Svært sjeldne kromosom- eller genforandringer som gir sammensatte vansker (6-8 år)

Gruppen med svært sjeldne kromosom- eller genforandringer som gir sammensatte vansker er stor og sammensatt og øker raskt. Frambu planla derfor tre kurs for denne diagnosegruppen, deres familier og tjenesteytere høsten/vinteren 2019. For å kunne tilby så relevante kurs som mulig for hver enkelt deltaker, ønsket vi å sette sammen deltakerne etter diagnose, alder eller funksjon. På grunn av stor søkermasse ble det ønsket og gjort mulig å også tilby en fjerde uke i år (uke 50). 

Denne uken har familier med barn med en sjelden kromosom- eller genforandring i alderen 6-8 år fått tilbud om deltakelse på kurset. 

Mål for kurset
Å styrke deltakernes kunnskap om å leve med en svært sjelden kromosom- eller genforandring som gir sammensatte vansker. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.  

Samtidig vil det gi Frambu erfaringer med barn med ulike svært sjeldne kromosom- og genforandringer. 

Les mer om å delta på brukerkurs på Frambu her

Kurset er fullt og det er derfor ikke mulig å søke nå, men vi vil gjøre oppmerksom på at det vil gjennomføres liknende kurs høsten/vinteren 2020. Se vår kurskalender. 

Medfølgende fagpersoner?
Fagpersoner rundt familien er velkomne til å delta på hele eller deler av kurset. Les mer om dette her: Søknadsskjema for medfølgende fag- og støttepersoner

Se video fra kurset her (krever passord):

 

.

10.09.2019

Laavo og bål

Digitalt tilbud: Svært sjeldne kromosom- eller genforandringer som gir sammensatte vansker

Etter råd fra Folkehelseinstituttet om risiko for smitte på reise og ved samlinger, har vi besluttet å avlyse fysiske kurs på Frambu høsten 2020. Vi beklager dette sterkt, men vil så langt det er mulig  gi et digitalt tilbud i stedet.

Frambu har tatt kontakt med de som har fått innvilget plass på kurset med informasjon om nytt digitalt tilbud, samt sendt ut oppdatert program. Det digitale tilbudet foregår onsdag 23. og torsdag 24. september.


Målgruppe
Personer i alle aldre med en svært sjelden kromosom- eller genforandring som gir sammensatte vansker. Deres familier/pårørende og tjenesteytere kan også søke om å delta på kurset.

Fagpersoner kan delta på forelesningene om medisinsk informasjon (onsdag), ernæring (onsdag), kommunikasjon, samspill og ASK (torsdag). Det blir tilrettelagt for en gruppesamtale for fagpersoner torsdag kl. 11.00-12.00.

Gruppen med svært sjeldne kromosom- eller genforandringer som gir sammensatte vansker er stor og sammensatt og øker raskt. Frambu arrangerer derfor to skreddersydde kurs med felles søknadsfrist for personer i alle aldre med aktuelle diagnoser i følgende uker:

21.09.20-25.09.20 (uke 39)
12.10.20-16.10.20 (uke 42)

For å kunne tilby så relevante kurs som mulig til hver enkelt deltaker, ønsker vi å sette sammen deltakerne etter diagnose, alder eller funksjon slik at de har mest mulig til felles. Det er derfor ikke mulig å søke om plass for en bestemt uke. Søknadsfristen for begge kursene er 15. juni og deltakerne vil få beskjed om hvilken uke de eventuelt har fått plass på etter at søknadsfristen er utløpt. Programmet for kurset vil justeres etter inntaket, slik at det er mest mulig tilpasset deltakerne den enkelte uken.

Vil du vite mer om å delta på kurs på Frambu?
Her kan du lese mer om hvordan våre kurs er lagt opp. 

 

05.08.2019

To ungdommer som tuller og ler

Digitalt tilbud: Å være ungdom med en sjelden diagnose

Etter råd fra Folkehelseinstituttet om risiko for smitte på reise og ved samlinger, har vi besluttet å avlyse fysiske kurs på Frambu høsten 2020. Dette kurset går som digitalt kurs 8. og 9. oktober.

Målgruppe
Ungdom på videregående skole med en sjelden diagnose som ikke medfører utviklingshemning. Deltakerne må kunne delta i gruppeaktiviteter og kommunisere med de øvrige deltakerne.

Mål og innhold
I det digitale kurset vil vi blant annet ha fokus på kunnskap om å være ungdom og bli voksen med en sjelden diagnose. Vi ønsker også å bidra til at deltakerne får økt bevissthet om egne styrker og muligheter og blir i stand til å ta størst mulig ansvar på ulike områder, for eksempel:

• egen diagnose og rettigheter
• energiøkonomisering og planlegging
• egne styrker og erfaringer

Kurset vil bestå av intervjuer, digitale bli kjent aktiviteter, quiz og gruppesamtaler med faglige innledninger om ulike relevante tema. Deltakerne får mulighet til å utveksle erfaringer og knytte nettverk med andre i samme situasjon.

