Ved noen sjeldne diagnoser er atferd som likner autisme en del av tilstanden. Andre kan ha autistiske trekk eller en autismediagnose i tillegg til den sjeldne diagnosen sin. Dette kan påvirke læring, kommunikasjon, atferd, kosthold og andre forhold i hverdagen.
02.04.2025
Fredag 14. februar 2025 er det premiere på NRKs nye reality-serie “Team Pølsa”. Her får du møte seks ungdommer med forskjellige funksjonsnedsettelser som trener på å gå på ski sammen. Gruppa ledes av tidligere langrennsløper Øystein “Pølsa” Pettersen. Målet er å fullføre et skirenn sammen under VM i Trondheim.
14.02.2025
Mange sjeldne diagnoser har utviklingsforstyrrelser som en del av symptombildet. Prosjektet SJELDENgen vil derfor se nærmere på variasjonen innenfor og mellom ulike sjeldne diagnoser med utviklingsforstyrrelser. Vil du dele dine erfaringer med oss?
08.08.2023
Sigrun Gomnæs og Elin Kurverud er dirigenter i Torshovkorpset. De er opptatt av betydningen av tilhørighet – av å ha en flokk og noen som etterlyser deg når du ikke er der – og å kunne velge å være med på noe, å ha en følelse av kontroll i eget liv. På Frambukonferansen 2022 fortalte de om hvordan de jobber med livskvalitet for musikantene i korpset.
04.07.2022
Vi har laget et nettkurs for lærere, miljøterapeuter, vernepleiere, assistenter og andre som jobber i grunnskolen eller møter barn og ungdom med Williams’ syndrom i andre sammenhenger. Her deler vi grunnleggende kunnskap om diagnosen og hvordan vi kan legge best mulig til rette for barn og ungdom med denne diagnosen.
25.02.2021
Jobber du i barnehage, skole eller skolefritidsordning? Eller har du et barn med en sjelden diagnose som snart skal begynne på skolen? Da kan vårt nye nettkurs være nyttig for deg. Det handler om hva som kan være spesielt med å begynne på skolen når man har en sjelden diagnose. Kurset er gratis og varer i ca 1 time.
05.05.2020
Fra 9. til 13. september 2019 arrangerte Frambu kurs for barn med Williams’ syndrom fra 4 til 6 år og deres familier og tjenesteytere. Det deltok 12 familier. Les kort oppsummering etter kurset her.
26.11.2019
Voksne med utviklingshemning har ofte helseutfordringer knyttet til kosthold. Nylig ble det avdekket mange helserelaterte avvik i kommunale tjenester til denne gruppen. Det trengs bedre ernæringsarbeid for at gruppen skal få oppfylt sin lovfestede rett til et helsefremmende kosthold.
24.10.2019
I juni 2019 arrangerte Frambu kurs for barn og unge med Williams’ syndrom i grunnskolealder og deres familier og tjenesteytere. Det deltok 13 familier. Les kort oppsummering fra kurset her.
21.09.2019
Fra 6. til 10. juni 2016 arrangerte Frambu kurs om Williams’ syndrom for barn og unge opp til 18 år og deres pårørende og tjenesteytere. Les kort rapport fra kurset her.
13.06.2016
KONTAKT OSS
Frambu kompetansesenter
for sjeldne diagnoser,
Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud
Digipost: Stiftelsen Frambu
E-post: info@frambu.no
Telefon: 64 85 60 00
HVOR FINNER DU OSS?
BESØK OSS I SOSIALE MEDIER:
– en del av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser
