Noonans syndrom

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Digitalt tilbud: Å leve med en sjelden diagnose i voksen alder (30+)

Digitalt tilbud i stedet for kurs på Frambu

Etter råd fra Folkehelseinstituttet om risiko for smitte på reise og ved samlinger, har vi besluttet å avlyse dette fysiske kurset. Smittevern i forbindelse med covid-19 gjør at vi foreløpig ikke kan ha fysisk deltakelse på Frambu, og kurset vil i stedet gjennomføres som et digitalt tilbud.
Dette kurset gjennomføres digitalt fra 19. til 21. mai. Husk å søke innen søknadsfristen 15. mars.
De som får plass på kurset vil motta e-post etter søknadsfristen har utløpt, med informasjon om oppkobling og praktisk informasjon for å delta digitalt.

Målgruppe

Personer over 30 år med en av diagnosene Frambu jobber med og eventuell partner. Deltakeren må kunne ha utbytte av forelesninger og gruppesamtaler.
Kurset går over tre dager, fra onsdag til fredag. Vi har en felles oppstart onsdag ettermiddag hvor vi vil bli bedre kjent og snakker om forventninger til kurset. Det overordnede temaet for torsdagen vil være Hverdagen med en sjelden diagnose, med gruppesamtaler og innlegg av sosionom og ergoterapeut fra Frambu. På fredag er temaet Hvordan har du det? med fokus på psykisk helse, fysisk aktivitet, kosthold og ernæring. Se programmet for nærmere detaljer.

Mål for kurset

Å øke deltakernes kunnskap om å leve med en sjelden diagnose i voksen alder. Det blir presentert ulike temaer i plenumsforelesninger og mindre grupper. Det blir mulighet til å bli kjent med andre i liknende situasjon og utveksle erfaringer.

Hva koster det å delta?

Våre digitale tilbud og kurs er gratis. Yrkesaktive personer med diagnose må benytte egenmelding eller sykemeldes av egen lege. Yrkesaktive pårørende som for eksempel ektefelle/samboer har ikke rett til opplæringspenger. Pårørende kan for eksempel søke arbeidsgiver om ferie, avspasering eller velferdspermisjon med eller uten lønn.

Søk digitalt

Vi oppfordrer alle som kan til å sende inn søknadsskjema på Digipost til Stiftelsen Frambu, i stedet for med vanlig post, da vi raskere vil kunne administrere søknader på denne måten.

Frambukonferansen (digital): Helsekompetanse gir livskvalitet

16. juni 2021 arrangeres Frambukonferansen digitalt for første gang, med tittelen “Helsekompetanse gir livskvalitet”. Det overordnede temaet for konferansen er helsekompetanse. Helsekompetanse handler om evnen vi har til å forstå, vurdere og anvende helseinformasjon for å kunne ta valg til beste for egen helse. I løpet av dagen blir det ulike innlegg og samtaler om hva helsekompetanse er, og hvordan helsetjenesten kan jobbe systematisk med å øke helsekompetansen hos ulike grupper, blant annet mennesker med nedsatt funksjonsevne.

Hvem er konferansen for?

Målgruppene for konferansen er mennesker med en sjelden diagnose, familiene deres, fagpersoner og tjenesteytere. Frambukonferansen er også aktuell for politikere, journalister og andre som er engasjert i dette feltet.

Det er gratis å delta på konferansen. Håper du blir med!

Hør mer om konferansen her:

.

Digitalt fagkurs: Ernæringsbehandling ved tygge- og svelgevansker, epilepsi eller Prader-Willis syndrom

Målgruppe

Kommunalt ansatte tjenesteytere som yter helse- og omsorgstjenester til voksne personer som har tygge- og svelgevansker, epilepsi eller Prader-Willis syndrom.
Klinisk ernæringsfysiologer som jobber med ernæringsbehandling av voksne med utviklingshemming

Mål for fagkurset

Å stryke deltakernes kunnskap om ernæringsbehandling til voksne med utviklingshemming.

Om foreleserne

Stine Skorpen er sykepleier og fagkonsulent på Nasjonal
kompetansetjeneste for aldring og helse. Hun har ledet arbeidet med å
etablere en ny nettside om dysfagi hos personer med utviklingshemming.

Kristine Nordkvelle er klinisk ernæringsfysiolog og ansatt på Lovisenberg
Lindring og livshjelp og i bydel Sagene i Oslo Kommune. Drivkraften bak
engasjementet til Kristine er at god ernæringsoppfølging ikke skal være
basert på tilfeldigheter, men være en selvfølge for alle. Kristine har erfaring
fra sykehus, bydel, tv, radio, undervisning og foredragsvirksomhet.

Magnhild Kverneland er klinisk ernæringsfysiolog ved Spesialsykehuset
for epilepsi på Oslo universitetssykehus der hun har erfaring med
diettbehandling av voksne med legemiddelresistent epilepsi, inkludert
pasienter med sjeldne diagnoser og utviklingshemming. Hun har
doktorgrad fra 2020 om temaet.

Marianne Nordstrøm er klinisk ernæringsfysiolog ansatt på Frambu,
Universitetet i Oslo og Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære
tilstander ved Oslo Universitetssykehus. Hun har erfaring fra forskning,
undervisning og veiledning om ernæringsutfordringer ved sjeldne
diagnoser og utviklingshemming.

Praktisk informasjon

I programmet finner du mer informasjon om tider og innhold. Kurset gjennomføres digitalt via Zoom fra 12.30-15.00. Koble deg gjerne på 15 minutter før. Du vil motta e-post med oppkoblingsdetaljer til Zoom etter at du har meldt deg på, som du må benytte for å delta på fagkurset. Du kan melde deg på helt frem til oppstarten av fagkurset.

