""

Å snakke med barn og unge (10-16 år) om sykdom/diagnose og relaterte opplevelser

..

Vi inviterer til webinar tirsdag 9. juni kl 13.15-15.15

Målgruppe
Alle som arbeider med barn med funksjonsnedsettelse eller deres søsken, både i helse og omsorgstjeneste og skole/barnehage. Foresatte er også velkommen til å delta.

Innhold og formål 
Hvordan kan vi snakke med barn mellom 10 og 16 år om sykdom eller funksjonsnedsettelse hos dem selv eller en i familien og opplevelser de har knyttet til dette? Og hvordan kan vi gi god og alderstilpasset informasjon og støtte dem i det de opplever?

Psykologspesialist Torun Vatne og psykolog Yngvild Haukeland fra Frambu vil dele kunnskap og erfaringer om dette på webinaret. De vil også gi eksempler og diskutere spørsmål og kommentarer som kommer inn i chatten.
.

Vil du være med?

.
Du kan registrere deg her

.

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt en lenke og et passord til webinaret til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge webinaret når det starter.

Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.

.
Velkommen til webinar!

 

Opptak av webinar

14.04.2020

""

Å snakke med barn (4-9 år) om sykdom/diagnose og relaterte opplevelser

.

Vi inviterer til webinar tirsdag 9. juni kl 10.00-12.00

Målgruppe
Alle som arbeider med barn med funksjonsnedsettelse eller deres søsken, både i helse og omsorgstjeneste og skole/barnehage. Foresatte er også velkommen til å delta

Innhold og formål 
Hvordan kan vi snakke med barn mellom 4 og 9 år om sykdom eller funksjonsnedsettelse hos dem selv eller en i familien og opplevelser de har knyttet til dette? Og hvordan kan vi gi god og alderstilpasset informasjon og støtte dem i det de opplever?

Psykologspesialist Torun Vatne og spesialpedagog Monica Andresen fra Frambu vil dele kunnskap og erfaringer om dette på webinaret. De vil også gi eksempler og diskutere spørsmål og kommentarer som kommer inn i chatten.
.

Vil du være med?

.
Du kan registrere deg her

.
Når du har registrert deg, vil du få tilsendt en lenke og et passord til webinaret til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge webinaret når det starter.

Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.
.

Velkommen til webinar!

 

Se opptak av webinaret her

14.04.2020

Representanter fra to foreninger på brukermøte på Frambu

AVLYST – Brukermøte

På grunn av korona-epidemien er alle kurs og samlinger på Frambu til og med 15. mai avlyst.
Vi beklager dette.

 

Målgruppe:
Brukermøtet er en årlig tradisjon på Frambu. Representanter for alle Frambus diagnosegrupper er velkomne til å delta. Brukere uten diagnoseforening er også velkomne til å melde seg på. Brukermøtet går over to dager, og avsluttes etter lunsj på lørdagen. Det er mulighet for overnatting.
Lurer du på om du kan delta? Ta kontakt med oss på e-post eller telefon.

Hvorfor holder vi brukermøte?
Målet med møtene er at brukerrepresentanter, ledelse og ansatte får treffes for å utveksle erfaringer og idéer og diskutere fremtidige prioriteringer. Deltakerne på brukermøtet foretar også valg av brukerrepresentanter til Frambus styre. Se program for nærmere detaljer om innhold disse to dagene.

Hva koster det å delta?
Brukermøtet er gratis å delta på. Frambu dekker kost og losji for opptil to deltakerne fra hver forening eller diagnosegruppe. Foreninger som ikke får økonomisk driftsstøtte, kan i tillegg få dekket reiseutgifter for sine representanter. Dette gjelder også de som ikke er tilknyttet en forening.
NB! Deltakelse på brukermøtet utløser ikke opplæringspenger fra NAV.

Deler av programmet overføres via strømming

Store deler av fredagens program vil bli overført via strømming fra kl 9.45. Lenke til sendingen vil bli lagt ut her fredag morgen.

