Frambu > Nyhetsarkiv > Nyheter

Nyheter

Gabriel Duchennes

Å leve med Duchennes muskeldystrofi

Gabriel Hoff mener det er viktig å være positiv og å tørre å prøve nye ting. Han fikk nylig førerkort, og cruiser rundt i en spesiallaget bil han styrer med joysticker.

06.09.2016

Jan Aldridge

Å kommunisere med barn som mister ferdigheter

For familier med barn som har alvorlige sykdommer og muligens kan dø tidlig, er samtalene med barna om hva som er i ferd med å skje ekstra vanskelige. For fagpersonene rundt familiene blir jobben ofte å svare på spørsmål fra barna og å samtidig støtte foreldrene.

31.08.2016

Tannslitasje PWS

Tannslitasje ved Prader-Willis syndrom

Alvorlig tannslitasje er et problem hos en del med Prader-Willis syndrom. Rønnaug Sæves fra Nasjonalt senter for oral helse ved sjeldne diagnoser (TAKO-sentert) har sett nærmere på problemet.

25.08.2016

ALD

Adrenoleukodystrofi i Norge

Lege og forsker Morten Andreas Horn har kartlagt forekomsten av X-bundet adrenoleukodystrofi i Norge. Han håper at mer kunnskap om personene med diagnose og familiene deres kan bidra til bedre diagnostikk og økt mulighet for behandling.

21.08.2016

Fritt fall

Erlend med AT hoppet i fallskjerm

Å være avhengig av rullestol er ingen hindring for å drive med ekstremsport. Det er Erlend Synstad med ataxia telangiectasia et strålende bevis på.

18.08.2016