Nevromuskulær sykdom

Overgangen til voksenlivet med dystrofia myotonika

Hvordan er det å være ungdom og ung voksen med nevromuskulær sykdom?

Råd fra ungdom med muskelsykdom

Kunne du av og til ønsket deg noen råd fra ungdom med sjeldne nevromuskulære sykdommer? Råd om hva som er aller viktigst, slik de ser det? Da bør du lese videre!

Muskelsykdom og psykisk helse

Muskelsykdom handler om mer enn det fysiske. Hverdagsliv, relasjoner, tanker og følelser påvirkes. Det er helt naturlig å reagere på å få en potensielt alvorlig sykdom.

Tverrfaglig oppfølging gir bedre behandling og bedre liv

Det europeiske referansenettverket for sjeldne nevromuskulære sykdommer (EURO-NMD) og den franske organisasjonen FILNEMUS arrangerte sommerskole om tverrfaglig oppfølging og behandling av nevromuskulære sykdommer i slutten av september. Flere fagpersoner fra Norge deltok, både som forelesere og deltakere. Hovedbudskapet var klart: Tverrfaglig oppfølging av nevromuskulære sykdommer gir bedre behandlingstilbud og høyere livskvalitet.

Barnas favoritt står uten jobb

Kort rapport fra kurset Nevromuskulær sykdom (0-18 år)

Fra 29. januar – 2. februar 2024 arrangerte Frambu kurs for barn og ungdom fra 0-18 år med nevromuskulære sykdommer og deres familier. Her kommer en kort rapport fra kurset. 

Skal forske på persontilpasset trening for voksne med nevromuskulær sykdom

Hvilken effekt kan et persontilpasset treningsprogram ha på balanse, muskelstyrke og fysisk velvære hos voksne med en sjelden nevromuskulær sykdom? Det skal et stort norsk forskningsprosjekt undersøke.

Europeiske eksperter samarbeider for bedre oppfølging ved muskelsykdom

Frambu deltar i det europeiske referansenettverket for sjeldne, nevromuskulære sykdommer. I mai 2023 var deler av nettverket samlet til workshop om tverrfaglig oppfølging og omsorg ved sjeldne nevromuskulære sykdommer. Målet med samlingen var å dele kunnskap og erfaringer for å kunne gi personer med muskelsykdom bedre oppfølging. Til sammen deltok 44 engasjerte fagpersoner fra ulike land og fagfelt. Les kort rapport fra samlingen her.

Tar doktograd på Duchennes muskeldystrofi

Flere får tilbud om SMA-behandlingen Spinraza