Duchennes muskeldystrofi

Spørretime om skolestart for ansatte rundt barn med en sjelden diagnose

..

Vi inviterer til spørretime om skolestart tirsdag 2. juni klokken 14.00-15.00.

Målgruppe
Ansatte i barnehage, skole eller skolefritidsordning rundt barn med en sjelden diagnose som skal begynne på skolen.

Det forventes at deltakerne har gjennomgått Frambus nettkurs om skolestart ved sjeldne diagnoser før spørretimen. Kurset er gratis og tar ca 1 time å gjennomføre. Du finner det her.
.

Innhold og formål
Flere av rådene vi gir i nettkurset om skolestart vil kanskje ikke kunne gjennomføres som vanlig akkurat nå på grunn av korona-restriksjoner. Vi inviterer derfor til spørretime om dette.

Frambus spesialpedagog Monica Andresen og pedagogisk rådgiver Marianne Bryn vil dele kunnskap og erfaringer, svare på spørsmål og diskutere spesielle utfordringer og alternative løsninger i dagens situasjon.

Vil du være med?

.
Du kan registrere deg her
.

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt en lenke og et passord til arrangementet til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å koble deg på når det starter.

Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.

.
Velkommen til spørretime!

.

Spørretime om skolestart for foresatte til barn med en sjelden diagnose

..Spørretime om skolestart for foresatte til barn med en sjelden diagnose

Vi inviterer til spørretime om skolestart tirsdag 2. juni klokken 12.00-13.00.

Målgruppe
Foreldre og foresatte til barn med en sjelden diagnose som skal begynne på skolen.

Det forventes at deltakerne har gjennomgått Frambus nettkurs om skolestart ved sjeldne diagnoser før spørretimen. Kurset er gratis og tar ca 1 time å gjennomføre. Du finner det her.
.

Innhold og formål
Flere av rådene vi gir i nettkurset om skolestart vil kanskje ikke kunne gjennomføres som vanlig akkurat nå på grunn av korona-restriksjoner. Vi inviterer derfor til spørretime om dette.

Frambu spesialpedagog Monica Andresen og pedagogisk rådgiver Marianne Bryn vil dele kunnskap og erfaringer, svare på spørsmål og diskutere spesielle utfordringer og alternative løsninger i dagens situasjon.

Vil du være med?

.
Du kan registrere deg her
.

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt en lenke og et passord til arrangementet til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å koble deg på når det starter.

Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.

.
Velkommen til spørretime!

.

Å snakke med barn og unge (10-16 år) om sykdom/diagnose og relaterte opplevelser

Å snakke med barn (4-9 år) om sykdom/diagnose og relaterte opplevelser

Å leve med en sjelden diagnose i voksen alder

Målgruppe
Personer over 30 år med en av diagnosene Frambu jobber med og eventuell partner.
Deltakeren må kunne ha utbytte av forelesninger og gruppesamtaler. Kurset er ikke åpent for barn. 

Mål for kurset
Frambu ønsker å øke deltakernes kunnskap om å leve med en sjelden diagnose i voksen alder. Det vil være ulike tema hver dag på kurset, og informasjon deles både i plenumsforelesninger og gruppesamtaler. Se programmet for detaljer om kursinnholdet. 

Les mer om å delta på kurs her

.

AVLYST – Brukermøte

På grunn av korona-epidemien er alle kurs og samlinger på Frambu til og med 15. mai avlyst.
Vi beklager dette.

Målgruppe:
Brukermøtet er en årlig tradisjon på Frambu. Representanter for alle Frambus diagnosegrupper er velkomne til å delta. Brukere uten diagnoseforening er også velkomne til å melde seg på. Brukermøtet går over to dager, og avsluttes etter lunsj på lørdagen. Det er mulighet for overnatting.
Lurer du på om du kan delta? Ta kontakt med oss på e-post eller telefon.

Hvorfor holder vi brukermøte?
Målet med møtene er at brukerrepresentanter, ledelse og ansatte får treffes for å utveksle erfaringer og idéer og diskutere fremtidige prioriteringer. Deltakerne på brukermøtet foretar også valg av brukerrepresentanter til Frambus styre. Se program for nærmere detaljer om innhold disse to dagene.

Hva koster det å delta?
Brukermøtet er gratis å delta på. Frambu dekker kost og losji for opptil to deltakerne fra hver forening eller diagnosegruppe. Foreninger som ikke får økonomisk driftsstøtte, kan i tillegg få dekket reiseutgifter for sine representanter. Dette gjelder også de som ikke er tilknyttet en forening.
NB! Deltakelse på brukermøtet utløser ikke opplæringspenger fra NAV.

Deler av programmet overføres via strømming

Store deler av fredagens program vil bli overført via strømming fra kl 9.45. Lenke til sendingen vil bli lagt ut her fredag morgen.

.

..

