Noonans syndrom

Å snakke med barn (4-9 år) om sykdom/diagnose og relaterte opplevelser

AVLYST – Brukermøte

På grunn av korona-epidemien er alle kurs og samlinger på Frambu til og med 15. mai avlyst.
Vi beklager dette.

Målgruppe:
Brukermøtet er en årlig tradisjon på Frambu. Representanter for alle Frambus diagnosegrupper er velkomne til å delta. Brukere uten diagnoseforening er også velkomne til å melde seg på. Brukermøtet går over to dager, og avsluttes etter lunsj på lørdagen. Det er mulighet for overnatting.
Lurer du på om du kan delta? Ta kontakt med oss på e-post eller telefon.

Hvorfor holder vi brukermøte?
Målet med møtene er at brukerrepresentanter, ledelse og ansatte får treffes for å utveksle erfaringer og idéer og diskutere fremtidige prioriteringer. Deltakerne på brukermøtet foretar også valg av brukerrepresentanter til Frambus styre. Se program for nærmere detaljer om innhold disse to dagene.

Hva koster det å delta?
Brukermøtet er gratis å delta på. Frambu dekker kost og losji for opptil to deltakerne fra hver forening eller diagnosegruppe. Foreninger som ikke får økonomisk driftsstøtte, kan i tillegg få dekket reiseutgifter for sine representanter. Dette gjelder også de som ikke er tilknyttet en forening.
NB! Deltakelse på brukermøtet utløser ikke opplæringspenger fra NAV.

Deler av programmet overføres via strømming

Store deler av fredagens program vil bli overført via strømming fra kl 9.45. Lenke til sendingen vil bli lagt ut her fredag morgen.

.

..

Digitalt tilbud: Å være ungdom med en sjelden diagnose

Etter råd fra Folkehelseinstituttet om risiko for smitte på reise og ved samlinger, har vi besluttet å avlyse fysiske kurs på Frambu høsten 2020. Dette kurset går som digitalt kurs 8. og 9. oktober.

Målgruppe
Ungdom på videregående skole med en sjelden diagnose som ikke medfører utviklingshemning. Deltakerne må kunne delta i gruppeaktiviteter og kommunisere med de øvrige deltakerne.

Mål og innhold
I det digitale kurset vil vi blant annet ha fokus på kunnskap om å være ungdom og bli voksen med en sjelden diagnose. Vi ønsker også å bidra til at deltakerne får økt bevissthet om egne styrker og muligheter og blir i stand til å ta størst mulig ansvar på ulike områder, for eksempel:

• egen diagnose og rettigheter
• energiøkonomisering og planlegging
• egne styrker og erfaringer

Kurset vil bestå av intervjuer, digitale bli kjent aktiviteter, quiz og gruppesamtaler med faglige innledninger om ulike relevante tema. Deltakerne får mulighet til å utveksle erfaringer og knytte nettverk med andre i samme situasjon.

Annet
Når elever i videregående skole med en sjelden diagnose deltar på digitalt kurs på Frambu, regnes fraværet som dokumentert fravær av helsemessige årsaker. Dokumentert fravær vil likevel være fravær. Vi oppfordrer derfor skole og elev til å se på muligheten for en løsning der det ikke blir ført fravær for eleven den dagen han/hun deltar på digitalt kurs. Innholdet i kurset vil kunne knyttes opp til læreplanene i ulike fag. Det kan derfor være mulig å avtale selvstendig studiearbeid med lærer i forkant av fraværet. Slik selvstendig studiearbeid vil ikke regnes som fravær.

Hvordan er det å delta på kurs på Frambu?
Les mer om kurs på Frambu her.

Barn med en sjelden diagnose (0-3 år)

Målgruppe
Barn med en av Frambus diagnoser i alderen 0 til 3 år (født i 2017-2019) og deres familier.
Familier som har barn med diagnoser som ikke har egne diagnosespesifikke kurs i 2020 vil bli prioritert. Lurer du på om dette kurset er aktuelt for en spesifikk diagnose? Ta kontakt med faglig koordinator, eller søk opp diagnosen i vår diagnoseoversikt og se om dette kurset er koblet til den aktuelle diagnosen.
Tjenesteytere til familier som får plass på kurset, kan søke om å delta på deler av kurset.

Mål for kurset
Vi har som mål å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter, samt å styrke foreldrene i omsorgsrollen. Vi ønsker å gi foreldrene økt medvirkningskompetanse overfor barnehagen og det øvrige tjenesteapparatet. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Vil du vite mer om hvordan det er å delta på kurs på Frambu?
Les mer om brukerkurs her.

Se video fra kurset her (krever passord):

Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Målgruppe:
Ansatte i barnehage og skole, skolehelsetjeneste, pedagogisk- psykologisk tjeneste og andre relevante tjenesteytere. Pårørende er også velkomne til å delta. 

Mål for kurset:
Å sette fokus på barn med sjeldne diagnoser som skal begynne på skolen og gi tips til forberedelse og gjennomføring av skolestart.
Les mer om fagkurs her.

Kursavgift
Det koster 500 kroner å delta på kurset på Frambu. Dette inkluderer lunsj, kaffepauser, materiell og kursbevis.

Videokonferanse eller strømming?
For dere som ikke har anledning til å reise til Frambu, tilbyr vi deltakelse via videokonferanse eller strømming. Dette er gratis, men krever påmelding via e-post til video@frambu.no.

