Duchennes muskeldystrofi

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Behandling og oppfølgning av personer med Duchennes muskeldystrofi

Målgruppe

Alle helsefaglige yrkesgrupper som bidrar i behandling og/eller oppfølgning av barn eller voksne med Duchennes muskeldystrofi, for eksempel leger, fysioterapeuter, ergoterapeuter, ortopediingeniører, ernæringsfysiologer, sykepleiere, assistenter m.fl. fra lokale miljøer, primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten, voksenhabilitering, barnehabilitering m. fl.

Mål for seminaret

Formålet med arrangementet er å samle fagmiljøene for barn- og voksenoppfølgning til et felles fagseminar for å dele kunnskap og øke kompetansenivået. Samtidig skal arrangementet fremme koordinering og kvalitetssikring av tjenester for å gi smidige overganger og bedre samarbeid slik personer med Duchennes muskeldystrofi får best mulig behandling og oppfølgning i et livsløpsperspektiv.

Innhold

Seminaret handler om behandling og oppfølgning av personer med Duchennes muskeldystrofi i Norge og består av en kombinasjon av fellessesjoner og parallell-sesjoner.

Kurset er forhåndsgodkjent av Norsk Fysioterapeutforbund med 12 timer.
Det jobbes for å få kurset godkjent hos flere forbund.

Mer informasjon og påmelding

Fagseminaret er et samarbeid mellom Enhet for medfødte arvelige nevromuskulære tilstander, Sophies Minde Ortopedi og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

Les mer om arrangementet og hvordan du kan melde deg på her

.

Digitalt tilbud: Å leve med en sjelden diagnose i voksen alder (30+)

Digitalt tilbud i stedet for kurs på Frambu

Etter råd fra Folkehelseinstituttet om risiko for smitte på reise og ved samlinger, har vi besluttet å avlyse dette fysiske kurset. Smittevern i forbindelse med covid-19 gjør at vi foreløpig ikke kan ha fysisk deltakelse på Frambu, og kurset vil i stedet gjennomføres som et digitalt tilbud.
Dette kurset gjennomføres digitalt fra 19. til 21. mai. Husk å søke innen søknadsfristen 15. mars.
De som får plass på kurset vil motta e-post etter søknadsfristen har utløpt, med informasjon om oppkobling og praktisk informasjon for å delta digitalt.

Målgruppe

Personer over 30 år med en av diagnosene Frambu jobber med og eventuell partner. Deltakeren må kunne ha utbytte av forelesninger og gruppesamtaler.
Kurset går over tre dager, fra onsdag til fredag. Vi har en felles oppstart onsdag ettermiddag hvor vi vil bli bedre kjent og snakker om forventninger til kurset. Det overordnede temaet for torsdagen vil være Hverdagen med en sjelden diagnose, med gruppesamtaler og innlegg av sosionom og ergoterapeut fra Frambu. På fredag er temaet Hvordan har du det? med fokus på psykisk helse, fysisk aktivitet, kosthold og ernæring. Se programmet for nærmere detaljer.

Mål for kurset

Å øke deltakernes kunnskap om å leve med en sjelden diagnose i voksen alder. Det blir presentert ulike temaer i plenumsforelesninger og mindre grupper. Det blir mulighet til å bli kjent med andre i liknende situasjon og utveksle erfaringer.

Hva koster det å delta?

Våre digitale tilbud og kurs er gratis. Yrkesaktive personer med diagnose må benytte egenmelding eller sykemeldes av egen lege. Yrkesaktive pårørende som for eksempel ektefelle/samboer har ikke rett til opplæringspenger. Pårørende kan for eksempel søke arbeidsgiver om ferie, avspasering eller velferdspermisjon med eller uten lønn.

Søk digitalt

Vi oppfordrer alle som kan til å sende inn søknadsskjema på Digipost til Stiftelsen Frambu, i stedet for med vanlig post, da vi raskere vil kunne administrere søknader på denne måten.

