Smith-Magenis’ syndrom

STRØMMES -Tilnærming til utfordrende atferd ved sjeldne diagnoser som omfatter utviklingshemning

Delta på dette fagkurset via strømming
På grunn av koronapandemien er alle fysiske kurs på Frambu til og med 15. mai avlyst. Så langt det er praktisk mulig, vil imidlertid fagkurs bli gjennomført via strømming. Se oppdatert program, og følg med på strømming nedenfor 16. april fra kl.09:00.

Hvis du ønsker å stille spørsmål til foreleserne kan du sende epost til video@frambu.no eller bruke chatten her.

Målgruppe:
Alle som arbeider med personer med en sjelden diagnose med utfordrende atferd. Pårørende kan også delta. 

Mål for kurset:
Å styrke tjenesteyternes kompetanse på å forstå og redusere utfordrende atferd. Vi vil blant annet ha fokus på 

• Hvordan forstå og påvirke utfordrende atferd hos personer med en sjelden diagnose som omfatter utviklingshemning?
• Hvordan motivere til et aktivt liv med variert innhold uten å bruke tvang eller makt?
• Medikamentell behandling av utfordrende atferd
• ASK som tiltak for å forebygge og redusere utfordrende atferd
  

Se programmet for mer informasjon. 

Les mer om fagkurs på Frambu her

Strømming:
Vi tilbyr gratis deltakelse via strømming.
Ta kontakt på video@frambu.no i god tid før fagkurset hvis du vil delta på denne måten. Praktiske spørsmål kan også rettes til sentralbordet på 64 85 60 00

Velkommen til strømming av fagkurset!

Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Målgruppe:
Ansatte i barnehage og skole, skolehelsetjeneste, pedagogisk- psykologisk tjeneste og andre relevante tjenesteytere. Pårørende er også velkomne til å delta. 

Mål for kurset:
Å sette fokus på barn med sjeldne diagnoser som skal begynne på skolen og gi tips til forberedelse og gjennomføring av skolestart.
Les mer om fagkurs her.

Kursavgift
Det koster 500 kroner å delta på kurset på Frambu. Dette inkluderer lunsj, kaffepauser, materiell og kursbevis.

Videokonferanse eller strømming?
For dere som ikke har anledning til å reise til Frambu, tilbyr vi deltakelse via videokonferanse eller strømming. Dette er gratis, men krever påmelding via e-post til video@frambu.no.

Les mer om fagkurs på Frambu her
Du kan også kontakte resepsjonen på telefon 64 85 60 00

Velkommen til fagkurs!

Følg kurset direkte på nett her:

Å ha en bror eller søster med en sjelden diagnose

Målgruppe
Søsken (12 til 16 år) til personer med en sjelden diagnose kan søke om å delta på “søskencamp”. Foresatte/foreldre til de som får plass på kurset inviteres til å delta på kursets første og siste dag.

Mål for kurset
På dette kurset ønsker vi at søsken til personer med sjeldne diagnoser skal være i fokus, oppleve fellesskap med andre i lignende situasjon og ha mulighet til å dele erfaringer med andre søsken. Vi vil legge vekt på at de unge skal bli godt kjent med hverandre gjennom aktiviteter som krever samhandling og hvor det sosiale står sentralt. Vi kommer også til å ha samtaler i mindre grupper som omhandler det å ha en søster eller bror med funksjonsnedsettelse.

Skriv ut søknadsskjema og send inn til oss med posten eller Digipost i god før søknadsfristen.

Se video fra kurset her (krever passord):

Barn med en sjelden diagnose (4-6 år)

Målgruppe
Barn med en av Frambus diagnoser i alderen 4-6 år (født 2014-2016) og deres familier. Familier som har barn med diagnoser som ikke har egne diagnosespesifikke kurs i 2020 vil bli prioritert. Tjenesteytere til familiene på kurs kan søke om å delta på deler av kurset. Hvis du er usikker på om en diagnose er aktuell for dette kurset, ta kontakt med faglig koordinator.