Annet
Når elever i videregående skole med en sjelden diagnose deltar på digitalt kurs på Frambu, regnes fraværet som dokumentert fravær av helsemessige årsaker. Dokumentert fravær vil likevel være fravær. Vi oppfordrer derfor skole og elev til å se på muligheten for en løsning der det ikke blir ført fravær for eleven den dagen han/hun deltar på digitalt kurs. Innholdet i kurset vil kunne knyttes opp til læreplanene i ulike fag. Det kan derfor være mulig å avtale selvstendig studiearbeid med lærer i forkant av fraværet. Slik selvstendig studiearbeid vil ikke regnes som fravær.

 

Hvordan er det å delta på kurs på Frambu?
Les mer om kurs på Frambu her.

 

05.08.2019

Frambu seen from above

CANCELLED – Cancer in People with Intellectual Disabilities – Conference and workshops

Viktig informasjon:
Konferansen og workshopen Cancer in people with intellectual disabilities ,som skulle  holdes på Frambu 18. og 19. mai 2020, er avlyst som følge av restriksjoner knyttet til Corona-pandemien. Vi kommer tilbake til om konferansen kan gjennomføres på et senere tidspunkt. Følg med på Frambus og Aldring og helses nettsider.

Important information
The conference and workshop Cancer in people with intellectual disabilities, to be held at Frambu on May 18 and 19 2020, are cancelled due to restrictions related to the Corona pandemic. We will provide information later on whether the conference and workshop will be conducted at a later date. Please follow the websites frambu.no and Aldring og helse.

Frambu Resource Centre for Rare Disorders (Frambu) and the Norwegian National Advisory Unit, Ageing and Health would like to welcome you to Frambu, Norway.

May 18, 2020: Conference
May 19, 2020: Workshops
May 4, 2020: Registration deadline

Cancer in people with intellectual disabilities

People with intellectual disabilities can also develop cancer. Detecting and treating cancer, and supporting people with intellectual disabilities who have cancer, can be highly challenging. This is an area that has received too little attention. Some research evidence is emerging about the cancer profile of this population (which differs from the general population) and the specific treatment and support needs of people with intellectual disabilities.

Why this conference?

This is the third gathering of an international group of researchers, clinicians and experts-by-experience, meeting to share their latest research and experiences in the field, and to learn from each other.

Who is the conference for?

Anyone with an interest in supporting people with intellectual disabilities who have cancer. Sessions will cover wide-ranging issues, from epidemiology to providing psychological support. It will be useful for oncologists, nurses, biologists, researchers, epidemiologists, professional caregivers, psychiatrists, psychologists, anthropologists, and family caregivers.

Listen, learn, reflect and discuss

We offer you two days at Frambu, situated just outside Oslo, Norway, to learn more and share your experiences in workshops in the field Cancer in people with intellectual disabilities.

Main topics

The program includes topics essential to people with intellectual disabilities who have cancer: epidemiology, genetics, cancer screening and early diagnostic, communication, cancer treatment, cancer pain, palliative care, the role of the family and obstacles to cancer care.

The conference: The lecturers will share their research and experiences to a national and international audience, through conference presentations.

The workshops: The researchers and expert professionals will hold workshops on topics related to the conference. A poster presentation will also be held. The workshops are open to national and international participants, but you must join them at the site of Frambu, not via video conference or streaming.

Adults with intellectual disabilities

Videoconference/Streaming

Participation in the conference on May 18 is possible via video conference or streaming, while the workshops require on site participation at Frambu.

If you would like to participate by videoconferencing on May 18, please send an email to video@frambu.no in order to register your participation.

The live stream will appear on this site on May 18 and will require you to register your name and email address before you get access.

If you have any questions regarding videoconferencing or streaming, please contact us by sending an email to video@frambu.no


Costs
  • Taking part via video conference or streaming is free.
  • Taking part in the conference May 18 at Frambu: € 55/NOK 575.
  • Taking part in the workshops May 19 at Frambu: € 55/NOK 575.
  • The fee includes morning coffee, refreshments, lunch and material.
  • Norwegian family caregivers participate free of charge.
Accommodation at Frambu

The accommodation facilities at Frambu are decent, however it does not hold the same standard as a hotel. You must be prepared to share bathroom with other participants.