.
Påmeldingsknapp

 

..

25.11.2019

AVLYST -Digitalt tilbud: Mukopolysakkaridoser

Etter råd fra Folkehelseinstituttet om risiko for smitte på reise og ved samlinger, har vi besluttet å avlyse fysiske kurs på Frambu høsten 2020. Vi beklager dette sterkt, men vil så langt det er mulig forsøke å gi et digitalt tilbud i stedet. 

Frambu har tatt kontakt med de som fikk innvilget plass på kurset med informasjon om nytt digitalt tilbud.

Det digitale tilbudet som skulle foregå 5. og 7. oktober er avlyst.

Fagkurs 6. oktober gjennomføres som planlagt, via strømming.


Målgruppe
Personer i alle aldre med aktuelle diagnoser, deres familier og tjenesteytere.

  • Hunters’ sykdom (MPSII)
  • Hurler-Scheies sykdom
  • Hurlers sykdom (MPS I)
  • Maroteaux-Lamys sykdom (MPS VI)
  • Morquios sykdom (MPS IV)
  • MPS sykdom/ mukopolysakkaridoser
  • Sanfilippos sykdom (MPS III)
  • Scheies sykdom
  • Slys sykdom (MPS VII)

Mål for kurset
Vi ønsker å styrke deltakernes kunnskap og gi mulighet for å utveksle erfaringer om å leve med de ulike diagnosene. Frambu ønsker i tillegg å samle informasjon om erfaringer med ny behandling.

Tirsdag 6. oktober er det et fagkurs.
For å melde deg på fagkurset, se kurskalender eller klikk på lenken Medisinske forhold og behandling ved mukopolysakkaridoser. Deltakere som har plass på brukerkurset er automatisk påmeldt denne dagen.

Hvordan er det å delta på kurs på Frambu?
Her finner du litt mer informasjon om hva som skjer på kursene våre.

 

05.08.2019

Digitalt fagkurs: Medisinske forhold og behandling ved mukopolysakkaridoser

Etter råd fra Folkehelseinstituttet, har vi besluttet å avlyse fysiske kurs på Frambu høsten 2020. Dette fagkurset blir derfor tilbudt via strømming i stedet. Det er gratis å delta. 


Målgruppe:
Tjenesteytere som arbeider med personer med aktuelle diagnoser. Personer med diagnose og pårørende kan også delta. 

Mål for kurset:
Å gi informasjon om medisinske forhold og tilgjengelig behandling.

Les mer om fagkurs på Frambu her

Strømming/videokonferanse:
På grunn av korona-situasjonene, tilbyr vi kun deltakelse via videokonferanse eller strømming.

Vil du være med?
Meld deg på ved å sende e-post til video@frambu.no

Velkommen til fagkurset!

 

04.07.2019

Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Målgruppe:
Ansatte i barnehage og skole, skolehelsetjeneste, pedagogisk- psykologisk tjeneste og andre relevante tjenesteytere. Pårørende er også velkomne til å delta.
 

Mål for kurset:
Å sette fokus på barn med sjeldne diagnoser som skal begynne på skolen og gi tips til forberedelse og gjennomføring av skolestart.
Les mer om fagkurs her.

Kursavgift
Det koster 500 kroner å delta på kurset på Frambu. Dette inkluderer lunsj, kaffepauser, materiell og kursbevis.

Videokonferanse eller strømming?
For dere som ikke har anledning til å reise til Frambu, tilbyr vi deltakelse via videokonferanse eller strømming. Dette er gratis, men krever påmelding via e-post til video@frambu.no.

Les mer om fagkurs på Frambu her
Du kan også kontakte resepsjonen på telefon 64 85 60 00

Velkommen til fagkurs!

