Pårørende

I 2009 ble det innført endringer i helsepersonelloven og spesialisthelsetjenesteloven for å sikre at helsepersonell ivaretar informasjons- og oppfølgingsbehovet mindreårige barn kan ha når de er pårørende til foreldre med alvorlige helseproblemer.

Nå foreslås det endringer i pasient- og brukerrettsloven for å sikre at dette også blir ivaretatt overfor mindreårige barn som er pårørende til søsken med alvorlige helseproblem, og etterlatte etter foreldre og søsken som dør.

Forslagene innebærer blant annet følgende:

• Barns rett til å motta informasjon og bli hørt skal fremgå direkte av bestemmelsen om rett til medvirkning. (I dag følger dette bare av en tolkning av loven.)
• For å få barn til å fortelle om alvorlige forhold eller forhold som oppfattes som alvorlige av barnet, er det noen ganger nødvendig at de blir trygge på at ting ikke automatisk blir videreformidlet til foreldrene. Helsepersonell kan derfor etter lovendringen la være å informere foresatte dersom tungtveiende hensyn til barnet taler mot å gi slik informasjon, også når barnet er under 12 år. Begrenset informasjon som er nødvendig for at foreldrene skal kunne oppfylle foreldreansvaret, skal likevel gis til foreldrene. Når slik informasjon skal gis, skal barnet orienteres.
• Helsepersonell kan ta avgjørelser om begrenset helsehjelp til barn under 12 år når foreldrene ikke blir informert og dermed ikke kan samtykke.Dette betyr først og fremst at helsepersonell kan fortsette å samtale med barnet for å prøve å avklare en situasjon nærmere, for eksempel for å få bekreftet eller avkreftet en mistanke om overgrep. Helsepersonell kan imidlertid ikke utføre operasjoner eller gi medisiner uten foreldrenes samtykke.
• Fra barn er i stand til å danne seg egne synspunkter om det samtykke til helsehjelp dreier seg om, skal de få informasjon og anledning til å si sin mening. Dette skal gjelde senest fra barnet fyller sju år. Det skal videre legges vekt på hva barnet mener i samsvar med alder og modenhet, og fra fylte 12 år skal det legges stor vekt på hva barnet mener.

Viktig anerkjennelse av søskens pårørenderolle
Frambu har i mange år vært opptatt av søskens rolle som pårørende og pådriver for at søsken skal få god informasjon underveis. Prosjektdeltakerne i det store Søskenprosjektet på Frambu er glade for forslaget til lovendring.

– Dette er gode nyheter! En slik lovforankring vil øke sannsynligheten for at kommunene styrker sitt tilbud til søsken, sier Torun Vatne, prosjektleder for Søskenprosjektet.

– Dette er en formell anerkjennelse av at søsken også berøres når barn rammes av sykdom og død. Lovendringen vil medføre at helsetjenestene har plikt til å undersøke, følge opp og ivareta søskens behov for informasjon og oppfølging, identifisere hvor dette ansvaret skal ligge og utforne rutiner for dette arbeidet. Dette vil forplikte helsemyndighetene til å bevilge ressurser slik at oppfølgingen kan gjennomføres i praksis, understreker stipendiat Yngvild Bjartveit Haukeland.

– Når alvorlige og vedvarende helsemessige problemer rammer noen i familien, påvirker dette også resten av familien på ulikt vis. Forslaget til lovendring er en påminnelse om å ha et systemperspektiv når vi arbeider med individer i en familie, og peker på nødvendigheten av at helsepersonale er oppmerksomme på dette og iverksetter nødvendige tiltak på individ- og systemnivå ut fra det, uttaler professor Svein Mossige.

Hva skjer videre med lovforslaget?
Forslaget til lovendring er nå til behandling i Helse- og omsorgskomitéen, som vil avgi sin innstilling innen 30. mai 2017.

Deretter vil saken bli behandlet og vedtatt i Stortinget. Første behandling av lovforslaget vil skje 8. juni 2017.

Se hva som skjer videre i saken her.

“På grunn av stort stress og påkjenninger, har jeg måttet trappe ned fra min fulle stilling”.
“Jeg er redd for at minsten skal dø hvis jeg ikke passer på”.
“Jeg blir krenket når barnet mitt snakkes om eller til som om hun er et objekt, en brysom utgift for samfunnet”.

