Frambu > Nyhetsarkiv > Nyheter

Nyheter

Musikk som terapi i hverdagen

Musikk som terapi i hverdagen

Å bruke musikk i arbeid med barn som har sammensatte vansker kan styrke både det kognitive og motoriske nivået, samt bedre immunforsvaret.

 

– Musikk har effekt på alle deler av hjernen, og hvis vi beveger oss og holder på med musikk samtidig er det et fyrverkeri inni hjernen, sier en entusiastisk pedagog Maria Elind fra Frambu skole og barnehage.

Hun bruker musikk aktivt i jobben, og har også tatt videreutdanning innen musikkterapi. Hun forteller at bruk av musikk har spesielt positiv effekt for personer med sammensatte vansker. Musikken gjør noe positivt for språk, motorisk funksjon og psykisk helse.

Kan se effekten ved hjerneskanning

– Musikk har blitt brukt som terapi siden tidenes morgen, og vi bruker det til å trøste oss med og for å roe barn som skal sove. Personer som er syke, har smerter eller angst, kan også ha god effekt av musikk, i følge forskning.
Dette kan ha positiv innvirkning på språk, funksjonalitet, livskvalitet og mestring.

– Det er veldig spennende at man kan se hvordan det virker rent fysiologisk på hjernen. Når man skanner hjernen er det tydelig at musikken har effekt.

Dette mener hun kan gjøre det enda viktigere å bruke musikk systematisk, spesielt sammen med barn og voksne som har sammensatte vansker der de for eksempel mangler språk.

Språkstimulering

Musikk har alltid vært brukt for å stimulere språk, fordi musikken skaper bedre koblinger mellom hjernehalvdelene. Men musikken kan stimulere mye større deler av hjernen også.

– Rim, regler og barnesanger lærer barna ord og gjør noe med hjernecellenes funksjon. Musikken kan hjelpe til hvis det er noen områder i hjernen som er svekket, for eksempel for barn med Angelmans syndrom, som forstår mer enn de klarer å uttrykke. Mange med dette syndromet har veldig gode evner til å forstå musikk og melodi, forteller hun.

Dette mener hun kan være et fantastisk verktøy for å jobbe med språk.

– I tillegg er musikk en kjempefin ting sosialt, særlig hvis man spiller selv. Man gjør noe og lager noe sammen, og får mange gode fellesopplevelser.

Les mer om musikk som pedagogisk verktøy i denne utvidede temaartikkelen.

I denne videoen forklarer Maria Elind mer om hvordan musikk kan brukes som terapi.

24.04.2017

Se video: Mor forteller om livet med en datter med lissencefali

Se video: Mor forteller om livet med en datter med lissencefali

Krisztina var bekymret over at datteren Nora ikke lagde lyder, begynte å gå sent og satt ustødig. Etter hvert fikk de beskjed om at Nora har en migrasjonsforstyrrelse som heter lissencefali.

 

Diagnosen innbærer varierende grad av utviklingshemning og motoriske vansker. I denne videoen forklarer Krisztina hvordan det var å få diagnosen og hvordan de møter utfordringene i hverdagen.

11.04.2017

– Hvorfor kan bare jenter få Turners syndrom?

På Frambu får barn med ulike diagnoser og deres søsken møte fagpersoner for å spørre om alt de lurer på. Vi ble med da jenter med Turners syndrom skulle få svarene de lette etter.

Barn og ungdom som er på kurs på Frambu lurer ofte på mange ting. Hvorfor har akkurat de fått den diagnosen de har, hvorfor må de ta medisiner og hva må man passe på? På kurset får de anledning til å treffe fagpersoner fra Frambu, som svarer så godt de kan på spørsmålene som måtte komme. Under kurset om Turners syndrom i mars 2017 møtte de overlege Anne Grethe Myhre og psykolog Kristina Moberg.
 

