Facioscapulohumeral muskeldystrofi

Råd fra ungdom med muskelsykdom

Kunne du av og til ønsket deg noen råd fra ungdom med sjeldne nevromuskulære sykdommer? Råd om hva som er aller viktigst, slik de ser det? Da bør du lese videre!

Muskelsykdom og psykisk helse

Muskelsykdom handler om mer enn det fysiske. Hverdagsliv, relasjoner, tanker og følelser påvirkes. Det er helt naturlig å reagere på å få en potensielt alvorlig sykdom.

Tverrfaglig oppfølging gir bedre behandling og bedre liv

Det europeiske referansenettverket for sjeldne nevromuskulære sykdommer (EURO-NMD) og den franske organisasjonen FILNEMUS arrangerte sommerskole om tverrfaglig oppfølging og behandling av nevromuskulære sykdommer i slutten av september. Flere fagpersoner fra Norge deltok, både som forelesere og deltakere. Hovedbudskapet var klart: Tverrfaglig oppfølging av nevromuskulære sykdommer gir bedre behandlingstilbud og høyere livskvalitet.

Rapport fra kurs om facioscapulohumeral muskeldystrofi

I mai 2024 arrangerte Frambu kurs for voksne med facioscapulohumeral muskeldystrofi. Her finner du en kort rapport fra kurset.

Skal forske på persontilpasset trening for voksne med nevromuskulær sykdom

Hvilken effekt kan et persontilpasset treningsprogram ha på balanse, muskelstyrke og fysisk velvære hos voksne med en sjelden nevromuskulær sykdom? Det skal et stort norsk forskningsprosjekt undersøke.

Europeiske eksperter samarbeider for bedre oppfølging ved muskelsykdom

Frambu deltar i det europeiske referansenettverket for sjeldne, nevromuskulære sykdommer. I mai 2023 var deler av nettverket samlet til workshop om tverrfaglig oppfølging og omsorg ved sjeldne nevromuskulære sykdommer. Målet med samlingen var å dele kunnskap og erfaringer for å kunne gi personer med muskelsykdom bedre oppfølging. Til sammen deltok 44 engasjerte fagpersoner fra ulike land og fagfelt. Les kort rapport fra samlingen her.

Fatigue ved kronisk sykdom

En rekke diagnoser medfører at man har mindre krefter, blir lettere sliten og har vanskeligere for å hente seg inn igjen enn andre. Hos en del kan dette føre til at man utvikler fatigue. Men hva er egentlig fatigue ved sykdom? Og hva kan man gjøre for å forebygge eller håndtere dette?

Norsk podkast om muskelsykdom

Nettkurs om facioscapulohumeral muskeldystrofi (FSHD) i voksen alder

Hvilke symptomer og funksjonsnedsettelser kan oppstå som en konsekvens av den sjeldne nevromuskulære sykdommen facioscapulohumeral muskeldystrofi (FSHD) i voksen alder? Dette vil du lære om i dette nettkurset som tar bare 10 minutter å gjennomføre. Kurset er spesielt rettet mot ansatte i kommunale helse og omsorgstjenester og saksbehandlere i NAV og kommune.

Grensesetting ved behov for assistanse

Mange med nevromuskulære sykdommer og andre liknende diagnoser har behov for praktisk assistanse i hverdagen. Slik hjelp er bra, men det er ikke alltid så lett å finne en god balanse mellom assistanse og egne grenser. Foreningen for muskelsyke har derfor laget en serie med informasjonshefter om assistanse og grensesetting rettet mot ulike målgrupper og situasjoner. Du finner dem her.