Overgangen til voksenlivet med dystrofia myotonika
Hvordan er det å være ungdom og ung voksen med nevromuskulær sykdom?
15.09.2026
Dystrofia myotonika type 1
Råd fra ungdom med muskelsykdom
Kunne du av og til ønsket deg noen råd fra ungdom med sjeldne nevromuskulære sykdommer? Råd om hva som er aller viktigst, slik de ser det? Da bør du lese videre!
04.09.2026
Muskelsykdom og psykisk helse
Muskelsykdom handler om mer enn det fysiske. Hverdagsliv, relasjoner, tanker og følelser påvirkes. Det er helt naturlig å reagere på å få en potensielt alvorlig sykdom.
26.03.2026
Tverrfaglig oppfølging gir bedre behandling og bedre liv
Det europeiske referansenettverket for sjeldne nevromuskulære sykdommer (EURO-NMD) og den franske organisasjonen FILNEMUS arrangerte sommerskole om tverrfaglig oppfølging og behandling av nevromuskulære sykdommer i slutten av september. Flere fagpersoner fra Norge deltok, både som forelesere og deltakere. Hovedbudskapet var klart: Tverrfaglig oppfølging av nevromuskulære sykdommer gir bedre behandlingstilbud og høyere livskvalitet.
04.12.2025
Økt bevissthet om autisme ved sjeldne diagnoser
Ved noen sjeldne diagnoser er atferd som likner autisme en del av tilstanden. Andre kan ha autistiske trekk eller en autismediagnose i tillegg til den sjeldne diagnosen sin. Dette kan påvirke læring, kommunikasjon, atferd, kosthold og andre forhold i hverdagen.
02.04.2025
Europeiske eksperter samarbeider for bedre oppfølging ved muskelsykdom
Frambu deltar i det europeiske referansenettverket for sjeldne, nevromuskulære sykdommer. I mai 2023 var deler av nettverket samlet til workshop om tverrfaglig oppfølging og omsorg ved sjeldne nevromuskulære sykdommer. Målet med samlingen var å dele kunnskap og erfaringer for å kunne gi personer med muskelsykdom bedre oppfølging. Til sammen deltok 44 engasjerte fagpersoner fra ulike land og fagfelt. Les kort rapport fra samlingen her.
28.06.2023
Fatigue ved kronisk sykdom
En rekke diagnoser medfører at man har mindre krefter, blir lettere sliten og har vanskeligere for å hente seg inn igjen enn andre. Hos en del kan dette føre til at man utvikler fatigue. Men hva er egentlig fatigue ved sykdom? Og hva kan man gjøre for å forebygge eller håndtere dette?
06.03.2023
Informasjonsperm om dystrofia myotonika type 1
Har du eller en i familien din dystrofia myotonika type? Da kan denne informasjonspermen være nyttig for deg!
19.10.2022
De viktige pårørende
Hver eneste dag, natt, hverdag, helg og ferie legger tusenvis av pårørende ned en enorm innsats for sine nære og kjære. Hvordan oppleves egentlig dette og hvordan kan pårørende stå opp for seg selv oppi alt? Og hvordan kan helsepersonell og andre gi støtte til pårørende?
29.03.2021
Hvordan bør vi møte barn og unge med sjeldne diagnoser som gir økende fysisk funksjonstap?
Dette var tema på et fagkurs vi arrangerte 16. februar 2021. Se opptak fra noen av innleggene her.
03.03.2021
