Dystrofia myotonika type 1

Tverrfaglig oppfølging gir bedre behandling og bedre liv

Det europeiske referansenettverket for sjeldne nevromuskulære sykdommer (EURO-NMD) og den franske organisasjonen FILNEMUS arrangerte sommerskole om tverrfaglig oppfølging og behandling av nevromuskulære sykdommer i slutten av september. Flere fagpersoner fra Norge deltok, både som forelesere og deltakere. Hovedbudskapet var klart: Tverrfaglig oppfølging av nevromuskulære sykdommer gir bedre behandlingstilbud og høyere livskvalitet.

04.12.2025

Økt bevissthet om autisme ved sjeldne diagnoser

Ved noen sjeldne diagnoser er atferd som likner autisme en del av tilstanden. Andre kan ha autistiske trekk eller en autismediagnose i tillegg til den sjeldne diagnosen sin. Dette kan påvirke læring, kommunikasjon, atferd, kosthold og andre forhold i hverdagen.

02.04.2025

Europeiske eksperter samarbeider for bedre oppfølging ved muskelsykdom

Frambu deltar i det europeiske referansenettverket for sjeldne, nevromuskulære sykdommer. I mai 2023 var deler av nettverket samlet til workshop om tverrfaglig oppfølging og omsorg ved sjeldne nevromuskulære sykdommer. Målet med samlingen var å dele kunnskap og erfaringer for å kunne gi personer med muskelsykdom bedre oppfølging. Til sammen deltok 44 engasjerte fagpersoner fra ulike land og fagfelt. Les kort rapport fra samlingen her.

28.06.2023

Fatigue ved kronisk sykdom

En rekke diagnoser medfører at man har mindre krefter, blir lettere sliten og har vanskeligere for å hente seg inn igjen enn andre. Hos en del kan dette føre til at man utvikler fatigue. Men hva er egentlig fatigue ved sykdom? Og hva kan man gjøre for å forebygge eller håndtere dette?

06.03.2023

Informasjonsperm om dystrofia myotonika type 1

Har du eller en i familien din dystrofia myotonika type? Da kan denne informasjonspermen være nyttig for deg!

19.10.2022

De viktige pårørende

Hver eneste dag, natt, hverdag, helg og ferie legger tusenvis av pårørende ned en enorm innsats for sine nære og kjære. Hvordan oppleves egentlig dette og hvordan kan pårørende stå opp for seg selv oppi alt? Og hvordan kan helsepersonell og andre gi støtte til pårørende?

29.03.2021

Hvordan bør vi møte barn og unge med sjeldne diagnoser som gir økende fysisk funksjonstap?

Dette var tema på et fagkurs vi arrangerte 16. februar 2021. Se opptak fra noen av innleggene her.

03.03.2021

Video om livet som dobbeltpårørende

Hvordan er det å være dobbeltpårørende med både ektefelle og barn med en sjelden diagnose? I denne videoen forteller Torill Knutsen-Øy om livet med en mann med den alvorlige muskelsykdommen dystrofia myotonika type 1 og en datter som har arvet den samme diagnosen. 

28.01.2021

Grensesetting ved behov for assistanse

Mange med nevromuskulære sykdommer og andre liknende diagnoser har behov for praktisk assistanse i hverdagen. Slik hjelp er bra, men det er ikke alltid så lett å finne en god balanse mellom assistanse og egne grenser. Foreningen for muskelsyke har derfor laget en serie med informasjonshefter om assistanse og grensesetting rettet mot ulike målgrupper og situasjoner. Du finner dem her.

12.08.2020

Nettkurs: Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Jobber du i barnehage, skole eller skolefritidsordning? Eller har du et barn med en sjelden diagnose som snart skal begynne på skolen? Da kan vårt nye nettkurs være nyttig for deg. Det handler om hva som kan være spesielt med å begynne på skolen når man har en sjelden diagnose. Kurset er gratis og varer i ca 1 time.

05.05.2020