Har du en sjelden diagnose, eller er du pårørende?

Har du lyst til å være med i et spennende forskningsprosjekt som kartlegger helsekompetanse hos personer med sjeldne tilstander og deres pårørende? Ditt bidrag kan hjelpe oss å forstå hvordan helsekompetanse påvirker livskvaliteten og evnen til å takle daglige utfordringer.

Vil du delta i forskningsprosjektet SJELDENgen?

Mange sjeldne diagnoser har utviklingsforstyrrelser som en del av symptombildet. Prosjektet SJELDENgen vil derfor se nærmere på variasjonen innenfor og mellom ulike sjeldne diagnoser med utviklingsforstyrrelser. Vil du dele dine erfaringer med oss?

Covid-19 trolig mindre farlig for personer med Prader-Willis syndrom enn antatt

Sånn er jeg og sånn er det om Prader-Willis syndrom

I NRK Super sin serie Sånn er jeg, og sånn er det, får vi innblikk i hverdagen til forskjellige barn som har ulike utfordringer å leve med. I en av episodene møter vi Frida som har Prader-Willis syndrom.

Både Frida og familien forteller om livet og hverdagen sin i denne filmen. Vi får se Frida på skolen, hjemme og i stallen med sin egen hest. Filmen er ca. 14 minutter lang.

Se filmen fra NRK Super sine nettsider her, og også resten av serien som er tidligere vist på NRK.

Systematisk ernæringsarbeid hjelper personer med utviklingshemning som har økt risiko for helseplager

Nettkurs: Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Jobber du i barnehage, skole eller skolefritidsordning? Eller har du et barn med en sjelden diagnose som snart skal begynne på skolen? Da kan vårt nye nettkurs være nyttig for deg. Det handler om hva som kan være spesielt med å begynne på skolen når man har en sjelden diagnose. Kurset er gratis og varer i ca 1 time.

Tannhelse ved Prader-Willis syndrom

Personer med Prader-Willis syndrom har nedsatt spyttstrøm og tykkere og surere spytt enn vanlig. Det gir økt risiko for karies og tannkjøttbetennelse. God tannpleie er derfor viktig.

Voksne med utviklingshemning har rett til et helsefremmende kosthold

Voksne med utviklingshemning har ofte helseutfordringer knyttet til kosthold. Nylig ble det avdekket mange helserelaterte avvik i kommunale tjenester til denne gruppen. Det trengs bedre ernæringsarbeid for at gruppen skal få oppfylt sin lovfestede rett til et helsefremmende kosthold.

Podkast: Gode løsninger i eget hjem for Caroline med Prader-Willis syndrom

Caroline er en voksen dame som har Prader-Willis syndrom. Diagnosen påvirker kroppens sult- og metthetsregulering og medfører økt sannsynlighet for overspising og overvekt, noe som tidligere var tilfellet for Caroline. Men nå har dette endret seg. Caroline har gått ned 80 kilo og lever et mye sunnere og bedre liv. Hvordan fikk hun til det?

Dansk bok om å ha en lillebror med Prader-Willis syndrom