– Tjenesteytere som jobber med personer som har en fremadskridende sykdom, som JNCL, bør være en del av et team og få tilbud om veiledning. Det er viktig for å kunne ivareta personen med diagnose og å kunne være en god støttespiller for familien. I arbeidet rundt personer som taper ferdigheter bør ingen være det ytterste leddet i kjeden, sier spesialpedagog Monica Andresen ved Frambu.

13.10.2016

Personer med alvorlig sykdom har rett til kontaktlege i spesialisthelsetjenesten

Retten til kontaktlege gjelder personer med alvorlig sykdom eller skade som har behov for oppfølging fra spesialisthelsetjenesten av en viss varighet. Kontaktlegeordningen skal sørge for at oppfølgingen av pasientene blir bedre, tryggere og mer effektiv. Ordningen gjelder både fysisk og psykisk sykdom.

18.09.2016

Å kommunisere med barn som mister ferdigheter

For familier med barn som har alvorlige sykdommer og muligens kan dø tidlig, er samtalene med barna om hva som er i ferd med å skje ekstra vanskelige. For fagpersonene rundt familiene blir jobben ofte å svare på spørsmål fra barna og å samtidig støtte foreldrene.

31.08.2016

Ny artikkel om behandlingsforsøk ved NCL

En fersk artikkel i Orphanet Journal of Rare Diseases gir en oversikt over pågående prekliniske og kliniske forsøk for å finne frem til en årsaksrettet behandling for de ulike formene for nevronal ceroid lipofucinose (NCL). Les hele artikkelen her.

26.04.2016

Å leve på lånt tid

Masteroppgaven “Hverdag og ventesorg; Hvordan leves livet på lånt tid? Et foreldreperspektiv” handler om hvordan det er å være foreldre i familier med barn som har en fremadskridende nevrologisk sykdom og begrenset levetid.

04.02.2016