Famileliv og hverdagsutfordringer

Å få barn med gjør noe med familien. Å få et barn med Sotos syndrom byr på andre utfordringer. Forventningene ble ikke som tenkt, bekymringene melder seg, hva vil dette bety, hvordan vil fremtiden se ut og hvordan kan vi foreldrene gjøre for å hjelpe? Dette og sikkert mange flere tanker opptar familien når barnet har fått en diagnose. Den første tiden går med til å venne seg til den nye situasjonen.

Der det er to foreldre, kan man oppleve at de har ulike strategier for å mestre situasjonen og for de som er aleneforeldre, kan ansvaret virke overveldende og man kan savne noen å dele tanker og bekymringer med i det daglige.

Etter hvert som barnet vokser til, skal det etableres kontakt med lokalt hjelpeapparat, dannes ansvarsgrupper og man blir avhengig av et godt samarbeid med barnehage og skole. Det blir mange mennesker involvert som skal mene noe om barnet.

Barna med Sotos trives oftest best med en forutsigbar dag og gode rutiner. Dette kan kollidere med familier som liker og er vant til mye spontanitet og krever noe omstilling i familien. Barna trenger tydelige voksne som kan hjelpe de med å få oversikt og sammenheng i tilværelsen.

En av utfordringene foreldre får er å lære barnet regler for atferd og mestring av sosiale situasjoner Et familiemedlem med Sotos trenger mye trening av sosiale ferdigheter. En positiv utvikling av sosial kompetanse, reduserer faren for problematferd.

Barnet med Sotos kan ofte ta mye plass i familien på bekostning av andre familiemedlemmer, her gjelder det å finne en balanse alle kan leve med.

Det kan være lurt, både for barnet og familien og nyttiggjøre seg tilbud om avlastning og støttekontaktordninger. Det kan gi nødvendige pusterom og gi mer overskudd til hverdagen.

Det er ofte en livslang oppgave foreldrene har og de slutter sjelden å bekymre seg. Dette gjelder også etter at barnet blir voksent og flytter ut.

Gode planer og en fungerende ansvarsgruppe er godt å ha. Hvis man også får god kommunikasjon og godt samarbeid med personalet som til enhver tid er rundt barnet, vil bekymringene reduseres.

Søsken

At man i enkelte perioder kan ha det litt vanskelig og trøblete, gjelder for alle i alle familier, uansett om det er funksjonshemmede barn der eller ikke. Lite tyder på at søsken som gruppe blir påvirket negativt av å ha søsken med en funksjonshemning. Det er heller ingen forskjell på det å ha et søsken med Sotos syndrom sett i forhold til andre diagnosegrupper.

Enkelte søsken kan likevel være mer sårbare enn andre (særlig under oppveksten) og kan derfor trenge ekstra støtte. Oppfatningen av hvordan den funksjonshemmede broren eller søsteren har det eller fungerer, er varierende hos søsken. Alder både hos søsken og hos den funksjonshemmede er avgjørende for hvilke refleksjoner barna har gjort. Avstand i funksjon og behov mellom en frisk baby og en baby med funksjonshemning, er i mange sammenhenger liten. Søskens opplevelser vil derfor kunne være mer knyttet til foreldrenes reaksjoner, sorg og bekymring, til forandringer i familien og til foreldrenes fravær både fysisk og mentalt, enn til det nye barnet.

Noen søsken synes det er vanskelig at den som er funksjonshemmet ikke mestrer eller forstår hverdagen, og kjenner sorg for det. De har ofte en nyansert og reflektert oppfatning av hva som gjør at deres søsken reagerer med tilbaketrekning, angst eller raseri i spesielle situasjoner. Andre er idylliserende (beskyttende) eller avviser problemstillingene. De synes deres søsken er akkurat som andre og at de skal behandles som andre, selv om de kan trenge noe ekstra hjelp i enkelte situasjoner.

For de fleste søsken er det lettere å forholde seg til og forstå det de kan se. Fysisk funksjonshemning (for eksempel et søsken i rullestol) er et tydelig signal til omverden om hva som er galt. Psykisk utviklingshemning er derimot ikke alltid synlig. Barn og unge med spesielle atferds-/samspillsvansker kan oppleves for søsken som nokså utfordrende både i hjemmesituasjonen og i andre sosiale sammenhenger.

Mange søsken gir også uttrykk for at de ønsker mer fortrolighet, at foreldrene skal snakke med dem og informere dem om det de vet om funksjonshemningen.
Informasjon er en prosess. Det er ikke nok å gi informasjonen én gang og tro at nå vet barnet hva det trenger. Søsken må få informasjonen flere ganger for å forstå den. Dessuten må informasjonen oppdateres etter hvert som situasjonen eller tilværelsen endrer deg.

Les mer om søsken og søskenliv på våre temasider.

Besteforeldre og øvrig familie

Besteforeldre går ofte gjennom det samme som foreldrene når de får et barnebarn med Sotos. De har ulike mestringsstrategier, fra å bagatellisere til og overbekymre seg. Mange foreldre opplever at de må trøste besteforeldrene den første tiden. Besteforeldre vil gjerne være til hjelp og det er viktig at både de og øvrig familie får informasjon om Sotos slik at de kan forstå barnet og foreldrenes situasjon – og dermed bidra til å dra lasset i samme retning. De skal selvfølgelig få lov å være besteforeldre hvor ting er annerledes enn hos foreldrene, men på enkelte områder er det fint om de kan støtte foreldrene og ha en lik tilnærming der det er klart til beste for barnet. En velinformert familie kan bety utrolig mye støtte for foreldrene.
Egne besteforeldrekurs på Frambu har hatt mange deltakere som har vist en overveldende interesse.

Les mer om besteforeldre i heftet Sju besteforeldre.

Kilder:
Erfaringer fra kurs, seminarer, vintercamp og utadrettede tjenester
Småskrift nr 24: Søsken og søskenliv i familier med funksjonshemmede barn. Frambu.

 

Vil du dele dette med noen andre?