Undringssamtale og forberedelser før møtet med fagpersonene
Før møtet med fagpersonene, møtes barna til undringssamtale for å snakke om hvorfor de er på Frambu. Her forteller de hva de vet om diagnosen de selv eller søskenet har og hva hva de lurer på og har lyst til å få svar på.
Spesialpedagogene i Frmabu barnehage og skole forteller blant annet hva et syndrom er og hvorfor syndromet heter Turners syndrom. Jentene ler når de får høre at det fantes en lege som het Henry Turner. Tenk, en lege som het det samme som syndromet alle sammen har! De får vite at han traff flere jenter som ikke vokste like mye som andre jenter og at han fant ut at de også hadde en del andre fellestrekk. Siden det var han som først beskrev diagnosen, ble syndromet kalt opp etter ham.
Møte med legen
Neste dag kommer overlege Anne Grethe Myhre for å svare på spørsmålene gruppa har forberedt. Noen av jentene fortalte henne hva de hadde snakket om dagen før:

  • Det var en mann som het ett eller annet med Turner. Og han hadde mange damer, og de hadde Turners syndrom alle sammen!

Hvorfor får noen Turners syndrom og andre ikke?

Flere av jentene lurer på hvorfor ikke gutter kan få Turners syndrom.

– Før man blir til en baby, er man på en måte et frø, og i frøet er det en oppskrift på hvordan man skal bli til. Det står litt forskjellig i oppskriften til alle mennesker, derfor er alle litt forskjellige. For eksempel står det om man skal ha jentekropp eller guttekropp. Og i noen av jenteoppskriftene står det at man skal få Turners syndrom. Derfor er det noen jenter som får Turner, og noen som ikke får det, forklarer overlege Anne Grethe Myhre.

Barna vil også vite hvorfor de er mindre enn andre og hvorfor det kan finnes andre i klassen som er lavere enn dem selv om de ikke har diagnosen.

– Hvor fort man skal vokse og hvor høy man skal bli, står også i oppskriften. Derfor er det noen som vokser raskere eller saktere enn andre. I tillegg likner alle også litt på foreldrene sine, så hvis de er høyere enn de fleste andre, blir gjerne barna deres det også. Og hvis foreldrene er lavere enn mange andre foreldre, blir barna ofte litt lavere enn andre på samme alder. Det er mange forskjellige ting som bestemmer hvordan man skal bli.

Hvordan får veksthormon oss til å vokse?

Mange av jentene på kurset er opptatt av at de må ta sprøyter med veksthormon. Her er noen av erfaringene de delte:

  • Jeg tror at vi har Turners syndrom alle sammen. Og da må vi ta sprøyter. 
  • Vi må ta sprøyter fordi det er noe som mangler i kroppen vår som gjør at vi vokser veldig sakte. 
  • Hvis ikke man tar sprøyter, kan man bli bitteliten!
  • Man må sjekke hvor høy man er, og hvis man ikke er så høy som man egentlig skal være, så betyr det at man har Turners syndrom.
  • Man tar sprøyta i låret, og så går det rundt og rundt i kroppen og gjør at man vokser!
En del er også opptatt av prosessen rundt det. Noen setter sprøytene selv, andre har hjelp til å sette sprøytene. De tar det også på forskjellige sider av kroppen. Legen forklarer hvordan det fungerer.

– Det som er inni sprøyten sprer seg rundt i hele kroppen og gir beskjed om at man skal vokse. Det er et voksehormon som kroppen ikke klarer å lage nok av selv. Man  trenger det mest om natta, så derfor tar man sprøyta om kvelden før man sovner. Noen ganger må man på sykehuset, og det kjennes kanskje litt urettferdig. Men det er viktig å ta sprøytene, forklarer legen.

Hvorfor må vi undersøke hjertet?

Legen forteller at det er en del med Turners syndrom som har feil med hjertet. Derfor er det vanlig å undersøke hjertet for å finne ut om man har det eller ikke.

Flere av barna som har opplevd dette:

  • Jeg hadde en liten feil på hjertet, men det gikk fint.
  • Jeg har også undersøkt hjertet mitt, og det var ikke feil.
  • Jeg har en bitteliten feil på hjertet, men det er ikke farlig.
  • Jeg får se Tom & Jerry når jeg undersøker hjertet.
Flere av barna har også opplevd å bli operert, enten i hjertet, i magen eller fjerning av mandlene:
  • Jeg har operert i hjertet. Da fikk jeg sånn ting som var klissete på kroppen, sånn som mamma hadde når hun skulle føde lillesøsteren min og meg.
  • Jeg har operert i magen og operert bort mandlene.