Vil du delta?

Jakten på sommeren (digitalt tilbud)

.
Frambuleir måtte dessverre avlyses i år. For å gjøre sommeren morsom og fin likevel, tilbyr leireledere og hjelpere fra Frambuleir en rekke digitale aktiviteter, kurs, konserter og underholdning fra 13. til 19. juli. Disse har vi kalt Jakten på sommeren.

Hovedmålgruppe for sendingene er barn, ungdom og unge voksne i alderen 12-30 år med en sjelden diagnose, men alle som vil kan bli med! Du trenger ikke registrere deg eller melde deg på. Det er heller ingen søknadsfrist. Det blir faste sendetidspunkter hver dag fra mandag til søndag, men innslagene blir også gjort tilgjengelige på nett så du kan se dem når du vil.

Her finner du Jakten på sommeren
Gå gjerne inn på siden allerede nå og kom med innspill til hvordan vi kan gjøre sendingene best mulig for akkurat deg!
.

.

Nettbaserte samtalegrupper for unge voksne (19 – 30 år)

Koronapandemien har ført til at mange er isolert hjemme. Selv om samfunnet nå gradvis åpner opp, kan det være mange unge med en sjelden diagnose som er mye alene. Mange tilbud på dagtid og fritid er fortsatt stengt eller redusert, og smittevernstiltak begrenser også samvær med familie og venner. Kanskje er også mange ekstra bekymret for fremtiden og for å få viruset?

Vil du snakke med andre om hvordan du har det i denne spesielle tiden?
Vi tilbyr nettbaserte samtalegrupper for unge voksne i alderen 19-30 år med en av Frambus sjeldne diagnoser.
Tema for samtalene vil være hvordan du har det akkurat nå, og hvordan du har opplevd de siste månedene. Er det noe du lurer på eller bekymrer deg over? Har du forslag og idéer for å lette hverdagen nå i denne spesielle perioden?

Hvordan vil dette foregå?
Gruppene vil gjennomføres på video gjennom Norsk helsenett og ledes av to gruppeledere fra Frambu.

Gruppene vil bestå av fire personer.
Hver gruppe vil møtes til samtale tre ganger, hver samtale vil vare i en time.

Gruppene vil starte opp 11. juni.
Deltakere i de ulike gruppene vil få beskjed om dato og tidspunkt for de neste samtalene etter påmelding.

Hva trenger du for å være med?
Deltakelse i gruppen forutsetter at du har en pc med kamera og mikrofon og tilgang til internett. Det er også en fordel om du har et sted du kan sitte skjermet under samtalen (gjerne eget rom).

Ønsker du å delta?
Da må du sende inn påmeldingsskjemaet til Frambu innen 2. juni 2020. Du kan sende det via digipost eller vanlig post.

Når vi har fått påmeldingen, gir vi tilbakemelding om nærmere tidspunkt for nettgruppene, og hvordan du kan logge deg på.

Et lite forbehold til slutt
Vi vil strekke oss langt for å gi flest mulig et godt tilbud, men må ta forbehold om begrenset kapasitet ved stor pågang. Dersom det er stor interesse for tilbudet, vil vi se på mulighetene for å sette opp flere samtalegrupper på et annet tidspunkt.

.

Spørretime om skolestart for ansatte rundt barn med en sjelden diagnose

..

Vi inviterer til spørretime om skolestart tirsdag 2. juni klokken 14.00-15.00.

Målgruppe
Ansatte i barnehage, skole eller skolefritidsordning rundt barn med en sjelden diagnose som skal begynne på skolen.

Det forventes at deltakerne har gjennomgått Frambus nettkurs om skolestart ved sjeldne diagnoser før spørretimen. Kurset er gratis og tar ca 1 time å gjennomføre. Du finner det her.
.

Innhold og formål
Flere av rådene vi gir i nettkurset om skolestart vil kanskje ikke kunne gjennomføres som vanlig akkurat nå på grunn av korona-restriksjoner. Vi inviterer derfor til spørretime om dette.

Frambus spesialpedagog Monica Andresen og pedagogisk rådgiver Marianne Bryn vil dele kunnskap og erfaringer, svare på spørsmål og diskutere spesielle utfordringer og alternative løsninger i dagens situasjon.

Vil du være med?

.
Du kan registrere deg her
.

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt en lenke og et passord til arrangementet til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å koble deg på når det starter.

Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.

.
Velkommen til spørretime!

.

Spørretime om skolestart for foresatte til barn med en sjelden diagnose

..Spørretime om skolestart for foresatte til barn med en sjelden diagnose

Vi inviterer til spørretime om skolestart tirsdag 2. juni klokken 12.00-13.00.

Målgruppe
Foreldre og foresatte til barn med en sjelden diagnose som skal begynne på skolen.

Det forventes at deltakerne har gjennomgått Frambus nettkurs om skolestart ved sjeldne diagnoser før spørretimen. Kurset er gratis og tar ca 1 time å gjennomføre. Du finner det her.
.

Innhold og formål
Flere av rådene vi gir i nettkurset om skolestart vil kanskje ikke kunne gjennomføres som vanlig akkurat nå på grunn av korona-restriksjoner. Vi inviterer derfor til spørretime om dette.

Frambu spesialpedagog Monica Andresen og pedagogisk rådgiver Marianne Bryn vil dele kunnskap og erfaringer, svare på spørsmål og diskutere spesielle utfordringer og alternative løsninger i dagens situasjon.

Vil du være med?

.
Du kan registrere deg her
.

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt en lenke og et passord til arrangementet til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å koble deg på når det starter.

Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.

.
Velkommen til spørretime!

.

Å snakke med barn og unge (10-16 år) om sykdom/diagnose og relaterte opplevelser