Facioscapulohumeral muskeldystrofi

Har du en sjelden diagnose, eller er du pårørende?

Har du lyst til å være med i et spennende forskningsprosjekt som kartlegger helsekompetanse hos personer med sjeldne tilstander og deres pårørende? Ditt bidrag kan hjelpe oss å forstå hvordan helsekompetanse påvirker livskvaliteten og evnen til å takle daglige utfordringer.

Skal forske på persontilpasset trening for voksne med nevromuskulær sykdom

Hvilken effekt kan et persontilpasset treningsprogram ha på balanse, muskelstyrke og fysisk velvære hos voksne med en sjelden nevromuskulær sykdom? Det skal et stort norsk forskningsprosjekt undersøke.

Europeiske eksperter samarbeider for bedre oppfølging ved muskelsykdom

Frambu deltar i det europeiske referansenettverket for sjeldne, nevromuskulære sykdommer. I mai 2023 var deler av nettverket samlet til workshop om tverrfaglig oppfølging og omsorg ved sjeldne nevromuskulære sykdommer. Målet med samlingen var å dele kunnskap og erfaringer for å kunne gi personer med muskelsykdom bedre oppfølging. Til sammen deltok 44 engasjerte fagpersoner fra ulike land og fagfelt. Les kort rapport fra samlingen her.

Fatigue ved kronisk sykdom

En rekke diagnoser medfører at man har mindre krefter, blir lettere sliten og har vanskeligere for å hente seg inn igjen enn andre. Hos en del kan dette føre til at man utvikler fatigue. Men hva er egentlig fatigue ved sykdom? Og hva kan man gjøre for å forebygge eller håndtere dette?

Norsk podkast om muskelsykdom

Nettkurs om facioscapulohumeral muskeldystrofi (FSHD) i voksen alder

Hvilke symptomer og funksjonsnedsettelser kan oppstå som en konsekvens av den sjeldne nevromuskulære sykdommen facioscapulohumeral muskeldystrofi (FSHD) i voksen alder? Dette vil du lære om i dette nettkurset som tar bare 10 minutter å gjennomføre. Kurset er spesielt rettet mot ansatte i kommunale helse og omsorgstjenester og saksbehandlere i NAV og kommune.

Grensesetting ved behov for assistanse

Mange med nevromuskulære sykdommer og andre liknende diagnoser har behov for praktisk assistanse i hverdagen. Slik hjelp er bra, men det er ikke alltid så lett å finne en god balanse mellom assistanse og egne grenser. Foreningen for muskelsyke har derfor laget en serie med informasjonshefter om assistanse og grensesetting rettet mot ulike målgrupper og situasjoner. Du finner dem her.

Nettkurs: Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Jobber du i barnehage, skole eller skolefritidsordning? Eller har du et barn med en sjelden diagnose som snart skal begynne på skolen? Da kan vårt nye nettkurs være nyttig for deg. Det handler om hva som kan være spesielt med å begynne på skolen når man har en sjelden diagnose. Kurset er gratis og varer i ca 1 time.

Tilrettelegging for elever med nevromuskulær sykdom

Mange foreldre må kjempe for at barna skal få riktig tilrettelegging og tilgjengelighet i skolen. Foreningen for muskelsyke har gjennomført en spørreundersøkelse om hvordan det egentlig står til med tilgjengeligheten for barn med nevromuskulære sykdommer i grunnskolen. Resultatene er samlet i et hefte om hva som fungerer bra og hva som bør bli bedre.

Kort rapport fra kurs om nevromuskulære sykdommer i grunnskolealder

Fra 20. til 24. mai 2019 arrangerte vi kurset «Nevromuskulære sykdommer – grunnskole». Det deltok ni familier. Les kort oppsummering fra kurset her.