Må vi undersøke ørene også?
Flere forteller om øreverk som kan gjøre det vanskelig å høre, og at det kan hjelpe å ta vekk mandlene hvis man er ofte forkjølet.- Det er vanligere å høre litt dårlig når man har Turner syndrom og jenter med Turners syndrom får ofte lettere og oftere ørebetennelse enn andre barn. Når man har øreverk, hører man mindre. Det er viktig å si ifra til mamma og pappa hvis man har vondt i ørene eller begynner å høre dårligere. Da kan legen lyse inn i ørene for å se om man har ørebetennelse, forteller Myhre.Ikke alt har med diagnosen å gjøre

Noen ganger kan det være vanskelig å vite hva som har med diagnosen deres å gjøre, og hva som er vanlig for alle, uansett diagnose.

– Noen forteller for eksempel at de har mageknip ofte eller at de kan tisse på seg om natten. Dette er ting som kan skje med alle, og trenger ikke ha noe med Turners syndrom å gjøre, understreker legen.

Møte med psykologen

Dagen etter kommer psykolog Kristina Moberg for å snakke med deltakerne om følelser. Hun bruker spillet Kahoot, hvor barna kan delta ved hjelp av telefon eller nettbret. Slik kan alle svare ved å trykke på skjermen, uten at noen ser hva akkurat de svarer.

– Det er ingen svar som er riktige eller gale, dere svarer bare det dere føler inni dere, sier hun.

Påstandene og spørsmålene barna svarer på er:
  1. Alle er like mye verdt
  2. Jeg tror at andre liker meg
  3. Hva er en følelse? Er det noe vi kjenner i kroppen som er viktig for oss eller noe vi bør gjemme bort?
    (Her forklarer psykologen at vi ikke kan skjule alt, men vi kan skjule det vi ikke vil at andre skal se. Hun forteller også at hvis ikke vi hadde hatt følelser, kunne vi ikke vært glade.)
  4. Jeg vil dele følelsene mine med andre
  5. Jeg tenker gode tanker om meg selv
  6. (Her understreker psykologen at hvis man nesten alltid tenker dårlige tanker om seg selv, og sier til seg selv at man er dum, bør man snakke med voksne om det.)
  7. Kan du få andre til å føle seg bra?
  8. Kan andre hjelpe deg å tenke bedre om deg selv?

Hva er egentlig følelser og tanker?

Barna snakker om hva følelser og tanker egentlig er. Går det for eksempel an å se eller høre hva andre tenker? Og hva kan man gjøre hvis man merker at noen er lei seg?

– Hvis vi ser noen som er alene på skolen, så spør vi om de har lyst til å være med å leke. Man kan gå bort å si “Har du lyst til å bli med?”, forteller en av jentene.

Gruppa snakker også om hvor mange forskjellige følelser som egentlig finnes, og forskjellen på røde og grønne tanker.
 
– Røde tanker er tanker som dytter oss selv ned, for eksempel “Jeg er ikke like bra som de andre”. Det er ikke noe moro å ha røde tanker. Grønne tanker er tanker som støtter oss selv. “Jeg er like bra som andre, det går bra!” forklarer Moberg.

Tanker og følelser påvirker hverandre

Psykologen forteller at tanker og følelser henger sammen og påvirker hverandre. Når man er trist, er det for eksempel lettere å komme på triste minner.

– Mitt hovedbudskap at det skal være rom for alle følelsene: sinne, sjalusi/misunnelse, stolthet, iver, glede, kjærlighet, frykt, avsky, fiendtlighet og så videre. Noen følelser er vonde å kjenne på, og er ikke like akseptable å vise, sånn som fiendtlighet og misunnelse. Jeg forsøker å vise dem at ved å snakke om og «se på» også vonde følelser, kan det bli mer av de gode følelsene.