Frambu is situated in beautiful surroundings in the forest by a small lake very close to Oslo. The outdoor facilities, the building, the rooms and the bathrooms are universally designed. We can provide meeting rooms and informal meeting areas for talks and group discussions. Our surroundings are also suitable for conversations while taking a stroll, or just sitting by the lake exchanging views and experiences.

  • From May 17 to May 18, including a light meal in the evening and breakfast: € 100 (only offered to foreign participants).
  • From May 18 to May 19, including dinner and breakfast: € 55/NOK 575 (limited number of rooms available, priority will be given to foreign participants).

If you prefer accommodation in Oslo, you must organize this yourself.

Please note that Oslo is a popular city to visit this time of the year, especially on May 17 which is our Constitution day. You are advised to book ahead if you choose to stay in Oslo.

Arrival and check-in
Please note that Frambu is closed on May 16 and during the day on May 17.
The front desk will be open for inquiries and check-in from 4 pm on May 17, and will be open 24 hours from the time of your arrival throughout your stay. Our staff is available for any questions you might have.

You may arrive by bus no. 550 from the center of Oslo (Oslo bussterminal) to Frambu. The journey will take approximately 25-30 minutes, adding another 10 minutes walking the distance from the bus stop (Brokkenhus) to our main entrance.


Call for posters

We welcome the submission of abstracts for poster presentation on any topic relevant to Cancer in People with Intellectual Disabilities. At least one author should present the poster in person and must register for the conference. 

Please email your abstract (max 300 words) to The Scientific Committee via  daniel.satge@oncodefi.org and clearly indicate that it is a conference poster abstract. 

Abstract deadline: April 30, 2020  

Notification of acceptance/rejection will be sent within two weeks of abstract submission. 

Poster boards are suitable for size 80 x 120 cm, portrait style. 


 .
We look forward to seeing you at Frambu Resource Centre for Rare Disorders!

.

See glimpses from the two previous international symposiums here

.

23.07.2019

STRØMMES -Tilnærming til utfordrende atferd ved sjeldne diagnoser som omfatter utviklingshemning

Delta på dette fagkurset via strømming
På grunn av koronapandemien er alle fysiske kurs på Frambu til og med 15. mai avlyst. Så langt det er praktisk mulig, vil imidlertid fagkurs bli gjennomført via strømming. Se oppdatert program, og følg med på strømming nedenfor 16. april fra kl.09:00.

Hvis du ønsker å stille spørsmål til foreleserne kan du sende epost til video@frambu.no eller bruke chatten her.

Målgruppe:
Alle som arbeider med personer med en sjelden diagnose med utfordrende atferd. Pårørende kan også delta. 

Mål for kurset:
Å styrke tjenesteyternes kompetanse på å forstå og redusere utfordrende atferd. Vi vil blant annet ha fokus på 

  • Hvordan forstå og påvirke utfordrende atferd hos personer med en sjelden diagnose som omfatter utviklingshemning?
  • Hvordan motivere til et aktivt liv med variert innhold uten å bruke tvang eller makt?
  • Medikamentell behandling av utfordrende atferd
  • ASK som tiltak for å forebygge og redusere utfordrende atferd

Se programmet for mer informasjon. 

Les mer om fagkurs på Frambu her

Strømming:
Vi tilbyr gratis deltakelse via strømming.
Ta kontakt på video@frambu.no i god tid før fagkurset hvis du vil delta på denne måten. Praktiske spørsmål kan også rettes til sentralbordet på 64 85 60 00

Velkommen til strømming av fagkurset!

 

04.07.2019

Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Målgruppe:
Ansatte i barnehage og skole, skolehelsetjeneste, pedagogisk- psykologisk tjeneste og andre relevante tjenesteytere. Pårørende er også velkomne til å delta.
 

Mål for kurset:
Å sette fokus på barn med sjeldne diagnoser som skal begynne på skolen og gi tips til forberedelse og gjennomføring av skolestart.
Les mer om fagkurs her.

Kursavgift
Det koster 500 kroner å delta på kurset på Frambu. Dette inkluderer lunsj, kaffepauser, materiell og kursbevis.

Videokonferanse eller strømming?
For dere som ikke har anledning til å reise til Frambu, tilbyr vi deltakelse via videokonferanse eller strømming. Dette er gratis, men krever påmelding via e-post til video@frambu.no.

Les mer om fagkurs på Frambu her
Du kan også kontakte resepsjonen på telefon 64 85 60 00

Velkommen til fagkurs!

Følg kurset direkte på nett her:

 

04.07.2019

Å ha en bror eller søster med en sjelden diagnose

Målgruppe
Søsken (12 til 16 år) til personer med en sjelden diagnose kan søke om å delta på “søskencamp”. Foresatte/foreldre til de som får plass på kurset inviteres til å delta på kursets første og siste dag.

