Nevromuskulær sykdom

Barnas favoritt står uten jobb

Kort rapport fra kurset Nevromuskulær sykdom (0-18 år)

Fra 29. januar – 2. februar 2024 arrangerte Frambu kurs for barn og ungdom fra 0-18 år med nevromuskulære sykdommer og deres familier. Her kommer en kort rapport fra kurset. 

Skal forske på persontilpasset trening for voksne med nevromuskulær sykdom

Hvilken effekt kan et persontilpasset treningsprogram ha på balanse, muskelstyrke og fysisk velvære hos voksne med en sjelden nevromuskulær sykdom? Det skal et stort norsk forskningsprosjekt undersøke.

Europeiske eksperter samarbeider for bedre oppfølging ved muskelsykdom

Frambu deltar i det europeiske referansenettverket for sjeldne, nevromuskulære sykdommer. I mai 2023 var deler av nettverket samlet til workshop om tverrfaglig oppfølging og omsorg ved sjeldne nevromuskulære sykdommer. Målet med samlingen var å dele kunnskap og erfaringer for å kunne gi personer med muskelsykdom bedre oppfølging. Til sammen deltok 44 engasjerte fagpersoner fra ulike land og fagfelt. Les kort rapport fra samlingen her.

Tar doktograd på Duchennes muskeldystrofi

Overlege Ellen Annexstad har forsket på Duchennes muskeldystrofi i flere år. Nylig leverte hun doktorgradsavhandlingen sin om molekylære og kliniske kjennetegn og beinhelse hos barn og ungdom med Duchennes muskeldystrofi i Norge. Fredag 23. juni disputerer hun. Alle interesserte er velkommen til å delta fysisk eller digitalt.

Flere får tilbud om SMA-behandlingen Spinraza

Fatigue ved kronisk sykdom

En rekke diagnoser medfører at man har mindre krefter, blir lettere sliten og har vanskeligere for å hente seg inn igjen enn andre. Hos en del kan dette føre til at man utvikler fatigue. Men hva er egentlig fatigue ved sykdom? Og hva kan man gjøre for å forebygge eller håndtere dette?

Spinal muskelatrofi – Hva trenger vi mer kunnskap om?

Har du eller noen i familien din spinal muskelatrofi? Eller kanskje du jobber for eller med noen med diagnosen? Da trenger vi dine tanker om hva det er viktig å få bedre kunnskap om. Les mer om hvordan du kan bidra her.  

Norsk podkast om muskelsykdom

Hva betyr god livskvalitet for meg?

Gabriel Wilhelmsen Hoff er 26 år gammel og bor i Drøbak sammen med kjæresten sin og servicehunden hennes. Han har Duchennes muskeldystrofi og er første nesteleder i Handikapforbundets ungdomsorganisasjon. På Frambukonferansen 2022 delte han sine erfaringer og tanker om livskvalitet.