– Dersom man føler at man alltid må være glad, flink og snill, blir man ikke kjent med hele seg. Mange blir også anspent i kroppen av å holde tilbake visse følelser. Gjennom samtaler med barna ønsker jeg å engasjere dem og skape interesse for deres mentale helse. Det kan komme til nytte neste gang man kjenner seg motløs, ulykkelig eller sint. Ved å ha aksept for ulike følelser og få hjelp til å forstå følelsene sine sammen med andre blir det ofte lettere å regulere sterke følelser og å bruke følelser for å forstå seg selv og få det bedre.
Viktig å være nysgjerrig

Psykologen mener det er viktig å være nysgjerrig på sin egen måte å tenke på om seg selv, andre og verden.

– Mange opplever at det de tenker er 100 prosent sant, for eksempel at «jeg kan ikke få meg nye venner» eller «jeg er dårlig i gym». Ved å prate med barna om tanker, prøver jeg på en forsiktig og morsom måte å vise at det kan være flere måter å oppfatte en situasjon på, og at det kan være lurt å dele vanskelige tanker med foreldrene eller en lærer eller en god venn for å oppdage dette, forklarer Kristina Moberg

 
Tilbakemelding til foreldrene

Etter at barna er ferdig med samtalene i Frambu barnehage og skole, får foreldrene en anonymisert orientering om hva de har snakket om i gruppene. Slik kan foreldrene ta del i en del av barnas innnspill og spørsmål og svarene de har fått fra Frambus fagpersoner. Målet med dette er å forberede foreldrene på eventuelle tema som kan komme opp og legge best mulig til rette for at foreldre og barn kan fortsette å snakke om disse temaene når de kommer hjem fra Frambu.

Denne typen samtaler har Frambus fagpersoner med mange barn med mange ulike diagnoser. Målet er er at de skal få svar på det de lurer på, og lære litt mer om diagnosen sin.

 

07.04.2017

Kort rapport fra kurs om Angelmans syndrom

Fra 13. -17. mars arrangerte Frambu kurs om Angelmans syndrom for barn og ungdom mellom 0 og 16 år med diagnosen og deres pårørende og tjenesteytere. Les kort rapport fra kurset her.

Frambu er en del av den nasjonale kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Hensikten med kursene våre er å tilby oppdatert kunnskap om ulike forhold ved diagnosen og gi deltakerne mulighet til å møte og dele erfaringer med andre i liknende livssituasjon. For mange er dette viktig for deres identitetsutvikling, mestring og videre livskvalitet. Ved å samle flere personer med samme diagnose, får også Frambu systematisert kunnskap om diagnosen og kan videreformidle denne til andre brukere og ansatte i hjelpeapparatet.

Målet for kurset om Angelmans syndrom var å formidle kunnskap om diagnosen og gi deltakerne mulighet til å treffe andre i samme situasjon og utveksle erfaringer. Fokuset var rettet mot medisinske og helserelaterte utfordringer, pedagogisk tilrettelegging, kommunikasjon og samhandling, adferd som kommunikasjon, pedagogisk bruk av musikk og tilrettelegging for meningsfull aktivitet i hverdagen. Det ble også hold forelesninger om ytelser, tjenester og individuell plan og det ble lagt til rette for erfaringsutveksling og drøftinger om utfordringer som familiene møter i hverdagen. Medfølgende tjenesteytere fikk også tilbud om erfaringsutveksling i gruppe med pedagog fra Frambu.

Under oppholdet på Frambu har barna med diagnose og deres søsken fått tilbud i Frambus barnehage og skole på dagtid.

Av erfaring vet vi at sang, musikk og rytme er en svært positiv tilnærming og aktivitet for barn og unge med denne diagnosen. Dette ble lagt vekt på under kurset, og musikksamlingene i løpet av uken ble en samlende aktivitet med mulighet for felles fokus over tid. Vi ser også at sang, musikk og rytme kan bidra til å redusere uro og rastløshet hos noen, og i noen situasjoner kan det øke motivasjonen til å bevege seg eller også skape engasjement og interesse for enkeltaktiviteter. I tillegg var det fokus på bevegelse og sanseopplevelser for barna, hvor aktivitet i basseng og felles turdag og uteaktivitet ble særlig vellykket.

Søskenarbeid står sentralt på Frambu. Denne gangen ble søsken samlet i en egen gruppe med ulike gruppeaktiviteter og samtaler.

