På tur i skogen

Å arbeide med personer med juvenil nevronal ceroid lipofusinose

– Tjenesteytere som jobber med personer som har en fremadskridende sykdom, som JNCL, bør være en del av et team og få tilbud om veiledning. Det er viktig for å kunne ivareta personen med diagnose og å kunne være en god støttespiller for familien. I arbeidet rundt personer som taper ferdigheter bør ingen være det ytterste leddet i kjeden, sier spesialpedagog Monica Andresen ved Frambu.

13.10.2016

Jan Aldridge

Å kommunisere med barn som mister ferdigheter

For familier med barn som har alvorlige sykdommer og muligens kan dø tidlig, er samtalene med barna om hva som er i ferd med å skje ekstra vanskelige. For fagpersonene rundt familiene blir jobben ofte å svare på spørsmål fra barna og å samtidig støtte foreldrene.

31.08.2016

Ny artikkel om behandlingsforsøk ved NCL

En fersk artikkel i Orphanet Journal of Rare Diseases gir en oversikt over pågående prekliniske og kliniske forsøk for å finne frem til en årsaksrettet behandling for de ulike formene for nevronal ceroid lipofucinose (NCL). Les hele artikkelen her.

26.04.2016

Å leve på lånt tid

Masteroppgaven “Hverdag og ventesorg; Hvordan leves livet på lånt tid? Et foreldreperspektiv” handler om hvordan det er å være foreldre i familier med barn som har en fremadskridende nevrologisk sykdom og begrenset levetid.

04.02.2016