Norsk podkast om muskelsykdom

Hvordan bør vi møte barn og unge med sjeldne diagnoser som gir økende fysisk funksjonstap?

Dette var tema på et fagkurs vi arrangerte 16. februar 2021. Se opptak fra noen av innleggene her.

Læring og atferd ved Duchennes muskeldystrofi

Grensesetting ved behov for assistanse

Mange med nevromuskulære sykdommer og andre liknende diagnoser har behov for praktisk assistanse i hverdagen. Slik hjelp er bra, men det er ikke alltid så lett å finne en god balanse mellom assistanse og egne grenser. Foreningen for muskelsyke har derfor laget en serie med informasjonshefter om assistanse og grensesetting rettet mot ulike målgrupper og situasjoner. Du finner dem her.

Digitalt kurs for voksne med Duchennes muskeldystrofi

Fra 24. til 27. august 2020 inviterer vi til digitalt kurs for personer fra 18 år og oppover med Duchennes muskeldystrofi. Kurset går over fire dager. Søknadsfristen er 12. juni.

Hvordan tilrettelegge skolehverdagen for elever med Duchennes muskeldystrofi?

Nytt nettkurs: Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Jobber du i barnehage, skole eller skolefritidsordning? Eller har du et barn med en sjelden diagnose som snart skal begynne på skolen? Da kan vårt nye nettkurs være nyttig for deg. Det handler om hva som kan være spesielt med å begynne på skolen når man har en sjelden diagnose. Kurset er gratis og varer i ca 1 time.

Er du registrert i muskelregisteret?

Muskelregisteret er opprettet for å bedre kvaliteten på diagnostisering og behandling av nevromuskulære sykdommer og bidra til et likeverdig tilbud i hele landet. Registeret skal også stimulere til og drive forskning om aktuelle diagnoser og bidra til kunnskapsspredning og internasjonalt samarbeid. Registrering er frivillig.

Kort rapport fra kurs om nevromuskulære sykdommer i grunnskolealder

Fra 20. til 24. mai 2019 arrangerte vi kurset «Nevromuskulære sykdommer – grunnskole». Det deltok ni familier. Les kort oppsummering fra kurset her.

Diagnostisering og oppfølging ved Duchennes muskeldystrofi