Medisinsk fagkurs
En dag i kurset ble det avholdt et fagkurs om medisinske forhold ved diagnosen. Målgruppen for denne dagen var i tillegg til familiene som var på kurs, fagpersoner og tjenesteytere som jobber med personer med Angelmans syndrom og andre pårørende. Rundt 90 deltakere fulgte fagkurset fra forelesningssalen på Frambu og 180 personer fulgte kurset i 21 videokonferansestudioer rundt omkring i landet. Følgende tema ble belyst:

  • Diagnostikk og genetikk ved Angelmans syndrom
  • Generelt om epilepsi, og spesielt om epilepsi hos personer med AS
  • Hverdagsmedisin
  • Somatikk og funksjon ved AS basert på en spørre- og journalundersøkelse
  • Kognitiv overbelastning ved intellektuell funksjonsnedsettelse
  • Pubertet og seksualitet. Hvordan møte dette på en positiv måte?

Mer informasjon om kurset finner du her.

Kort om diagnosen
Angelmans syndrom er en medfødt tilstand som kan kjennetegnes av alvorlig grad av utviklingshemning, forsinket fin- og grovmotorisk utvikling, mangelfullt utviklet talespråk, epilepsi, unormalt søvnmønster, høyt aktivitetsnivå, særegent atferdsmønster og karakteristiske ansiktstrekk. Personer med AS vil ha behov for langvarige og koordinerte tjenester fra flere tjenesteytere på ulike arenaer i sin hverdag. Oppnevning av en koordinator i kommunen og utarbeidelse av en individuell plan vil kunne sikre en god oppfølging.

Les mer om diagnosen i vår tverrfaglige diagnosebeskrivelse.

Har du spørsmål om kurset?
Ta gjerne kontakt med faglig koordinator Bente Hunn på e-post bhu@frambu.no eller David Bergsaker på e-post dkb@frambu.no. Begge kan også treffes på telefon 64 85 60 00.

06.04.2017

Frambu bistår i prosjekt i Romania

Organisasjonen Fundatia Inocenti (Romanian Children’s Relief) i Romania har i samarbeid med Frambu gjennomført et prosjekt om tidlig intervensjon til barn med nedsatt funksjonsevne. Fundatia Inocenti holder til i Bistrita i Transilvania og prosjektet ble finansiert med EØS midler.
.
Prosjektets oppgave var å overføre erfaringer og kunnskap om tidlig intervensjon til barn med nedsatt funksjonsevne fra Frambus fagfolk til fagpersoner som arbeider i organisasjonen.Organisasjonen Fundatia Inocenti (Romanian Children’s Relief) arbeider med å gi hjelp og støtte til familier og barn som har spesielle utfordringer. Store deler av arbeidet deres er rettet mot forlatte barn med nedsatt funksjonsevne, blant annet sjeldne diagnoser, som bor i fosterhjem eller barnehjem. Ansatte og frivillige i organisasjonen arbeider med  å sette igang stimulering av utviklingen hos barna så tidlig som mulig. Derfor har de ønsket å lære mer om tidlig intervensjon for små barn med nedsatt funksjonsevne og tok kontakt med Frambu med ønske om et samarbeid. Organisasjonen søkte og fikk økonomisk støtte med EØS midler, noe som gjorde det mulig å inngå samarbeidet med Frambu.
.
I 2016 deltok 3 psykologer og en fysioterapeut fra Fundatia Inocenti på et kurs for familier med små barn på Frambu. De hadde samtaler med fagpersoner, var med på forelesninger og deltok på aktiviteter med foreldrene og barna. I mars i år var leder av organisasjonen, Marin Mic, på studiebesøk på Frambu for å samtale om prosjektet og om hvordan vi arbeider i forhold til barn med sjeldne diagnoser.  Han hadde samtaler med Frambus fagpersoner om tidlig intervensjon og var også interessert i hvordan den norske helsetjenesten er bygget opp for personer med nedsatt funksjonsevne. Prosjektet ble avsluttet med en 4 dagers workshop for ansatte i Fundatia Inocenti. De to første dagene ble gjennomført som videokonferanse hvor Frambus fagpersoner holdt forelesninger på Frambu; direkte overført til fagpersoner som arbeider i organisasjonen i Romania. Deretter holdt Frambus psykologer Torun Vatne og Krister Fjermestad en to dagers workshop med forelesninger og gruppearbeid i organisasjonens lokaler i Bistrita, Romania.
.
Frambu har flere års erfaring med å være partner i prosjekter finansiert av EØS midler. EØS midlene er Norges bidrag til sosial og økonomisk utjevning i 15 utvalgte EU land og skal også styrke forbindelsene og samarbeidet mellom Norge og mottakerlandene. Frambu opplever det som positivt og stimulerende å være med på forbedre tilbudet til personer med sjeldne diagnoser i disse utvalgte EU landene og har samtidig  opparbeidet et tett nettverk innen EU.
.

