Ung gutt med Duchennes muskeldystrofi får massasje

Fysioterapi ved Duchennes muskeldystrofi

Fysioterapeuter har et stort ansvar for å følge opp barn og unge med nevromuskulære sykdommer som har behov for tett oppfølging. I denne artikkelen fra Fysioterapeuten nr 9 2017 beskriver fagpersoner fra Frambu og Enhet for medfødte arvelige nevromuskulære tilstander hvordan denne oppfølgingen bør skje.

09.08.2017

Å være ung med en nevromuskelær sykdom

Line Nordal, leder for Foreningen for muskelsykes ungdom (FFMU), holdt foredraget “Å være ung med en nevromuskelær sykdom” på kurset “Nevromuskulære sykdommer – overgangen fra ungdomsliv til voksenliv” som ble holdet på Frambu 19. -20. april 2017. Nå kan du også se flere av de andre foredragene fra dette kurset i opptak.

Line Nordal, leder for Foreningen for muskelsykes ungdom (FFMU), holdt foredraget “Å være ung med en nevromuskelær sykdom”. Nordal forteller om hvordan overgangen var fra frisk til syk, møte med helsevesenet og hvordan det er å leve med en muskelsykdom.

Overlege David Bergsaker forteller om fordraget sitt som handlet om hverdagsmedisin ved nevromuskelære sykdommer og overgangen fra ungdomsliv til voksenliv

I dette foredraget rydder Bergsaker i en del begreper, snakker om en del felles utfordringer som personer med muskelsykdommer kan oppleve, og kommer med forslag til mulige løsninger. Bergsaker er også innom samsykelighet, ADHD, barneautisme, autismespekterforstyrrelser, gastroøsofageal refluks, luftveisproblematikk og epilepsi.

Kristina Areskoug Josefsson fra Högskolan i Jönköping snakker her om kropp og seksualitet.

I dette foredraget snakker Josefsson om seksuell helse som en prosess, risikofaktorer som kan redusere personers seksuelle helse og hvordan helsepersonell ofte unngår dette temaet når de snakker med sine pasienter. Sistnevnte er et problem som Josefsson mener kunnskap og god kommunikasjon kan løse.

Psykologspesialist Torun Vatne snakker i dette foredraget om psykisk helse og muskelsykdommer. Temaer hun dekker er psykisk helse og utvikling i tenår, psykisk helse og utvikling i ung voksen alder og hvordan forebygge uhelse og understøtte mestring.

NOVA-forsker Jon Erik Finnvold snakker i dette foredraget om fysisk funksjonsnedsettelse og frafall i videregående skole. Finnvold ser på årsakene til dette og konsekvenser.

Professor Per Koren Solvang ved Høyskolen i Oslo og Akershus presenterer i dette foredraget funksjonshemming som stengsel og ressurs i møte med arbeidslivet. Solvang ser på faktorer som kan diskriminere og utestenge personer med funkssjonshemming, og kommer med forslag til arbeidsinkludering. I tillegg legger han vekt på det å verdsette annerledeshet.

14.06.2017

Muskelsykdommer med debut i barnealder

01.02.2017

Å takle et liv med smerter

Å oppleve smerte er livsnødvendig, men å leve med dem hver dag er en utfordring mange med sjeldne diagnoser må lære seg å mestre.

13.09.2016

Tre unge jenter holder rundt hverandre

Kunnskap om psykisk helse kan styrke selvbildet

Ungdom, og spesielt unge med en diagnose som gjør at de skiller seg ut fra gjennomsnittet, kan oppleve mange utfordringer. Å lære om psykisk helse kan gjøre dem bedre rustet til å takle dårlig selvbilde og mobbing.

06.09.2016

Dystrofia myotonika

Livet som dobbeltpårørende

Ektemannen fikk dystrofia myotonika i midten av tjueårene. Datteren har samme diagnose. Torill vet godt at livet som pårørende kan by på store utfordringer. Etter mannens  bortgang takler Torill Knutsen-Øy hverdagen sammen med datteren.

09.07.2016

Referat fra kurs om voksne med nevromuskulære tilstander

Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander arrangerte i desember 2015 kurs for fysioterapeuter som jobber med  behandling, hjelpemidler, ernæring og/eller lungefunksjon hos personer med nevromuskulære sykdommer. Les rapport fra kurset her.

22.04.2016