Kort rapport fra kurset Nevromuskulær sykdom (0-18 år)
Fra 29. januar – 2. februar 2024 arrangerte Frambu kurs for barn og ungdom fra 0-18 år med nevromuskulære sykdommer og deres familier. Her kommer en kort rapport fra kurset.
14.04.2024
Fra 29. januar – 2. februar 2024 arrangerte Frambu kurs for barn og ungdom fra 0-18 år med nevromuskulære sykdommer og deres familier. Her kommer en kort rapport fra kurset.
14.04.2024
Har du lyst til å være med i et spennende forskningsprosjekt som kartlegger helsekompetanse hos personer med sjeldne tilstander og deres pårørende? Ditt bidrag kan hjelpe oss å forstå hvordan helsekompetanse påvirker livskvaliteten og evnen til å takle daglige utfordringer.
19.03.2024
Hvilken effekt kan et persontilpasset treningsprogram ha på balanse, muskelstyrke og fysisk velvære hos voksne med en sjelden nevromuskulær sykdom? Det skal et stort norsk forskningsprosjekt undersøke.
12.12.2023
Frambu deltar i det europeiske referansenettverket for sjeldne, nevromuskulære sykdommer. I mai 2023 var deler av nettverket samlet til workshop om tverrfaglig oppfølging og omsorg ved sjeldne nevromuskulære sykdommer. Målet med samlingen var å dele kunnskap og erfaringer for å kunne gi personer med muskelsykdom bedre oppfølging. Til sammen deltok 44 engasjerte fagpersoner fra ulike land og fagfelt. Les kort rapport fra samlingen her.
28.06.2023
Overlege Ellen Annexstad har forsket på Duchennes muskeldystrofi i flere år. Nylig leverte hun doktorgradsavhandlingen sin om molekylære og kliniske kjennetegn og beinhelse hos barn og ungdom med Duchennes muskeldystrofi i Norge. Fredag 23. juni disputerer hun. Alle interesserte er velkommen til å delta fysisk eller digitalt.
16.06.2023
11. april 2023 kom beslutningen om at voksne med spinal muskelatrofi nå kan få den kostbare medisinen Spinraza. Også barn med SMA type 3b vil kunne få behandlingen. Men hvordan vil vedtaket bli fulgt opp videre?
14.04.2023
En rekke diagnoser medfører at man har mindre krefter, blir lettere sliten og har vanskeligere for å hente seg inn igjen enn andre. Hos en del kan dette føre til at man utvikler fatigue. Men hva er egentlig fatigue ved sykdom? Og hva kan man gjøre for å forebygge eller håndtere dette?
06.03.2023
Har du eller noen i familien din spinal muskelatrofi? Eller kanskje du jobber for eller med noen med diagnosen? Da trenger vi dine tanker om hva det er viktig å få bedre kunnskap om. Les mer om hvordan du kan bidra her.
18.01.2023
Foreningen for muskelsyke har nettopp lansert en ny podkast-serie. Den heter Muskel-Minus og handler om hva sjeldne nevromuskulære sykdommer er og hvordan det kan være å leve med en slik diagnose.
10.10.2022
Gabriel Wilhelmsen Hoff er 26 år gammel og bor i Drøbak sammen med kjæresten sin og servicehunden hennes. Han har Duchennes muskeldystrofi og er første nesteleder i Handikapforbundets ungdomsorganisasjon. På Frambukonferansen 2022 delte han sine erfaringer og tanker om livskvalitet.
04.07.2022