Kort om diagnosen

Nevrofibromatose type 1 (NF1) er en tilstand med godartede bindevevssvulster som forekommer hos ca 1 pr 3 000 fødte barn og opptrer like ofte hos gutter og jenter. Hos rundt halvparten oppstår tilstanden som følge av en nyoppstått mutasjon. I den andre halvparten er tilstanden arvet fra en av foreldrene.

Diagnosen kan gi mange ulike utslag og symptomer avhengig av hvor svulstene utvikler seg. Først og fremst ses symptomer i huden, nervesystemet, skjelettet og øynene. Symptomene kan øke med alderen, men det er vanskelig å forutsi hvordan dette vil bli for den enkelte. Uforutsigbarheten dette medfører kan oppleves som en påkjenning for mange. Tilstanden kjennetegnes av særlig stor variasjon i uttrykksform og alvorlighetsgrad, selv innen samme familie.

Mange har problemer med både grov- og finmotoriske aktiviteter, særlig der det stilles krav til koordinasjon, tempo og kroppsbalanse. Mange opplever også økt trettbarhet. Dette kan gi utslag i nedsatt mental og fysisk utholdenhet.

Kognitive utfordringer er vanlig og forekommer hos rundt 80 % av alle med NF1. Dette kan få konsekvenser for læring, oppmerksomhet, hukommelse, forståelse og språk, planleggingsevne, tenkeevne og sanseoppfatning (persepsjon). Rundt halvparten av dem som har NF1 har lærevansker, lese- og skrivevansker (dysleksi) samt vansker med matematikk. Mellom 40 go 50 prosent av barn med NF1 har symptomer på ADHD, som manglende konsentrasjonsevne, hyperaktivitet og impulsivitet.

NF 1 er en kompleks diagnose som gir sammensatte vansker. Det vil derfor være behov for ulike tiltak i skolehverdagen. Det som er god tilrettelegging for elever med NF 1, er i de fleste tilfeller god pedagogikk også for andre elever. Det kan være en utfordring å se alle vanskene i sammenheng. Derfor er det avgjørende at kartlegging og tilrettelegging omfatter alle sider ved eleven og tar hensyn til alle forhold i skolehverdagen. Barn og unge med NF1 kan oppleve vansker i forhold til sosialt samspill og deltagelse i jevnaldermiljøet. Ofte karakteriseres de som umodne for alderen i sosiale sammenhenger.

Personer med nevrofibromatose type 1 vil kunne ha behov for langvarige og koordinerte tjenester fra flere tjenesteytere på ulike arenaer i sin hverdag. Oppnevning av en koordinator i kommunen og utarbeidelse av en individuell plan vil kunne sikre en god oppfølging.

I familier med flere medlemmer med NF1, er det viktig å kartlegge familien totale situasjon. Dette gjøres som oftest best ved at det oppnevnes en koordinator og utarbeides en individuell plan.

• Les mer om diagnosen her

Kort om kurset

Kurset ble holdt etter Hvem er jeg?-modellen. Denne har som mål å bidra til at barn og ungdom får styrket selvforståelse gjennom tilrettelagt informasjon om sin diagnose, samtaler og deltakelse i temabaserte aktiviteter. Frambu ønsket også å bidra til å styrke de foresatte i møte med utfordringer barn og unge med en sjelden diagnose kan møte.

I denne modellen får alle, barn, ungdom og foresatte, den samme innledningen til et tema. Etter en felles innledning fortsetter barna og ungdommene å arbeide med tema i alderssammensatte grupper i barnehagen og skolen gjennom aktiviteter og samtaler. Søsken har egne søskensamtaler under kurset. Foresatte fortsetter å arbeide med tema i form av deltakelse i fellesforelesninger og i erfaringsutvekslingsgrupper.

Felles tema på dette kurset var:
· nevrofibromatose type 1 – kropp og helse
· samarbeid – å være sammen med andre
· følelser – hvordan har jeg det?

I modellen avsluttes dagen med en felles samling med  barn, ungdom, foresatte og ansatte, hvor dagens tema blir belyst med bidrag fra kursdeltakerne. Dette gir et felles grunnlag for å snakke videre om temaet når familien har kommet hjem.

• Les mer om Hvem er jeg-modellen her

Til tross for at alle i familien her epilepsi, la familien nylig ut på langtur på sykkel. Pappa Asle Arne har i tillegg nevrofibromatose type 1 (NF1), som gjør at han kan bli ekstra sliten og trøtt.

Reisen går fra Porsgrunn til Danmark og tilbake. På turen ønsker familien også å samle inn penger til Epilepsiforbundet for å bidra til mer forskning.

Møt familien og hør mer om sykkelturen deres i denne videoen: