
Å arbeide med personer med juvenil nevronal ceroid lipofusinose
– Tjenesteytere som jobber med personer som har en fremadskridende sykdom, som JNCL, bør være en del av et team og få tilbud om veiledning. Det er viktig for å kunne ivareta personen med diagnose og å kunne være en god støttespiller for familien. I arbeidet rundt personer som taper ferdigheter bør ingen være det ytterste leddet i kjeden, sier spesialpedagog Monica Andresen ved Frambu.
13.10.2016