Rapporten fra prosjektet til Fundatia Inocenti kan leses her

En kort versjon ligger her

 

.

05.04.2017

Kort rapport fra kurs om cri du chat syndrom

Fra 27. februar til 2. mars 2017 arrangerte Frambu kurs om cri du chat for barn og ungdom med diagnosen og deres pårørende og tjenesteytere. Les kort rapport fra kurset her.

Frambu er en del av den nasjonale kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Hensikten med kursene våre er å tilby oppdatert kunnskap om ulike forhold ved diagnosen og gi deltakerne mulighet til å møte og dele erfaringer med andre i liknende livssituasjon. For mange er dette viktig for deres identitetsutvikling, mestring og videre livskvalitet. Ved å samle flere personer med samme diagnose, får også Frambu systematisert kunnskap om diagnosen og kan videreformidle denne til andre brukere og ansatte i hjelpeapparatet.

Målet for kurset om cri du chat syndrom var å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen, gi mulighet til å treffe andre i samme situasjon og utveksle erfaringer. Gjennom forelesninger og individuelle samtaler med pårørende ble det spesielt rettet fokus mot språk, tale og språklige utfordringer for denne diagnosegruppen. Det ble også holdt forelesninger om medisinske og helserelaterte tema, familieliv og ytelser, tjenester og individuell plan, samt lagt til rette for erfaringsutveksling og drøftinger om utfordringer som familiene møter i hverdagen.

Medfølgende tjenesteytere fikk i tilbud om erfaringsutveksling i egen gruppe.

Barn med diagnose og deres søsken har fått pedagogisk tilbud i Frambus barnehage og skole på dagtid.

Søskenarbeid står sentralt på Frambu, så søsken har deltatt i gruppesamtaler omkring diagnose og om det å være søster eller bror til en med en sjelden diagnose.

Vi erfarer igjen at denne diagnosegruppen viser et bredt funksjonsspekter på mange felt og at det dreier seg om barn og unge som kan komme i fare for både å bli over- og undervurdert i forhold til hverdagens aktiviteter og oppgaver.

Kort om diagnosen
Cri du chat syndrom skyldes i de fleste tilfeller en nyoppstått feil i arvestoffet i form av en delesjon på kromosom 5. Cri du chat syndromer en sjelden medfødt tilstand som kan kjennetegnes av varierende grad av utviklingshemning, forsinket fin- og grovmotorisk utvikling, forsinket utvikling av språk og tale, spise- og ernæringsvansker og spesielle ansiktstrekk.

Personer med cri du chat vil i sin hverdag ha behov for langvarige og koordinerte tjenester fra flere tjenesteytere på ulike arenaer. Oppnevning av en koordinator i kommunen og utarbeidelse av en individuell plan vil kunne sikre en god oppfølging.

Mer informasjon om kurset finner du her

Les mer om diagnosen i vår tverrfaglige diagnosebeskrivelse

Har du spørsmål om kurset?
Ta gjerne kontakt med faglig koordinator Bente Hunn på e-post til bhu@frambu.no eller telefon 64 85 60 00.

05.04.2017

Kort rapport fra kurs om alternerende hemiplegi

Kort rapport fra kurs om alternerende hemiplegi

ra 27. februar – 2. mars 2017 arrangerte Frambu kurs om alternerende hemiplegi for personer med diagnosen og deres pårørende og tjenesteytere. Les kort rapport fra kurset her.