Frambukonferansen (digital): Helsekompetanse gir livskvalitet

16. juni 2021 arrangeres Frambukonferansen digitalt for første gang, med tittelen “Helsekompetanse gir livskvalitet”. Det overordnede temaet for konferansen er helsekompetanse. Helsekompetanse handler om evnen vi har til å forstå, vurdere og anvende helseinformasjon for å kunne ta valg til beste for egen helse. I løpet av dagen blir det ulike innlegg og samtaler om hva helsekompetanse er, og hvordan helsetjenesten kan jobbe systematisk med å øke helsekompetansen hos ulike grupper, blant annet mennesker med nedsatt funksjonsevne.

Hvem er konferansen for?

Målgruppene for konferansen er mennesker med en sjelden diagnose, familiene deres, fagpersoner og tjenesteytere. Frambukonferansen er også aktuell for politikere, journalister og andre som er engasjert i dette feltet.

Det er gratis å delta på konferansen. Håper du blir med!

Hør mer om konferansen her:

.

Avlyst: Å være ungdom og ha en sjelden diagnose som medfører økende fysisk funksjonstap

Dette kurset er dessverre avlyst. 

Etter råd fra Folkehelseinstituttet om risiko for smitte på reise og ved samlinger, har vi besluttet å avlyse dette fysiske kurset. Smittevern i forbindelse med covid-19 gjør at vi ikke kan ha fysisk deltakelse på Frambu.

Digitalt tilbud: Voksne med nevromuskulær sykdom

Digitalt tilbud i stedet for kurs på Frambu

Etter råd fra Folkehelseinstituttet om risiko for smitte på reise og ved samlinger, har vi besluttet å avlyse dette fysiske kurset. Smittevern i forbindelse med covid-19 gjør at vi ikke kan ha fysisk deltakelse på Frambu, og kurset vil i stedet gjennomføres som et digitalt tilbud over en kveld og to dager. Alle søkere vil få beskjed om endringer. Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål.

Målgruppe
Voksne med nevromuskulære sykdommer og deres ektefeller/samboere. Dette kurset går over to dager, og er for personer som ikke har deltatt på kurs på Frambu tidligere.

Deltakere kan ha med ledsager/assistent til praktisk hjelp under kurset dersom det er behov for det (det er eget søknadsskjema for fag- og støttepersoner).

Mål for kurset
Å styrke deltakernes kunnskap om de aktuelle diagnosene og det å leve med en nevromuskulær sykdom. Det blir mulighet til å bli kjent med andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Aktuelle diagnoser

• arvelig polynevropati
• Beckers muskeldystrofi
• Charcot-Marie-Tooths sykdom
• Duchennes muskeldystrofi
• dystrofia myotonika type 1 og type 2
• Emery-Dreyfuss muskeldystrofi
• fascio-scapulo-humeral muskeldystrofi
• Kennedys sykdom
• limb-girdle muskeldystrofi
• medfødt myopati
• medfødt myotoni
• medfødt muskeldystrofi
• periodisk paralyse
• Pompes sykdom
• spinal muskelatrofi
• Welanders distale myopati

Hvordan er det å være på kurs på Frambu?
Les mer om våre brukerkurs her

.

Duchennes muskeldystrofi – Hvordan tilrettelegge skolehverdagen?

Dette kurset skal gi deg grunnleggende kunnskap om diagnosen, og bidra til at du tar kunnskapsbaserte valg og tilrettelegger slik at eleven med Duchennes muskeldystrofi får en best mulig skolehverdag.

Målgruppe: Ledelse, lærere og assistenter som har ansvar for en elev med Duchennes muskeldystrofi.

Varighet: Ca. 1,5 time

Nettkurset henvender seg primært til de som jobber i grunnskolen, men deler av kurset vil kunne være egnet også oppover i videregående skole.