Følg kurset direkte på nett her:

 

04.07.2019

Å ha en bror eller søster med en sjelden diagnose

Målgruppe
Søsken (12 til 16 år) til personer med en sjelden diagnose kan søke om å delta på “søskencamp”. Foresatte/foreldre til de som får plass på kurset inviteres til å delta på kursets første og siste dag.

Mål for kurset
På dette kurset ønsker vi at søsken til personer med sjeldne diagnoser skal være i fokus, oppleve fellesskap med andre i lignende situasjon og ha mulighet til å dele erfaringer med andre søsken. Vi vil legge vekt på at de unge skal bli godt kjent med hverandre gjennom aktiviteter som krever samhandling og hvor det sosiale står sentralt. Vi kommer også til å ha samtaler i mindre grupper som omhandler det å ha en søster eller bror med funksjonsnedsettelse.

Skriv ut søknadsskjema og send inn til oss med posten eller Digipost i god før søknadsfristen.

Se video fra kurset her (krever passord):

 

 

03.07.2019

Å være forelder og ha en sjelden diagnose

Målgruppe
Voksne med en sjelden diagnose som er foreldre/steforeldre. Det er dessverre ikke anledning for å ha med partner/ektefelle eller barn på kurset. Trenger du å ha med deg en assistent eller støtte så meld i fra om dette i søknaden.
Mål for kurset
Å rette fokus mot utfordringer og muligheter i foreldrerollen når man har en sjelden diagnose. Gi informasjon og inspirasjon fra dyktige foredragsholdere på flere fagfelt og sist , men ikke minst; gi mulighet til å møte andre i liknende situasjon for utveksling av erfaringer og tips.
Finansiering
Mat, overnatting og aktiviteter dekkes av Frambu.
Les mer om kurs på Frambu her

03.06.2019

Tilrettelegging for gutt med sjelden diagnose på skolen

Tilrettelegging for skolestart for barn med en sjelden diagnose

Følg kurset direkte her:

Send spørsmål på epost til video@frambu.no eller bruk chatten her:

 

Målgruppe

Ansatte i barnehage og skole, skolehelsetjenesten, pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT), samt andre relevante tjenesteytere. Pårørende er også velkomne til å delta.

Mål for kurset

Å sette fokus på barn med sjeldne diagnoser som skal begynne på skolen og gi tips til forberedelsene og gjennomføringen av skolestart.

Les mer om fagkurs på Frambu her.

Kursavgift

Kurset koster kun 500 kroner. Dette inkluderer kaffepauser, lunsj, materiell og kursbevis.


Deltakelse via videokonferanse eller strømming?

For dere som ikke har anledning til å reise til Frambu, tilbyr vi deltakelse på fagkurs via videokonferanse eller strømming. Dette er gratis, men krever påmelding på e-post til video@frambu.no i god tid før fagkurset.

For å delta via videokonferanse trenger du tilgang til et videokonferansestudio. Deltakere som deltar via videokonferanse, får kursbevis og kan stille spørsmål og kommentere via e-post. For å delta via strømming trenger du en datamaskin med internett-tilgang. Du finner lenke til strømmen på kurssiden (den du er på nå) når fagdagen starter. Klikk på denne og skriv inn e-postadressen din, så åpner sendingen seg.

 

 

30.05.2019

Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Målgruppe
Barn med en av diagnosene Frambu jobber med som skal begynne på skolen høsten 2020 og deres pårørende. Familier som har barn med diagnoser som ikke har egne diagnosespesifikke kurs i 2019 vil bli prioritert.

Tjenesteytere til barn som får plass på kurset, kan søke om å delta på kurset tirsdag og onsdag.

Mål for kurset
Å sette fokus på barn med sjeldne diagnoser som skal begynne på skolen og gi tips til forberedelsene og gjennomføringen av skolestart. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Innhold på kurset
Kurset arrangeres etter foreldredeltakelsesmodellen
Se programmet for kurset for mer informasjon

Les mer om kurs på Frambu her

Se video fra kurset her (krever passord): 

24.05.2019