Dette er noen av kommentarene pårørende som har deltatt i undersøkelsen kommer med. De føler seg ofte maktesløse, og må være i konstant beredskap for å ivareta viktige personer i livet sitt. Dermed blir det vanskelig å ta vare på egen helse og å ha et liv ved siden av rollen som pårørende.

– Man blir stående i spagaten mellom det å være pårørende og sitt eget liv, sier Anita Vatland, leder for Pårørendealliansen.

Totalt i undersøkelsen er det hele 75 prosent som ikke tror eller ikke vet om egen fremtid blir bedre.

– Pårørende er en ressurs. Men den ressursen kan bli oppbrukt, utslitt, trenge fornyelse og på sikt by på store kostnader, sier Vatland.

Stor belastning over tid
Pårørendealliansen har utført en landsomfattende undersøkelse for å kartlegge pårørendes utfordringer, levekår og hverdag. Svarene viser at mange sliter, og belastningen blir ofte forsterket etter hvor lenge de har vært pårørende. De som svarte har vært pårørende så lenge:

• under ett år: 7 prosent
• 1-10 år: 52 prosent
• 10-15 år: 16 prosent
• 15 år eller mer: 27 prosent

Blant de spurte er 35 prosent pårørende til noen med sammensatte vansker, det vil si en kombinasjon av både fysiske og psykiske eller kognitive vansker. Frambu har kontakt med mange i denne situasjonen. Vi har fått tilgang til tallene fra denne gruppen. Av de 349 som er pårørende til personer i alderen 0-44 år, har hele 53 prosent vært pårørende i femten år eller mer.

Påvirker helsa
Å være pårørende kan påvirke helsa negativt i svært stor grad. Mens 74 prosent av alle i undersøkelsen svarer at helsa påvirkes negativt av å være pårørende, svarer hele 81 prosent blant de som er pårørende til noen med sammensatte vansker det samme.

– Mange trener mindre enn før, de har dårligere kosthold, søvnproblemer og er mye stresset. Mange føler de er på vakt hele tiden og derfor ikke får ivaretatt seg selv og eget liv. Totalt i hele undersøkelsen føler 68 prosent at de er i konstant alarmberedskap.

“Kroppen og hele systemet er på vakt. Jeg er sterk, men alt har sin grense”.
“Jeg er konstant sliten og oppgitt over en situasjon som sannsynligvis aldri går over og et hjelpeapparat som er fraværende”.
“Jeg er isolert og har mistet all glede”.

Mange pårørende setter seg selv til side, og over 70 prosent innen denne gruppen bekymrer seg for hvordan det å være pårørende påvirker hele familien, mens over 65 prosent er bekymret for at den de er pårørende til ikke får nok hjelp fra det offentlige.

“Det er vanskelig at det er lite jeg kan gjøre for å bedre situasjonen. Jeg føler at hele familien er rammet”.
“Hva skjer den dagen jeg ikke lenger greier å være pårørende eller dør?”

Mange ulike hjelperroller
En stor andel av de som har besvart undersøkelsen, bor sammen med den de er pårørende til. Ved sammensatte vansker gjelder dette 58 prosent. Mange må utøve nærmest kontinuerlig hjelp. I løpet av én uke, gir 23 prosent av de pårørende til personer med sammensatte vansker mer enn 30 timer hjelp til den eller de de er pårørende for. For dem som er pårørende til barn under 18 år, bistår hele 50 prosent i mer enn 30 timer pr uke.

De pårørende utfører ofte jobbene til en rekke andre arbeidsgrupper for sine nærmeste.

– Vi så på hva slags oppgaver de gjør, og ser at rundt en tredel utfører medisinsk hjelp, og er dermed sykepleiere for den de er pårørende til, sier Vatland.

De er også til stede for å oppmuntre og støtte som en psykolog, gir praktisk bistand som en hjemmehjelp eller renholder, fungerer som sosionomer som søker og hjelper til med papirer, og tar med personene ut på aktiviteter, noe fysioterapeuter, aktivitører og taxisjåfører ellers gjør.

Spesielt det å bidra med det medisinske kan være utfordrende, mener nestleder i Pårørendealliansen, Anne-Grethe Terjesen.

