Duchennes muskeldystrofi

Råd fra ungdom med muskelsykdom

Kunne du av og til ønsket deg noen råd fra ungdom med sjeldne nevromuskulære sykdommer? Råd om hva som er aller viktigst, slik de ser det? Da bør du lese videre!

Muskelsykdom og psykisk helse

Muskelsykdom handler om mer enn det fysiske. Hverdagsliv, relasjoner, tanker og følelser påvirkes. Det er helt naturlig å reagere på å få en potensielt alvorlig sykdom.

Utfordrende overgang til voksenlivet

Gutter med den sjeldne, genetiske nevromuskulære sykdommen Duchennes muskeldystrofi levde tidligere korte liv, og ble ofte fulgt opp av barnerettede helse- og omsorgstjenester til de døde. De siste 25 årene har imidlertid behandlingen og oppfølgingen utviklet seg mye. I dag lever derfor personer med diagnosen stadig lengre og bedre liv, og mange blir godt voksne. Det medfører andre oppfølgingsbehov enn før.

Tverrfaglig oppfølging gir bedre behandling og bedre liv

Det europeiske referansenettverket for sjeldne nevromuskulære sykdommer (EURO-NMD) og den franske organisasjonen FILNEMUS arrangerte sommerskole om tverrfaglig oppfølging og behandling av nevromuskulære sykdommer i slutten av september. Flere fagpersoner fra Norge deltok, både som forelesere og deltakere. Hovedbudskapet var klart: Tverrfaglig oppfølging av nevromuskulære sykdommer gir bedre behandlingstilbud og høyere livskvalitet.

Ny behandling for Duchennes muskeldystrofi godkjent i Europa

Det europeiske legemiddelbyrået EMA har godkjent medisinen Agamree (Vamorolone) som ny behandling til personer med Duchennes muskelsdystrofi fra 4 år og oppover, uavhengig av genetisk årsak eller om personen er gående.

Europeiske eksperter samarbeider for bedre oppfølging ved muskelsykdom

Frambu deltar i det europeiske referansenettverket for sjeldne, nevromuskulære sykdommer. I mai 2023 var deler av nettverket samlet til workshop om tverrfaglig oppfølging og omsorg ved sjeldne nevromuskulære sykdommer. Målet med samlingen var å dele kunnskap og erfaringer for å kunne gi personer med muskelsykdom bedre oppfølging. Til sammen deltok 44 engasjerte fagpersoner fra ulike land og fagfelt. Les kort rapport fra samlingen her.

Tar doktograd på Duchennes muskeldystrofi

Fatigue ved kronisk sykdom

En rekke diagnoser medfører at man har mindre krefter, blir lettere sliten og har vanskeligere for å hente seg inn igjen enn andre. Hos en del kan dette føre til at man utvikler fatigue. Men hva er egentlig fatigue ved sykdom? Og hva kan man gjøre for å forebygge eller håndtere dette?

Norsk podkast om muskelsykdom

Hva betyr god livskvalitet for meg?

Gabriel Wilhelmsen Hoff er 26 år gammel og bor i Drøbak sammen med kjæresten sin og servicehunden hennes. Han har Duchennes muskeldystrofi og er første nesteleder i Handikapforbundets ungdomsorganisasjon. På Frambukonferansen 2022 delte han sine erfaringer og tanker om livskvalitet.