Nyheter

Torsdag: For en dag!

Det er ingen tvil: Vi storkoser oss på leir! Se rapport og bilder fra dagens aktiviteter her.

Onsdag: Første vanlige dag på leir

Første ordentlige dag på leir er gjennomført! Grønn gruppe har vært på ekspedisjon i området, og jammen så fant de flaskepost med tydelig beskjed om at alle gruppene må løse seks oppdrag hver.

Aloha! Leir 1 er i gang!

Vi er endelig i gang! 50 spente og forventningsfulle deltakere ankom i dag Frambu, og som seg hør og bør var den røde løperen lagt ut. I år ledet den til et tropisk paradis med palmer som svaiet i vinden og tropiske rytmer man kunne svinge seg opp den røde løperen til. Stemningen for årets tropiske ekspedisjon er satt.

Hjelpemidler gjør hverdagen med SMA enklere!

Emma har spinal muskelatrofi. Her forteller pappa Einar Robert Naas om hvordan familien har tenkt rundt tilrettelegging av hjemmet og bruk av hjelpemidler for å få en best mulig hverdag for både henne og familien.

Kommunikasjon og samspill ved alvorlig utviklingshemning

Nå er noen utvalgte innlegg fra kurset kommunikasjon og samspill ved sjeldne diagnoser med alvorlig grad av utviklingshemning tilgjengelig på video. Kurset ble holdt på Frambu 8.-9. april 2015.

Filmer om å være pårørende

Sanden:media har laget 12 korte filmer om det å være pårørende til personer med sjeldne diagnoser. I filmene møter du foreldre, søsken og partnere som forteller fra sine liv og fagpersoner som deler erfaringer og råd. Serien er kalt “Sjelden – men ikke alene”. Denne uka var det klart for première.

Videointervju med bloggeren UnikMamma

Berit Nesseth Otterlei er mor til en jente med Prader-Willis syndrom og blogger om sine erfaringer – både som mor og som utdannet helsesøster.

Oppvekst med funksjonshemning

NTNU Samfunnsforskning har gjennomført et langvarig forskningsprosjekt om oppvekst med funksjonshemning. Funn fra prosjektet er presentert i flere bøker og på en rekke konferanser, blant annet BUFdirs konferanse om å vokse opp med funksjonshemning før jul.

Å vokse opp med funksjonshemning i Norge

Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet arrangerte konferansen “Å vokse opp med funksjonshemning” i desember 2015, som blant annet presenterte ny forskning på området. Konferansen samlet rundt 200 deltakere, blant annet fra Frambu. Les fyldig rapport fra konferansen her.

Minneord om Odd Kjus

Frambubyggeren, «brukernes Odd», mannen med det store hjertet, lever ikke mer. Gjennom livet kom han til å bety så veldig mye og spesielt for så mange.

For Odd holdt løftet sitt. Det viktige løftet han gav som ung mann i Sachsenhausen, til sin medfange Einar Gerhardsen: «Hvis jeg kommer levende hjem igjen, vil jeg bruke livet mitt til å gjøre noe for andre».

Odd overlevde konsentrasjonsleirene. Han skaffet seg utdanning og ble ansatt i Arbeiderbladet. Der gikk han gradene både i redaksjonen og i administrasjonen.

Samtidig gav han av sin tid til Framfylkingen. Drømmen om å reise organisasjonens eget friluftssenter for Oslo-barn, lå dypt i Odd. Sammen med bl.a. sentrale skikkelser som Werna Gerhardsen og Rolf Hansen lyktes han i å realisere denne drømmen. Tomt, bygninger, vei, vann – alt ble skaffet gjennom et enormt dugnadsarbeid under Odds ledelse. I mai 1955 stod friluftssenteret Frambu i Østmarka ferdig, et sted som for alltid vil være knyttet til Odd Kjus sitt navn. Men ikke i første rekke som et friluftssenter for Framfylkingen. Etter fem års drift overlot organisasjonen stedet til en gruppe som trengte stedet mer enn dem selv: Barn og unge med funksjonshemninger.

Frambu fremstod som en pionérinstitusjon da ledelsen, med Odd i spissen, begynte å invitere funksjonshemmede brukere til informasjons-, mestrings- og opplevelsesopphold. Med sine leirer, sine ungdomsopphold – sin «folkehøyskole i miniatyr», sin satsning på vernet arbeid, sine mødre – og etter hvert også familieopphold var Frambu et sted som gikk i bresjen og som tilbød noe annet enn man kunne finne andre steder. Dette i kombinasjon med å møte og tilbringe tid med andre i tilsvarende situasjon, på brukernes egne premisser, var unikt. Med «nye» Frambu i 1975 ble stedet oppgradert til et offentlig finansiert, helårs helsesenter. Fra begynnelsen av åttitallet ble Frambu stedet som løftet fram de sjeldne diagnosegruppene.  Frambu fremstod som en sjelden blomst i norsk helsevesen, med en ideologi basert på respekt og vennlighet, likeverd, solidaritet og brukermedvirkning.

Odd Kjus preget og tok ansvar for dette spesielle stedet gjennom 40 arbeidsomme år. Fra starten da han ved siden av full jobb administrerte Frambu på fritiden, og til han – samtidig med sin kone Bjørg – gikk av etter 16 år som lønnet administrasjonssjef i 1991. Evnen til å fange opp brukernes hjertesaker og et sterkt engasjement, kombinert med en utpreget ordenssans, organisasjonsevne og optimisme, førte til at han fikk gjennomslag for sine ideer og bidro til å sette preg på utviklingen av funksjonshemmedes kår i Norge. Engasjementet for brukerne gikk dessuten videre enn Frambu. Han satt blant annet en periode i det sentrale Rådet for funksjonshemmede og han var aktiv i oppbyggingen av avlastningsarbeidet i Oslo kommune.

Odd ønsket aldri oppstuss om egen person. Men det var ikke til å unngå. For han bød på seg selv, og stod tydelig fram med det han trodde på. Odd Kjus var viden kjent for sitt motto «Brukerne først» – og ble både elsket og kritisert fordi han var så betingelsesløs i sin holdning. Løftet fra Sachsenhausen ble innfridd til fulle.

Det alvor og den inderlighet Odd gikk inn i sin livsoppgave med, var sterkt å oppleve og ga dyp livslæring for oss kolleger på Frambu. Våre tanker går nå til Bjørg som har mistet sin kjære og omsorgsfulle ektemann, beste kamerat og kollega, til Unni og Marit som har mistet en helt spesiell far og til deres ektemenn og barn som har mistet en sjelden svigerfar og bestefar.

Vi vil savne deg, Odd.

Nåværende og tidligere kolleger på Frambu.