Les mer om fagkurs på Frambu her
Du kan også kontakte resepsjonen på telefon 64 85 60 00

Velkommen til fagkurs!

Følg kurset direkte på nett her:

Å ha en bror eller søster med en sjelden diagnose

Målgruppe
Søsken (12 til 16 år) til personer med en sjelden diagnose kan søke om å delta på “søskencamp”. Foresatte/foreldre til de som får plass på kurset inviteres til å delta på kursets første og siste dag.

Mål for kurset
På dette kurset ønsker vi at søsken til personer med sjeldne diagnoser skal være i fokus, oppleve fellesskap med andre i lignende situasjon og ha mulighet til å dele erfaringer med andre søsken. Vi vil legge vekt på at de unge skal bli godt kjent med hverandre gjennom aktiviteter som krever samhandling og hvor det sosiale står sentralt. Vi kommer også til å ha samtaler i mindre grupper som omhandler det å ha en søster eller bror med funksjonsnedsettelse.

Skriv ut søknadsskjema og send inn til oss med posten eller Digipost i god før søknadsfristen.

Se video fra kurset her (krever passord):

Barn med en sjelden diagnose (4-6 år)

Målgruppe
Barn med en av Frambus diagnoser i alderen 4-6 år (født 2014-2016) og deres familier. Familier som har barn med diagnoser som ikke har egne diagnosespesifikke kurs i 2020 vil bli prioritert. Tjenesteytere til familiene på kurs kan søke om å delta på deler av kurset. Hvis du er usikker på om en diagnose er aktuell for dette kurset, ta kontakt med faglig koordinator.

Onsdag 5. februar er det en egen fagdag. Deltakere som har plass på brukerkurset er automatisk påmeldt. Alle andre må melde seg på via fagkurset “Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen”.

Mål for kurset
Å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter og styrke foreldrene i omsorgsrollen. Vi ønsker å gi foreldrene økt medvirkningskompetanse ovenfor tjenesteapparatet.

Her kan du lese mer om å delta på våre brukerkurs

Se video fra kurset her (krever passord):

Å være forelder og ha en sjelden diagnose

Målgruppe
Voksne med en sjelden diagnose som er foreldre/steforeldre. Det er dessverre ikke anledning for å ha med partner/ektefelle eller barn på kurset. Trenger du å ha med deg en assistent eller støtte så meld i fra om dette i søknaden.
Mål for kurset
Å rette fokus mot utfordringer og muligheter i foreldrerollen når man har en sjelden diagnose. Gi informasjon og inspirasjon fra dyktige foredragsholdere på flere fagfelt og sist , men ikke minst; gi mulighet til å møte andre i liknende situasjon for utveksling av erfaringer og tips.
Finansiering
Mat, overnatting og aktiviteter dekkes av Frambu.
Les mer om kurs på Frambu her

Ernæring for voksne med sjeldne diagnoser og utviklingshemning

Målgruppe

• Ansatte som yter helse- og omsorgstjenester til voksne med utviklingshemning
• Klinisk ernæringsfysiologer og andre som arbeider med ernæringsfaglige oppgaver for personer med utviklingshemning

Mål for kurset

Gjennom undervisning, diskusjon og praktiske gruppeoppgaver ønsker vi å øke deltagernes kunnskap om systematisk ernæringsarbeid for personer med utviklingshemning, lovverk, utfordringer og muligheter. Se programmet for mer informasjon.

Se kurset direkte på nett her (dag 2):

NB: En del opplever problemer med strømming via Internet Explorer. Vi anbefaler å bruke Chrome.

Kursavgift

Det koster 1000 kroner å delta på todagerskurset på Frambu. Dette dekker lunsj, kaffepauser, materiell og kursbevis. Eventuell overnatting kommer i tillegg.

Mulighet for overnatting

Vi tilbyr overnatting mellom kursdagene så langt vi har kapasitet. Det koster 500 kroner pr. natt pr. person, inkludert kveldsmat og frokost. Ønsker du overnatting må det spesifiseres ved påmelding.

Ønsker du å delta via videokonferanse eller strømming?

For dere som ikke har anledning til å reise til Frambu, tilbyr vi deltakelse på fagkurs via videokonferanse eller strømming. Deltakelse er gratis, men krever påmelding via e-post til video@frambu.no Deltakelse på strømming er tilgjengelig også etter at påmeldingsfrist er utløpt. 

Les mer om fagkurs på Frambu her

Elever med Noonans syndrom i grunnskolen

Målgruppe

Ansatte i grunnskolen, og andre relevante tjenesteytere i kommunen, som jobber med barn med Noonans syndrom. Pårørende kan også delta.

Mål for kurset

På kurset vil vi ha fokus på å styrke deltakernes kunnskap om Noonans syndrom, hvilke konsekvenser diagnosen kan ha for læring og utvikling og mulige tilretteleggingstiltak i grunnskolen. Se programmet for mer informasjon om innholdet.

Se kurset direkte på nett her:

Kursavgift

Det koster 500 kroner å delta på kurset på Frambu. Dette dekker lunsj, kaffepauser, materiell og kursbevis.

Les mer om fagkurs på Frambu her

Ønsker du å delta via videokonferanse eller strømming?

For dere som ikke har anledning til å reise til Frambu, tilbyr vi deltakelse på fagkurs via videokonferanse eller strømming. Deltakelse er gratis, men krever påmelding via e-post til video@frambu.no