Onsdag 5. februar er det en egen fagdag. Deltakere som har plass på brukerkurset er automatisk påmeldt. Alle andre må melde seg på via fagkurset “Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen”.

Mål for kurset
Å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter og styrke foreldrene i omsorgsrollen. Vi ønsker å gi foreldrene økt medvirkningskompetanse ovenfor tjenesteapparatet.

Her kan du lese mer om å delta på våre brukerkurs

Se video fra kurset her (krever passord):

Å være forelder og ha en sjelden diagnose

Målgruppe
Voksne med en sjelden diagnose som er foreldre/steforeldre. Det er dessverre ikke anledning for å ha med partner/ektefelle eller barn på kurset. Trenger du å ha med deg en assistent eller støtte så meld i fra om dette i søknaden.
Mål for kurset
Å rette fokus mot utfordringer og muligheter i foreldrerollen når man har en sjelden diagnose. Gi informasjon og inspirasjon fra dyktige foredragsholdere på flere fagfelt og sist , men ikke minst; gi mulighet til å møte andre i liknende situasjon for utveksling av erfaringer og tips.
Finansiering
Mat, overnatting og aktiviteter dekkes av Frambu.
Les mer om kurs på Frambu her

Smith-Magenis’ syndrom: Atferd og kommunikasjon

Målgruppe

Fagpersoner og andre som jobber med personer med Smith-Magenis syndrom

Hensikt

Personer med Smith-Magenis’ syndrom viser ofte ulike typer atferd som oppfattes som utfordrende i familien, på skolen eller for øvrig. I dette kurset kan du lære om adferd og kommunikasjon for personer med Smith-Magenis’ syndrom og hvordan du som fagperson kan møte disse utfordingene på en bedre måte.

Innhold

Kurset tar opp følgende tema:

• Årsaken til Smith-Magenis´syndrom og symptomer fra småbarnsalder til voksen
• Søvnproblematikk og hva forskningen sier kan hjelpe
• Medisinsk oppfølging
• Medisinering: symtomer ved Smith-Magenis´der medisiner kan brukes
• Atferdsutfordringer ved Smith-Magenis´syndrom.
• Forskning og behandling
• Målrettet miljøarbeid
• Anvendt adferdsanalyse
• Atferd som kommunikasjon

Praktisk informasjon

Kurset er gratis og tar ca 3 timer å gjennomføre.

Gå til kurset

Ernæring for voksne med sjeldne diagnoser og utviklingshemning

Målgruppe

• Ansatte som yter helse- og omsorgstjenester til voksne med utviklingshemning
• Klinisk ernæringsfysiologer og andre som arbeider med ernæringsfaglige oppgaver for personer med utviklingshemning

Mål for kurset

Gjennom undervisning, diskusjon og praktiske gruppeoppgaver ønsker vi å øke deltagernes kunnskap om systematisk ernæringsarbeid for personer med utviklingshemning, lovverk, utfordringer og muligheter. Se programmet for mer informasjon.

Se kurset direkte på nett her (dag 2):

NB: En del opplever problemer med strømming via Internet Explorer. Vi anbefaler å bruke Chrome.

Kursavgift

Det koster 1000 kroner å delta på todagerskurset på Frambu. Dette dekker lunsj, kaffepauser, materiell og kursbevis. Eventuell overnatting kommer i tillegg.

Mulighet for overnatting

Vi tilbyr overnatting mellom kursdagene så langt vi har kapasitet. Det koster 500 kroner pr. natt pr. person, inkludert kveldsmat og frokost. Ønsker du overnatting må det spesifiseres ved påmelding.

Ønsker du å delta via videokonferanse eller strømming?

For dere som ikke har anledning til å reise til Frambu, tilbyr vi deltakelse på fagkurs via videokonferanse eller strømming. Deltakelse er gratis, men krever påmelding via e-post til video@frambu.no Deltakelse på strømming er tilgjengelig også etter at påmeldingsfrist er utløpt. 

