I denne podkasten møter vi Anders Hall Grøterud, som har hovedfag i idrettspsykologi og brenner for temaet «fysisk aktivitet som egenomsorg». Han mener at aktivitet er medisin og viser til mange studier som konkluderer med at fysisk aktivitet ikke bare er bra for kroppen, men for hukommelsen, tenkningen og stressreguleringen. Han håper at foreldrene som lever med økt stress over tid, skal finne noen smutthull i hverdagen til å være fysisk aktiv.

Grøterud er daglig leder av Aktivitetsalliansen, som er et samarbeid mellom syv kjente organisasjoner innen fysisk aktivitet, sunnhet og forebyggende helse. Aktivitetsalliansen jobber med å fjerne hindringer og se etter løsninger for å motivere flere til å bevege seg. Han blir i denne podkasten intervjuet av Kristina Moberg, psykologspesialist på Frambu. Psykologen lurer på hvordan man skal finne tid, når tiden ikke er der. Skal man ha med manualer og treningsstrikk på sykehuset? Skal man bare innse at det er en tid for alt, og at det ikke er plass til egenomsorg? Dette er spørsmål hun lurer på og Anders deler sin kunnskap og sitt engasjement, så det er umulig å ikke få lyst til å røre på seg.

Leger og andre fagpersoner kan ikke lenger si at «det er vanskelig å finne informasjon om denne diagnosen» eller «vi har ingen informasjon om hvordan vi best møter en person med NCL og familien». Den nye veilederen gir en grundig innføring i hva slags sykdom NCL er, hvordan utredningen foregår og hva det er særlig viktig å legge vekt på når diagnosen er stilt.

Veilederen sier også noe om hvor vi står når det gjelder årsaksrettet behandling. Ett langt kapittel tar for seg ulike former for støttende behandling i vid forstand, spesielt knyttet til CLN3, juvenil type.

Veilederen avsluttes med to kapitler om oppfølging av personer med NCL og hvordan det er å leve med NCL.

Veilederen er utarbeidet av Rikshospitalet i samarbeid med Norsk Spielmeyer-Vogt Forening. Andre sentrale aktører på området har også bidratt.

Frambu anbefaler at alle som er i eller kommer i kontakt med personer med NCL og deres familier gjør seg kjent med innholdet i veilederen. Du finner hele veilederen her

Vi minner også om at det finnes fyldig informasjon i Frambus beskrivelse av diagnosen.