Frambu > Diagnose > Tilrettelegging for læring

Tilrettelegging for læring

Nevromuskulære sykdommer er en samlebetegnelse på forskjellige sykdommer som rammer kroppens motoriske enheter. De kan påvirke ulike deler av nervesystemet, overgangen mellom nerve og muskel eller selve muskelen direkte. Dette er sjeldne tilstander som de færreste pedagoger har hørt om før de får en elev som har en av disse sykdommene.

For elever med nevromuskulære sykdommer er det noen særlige hensyn det er viktig å vite noe om. De kan streve med mye som ikke synes så godt, og som det ikke er så lett å knytte til en muskelsykdom dersom man ikke er gjort oppmerksom på det.

 

Spinal muskelatrofi (SMA) er en alvorlig og fremadskridende nevromuskulær sykdom. Det finnes ulike varianter av diagnosen som gir ulik grad av funksjonsnedsettelse. Graden av selvstendighet og mestring påvirkes også av hvordan omgivelsene blir tilrettelagt. Med gode hjelpemidler og behandling som gir bedret utvikling og funksjon, er prognosen blitt betydelig bedre de siste årene. Les mer om de ulike typene og muligheten for behandling her. (LENKE)

For å kunne tilrettelegge for gode dager for barn med SMA i barnehage og skole, er det nødvendig å kartlegge barnets behov for fysisk, psykososial, kognitiv og pedagogisk støtte i et langsiktig perspektiv. Det er barnets funksjon, og barnets og familiens ønsker, mål og oppfatning av situasjonen, som må legges til grunn for hvilken utredning som er nødvendig og for det pedagogiske arbeidet.
.

Kognitiv fungering

Tidligere har man ikke hatt søkelys på at diagnosen kan ha påvirkning av kognitive ferdigheter. En oversiktsartikkel fra 2024 (1) tyder på at man bør ha økt fokus på kognisjon og språk hos barn med SMA type 1. Studien antyder at det kan være en sammenheng mellom alvorlighetsgraden av de motoriske ferdighetene og kognitiv fungering, og at man så mer uttalte kognitive utfordringer ved SMA type 1.

Det er viktig å understreke at de individuelle variasjonene er store. Det er ikke uvanlig at barn med ulike former for SMA strever med oppmerksomhet, tempo og utholdenhet (2), noe som også påvirker innlæringsferdighetene. Også smerter og redusert søvnkvalitet påvirker disse ferdighetene.

I kartlegging av barnets behov i barnehage og skole vil personalet ha god nytte av samarbeid med lokal fysio-/ergoterapeut, pedagogisk-psykologisk tjeneste og habiliteringstjenesten. Det vil være nødvendig å vurdere behov for fysisk tilrettelegging, behov for personlig assistanse og individuelt tilrettelagt undervisning. Etter den nye opplæringsloven vil ikke PPT være nødvendig i vurderingen av behov for fysisk tilrettelegging og personlig assistanse, men i lyset av nye funn rundt kognitiv fungering, bør man vurdere behovet for å kartlegge læringsforutsetninger og behov for individuell tilrettelagt undervisning.
.

Språk, tale og kommunikasjon

Språk er en kognitiv ferdighet. Dersom man mistenker at et barn med SMA har påvirkning av kognitive ferdigheter, bør man også kartlegge de språklige ferdighetene, både i forhold til språkforståelse og for støtte til språkutviklingen og kommunikasjonsferdighetene (1).

Tale er en motorisk ferdighet. Talen vil ofte påvirkes av svakhet i munn- og ansiktsmuskulatur, økt trettbarhet og påvirkning av respirasjon. For personer med SMA som strever med utydelig og/eller svak tale, kan det være hensiktsmessig å vurdere opptrening og bevisstgjøring av munnmuskulatur, for å tydeliggjøre talen samt å jobbe med respirasjon, benytte stemmeforsterker eller å ta i bruk et supplerende kommunikasjonshjelpemiddel (ASK). En logoped kan bistå i vurdering og oppfølging av dette.

Les mer om dette på disse temasidene:

Sosial deltakelse og tilhørighet

På grunn av fysiske begrensninger, har barn med SMA ofte behov for tilrettelegging i aktiviteter og lek med jevnaldrende. I de tilfellene hvor barnet har en assistent, har denne en viktig rolle og kan bidra praktisk i aktiviteter og samspill med andre.

