Illustrasjon som viser en person med en sjelden diagnose og en pårørende

Har du en sjelden diagnose, eller er du pårørende?

Har du lyst til å være med i et spennende forskningsprosjekt som kartlegger helsekompetanse hos personer med sjeldne tilstander og deres pårørende? Ditt bidrag kan hjelpe oss å forstå hvordan helsekompetanse påvirker livskvaliteten og evnen til å takle daglige utfordringer.

19.03.2024

Vil du delta i forskningsprosjektet SJELDENgen?

Mange sjeldne diagnoser har utviklingsforstyrrelser som en del av symptombildet. Prosjektet SJELDENgen vil derfor se nærmere på variasjonen innenfor og mellom ulike sjeldne diagnoser med utviklingsforstyrrelser. Vil du dele dine erfaringer med oss?

08.08.2023

Musikkglede

Musikk og livskvalitet

Sigrun Gomnæs og Elin Kurverud er dirigenter i Torshovkorpset. De er opptatt av betydningen av tilhørighet – av å ha en flokk og noen som etterlyser deg når du ikke er der – og å kunne velge å være med på noe, å ha en følelse av kontroll i eget liv. På Frambukonferansen 2022 fortalte de om hvordan de jobber med livskvalitet for musikantene i korpset.

04.07.2022

Barn med Williams' syndrom leker ute

Nettkurs om Willliams’ syndrom: Tilrettelegging i grunnskolen

Vi har laget et nettkurs for lærere, miljøterapeuter, vernepleiere, assistenter og andre som jobber i grunnskolen eller møter barn og ungdom med Williams’ syndrom i andre sammenhenger. Her deler vi grunnleggende kunnskap om diagnosen og hvordan vi kan legge best mulig til rette for barn og ungdom med denne diagnosen.

25.02.2021

Nettkurs: Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Jobber du i barnehage, skole eller skolefritidsordning? Eller har du et barn med en sjelden diagnose som snart skal begynne på skolen? Da kan vårt nye nettkurs være nyttig for deg. Det handler om hva som kan være spesielt med å begynne på skolen når man har en sjelden diagnose. Kurset er gratis og varer i ca 1 time.

05.05.2020

Voksen mann som smiler

Voksne med utviklingshemning har rett til et helsefremmende kosthold

Voksne med utviklingshemning har ofte helseutfordringer knyttet til kosthold. Nylig ble det avdekket mange helserelaterte avvik i kommunale tjenester til denne gruppen. Det trengs bedre ernæringsarbeid for at gruppen skal få oppfylt sin lovfestede rett til et helsefremmende kosthold.

24.10.2019

Williamsbarn

Kort rapport fra kurs om Williams’ syndrom

Fra 6. til 10. juni 2016 arrangerte Frambu kurs om Williams’ syndrom for barn og unge opp til 18 år og deres pårørende og tjenesteytere. Les kort rapport fra kurset her.

13.06.2016