Mål for kurset
På dette kurset ønsker vi at søsken til personer med sjeldne diagnoser skal være i fokus, oppleve fellesskap med andre i lignende situasjon og ha mulighet til å dele erfaringer med andre søsken. Vi vil legge vekt på at de unge skal bli godt kjent med hverandre gjennom aktiviteter som krever samhandling og hvor det sosiale står sentralt. Vi kommer også til å ha samtaler i mindre grupper som omhandler det å ha en søster eller bror med funksjonsnedsettelse.

Skriv ut søknadsskjema og send inn til oss med posten eller Digipost i god før søknadsfristen.

Se video fra kurset her (krever passord):

 

 

03.07.2019

Å være forelder og ha en sjelden diagnose

Målgruppe
Voksne med en sjelden diagnose som er foreldre/steforeldre. Det er dessverre ikke anledning for å ha med partner/ektefelle eller barn på kurset. Trenger du å ha med deg en assistent eller støtte så meld i fra om dette i søknaden.
Mål for kurset
Å rette fokus mot utfordringer og muligheter i foreldrerollen når man har en sjelden diagnose. Gi informasjon og inspirasjon fra dyktige foredragsholdere på flere fagfelt og sist , men ikke minst; gi mulighet til å møte andre i liknende situasjon for utveksling av erfaringer og tips.
Finansiering
Mat, overnatting og aktiviteter dekkes av Frambu.
Les mer om kurs på Frambu her

03.06.2019

Hånd som tar etter frukt fra et fat med oppskåret frukt

Ernæring for voksne med sjeldne diagnoser og utviklingshemning

Målgruppe
  • Ansatte som yter helse- og omsorgstjenester til voksne med utviklingshemning
  • Klinisk ernæringsfysiologer og andre som arbeider med ernæringsfaglige oppgaver for personer med utviklingshemning
Mål for kurset

Gjennom undervisning, diskusjon og praktiske gruppeoppgaver ønsker vi å øke deltagernes kunnskap om systematisk ernæringsarbeid for personer med utviklingshemning, lovverk, utfordringer og muligheter. Se programmet for mer informasjon.

Se kurset direkte på nett her (dag 2):


NB: En del opplever problemer med strømming via Internet Explorer. Vi anbefaler å bruke Chrome.

Kursavgift

Det koster 1000 kroner å delta på todagerskurset på Frambu. Dette dekker lunsj, kaffepauser, materiell og kursbevis. Eventuell overnatting kommer i tillegg.

Mulighet for overnatting

Vi tilbyr overnatting mellom kursdagene så langt vi har kapasitet. Det koster 500 kroner pr. natt pr. person, inkludert kveldsmat og frokost. Ønsker du overnatting må det spesifiseres ved påmelding.

Ønsker du å delta via videokonferanse eller strømming?

For dere som ikke har anledning til å reise til Frambu, tilbyr vi deltakelse på fagkurs via videokonferanse eller strømming. Deltakelse er gratis, men krever påmelding via e-post til video@frambu.no Deltakelse på strømming er tilgjengelig også etter at påmeldingsfrist er utløpt. 

 

Les mer om fagkurs på Frambu her

 

30.05.2019

Tilrettelegging for gutt med sjelden diagnose på skolen

Tilrettelegging for skolestart for barn med en sjelden diagnose

Følg kurset direkte her:

Send spørsmål på epost til video@frambu.no eller bruk chatten her:

 

Målgruppe

Ansatte i barnehage og skole, skolehelsetjenesten, pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT), samt andre relevante tjenesteytere. Pårørende er også velkomne til å delta.

Mål for kurset

Å sette fokus på barn med sjeldne diagnoser som skal begynne på skolen og gi tips til forberedelsene og gjennomføringen av skolestart.

Les mer om fagkurs på Frambu her.

Kursavgift

Kurset koster kun 500 kroner. Dette inkluderer kaffepauser, lunsj, materiell og kursbevis.


Deltakelse via videokonferanse eller strømming?

For dere som ikke har anledning til å reise til Frambu, tilbyr vi deltakelse på fagkurs via videokonferanse eller strømming. Dette er gratis, men krever påmelding på e-post til video@frambu.no i god tid før fagkurset.

For å delta via videokonferanse trenger du tilgang til et videokonferansestudio. Deltakere som deltar via videokonferanse, får kursbevis og kan stille spørsmål og kommentere via e-post. For å delta via strømming trenger du en datamaskin med internett-tilgang. Du finner lenke til strømmen på kurssiden (den du er på nå) når fagdagen starter. Klikk på denne og skriv inn e-postadressen din, så åpner sendingen seg.

 

 

30.05.2019