Både forskning og erfaring viser at åpenhet fremmer forståelse, positive holdninger og aksept. For barn med SMA, vil åpenhet rundt diagnosen kunne bidra til at barnet blir møtt med realistiske forventninger og får en opplevelse av tilhørighet og trivsel. Mangel på informasjon eller misforståelser kan gi grobunn for fantasier og feiltolkninger hos andre barn og foreldre. Informasjon til andre må ta utgangspunkt i hva barnet selv vet, og hva familien ønsker å fortelle om diagnosen. Informasjon og dialog er særlig viktig i overgangene mellom barnehage, skole, arbeid og ved flytting til egen bolig.

Les mer om dette på disse temasidene:

Bruk av assistent

Mange barn med SMA trenger assistent i barnehage/skole. Hovedoppgaven til assistenten er å bistå i praktiske gjøremål som barnet ikke klarer å utføre alene. Assistenten har også en viktig rolle i å skape kontakt med andre og bistå i lek og samhandling. For barn med SMA kan hjelpeordningen brukerstyrt personlig assistanse (BPA) være svært nyttig. En BPA vil kunne bidra til at barnet over tid lærer å motta hjelp og utvikler selvstendighet.

Les mer på vår temaside om brukerstyrt personlig assistent

Det er viktig å huske at det er læreren, og ikke assistenten, som har det faglige ansvaret og følger elevens faglige utvikling. Det er kontaktlærere som kan vurdere elevens utvikling opp mot læreplanen og oppsatte mål.
.

Medisinsk og fysisk ivaretakelse i barnehage og skole

Noen barn med SMA har nedsatt motstandskraft mot infeksjoner, og vanlige sykdomsperioder kan utvikle seg til alvorlige situasjoner. Det er derfor viktig med et forebyggende perspektiv.
På grunn av fysiske begrensninger, har mange barn med SMA behov for bistand for å dekke grunnleggende fysiske behov. Eksempler kan være hjelp i spisesituasjonen, bistand ved dobesøk og/eller hjelp til av-/påkledning.

Mange barn med SMA har også behov for ulike typer helseoppfølging. Omfanget av dette avhenger av diagnose og alvorlighetsgrad. Det er helse- og omsorgstjenesten i kommunen som har ansvar for at barn som har behov for det, får helse- og omsorgstjenester i barnehage- eller skoletiden. Slik bistand kan gis av skolehelsetjenesten, andre deler av kommunens helse- og omsorgstjeneste eller spesialisthelsetjenesten.

Les mer på vår temaside om helsehjelp i barnehage og skole
.

Ulike faktorer som kan gi økt trøttbarhet

Personer med SMA har, i likhet med personer med andre nevromuskulære sykdommer, ofte forhold ved sykdommen som påvirker kapasiteten og dermed forutsetningene for å konsentrere seg i læringssituasjoner. Noen av de medisinske forholdene kan, enkeltvis eller samlet, gi nedsatt kapasitet til å lære, eller påvirke hverdagen slik at det påvirker læringen. For eksempel vil søvnvansker, smerter, ernæringsutfordringer kunne påvirke dagsform og læringsmuligheter. Økt trettbarhet er nok den enkeltfaktoren som gjør at mange elever sliter mest.

Les mer om dette i vår temaartikkel om energiøkonomisering

Varierende dagsform har vi alle. Vår erfaring er likevel at variasjonen i dagsform er større hos elever med muskelsykdom enn hos andre. De kan også bruke betydelig lengre tid på å hente seg inn igjen etter anstrengende aktiviteter. Noen sliter også med søvn, som vil påvirke dagsformen veldig. Der vi kan pushe andre elever litt selv om de har en dårlig dag, så vil en elev med en nevromuskulær sykdom tåle det dårligere, og kan bruke enda lengre tid på å hente seg inn igjen. De fleste med en muskelsykdom vil ha behov for en viss grad av fleksibilitet i hverdagen sin i barnehage eller skole. Noen med SMA har mye smerter, noe som kan påvirke evnen til konsentrasjon.

Et samarbeid mellom pedagog, ergoterapeut og/eller fysioterapeut er nyttig på flere områder og en god hjelp for å se helhetlig på opplæringssituasjon. Fysioterapeuter og ergoterapeuter vurderer blant annet behov for hjelpemidler, de kan gi veiledning om øvelser som kan være nyttige og se på mulighet for plassering og stillingsendring.

Jevnlig tilgang til næring er viktig for alle. Ernæringsvansker er en relativt vanlig utfordring hos flere av de vi kjenner med muskelsykdom. Det å spise kan ta lengre tid, og elevene får av den grunn ikke i seg tilstrekkelig mat i løpet av dagen. Noen kan vegre seg for å spise sammen med de andre fordi de søler eller spiser annen mat. Andre trenger fysisk tilrettelegging og støtte i spisesituasjoner for å få i seg nok næring. Noen med en muskelsykdom kan ha utfordringer med hele fordøyelsessystemet. Dette er ikke alltid så lett å snakke om, men viktig å vite for at det etableres gode rutiner og avtaler for dette.
.

Å begynne i barnehagen

Å begynne i barnehagen er en stor overgang, og for barn med SMA må denne overgangen planlegges godt. Det bør etableres et tett samarbeid mellom hjem, barnehagepersonell og helsepersonell i god tid før oppstart. Behovet for ekstra ressurser og oppfølging i barnehagen vil avhenge av diagnosen og barnets funksjonsnivå.

Her er eksempler på temaer som foreldre til SMA har formidlet at de er opptatt av ved oppstart i barnehagen:

  • At barnehagen har fått god informasjon om barnet og diagnosen
  • At det er nok og riktig ressurser tilgjengelig
  • At personalet har kompetanse og viser engasjement
  • At de opplever et nært samarbeid mellom hjem og barnehage
  • At barnet blir ivaretatt og føler seg trygg
  • At barnet opplever mestring og trives i barnehagen
  • At barnet får venner og ikke faller utenfor/føler seg annerledes
  • At barnet forstår og blir forstått
    .

Å begynne på skolen

Å begynne på skolen er en viktig overgang, og innebærer introduksjon til et nytt miljø både fysisk og sosialt. I forkant av skolestart kan det være nødvendig med en tverrfaglig kartlegging for å vurdere barnets behov for tilrettelagt undervisning og assistanse. Ansvaret for samarbeid i overgangen fra barnehage til skolen ligger både hos barnehagen og hos skolen (jf barnehageloven og opplæringsloven).

Les mer om dette her:

Etter hvert som kravene øker

I fjerde og femte klasse øker kravene til tempo og prestasjon i skolen. Arbeids- og lekseplan må da tilpasses elevens tempo og utholdenhet.

For noen kan det være aktuelt å velge andre typer fritidsaktiviteter enn jevnaldrende, og da kan det være aktuelt å ta i bruk en støttekontaktordning. 
.

Spesialpedagogiske rettigheter i barnehage og individuelt tilrettelagt undervisning i skolen

Alle barn som går i barnehage og skole kan forvente å få et pedagogisk tilbud som bidrar til at de opplever glede, mestring, læring og utvikling.

For noen barn med SMA kan det være behov for mer tilrettelegging enn det barnehagen og skolen klarer innenfor de rammene de har. Da kan barnet ha rett til spesialpedagogisk hjelp etter barnehageloven eller individuelt tilrettelagt opplæring etter opplæringsloven (kapittel 11).

I motsetning til et tilpasset tilbud, som alle har rett til, er et spesialpedagogisk tilbud en individuell rettighet som utløses etter en sakkyndig vurdering fra pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT).

Les mer om spesialpedagogiske rettigheter i opplæring her:

.

Referanser
  1. Akodad, S., Smedt, D. D., Baijot, S., Stevens, H., & Deconinck, N. (2024). Cognition and communication in patients with spinal muscular atrophy: A systematic review. Heliyon, 10(13). https://doi.org/10.1016/j.heliyon.2024.e33677
  2. Polido, G. J., de Miranda, M. M. V., Carvas, N., Mendonça, R. de H., Caromano, F. A., Reed, U. C., Zanoteli, E., & Voos, M. C. (2019). Cognitive performance of children with spinal muscular atrophy: A systematic review. Dementia & Neuropsychologia, 13(4), 436–443. https://doi.org/10.1590/1980-57642018dn13-040011
.
Andre relevante ressurser
  • Skandinavisk konsensusprogram for spinal muskelatrofi
  • Foreningen for muskelsyke
  • RehabiliteringsCenter for Muskelsvind
  • SMA Support UK

.

Denne artikkelen ble faglig oppdatert 27. mars 2025

.

Vil du dele dette med noen andre?