Kort om diagnosen

Ataksi betyr forstyrrelser i balansefunksjoner og koordinasjon av bevegelser. Ataxia telangiectasia (AT) er en alvorlig, fremadskridende, nevrologisk sykdom. Les om diagnosen i vår diagnosebeskrivelse.

Kort om kurset

Målet med kurset var å gi deltakerne tipasset informasjon om diagnosen og mulighet til å prøve ut aktiviteter og utveksle erfaringer med andre i likende situasjon. Her beskriver vi kort noen av teaene som ble tatt opp under kurset:

• Oppfølging av personer med AT i Storbritannia
  William Davis, Chief Executive i den engelske AT-foreningen fortalte om foreningen og hvordan den jobber tett sammen med helsetjenesten i Storbritannia. Han viste til de engelske retningslinjene for oppfølging av AT og nevnte spesielt at flere har fått bedre helse og ikke minst reduksjon av lungekomplikasjoner. Han snakket om pågående forskning, men også om å leve et best mulig liv med AT. Personer med AT må få lov til å gjøre feil valg, få rom til å utvikle seg og vokse som personer, men samtidig alltid vite at det finnes personer i omgivelsene som vil og kan støtte dem. Les mer på organisasjonens nettside.
• Kognisjon ved AT
  Dr. Franziska Hoche forsker på kognisjon ved AT. Hun foreleste via videokonferanse. Se hele forelesningen hennes her.
  
• Kognitiv funksjon, læring og tilrettelegging
  Pedagogisk rådgiver Marianne Bryn og spesialpedagog David Bahr informerte om hvordan AT kan påvirke barn og ungdommer i skolehverdagen. Det ble særlig lagt vekt på hvordan synsvanskene påvirker lese- og skriveferdigheter i økende grad. God tilrettelegging og bruk av hjelpemidler er viktig for at elever med AT i størst mulig grad skal kunne følge ordinær opplæring til tross for økende grad av motoriske vansker og fatigue. Lærere bør, gjennom tett dialog med foreldre og elev, sikre at skolehverdagen er best mulig tilpasset elevens kapasitet. Eleven bør utfordres og lyttes til og tas med på råd for å finne best mulig løsninger.
• Psykisk helse ved AT 
  Psykologspesialist Torun Vatne tok utgangspunkt i vanlige utvikling av følelseslivet hos barn og ungdom. Med dette som utgangspunkt, fokuserte forelesningen på hvordan man kan forstå følelsesmessige reaksjoner hos barn og unge med AT, hvordan man kan hjelpe dem å utrykke seg, hvordan man kan hjelpe dem å regulere følelser og hvordan man kan støtte dem når ting blir vanskelig. Vatne var også opptatt av å jobbe forebyggende ved å styrke barnets/ungdommens selvbilde, mestringsopplevelser og sosiale deltakelse.
• Forelesning om foreldreliv
  Psykologspesialist Torun Vatne hadde også et innlegg om vanlige reaksjoner hos foreldre i forbindelse med diagnostisering, forverring av sykdommen og den kroniske stressbelastningen et liv med et barn med en funksjonsnedsettelse kan innebære. Her ble det fokusert på individuelle styrker og utfordringer, hvordan foreldre kan oppleve å mestre, tilpasse seg og reagere på ulike måter og hva man kan gjøre for å styrke sin egen fysiske og psykiske helse.
• Tjenestilbud og rettigheter
  Familier med barn med en fremadskridende sykdom trenger god oversikt over lovverk og tjenestetilbud på helse- og omsorgsområdet. På dette kurset deltok mange erfarne foreldre, og seniorrådgiver Lise Beate Hoxmark konsentrerte seg i sitt innlegg om områder av særlig stor betydning for barna og familiene deres. Se oversikt over en del rettighetsområder som kan være aktuelle her.
  Erfaringer tilsier at en genuint interessert og handlekraftig koordinator og dynamisk bruk av ansvarsgruppe og individuell plan øker muligheten for å få til et godt og effektivt samarbeid mellom tjenesteytere, barn og familie. Dette er særlig viktig i familier som har barn med fremadskridende sykdom og forventet forkortet levetid. De har ingen tid å miste, ettersom sykdommen fører til tap av ferdigheter og muligheter. Å leve nå gjelder for alle i familien, og tjenesteyterne må innrette sin saksbehandling og bistand på dette. Rask saksbehandling er av stor betydning i alle sammenhenger.
  Ved vurdering av ytelser, tjenester og tiltak for disse barna og familiene deres er det også et annet aspekt som tjenesteytere bør være klar over. Det er en særlig belastning og stor påkjenning for foreldre til barn med en fremadskridende sykdom, vedvarende å måtte se etter og beskrive forverringer hos barna sine for å begrunne et økt behov for bistand. Det ville hjelpe foreldrene om ansvarsgruppen drøftet denne problemstillingen og fant frem til en egnet løsning for å redusere denne belastningen.
  Ettersom flere av familiene hadde flere barn med AT, snakket vi også om nødvendigheten av å behandle dem som enkeltindivider ut fra sine spesifikke interesser og tilretteleggingsbehov. Frambu legger stor vekt på en familiesentrert tilnærming. Det å anlegge et familieperspektiv i vurderinger knyttet til barn og voksne med en sjelden diagnose, betyr imidlertid ikke at ikke hvert enkelt barn skal gis anledning til å utnytte sitt eget potensial.
• Assistent
  Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) er en tjeneste kommunene skal ha tilbud om ifølge lov om kommunale helse og omsorgstjenester. BPA er en måte å organisere tjenestene på. Ved en slik organisering er det barnets foreldre eller personen med diagnose selv (etter fylte 18 år) som er arbeidsleder og bestemmer hvem man vil ansatte som assistent, når man trenger assistanse og hva man trenger assistanse til. Noen barn har en ordning der BPA gir assistanse både på skolen og i hjemmet. For barn og unge kan det å ha en ansatt assistent hjelpe til i prosessen med å utvikle selvstendighet på tross av gradvis større behov for hjelp fra andre. Det kan for eksempel være fint at det ikke alltid mor eller far som er den som gir assistanse i alle dagliglivets aktiviteter eller følger til fritidsaktiviteter og bursdager.
• Utprøving av utstyr og aktiviteter
  Under kurset fikk deltakerne prøve ulike aktiviteter og utstyr. En populær aktivitet som de fleste var godt kjent med fra før, var HASE sykler med eller uten hjelpemotor. Flere deltok også på el-innebandy gjennom Norges bandyforbund, og noen var aktive innen klatring.
  Bevegelsesspill på Nintendo WII U og Microsoft Xbox 360 (med kamera som fanger opp bevegelser, så en ikke trenger håndkontroller for å spille) ble brukt under kurset. Spill som dette er lette å delta i og en fin måte å bevege seg på uten at det stiller for store krav til presisjon og motorisk kontroll. I Nintendo switch kunne man bestemme grad av hjelp kontrollen gir ut fra finmotorisk funksjon. Bevegelsesspill er en fin aktivitet som kan gjøres sammen med venner, foreldre og søsken.

Har du spørsmål om kurset?
Kontakt fagkoordinator Kaja Giltvedt på telefon 64 85 60 80 eller e-post til kgi@frambu.no.