Norsk podkast om muskelsykdom

Foreningen for muskelsyke har nettopp lansert en ny podkast-serie. Den heter Muskel-Minus og handler om hva sjeldne nevromuskulære sykdommer er og hvordan det kan være å leve med en slik diagnose.

10.10.2022

Ungdom med Duchennes muskeldystrofi

Læring og atferd ved Duchennes muskeldystrofi

7. september er internasjonal dag for Duchennes muskeldystrofi og årets tema er hjernen. I den anledning inviterte The World Duchenne Organization til nettsending om hvordan vi kan forstå og tilrettelegge bedre for utfordringer knyttet til læring og atferd som følge av mangel på dystrofin i hjernen. Du kan se sendingen i opptak her. 

07.09.2020

Grensesetting ved behov for assistanse

Mange med nevromuskulære sykdommer og andre liknende diagnoser har behov for praktisk assistanse i hverdagen. Slik hjelp er bra, men det er ikke alltid så lett å finne en god balanse mellom assistanse og egne grenser. Foreningen for muskelsyke har derfor laget en serie med informasjonshefter om assistanse og grensesetting rettet mot ulike målgrupper og situasjoner. Du finner dem her.

12.08.2020

Nytt nettkurs: Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Jobber du i barnehage, skole eller skolefritidsordning? Eller har du et barn med en sjelden diagnose som snart skal begynne på skolen? Da kan vårt nye nettkurs være nyttig for deg. Det handler om hva som kan være spesielt med å begynne på skolen når man har en sjelden diagnose. Kurset er gratis og varer i ca 1 time.

05.05.2020

Muskelregisterets logo

Er du registrert i muskelregisteret?

Muskelregisteret er opprettet for å bedre kvaliteten på diagnostisering og behandling av nevromuskulære sykdommer og bidra til et likeverdig tilbud i hele landet. Registeret skal også stimulere til og drive forskning om aktuelle diagnoser og bidra til kunnskapsspredning og internasjonalt samarbeid. Registrering er frivillig.

28.10.2019

Diagnostisering og oppfølging ved Duchennes muskeldystrofi

Diagnostisering og oppfølging ved Duchennes muskeldystrofi

Det foreligger nå oppdaterte, internasjonale veiledninger for diagnostisering og oppfølging av Duchennes muskeldystrofi (DMD). Les dem her.

 

De tre artiklene under gir veiledning om hvordan gutter og menn med Duchennes muskeldystrofi bør diagnostiseres og følges opp. Artiklene ble publisert i Lancet Neurology i 2018.

02.10.2018