Charcot-Marie-Tooths sykdom

Sjeldendagen 2025

28. februar er Sjeldendagen. I Norge markeres den med en konferanse i Oslo. Årets tema er “Kunnskap for fremtiden”. Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, Unge funksjonshemmede og Funksjonshemmedes fellesorganisasjon samarbeider om programmet.

Har du en sjelden diagnose, eller er du pårørende?

Har du lyst til å være med i et spennende forskningsprosjekt som kartlegger helsekompetanse hos personer med sjeldne tilstander og deres pårørende? Ditt bidrag kan hjelpe oss å forstå hvordan helsekompetanse påvirker livskvaliteten og evnen til å takle daglige utfordringer.

Skal forske på persontilpasset trening for voksne med nevromuskulær sykdom

Hvilken effekt kan et persontilpasset treningsprogram ha på balanse, muskelstyrke og fysisk velvære hos voksne med en sjelden nevromuskulær sykdom? Det skal et stort norsk forskningsprosjekt undersøke.

Europeiske eksperter samarbeider for bedre oppfølging ved muskelsykdom

Frambu deltar i det europeiske referansenettverket for sjeldne, nevromuskulære sykdommer. I mai 2023 var deler av nettverket samlet til workshop om tverrfaglig oppfølging og omsorg ved sjeldne nevromuskulære sykdommer. Målet med samlingen var å dele kunnskap og erfaringer for å kunne gi personer med muskelsykdom bedre oppfølging. Til sammen deltok 44 engasjerte fagpersoner fra ulike land og fagfelt. Les kort rapport fra samlingen her.

Fatigue ved kronisk sykdom

En rekke diagnoser medfører at man har mindre krefter, blir lettere sliten og har vanskeligere for å hente seg inn igjen enn andre. Hos en del kan dette føre til at man utvikler fatigue. Men hva er egentlig fatigue ved sykdom? Og hva kan man gjøre for å forebygge eller håndtere dette?

Norsk podkast om muskelsykdom

Trening og fysisk aktivitet for personer med Charcot-Marie-Tooth sykdom

Nettkurs om Charcot-Marie-Tooths sykdom (CMT) i voksen alder

Charcot-Marie-Tooths sykdom er en sjelden nevromuskulær sykdom. I dette korte nettkurset vil du lære om hvilke symptomer og funksjonsnedsettelser som kan oppstå og hva konsekvensene av disse kan være. Målgruppen for nettkurset er ansatte i kommunale helse og omsorgstjenester og saksbehandlere i NAV og kommune.

Nettkurs: Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Jobber du i barnehage, skole eller skolefritidsordning? Eller har du et barn med en sjelden diagnose som snart skal begynne på skolen? Da kan vårt nye nettkurs være nyttig for deg. Det handler om hva som kan være spesielt med å begynne på skolen når man har en sjelden diagnose. Kurset er gratis og varer i ca 1 time.

Tilrettelegging for elever med nevromuskulær sykdom

Mange foreldre må kjempe for at barna skal få riktig tilrettelegging og tilgjengelighet i skolen. Foreningen for muskelsyke har gjennomført en spørreundersøkelse om hvordan det egentlig står til med tilgjengeligheten for barn med nevromuskulære sykdommer i grunnskolen. Resultatene er samlet i et hefte om hva som fungerer bra og hva som bør bli bedre.