– Hvem står egentlig ansvarlig for det medisinske? Hva hvis noe går galt? Når pårørende får flere og flere av de vanskelige oppgavene og skal medisinere selv, risikerer vi kanskje som privatpersoner å få ansvar for feilbehandling? Det er et stort ansvar.

Påvirker arbeidet
– Stadig flere har sykehusliknende tilstander hjemme, og mange pårørende må sykemelde seg for å kunne hjelpe til, sier Vatland.For mange blir det vanskelig å fungere i full jobb samtidig som man er pårørende til noen som krever mye.

– Gruppen til de med sammensatte vansker har en høy bruk av sykmelding, egenmelding, avspasering og ferie. 48 prosent har måttet bruke egenmelding på grunn av pårørendeomsorg. Mange klarer ikke å bli værende i full stilling, eller har måttet slutte helt å jobbe. En tredel har måttet gå ned i stilling.

“Jeg måtte slutte i jobben på grunn av pårørendeomsorg”.
“Jeg har ikke mottatt fem øre i hjelp og var ubetalt hjemme i seks år etter fødselen”.
“Arbeidsgiver avslo min søknad om både lønnet og ulønnet velferdspermisjon.”
“Jeg har gått fra ett års sykmelding over i AAP som varte i ni år og er nå blitt ufør”.
“Det er vanskelig å kombinere jobb og kronisk sykt barn”.

Tallene fra den norske undersøkelsen skiller seg fra andre land både fordi vi er et mer likestilt samfunn hvor det er vanlig at begge foreldrene jobber og fordi det er vanskelig å leve på én inntekt.

– I Norge jobber som regel både mor og far. I andre land er det også vanligere med storfamilier hvor det er flere som kan ta seg av dem som trenger hjelp. I familiene i undersøkelsen vår er halvparten av personene hjemmeværende.

Kjærlighet går igjen
Til tross for at undersøkelsen fokuserer mest på det som kan gjøres bedre og som er vanskelig, viser tallene at det også gir glede å hjelpe. Ordet kjærlighet er ordet som går oftest igjen i undersøkelsen.

– Målet vårt er å gjøre livet bedre for pårørende på alle områder. Det aller meste av omsorgstilbud er rettet mot den som skal ha hjelp, men de pårørende utfører store mengder helsehjelp som går utover dem selv. De må få være seg selv i tillegg, ikke bare være pårørende. De trenger påfyll til livet så de klarer å stå i det, som det så fint heter, sier Anita Vatland.

Mange av dem som blir sykmeldt i perioder, får diagnosen deprimert fordi legen må skrive ett eller annet.

– Det er et paradoks at man kan få den diagnosen uten å ha den. Det burde være noe som heter omsorgsfravær. Det er det ikke.

Etterlyser nasjonal strategi for pårørende
– Bedre koordinerte tjenester og samhandling hadde gjort livet lettere for mange. Hjelpen må tilpasses de pårørende med fleksibilitet og valgfrihet. Man må se på den enkelte families situasjon. Hva er det de trenger? Hva er viktig for dem som pårørende? Behovene trenger ikke å bli kostbare, sier Terjesen.

Som eksempel trekker Vatland fram det å være pårørende til et barn som trenger mye assistanse, og så få tilbud om at noen kan ta med barnet på en aktivitet.

– For mange ville det vært bedre å få tilbud om at noen kan vaske huset slik at man selv kan bli med barnet ut, i stedet for å vaske huset selv og være like sliten når barnet kommer hjem.

De to mener at det trengs en nasjonal strategi for pårørende og familieomsorg.

– Vi kan lage den nasjonale, kunnskapsbaserte strategien om det trengs. Valgfrihet er utrolig viktig. Det er ingen som vil ha fasitsvar og standardløsninger. Pårørende er utrolig flinke til å finne løsninger, bruke ressursene sine hvis de blir spurt, og de tar ikke ting for gitt, sier Terjesen.

– Drømmen er et samfunn som møter deg med “hva trenger dere nå?” ikke “hvor lite må vi gjøre?”. Alle ønsker seg en så normal hverdag som mulig. Hva må til for å få til det?

Undersøkelsen er basert på lignende arbeid i andre land,
særlig britiske CARE sin pårørendeundersøkelse.

Les mer om undersøkelsen her