Digitalt tilbud: Å være ungdom med en sjelden diagnose

Etter råd fra Folkehelseinstituttet om risiko for smitte på reise og ved samlinger, har vi besluttet å avlyse fysiske kurs på Frambu høsten 2020. Dette kurset går som digitalt kurs 8. og 9. oktober.

Målgruppe
Ungdom på videregående skole med en sjelden diagnose som ikke medfører utviklingshemning. Deltakerne må kunne delta i gruppeaktiviteter og kommunisere med de øvrige deltakerne.

Mål og innhold
I det digitale kurset vil vi blant annet ha fokus på kunnskap om å være ungdom og bli voksen med en sjelden diagnose. Vi ønsker også å bidra til at deltakerne får økt bevissthet om egne styrker og muligheter og blir i stand til å ta størst mulig ansvar på ulike områder, for eksempel:

• egen diagnose og rettigheter
• energiøkonomisering og planlegging
• egne styrker og erfaringer

Kurset vil bestå av intervjuer, digitale bli kjent aktiviteter, quiz og gruppesamtaler med faglige innledninger om ulike relevante tema. Deltakerne får mulighet til å utveksle erfaringer og knytte nettverk med andre i samme situasjon.

Annet
Når elever i videregående skole med en sjelden diagnose deltar på digitalt kurs på Frambu, regnes fraværet som dokumentert fravær av helsemessige årsaker. Dokumentert fravær vil likevel være fravær. Vi oppfordrer derfor skole og elev til å se på muligheten for en løsning der det ikke blir ført fravær for eleven den dagen han/hun deltar på digitalt kurs. Innholdet i kurset vil kunne knyttes opp til læreplanene i ulike fag. Det kan derfor være mulig å avtale selvstendig studiearbeid med lærer i forkant av fraværet. Slik selvstendig studiearbeid vil ikke regnes som fravær.

Hvordan er det å delta på kurs på Frambu?
Les mer om kurs på Frambu her.

AVLYST – Voksne med Duchennes muskeldystrofi

På grunn av koronasituasjonen, gjør vi om kurset om Duchennes muskeldystrofi fra fysisk kurs på Frambu til et fire dagers digitalt kurs som kan følges hjemmefra. Kurset er dessverre avlyst på grunn av for få søkere.

Detaljplanene finner du i programmet, og består av nettgrupper med ulike tema hver dag, samt en del nettforelesninger som ses i forkant av samlingene som forberedelse og grunnlag for diskusjon.

Målgruppe
Personer med Duchennes muskeldystrofi fra 18 år og oppover.

Mål for kurset
Ønsket for dette kurset er å undersøke livskvalitet og helseoppfølging hos voksne med Duchennes muskeldystrofi. Deltakerne på kurset får mulighet til å utveksle erfaringer med andre med samme diagnose.

Blant temaene vi vil ta opp er
– muligheter og rettigheter i studier og arbeid
– aktiviteter og tilrettelegging
– helseoppfølging
– ernæring og fordøyelse
– sex og samliv

Praktisk informasjon
Her finner du kort informasjon om hvordan du kan delta digitalt.

.

Barn med en sjelden diagnose (0-3 år)

Målgruppe
Barn med en av Frambus diagnoser i alderen 0 til 3 år (født i 2017-2019) og deres familier.
Familier som har barn med diagnoser som ikke har egne diagnosespesifikke kurs i 2020 vil bli prioritert. Lurer du på om dette kurset er aktuelt for en spesifikk diagnose? Ta kontakt med faglig koordinator, eller søk opp diagnosen i vår diagnoseoversikt og se om dette kurset er koblet til den aktuelle diagnosen.
Tjenesteytere til familier som får plass på kurset, kan søke om å delta på deler av kurset.

Mål for kurset
Vi har som mål å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter, samt å styrke foreldrene i omsorgsrollen. Vi ønsker å gi foreldrene økt medvirkningskompetanse overfor barnehagen og det øvrige tjenesteapparatet. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Vil du vite mer om hvordan det er å delta på kurs på Frambu?
Les mer om brukerkurs her.

Se video fra kurset her (krever passord):

Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Målgruppe:
Ansatte i barnehage og skole, skolehelsetjeneste, pedagogisk- psykologisk tjeneste og andre relevante tjenesteytere. Pårørende er også velkomne til å delta. 

Mål for kurset:
Å sette fokus på barn med sjeldne diagnoser som skal begynne på skolen og gi tips til forberedelse og gjennomføring av skolestart.
Les mer om fagkurs her.

Kursavgift
Det koster 500 kroner å delta på kurset på Frambu. Dette inkluderer lunsj, kaffepauser, materiell og kursbevis.

Videokonferanse eller strømming?
For dere som ikke har anledning til å reise til Frambu, tilbyr vi deltakelse via videokonferanse eller strømming. Dette er gratis, men krever påmelding via e-post til video@frambu.no.

Les mer om fagkurs på Frambu her
Du kan også kontakte resepsjonen på telefon 64 85 60 00

Velkommen til fagkurs!

Følg kurset direkte på nett her: