Trygderettigheter og sosiale ytelser

Trygderettigheter og sosiale ytelser

Kontakt med hjelpeapparatet
Når man har en med Sotos syndrom i familien vil behovet for kontakt med hjelpeapparatet tidvis være relativt omfattende. Man vil trenge oppfølging fra et bredspektret hjelpeapparat, der omfang og hvilke deler som er aktuelle avhenger ofte av livsfase.

Der det er barn som har diagnosen, er det viktig å ha fokus på familien som helhet. Alle skal fungere i et fellesskap, både med tanke på parforhold, søsken, utvidet familie, fritid, venner etc. Det finnes ulike ytelser og tjenester fra det offentlige som skal være med å gjøre hverdagen med et funksjonshemmet barn i familien enklere. For en oversikt henvises det til våre temasider rundt rettigheter. 

Som voksen med diagnosen kan enkelte føle det sårt at det blir tatt avgjørelser over hodet på dem, fordi hjelpeapparatet ikke er flinke nok til å ta dem med på råd. Som for alle er det viktig at personer med Sotos syndrom blir tatt på alvor og at deres mening blir hørt.

Enkelte med diagnosen streber mot å være som alle andre og har ofte klare tanker og sterke meninger om at deres stemme skal bli hørt som voksen. Det er lurt at den voksne selv, på sitt nivå, får delta på ansvarsgruppemøter og lignende når viktige beslutninger skal tas. Da er det også enklere å iverksette de eventuelle tiltakene man har snakket om, når vedkommende selv føler han/hun har blitt hørt i prosessen.

En utfordring for enkelte når de blir voksne er å balansere graden av hjelp i forhold til graden av selvstendighet, og hvem som skal bestemme dette. Vi har sett at unge voksne ofte er i opposisjon til foreldre eller boligansatte, spesielt i forbindelse med spørsmål rundt grad av selvstendighet.

Individuell plan 
Individuell plan ligger ofte i bunn for arbeidet i ansvarsgruppen. Personer som har behov for langvarige, sammensatte og koordinerte tjenester, har rett til å få utarbeidet en individuell plan. En individuell plan er et redskap for å koordinere tilbudet til den enkelte. Planen skal beskrive hvilke behov en person har for ulike tjenester på et bestemt tidspunkt og hvordan disse behovene skal møtes på en best mulig måte. Planen skal også se fremover og beskrive langsiktige mål for den det gjelder.

En av fordelene ved individuell plan, er at den fordeler og plasserer ansvar, både mellom bruker og hjelpeapparat og mellom de ulike instansene innenfor hjelpeapparatet. Planen justeres etter behov og etter hvert som personens situasjon utvikler eller forandrer seg. En individuell plan er frivillig. Initiativet til å utarbeide en slik plan kan komme fra personen selv eller dens pårørende. Helsedepartementet har utarbeidet en egen veileder til bruk i arbeid med individuelle planer.

Den individuelle planen må ha både kortsiktige og langsiktige mål. Man må nedfelle vedkommendes sterke sider og sammenfatte en vurdering rundt potensialet vedrørende selvstendighet med tanke på eget hjem, arbeid og fritid. Ansvarsgruppen vil måtte justere seg i medlemmer ettersom man når nye milepæler, blir eldre, planer endres mv. Alle overganger må vies oppmerksomhet i ansvarsgruppen, ikke minst overgangen til arbeidslivet, som ofte er en aldersfase som blir nedprioritert av hjelpeapparatet.

Det er vanskelig å presentere konkrete tips på hva som er viktig å ha med i den individuelle planen. Alle lever sine liv ulikt og det må nødvendigvis gjenspeiles i en IP, hvilket er styrken i en IP; at den er individuell.

Ansvarsgruppe
For barn, unge og voksne med sammensatte vansker og behov, er det hensiktsmessig å etablere en ansvarsgruppe. Ansvarsgrupper er et kommunalt ansvar. Bruk av ansvarsgrupper er ikke lovpålagt, men anbefalt som en god arbeidsform. (Statens helsetilsyn 98, Veileder i habilitering av barn og unge). Ansvarsgruppen bør følge personen etter behov, noen ganger gjennom hele livet.

For dem som har etablert ansvarsgruppe, kan den være et godt utgangspunkt for å utarbeide en individuell plan. Ansvarsgruppen bør under utarbeidelsen suppleres av berørte instanser som ikke er fast med i gruppen. Ansvarsgruppens sammensetning bør deretter vurderes i henhold til den individuelle planen. Det er viktig at gruppen totalt sett innehar både fag- og handlingskompetanse.

Gruppen skal gjennom sin virksomhet gjøre det enklere for familien å forholde seg til tjenesteapparatet og lette barnets og familiens totalsituasjon ved samordnet planlegging og oppfølging av planer og tiltak. Arbeidsoppgavene til en slik gruppe er å koordinere innsatsene fra ulike deler av hjelpeapparatet, tenke helhetlig og tenke fremover. Ved å ta den enkelte brukers/ families perspektiv, kan fagpersoner bistå i forhold til valg av behandling, trening, undervisning, sosiale aktiviteter og fritid.

Fast kontaktperson
Hvis man har en langvarig og omfattende kontakt med hjelpeapparatet kan man be om fast kontaktperson ved det lokale NAV kontoret. Dette skal bidra til at kontakten blir smidigere, at man reduserer antallet ganger man må forklare sin situasjon og sine behov.

Ytelser og tjenester
Hvilke rettigheter som er aktuelle for personer med Sotos syndrom vil variere, ettersom tilstanden kan arte seg ulikt for den enkelte samt at man er i ulike livssituasjoner. Det er viktig å kartlegge og utrede behov, og ikke minst å foreta en jevnlig revurdering av behovene når tilstanden og behovene endres.

Når det søkes om de ulike ytelsene og tjenestene er det nødvendig med god dokumentasjon og legeerklæring. En sosionom i habiliteringstjenesten eller sykehuset kan bistå med veiledning og informasjon, og det er mulig å be om hjelp til å fylle ut søknadsskjema på ditt lokale NAV-kontor.

Rettigheter etter lov om sosiale tjenester

Brukerstyrt personlig assistanse (BPA)
Frambu har ikke per i dag kjennskap til om noen personer med Sotos syndrom har denne ordningen, men den er absolutt aktuell for diagnosegruppen. BPA er en fleksibel og brukerstyrt ordning for praktisk hjelp og bistand. Det er brukeren selv, eller en assistansegarantist, som organiserer hvordan hjelpen skal gis, til hvilken tid og hva hjelpen skal bestå i. For mange med Sotos syndrom hvor bl.a. trygghet i relasjoner er så viktig vil dette være en god tjeneste.
Les mer om brukerstyrt personlig assistanse på Frambus temasider.

Støttekontakt
En støttekontakt kan være viktig for å bidra til å få en meningsfull fritid, både for barn og voksne med Sotos syndrom. For eksempel kan en støttekontakt delta på fritidsaktiviteter eller være en å bare være sammen med. Noen barn synes etter hvert det er fint å ha med en annen enn foreldrene på aktiviteter. Andre ganger kan det være behov for å knytte en ny kontakt som gjør nettverket litt større. Det er mange ulike måter å organisere denne ordningen på, blant annet den tradisjonelle 1-1 kontakten til at flere går sammen mv.
Les mer om støttekontakt og fritid med bistand på Frambus temasider

Avlastning
Avlastning er en kommunal ordning som innebærer at kommunen godtgjør en eller flere personer for å ta seg av barnet ditt til avtalte tider, enten i eget hjem eller utenfor. Avlastning skal bidra til å gjøre det mulig for familien å opprettholde gode familieforhold og bevare sitt sosiale nettverk samtidig som den skal være i stand til å gi barnet tilfredsstillende omsorg. En del barn med Sotos syndrom er sterkt knyttet til foreldrene sine, og vil gjennom en avlastningsordning kunne bli vant med andre miljøer. Videre vil det være en fin forberedelse til en senere selvstendighet. Enkelte med Sotos syndrom kan også kreve en del oppmerksomhet i sin atferd, noe som lett kan smitte over på søsken, og gi familien store utfordringer rundt grensesetting. For familien vil det være godt å tidvis kunne ha økt fokus på eventuelt parforhold og eventuelle søsken. Noen synes det er vanskelig å be om slik hjelp fordi det gir dem en følelse av å ikke mestre omsorgsoppgaven sin. Enkelte benytter barnets besteforeldre som avlastere, og synes dette er greiere, for eksempel for å få en myk start på ordningen.
Les mer om avlastning på Frambus temasider

Omsorgslønn 
Dersom diagnosen medfører at barnet eller den voksne trenger omfattende hjelp, tilsyn pleie og omsorg, kan den som utøver omsorgen få omsorgslønn fra kommunen. Omsorgslønn er en økonomisk ytelse som skal være en kompensasjon for utøvd omsorgsarbeid. Det er stor forskjell mellom ulike kommuner når det gjelder både utmåling av antall timer og timelønn.
Les mer om omsorgslønn på Frambus temasider

Rettigheter etter lov om folketrygd

Hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad
Disse ytelsene skal dekke barnets eller ungdommens meromsorgsbehov i forhold til friske jevnaldrende. Ytelsen skal gi økonomisk kompensasjon for ekstraarbeid med tilsyn og pleie som utøves av privatpersoner, og som det normalt ville medført en utgift å dekke gjennom barnevakt etc. Hvorvidt meromsorgsbehovet utløser sats 1 (hjelpestønad) eller sats 2-4 (forhøyet hjelpestønad) avhenger av hjelpebehovet. Det finnes ulike diagnosespesifikke utfordringer som kan være verdt å nevne i søknad om hjelpestønad. (Disse vil være de samme som når man søker om omsorgslønn). Momenter her kan være tilsyn inne og ute ernæring og spisesituasjonen trening på sosiale situasjoner ekstra trening på språkferdigheter/-forståelse følge med til ulike fritidsaktiviteter forberedelser, strukturering egen kompetanseheving, deltakelse i ansvarsgrupper og opplæring av andre. 

I beskrivelsen av diagnosen under de ulike menypunktene til venstre vil man finne eksempler på hva som kan være utfordrende ved Sotos syndrom, og dermed viktig å ha med i en søknad om omsorgslønn/hjelpestønad. Det kan være fornuftig å se etter momenter i for eksempel kapitlene om barnehage og utdannelse for å få mer aldersrelaterte tips. Nedenfor vil man finne noen generelle eksempler:

  • Barnet kan bruke svært lang tid ved måltider. Mange klarer mye selv i forbindelse med måltidet, men de fleste bruker da mye lengre tid enn jevnaldrende. Det er viktig at de får bruke den tiden de trenger til trening, stimulering og selvstendiggjøring.

  • Mange med Sotos syndrom har et konstant behov for tilsyn. Dette gjør at man i mye større utstrekning må følge til fritidsaktiviteter og generelt aktivisere barnet i større grad enn hva andre foreldre må. Noen barn med diagnosen har også kortere dager enn jevnaldrende og kommer derfor tidligere hjem fra skolen enn andre, eller det at de ikke kan være alene i det hele tatt gjør at en av foreldrene må komme tidligere hjem.

  • Barn med Sotos syndrom har tidvis behov for omfattende medisinsk oppfølging. Foreldrene må også delta i ansvarsgruppemøter og andre møter med barnehage og skole.

  • Å takle annerledeshet er en stor utfordring for både barnet og foreldrene. Å akseptere et annerledes utseende, akseptere at man ikke er som alle andre er tungt for mange. Dette virker inn på barnas selvtillit, og det kreves stadige samtaler med foreldrene gjennom oppveksten for å kunne gi barnet den ekstra ballast som trengs for aksept og mestring.

Les mer om hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad her:
Frambus temaside om hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad
NAVs informasjon om hjelpestønad
NAVs informasjon om forhøyet hjelpestønad

Grunnstønad
Dersom du har nødvendige ekstrautgifter som følge av diagnosen som friske personer ikke har, kan du ha rett til grunnstønad. Grunnstønad gis ikke til engangsutgifter, men til utgifter som er stadig tilbakevendende. 
Les om grunnstønad på Frambus temaside om grunnstønad eller hos NAV.
For mer informasjon om de ulike ekstrautgiftene, kan man også lese rundskriv om grunnstønad.

Pleiepenger
Skal barnet legges inn på sykehus, eller trenger barnet pleie grunnet svært alvorlig sykdom hvor pårørende må være hjemme fra jobb for å pleie barnet, er pleiepenger aktuelt. Barn og ungdom med Sotos syndrom kan for eksempel ha rehabiliteringsperioder som gjør at de må være mye hjemme.
Les mer om pleiepenger på Frambus temasider og hos NAV

Opplæringspenger til foreldre under kurs og opplæring
Opplæringspenger kan ytes til den eller de som har omsorgen for langvarig syke eller funksjonshemmede barn og som må delta på kurs eller annen opplæring ved godkjent helseinstitusjon for å kunne ta seg av og behandle barnet.
Retten til opplæringspenger gjelder under kurs- eller opplæringsfravær. Det samme gjelder ved deltakelse på foreldrekurs ved godkjent statlig kompetansesentra, som for eksempel Frambu.
Les mer om opplæringspenger på Frambus temasider og hos NAV

Omsorgspenger ved barns eller barnepassers sykdom
Dersom arbeidstakeren har kronisk syke eller funksjonshemmede barn og dette fører til en markert høyere risiko for fravær fra arbeidet, ytes det ti stønadsdager ekstra for hvert kronisk sykt eller funksjonshemmet barn. Når arbeidstakeren er alene om omsorgen, dobles antall stønadsdager.
Les mer om omsorgspenger på Frambus temasider eller hos NAV.

Behov for hjelpemidler
Det finnes en rekke ulike hjelpemidler som kan være til hjelp i dagliglivet. Hjelpemidler innen data, kognisjon, ortopedi, kommunikasjon, trening og fritid er noen eksempler. For nærmere presentasjon, samt beskrivelse av hvordan man kan søke anbefales det å lese mer på Navs hjemmeside eller ta kontakt med NAV lokal.

Ressurser og tilrettelegging i eget hjem og på arbeidsplass
For personer med Sotos syndrom er det svært viktig med en god planlegging i forkant av et nytt boforhold eller arbeidstilknytning. De spesielle egenskapene som kjennetegner syndromet gir både muligheter og begrensninger når det gjelder en selvstendig bo- og arbeidssituasjon. Nivået på hjelp og støtte må vurderes individuelt, men alle vil være avhengig av tett oppfølging av støttepersoner både i skole, arbeid, bolig og fritid.

Alle med Sotos syndrom bør ha en tilrettelagt bosituasjon. Mange vil ha behov for døgnkontinuerlig tilsyn. Ved valg av bolig vil de fleste velge gruppeboliger eller annen type bofellesskap for å unngå isolasjon, ensomhet eller andre uheldige sosiale forhold. Det man dessverre av og til ser er at de mangler vedtak på sosial kontakt, tiltross for at de trenger dette som hjelp til å sortere tanker og følelser, en hjelp til å skape oversikt. 

Les mer om tiltak i eget hjem under menypunktet Boforhold til venstre.
Les mer om tiltak på arbeidsplassen under menypunktet Arbeid og dagtilbud.

Hjelpeverge
Det er viktig å være oppmerksom på at voksne med Sotos syndrom vanligvis ikke er umyndiggjorte. De vil i flere sammenhenger avvise, eller nekte å motta hjelp og veiledning i forhold til arbeid, bolig og fritid. Mange kan være svært bevisste på at de har rett til å ”bestemme” selv. For å unngå unødige konflikter og for å kunne gi nødvendig hjelp og støtte, kan det være hensiktsmessig å lage skriftlige avtaler eller kontrakter med den enkelte. Se ellers Lov om sosiale tjenester kapittel 4A som omhandler reduksjon i bruk av tvang og makt overfor personer med utviklingshemning.

Vanligvis er foreldre verger for sine barn fram til de fyller 18 år og er myndige. I ”Lov om vergemål” paragraf 90a, sies det at en person som for eksempel er utviklingshemmet og av den grunn ikke kan ivareta sine anliggender, etter behovsprøving og med søknad til overformynderiet i vedkommende kommune, kan få oppnevnt hjelpeverge.

Personer som står vedkommende og familien nært, eller nære familiemedlemmer kan oppnevnes som hjelpeverge. I vergemålsloven heter det videre at
”Hjelpevergen kan gis myndighet til å ivareta klientens anliggende i sin alminnelighet eller enkelte særlige anliggender. Det skal tas utrykkelig stilling til myndighetsområdet ved oppnevningen, og myndighetsområdet bør ikke gjøres mer omfattende enn nødvendig”.
Dette kan være en fordel for enkelte voksne med Sotos syndrom som fungerer så godt at de kan ivareta noen av sine anliggender i det daglige, men som trenger hjelp og støtte på spesielle områder. Imidlertid vil trolig alle med Sotos syndrom ha behov for hjelpeverge hele livet, da spesielt i forhold til økonomi.

Generelle saksbehandlingsregler i forvaltningsloven 
Når man skal søke om ulike ytelser og tjenester fra hjelpeapparatet finnes det noen tips som kan hjelpe en i søknadsprosessen. Man bør forsøke å unngå et muntlig språk i søknaden sin. Lovverk med rundskriv og forskrifter finner man enkelt på nettet, og de aktuelle paragrafene til søknaden bør kopieres inn i teksten. Generell diagnoseinformasjon er det også lurt å skrive inn i selve søknaden, og ikke legge ved, fordi man da sikrer at all dokumentasjon faktisk blir lest. Videre er det alltid en fordel med så utfyllende beskrivelser av situasjonen som mulig, og dette gjelder kanskje særlig for sjeldne og lite kjente tilstander, som for eksempel Sotos syndrom. Uttalelser fra noen i hjelpeapparatet som kjenner personen med diagnosen vil ofte belyse og styrke søknaden ytterligere.

Her kan du lese mer om rettigheter:

Referanser

  • Barn og unge med nedsatt funksjonsevne – hvilke rettigheter har familien? Sosial- og helsedirektoratet, 2005

  • Eikrem, T. Jungelhåndboka 2009. Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, Rettighetssenteret

 

Vil du dele dette med noen andre?