Alexanders sykdom
ORPHA-kode: 58 Alexander disease
Alexanders sykdom er en alvorlig, fremadskridende, nevrologisk sykdom som primært rammer en type celler i nervesystemet som vi kaller stjerneceller. Den hvite substans (myelinet) ødelegges og erstattes av ikke funksjonelt bindevev. Hjernen vil på grunn av dette ofte vise unormal vekst med for raskt økende hodeomfang i de første leveårene.
I beskrivelsen under omtaler vi det som er mest typisk for diagnosen. Hovedfokus er rettet mot det som er vanskelig eller annerledes enn forventet. Ting som fungerer greit, blir mindre omtalt. Det kan også være store forskjeller innen diagnosegruppen, slik at ikke alt vi beskriver vil gjelde for alle.
Informasjonsmateriell
- Annerledeslandet - Dikt om liv som tok uventede veier
- Øyeblikk - Samhandling og helhetlig tilbud i møte med barn som ikke har livet foran seg
- Sjå, hu smile - Om å sjå og møte born med behov for ekstra tilrettelegging
- Møte dæm eit problem sjer dæm straks sju løysingsmuligheita
- Beretningen om en tidlig varslet død og et liv å leve
- Et annerledes søskenliv
- Sju besteforeldre
- Siste delen av livet
Har du spørsmål om denne diagnosen?
Vi tar imot henvendelser via telefon, digipost, brev og e-post. Vær oppmerksom på at det kan ta noe tid før du får svar. Ikke del sensitive personopplysninger i e-post, men legg gjerne ved et telefonnummer. Under ser du Frambus fagpersoner som jobber med diagnosen.