Les mer om fagkurs på Frambu her

Smith-Magenis’ syndrom

Målgruppe

Tjenesteytere som arbeider med personer med Smith-Magenis’ syndrom. Pårørende kan også delta.

Mål for kurset

På dette fagkurset vil vi blant annet presentere resultater fra doktorgradsprosjektet «Smith-Magenis’ syndrom – en skandinavisk kartleggings- og intervensjonsstudie». Det vil også være forelesninger med ulike tema knyttet til diagnosen. Se programmet for detaljert informasjon.

Les mer om fagkurs på Frambu her.

Se kurset direkte via strømming her:

Kursavgift

Det koster 500 kroner å delta på kurset på Frambu. Dette inkluderer lunsj, kaffepauser, materiell og kursbevis.

Deltakelse via videokonferanse eller strømming

For dere som ikke har anledning til å reise til Frambu, tilbyr vi deltakelse på fagkurs via videokonferanse eller strømming. Dette er gratis.

For å delta via videokonferanse trenger du tilgang til et videokonferansestudio. Deltakere som deltar via videokonferanse, får kursbevis og kan stille spørsmål og kommentere via e-post.

Påmelding ved å sende e-post til video@frambu.no  eller ring  64 85 60 21 i god tid før kurset for å avtale videooverføring.

For å delta via strømming trenger du en datamaskin med internett-tilgang. Du finner lenke til strømmen på kurssiden (den du er på nå) når fagdagen starter. Klikk på denne og skriv inn e-postadressen din, så åpner sendingen seg. Deltakere som deltar via strømming får ikke kursbevis og kan ikke stille spørsmål og kommentere underveis.

Tilrettelegging for skolestart for barn med en sjelden diagnose

Følg kurset direkte her:

Send spørsmål på epost til video@frambu.no eller bruk chatten her:

Målgruppe

Ansatte i barnehage og skole, skolehelsetjenesten, pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT), samt andre relevante tjenesteytere. Pårørende er også velkomne til å delta.

Mål for kurset

Å sette fokus på barn med sjeldne diagnoser som skal begynne på skolen og gi tips til forberedelsene og gjennomføringen av skolestart.

Les mer om fagkurs på Frambu her.

Kursavgift

Kurset koster kun 500 kroner. Dette inkluderer kaffepauser, lunsj, materiell og kursbevis.

Deltakelse via videokonferanse eller strømming?

For dere som ikke har anledning til å reise til Frambu, tilbyr vi deltakelse på fagkurs via videokonferanse eller strømming. Dette er gratis, men krever påmelding på e-post til video@frambu.no i god tid før fagkurset.

For å delta via videokonferanse trenger du tilgang til et videokonferansestudio. Deltakere som deltar via videokonferanse, får kursbevis og kan stille spørsmål og kommentere via e-post. For å delta via strømming trenger du en datamaskin med internett-tilgang. Du finner lenke til strømmen på kurssiden (den du er på nå) når fagdagen starter. Klikk på denne og skriv inn e-postadressen din, så åpner sendingen seg.

Smith-Magenis’ syndrom

Målgruppe
Personer med Smith-Magenis’ syndrom (SMS) i alle aldre og deres familier og tjenesteytere.

Mål for kurset
På kurset ønsker vi å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen og gi informasjon om hvordan det kan være å leve med SMS i ulike aldre og livsfaser.

Voksne med diagnose og pårørende får tilbud om forelesninger, temagrupper og erfaringsutveksling.

Barn og ungdom med diagnose og deres søsken får et pedagogisk tilbud i Frambus barnehage og skole på dagtid. Det blir lagt til rette for utveksling av erfaringer.

På kveldstid tilbys ulike valgfrie aktiviteter.

På onsdagen arrangeres det et fagkurs. Deltakerne på brukerkurset er automatisk meldt på til programmet denne dagen.

Les mer om å kurs på Frambu her

Her kan du se video fra kurset (krever passord):