Vi anbefaler at de som jobber rundt samme elev, setter av tid i fellesskap og drøfter hvordan det dere har lært om diagnosen kan være nyttig i arbeidet med deres elev.

Læringsmål:

• Kort innføring i sykdommen og hvordan sykdommen påvirker guttene som har den
• God fysisk- og pedagogisk tilrettelegging
• Å samarbeide med eleven om å finne gode løsninger i skolehverdagen
• Betydning av et godt samarbeid mellom hjem og skole
• Å snakke om diagnosen til andre elver og også med gutten selv

Du vil også få kjennskap til hvordan det kan være for en gutt og hans foreldre å få en så alvorlig diagnose.

Ta kurset her:

Duchennes muskeldystrof – Hvordan tilrettelegge skolehverdagen?

Jakten på sommeren (digitalt tilbud)

.
Frambuleir måtte dessverre avlyses i år. For å gjøre sommeren morsom og fin likevel, tilbyr leireledere og hjelpere fra Frambuleir en rekke digitale aktiviteter, kurs, konserter og underholdning fra 13. til 19. juli. Disse har vi kalt Jakten på sommeren.

Hovedmålgruppe for sendingene er barn, ungdom og unge voksne i alderen 12-30 år med en sjelden diagnose, men alle som vil kan bli med! Du trenger ikke registrere deg eller melde deg på. Det er heller ingen søknadsfrist. Det blir faste sendetidspunkter hver dag fra mandag til søndag, men innslagene blir også gjort tilgjengelige på nett så du kan se dem når du vil.

Her finner du Jakten på sommeren
Gå gjerne inn på siden allerede nå og kom med innspill til hvordan vi kan gjøre sendingene best mulig for akkurat deg!
.

.

Nettbaserte samtalegrupper for unge voksne (19 – 30 år)

Koronapandemien har ført til at mange er isolert hjemme. Selv om samfunnet nå gradvis åpner opp, kan det være mange unge med en sjelden diagnose som er mye alene. Mange tilbud på dagtid og fritid er fortsatt stengt eller redusert, og smittevernstiltak begrenser også samvær med familie og venner. Kanskje er også mange ekstra bekymret for fremtiden og for å få viruset?

Vil du snakke med andre om hvordan du har det i denne spesielle tiden?
Vi tilbyr nettbaserte samtalegrupper for unge voksne i alderen 19-30 år med en av Frambus sjeldne diagnoser.
Tema for samtalene vil være hvordan du har det akkurat nå, og hvordan du har opplevd de siste månedene. Er det noe du lurer på eller bekymrer deg over? Har du forslag og idéer for å lette hverdagen nå i denne spesielle perioden?

Hvordan vil dette foregå?
Gruppene vil gjennomføres på video gjennom Norsk helsenett og ledes av to gruppeledere fra Frambu.

Gruppene vil bestå av fire personer.
Hver gruppe vil møtes til samtale tre ganger, hver samtale vil vare i en time.

Gruppene vil starte opp 11. juni.
Deltakere i de ulike gruppene vil få beskjed om dato og tidspunkt for de neste samtalene etter påmelding.

Hva trenger du for å være med?
Deltakelse i gruppen forutsetter at du har en pc med kamera og mikrofon og tilgang til internett. Det er også en fordel om du har et sted du kan sitte skjermet under samtalen (gjerne eget rom).

Ønsker du å delta?
Da må du sende inn påmeldingsskjemaet til Frambu innen 2. juni 2020. Du kan sende det via digipost eller vanlig post.

Når vi har fått påmeldingen, gir vi tilbakemelding om nærmere tidspunkt for nettgruppene, og hvordan du kan logge deg på.

Et lite forbehold til slutt
Vi vil strekke oss langt for å gi flest mulig et godt tilbud, men må ta forbehold om begrenset kapasitet ved stor pågang. Dersom det er stor interesse for tilbudet, vil vi se på mulighetene for å sette opp flere samtalegrupper på et annet tidspunkt.

.