Sjeldendagen 2025

28. februar er Sjeldendagen. I Norge markeres den med en konferanse i Oslo. Årets tema er “Kunnskap for fremtiden”. Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, Unge funksjonshemmede og Funksjonshemmedes fellesorganisasjon samarbeider om programmet.

31.01.2025

Illustrasjon som viser en person med en sjelden diagnose og en pårørende

Har du en sjelden diagnose, eller er du pårørende?

Har du lyst til å være med i et spennende forskningsprosjekt som kartlegger helsekompetanse hos personer med sjeldne tilstander og deres pårørende? Ditt bidrag kan hjelpe oss å forstå hvordan helsekompetanse påvirker livskvaliteten og evnen til å takle daglige utfordringer.

19.03.2024

Gutt med alvorlig fremadskridende sykdom i basseng med hjelper

Barnepalliasjon og sjeldne diagnoser

10. juni 2022 arrangerte Frambu og palliasjonsenheten Leve NÅ et halvdags fagkurs om barnepalliasjon ved sjeldne diagnoser. Nå kan du se opptak fra innleggene her.

01.07.2022

Bildet viser behandling av prøver på et laboratorium

Vurdering av alvorlighetsgrad ved Niemann-Picks sykdom type C

Det finnes flere skalaer for å vurdere alvorlighetsgraden av sykdom hos barn og voksne med Niemann-Pick sykdom Type C, men det har ikke vært enighet om hvilken skala som bør brukes når. Det har ført til ulik bruk av skalaene internasjonalt, hvilket gjør det vanskeligere å sammenlikne data og trekke konklusjoner utfra disse. En ny studie ønsket derfor å avklare nærmere hvordan de ulike skalaene bør brukes i klinisk praksis og forskning.

22.11.2021

Lek som fysioterapi

Fysioterapi til barn med nevrodegenerativ sykdom og behov for palliasjon

Frambu har undersøkt fysioterapeutens rolle i diagnostiseringsfasen, oppfølgingen og det tverrfaglig samarbeidet når barn har nevrodegenerativ sykdom og behov for palliasjon. Hensikten med studien var å få mer kunnskap om fysioterapeuters tanker og erfaringer med slikt arbeid.

01.02.2021

Nettkurs: Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Jobber du i barnehage, skole eller skolefritidsordning? Eller har du et barn med en sjelden diagnose som snart skal begynne på skolen? Da kan vårt nye nettkurs være nyttig for deg. Det handler om hva som kan være spesielt med å begynne på skolen når man har en sjelden diagnose. Kurset er gratis og varer i ca 1 time.

05.05.2020

mor og barn på lekeplass med høstløv

Å arbeide med barn med raskt fremadskridende sykdom

Jobber du med et barn med raskt fremadskridende sykdom? Da kan vårt nye nettkurs være nyttig for deg. Det handler om de sammensatte behovene slike sykdommer ofte fører med seg og hvordan personene rundt best kan hjelpe barnet og familien.

27.01.2020

Boktittel

Livet med et alvorlig sykt barn

Ellen Arnstad har skrevet bok om livet med et barn med en alvorlig, fremadskridende sykdom. Om utfordringer og bekymringer, fortvilelse og sorg, men også om håp og gleder. I boka reflekterer hun blant annet over styrken i relasjoner, kraften i hverdagsøyeblikk og friheten til å velge sin egen vei.

21.10.2019

Foreldre på vakt – Hva kan vi gjøre for å sove bedre?

Er det noe foreldre med barn som sover lite er opptatt av, så er det søvn og søvnunderskudd. Kjente ting som kan forstyrre søvnen er barn som ikke sover, bekymringer, døgnrytmeforstyrrelser, lys, blått lys fra PC, nettbrett og mobiler, andres snorking og egen snorking. Vi blir som regel mer opptatt av søvn når vi får for lite av den.

I denne podkasten møter vi Harald Hrubo-Strøm som er søvnspesialist.

Lytt og lær litt mer om søvnen.

Harald Hrubo-Strøm ikke bare søvnspesialist, men også overlege på Øre-Nese-Halsavdelingen på Akershus universitetssykehus. Han har nylig skrevet boken «Sov godt» og vi er heldige å få en rask prat med ham.

Han blir intervjuet av Kristina Moberg, psykologspesialist på Frambu. Hun spør blant annet: Hvorfor må vi egentlig sove? Hvordan påvirker stress søvnen? Er B-mennesker egentlig bare litt late med lakenskrekk? Hva kan vi gjøre for å sove bedre?

Hrubo-Strøm sammenligner søvnsystemet vårt med bilen, slik at vi lettere kan begripe det komplekse systemet vi alle er født med. Det er 3 ting som regulerer søvnen vår: 1) Søvntrykket («bremsen»), 2) Døgnrytmen («giret») og 3) Tankebøra («gassen»), sier han. Han skiller mellom søvnsykdommer og søvnplager, og velger her å konsentrere seg om søvnplagene.

14.05.2018

Foreldre på vakt – fysisk aktivitet er egenomsorg

Foreldre på vakt - fysisk aktivitet er egenomsorg

I denne podkasten møter vi Anders Hall Grøterud, som har hovedfag i idrettspsykologi og brenner for temaet «fysisk aktivitet som egenomsorg». Han mener at aktivitet er medisin og viser til mange studier som konkluderer med at fysisk aktivitet ikke bare er bra for kroppen, men for hukommelsen, tenkningen og stressreguleringen. Han håper at foreldrene som lever med økt stress over tid, skal finne noen smutthull i hverdagen til å være fysisk aktiv.

Grøterud er daglig leder av Aktivitetsalliansen, som er et samarbeid mellom syv kjente organisasjoner innen fysisk aktivitet, sunnhet og forebyggende helse. Aktivitetsalliansen jobber med å fjerne hindringer og se etter løsninger for å motivere flere til å bevege seg. Han blir i denne podkasten intervjuet av Kristina Moberg, psykologspesialist på Frambu. Psykologen lurer på hvordan man skal finne tid, når tiden ikke er der. Skal man ha med manualer og treningsstrikk på sykehuset? Skal man bare innse at det er en tid for alt, og at det ikke er plass til egenomsorg? Dette er spørsmål hun lurer på og Anders deler sin kunnskap og sitt engasjement, så det er umulig å ikke få lyst til å røre på seg.

09.05.2018