Frambu er en del av den nasjonale kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Hensikten med kursene våre er å tilby oppdatert kunnskap om ulike forhold ved diagnosen og gi deltakerne mulighet til å møte og dele erfaringer med andre i liknende livssituasjon. For mange er dette viktig for deres identitetsutvikling, mestring og videre livskvalitet. Ved å samle flere personer med samme diagnose, får også Frambu systematisert kunnskap om diagnosen og kan videreformidle denne til andre brukere og ansatte i hjelpeapparatet.

Kort om diagnosen
Alternerende hemiplegi opptrer i tidlig barnealder og er en sykdom med periodevise symptomer som gir problem med bevegelighet, slik som dystoni (økt tonus/spenning) eller halvsidig eller total kroppslammelse. Anfall kan forstyrre motorisk utvikling og kan vare fra minutter eller timer til flere dager. Utløsende faktorer kan for eksempel være kulde, varme, sterk lukt, vann, ulike aktiviteter og følelser. Tilstanden kan ha et vidt spekter av symptomer. Noen har motoriske vansker med ukoordinerte bevegelser. Diagnosen stilles ut fra en kombinasjon av debutalder og symptombilde. Diagnosen støttes av gentest, men normal gentest utelukker den ikke.

Les mer om diagnosen i vår tverrfaglige diagnosebeskrivelse.

Kort fra kurset
Kurset hadde fokus på å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen og gi mulighet for å treffe andre i samme situasjon for å utveksle erfaringer. Vi la til rette for at barn og ungdom skulle få tilpasset informasjon ut fra alder og behov.

Nevrolog Nina Øksendal fra Nordlandssykehuset holdt følgende tre forelesninger under kurset:

  • Oppdatert informasjon om forekomst, diagnose, symptomer og sykdomsutvikling hos AHC barn og voksne.
  • Hvordan symptomer oppstår: genetikk og cellebiologi
  • Behandling: symptom behandling og forebyggende behandling. Hvordan /hvorfor virker behandlingen? Informasjon om pågående og kommende behandlingsstudier.

Øksendal er ansvarlig for et prosjekt hvor alle norske personer med diagnosen som ønsker å delta, skal kartlegges. Dette prosjektet er blitt til i et samarbeid med Frambu og en forsker ved Vestre Viken.
Under kurset  ble følgende tema drøftet med foreldrene:

  • Økt trettbarhet:
    De fleste med diagnosen ser ut til å streve med økt trettbarhet, også i perioder der de ikke har anfall (attakker). I løpet av skolehverdagen hadde flere behov for tilgang på et rom der de kan trekke seg tilbake og hvile. Behovet for hvile/søvn i løpet av dagen kan vedvare gjennom hele skoleløpet. I perioder med anfall, vil hvile og søvn være en del av behandlingen.
  • Smerter:
    Foreldre til barn og unge med diagnosen beskriver at barna hadde mye smerter da de var små, men at dette avtar noe med økende alder. Smerter forekommer ved anfallene, men smerter beskrives også utenom disse periodene.
  • Epilepsi (i tillegg til attakkene):
    Noen med diagnosen har epilepsi. Dette kan påvirke både oppmerksomhet, energi og dagsform. Dette krever fleksibilitet i det pedagogiske opplegget.
  • Motoriske utfordringer:
    Barn og unge med diagnosen kan ha utfordringer knyttet til både grov- og finmotorikk. Dette kan påvirke tegne/skrive ferdigheter og virke inn på barnets muligheter for å delta i lek og sosiale- og fysiske aktiviteter. Ergoterapeut og/eller fysioterapeut kan bistå med kartlegging, veiledning og oppfølging.
  • Sensibilitet for ulike sanseinntrykk:
    Barn og unge med diagnosen beskrives som vare for ulike sanseinntrykk (auditive, visuelle og taktile). Dette vil kunne påvirke både kognitiv- (særlig oppmerksomhet) og sosial fungering. Det er derfor viktig å avdekke eventuelle sansebesvær og ta hensyn til disse i planlegging av tiltak og tilrettelegging i hverdagen.
  • Kognitiv og språklig utvikling:
    Frambus erfaring er at flere barn og unge med diagnosen har en ujevn utviklingsprofil og det forekommer utviklingshemming. Det anbefales derfor at det foretas en nevropsykologisk utredning av barnet tidlig. God kunnskap om personens utviklingsnivå på alle utviklingsområder gir et godt grunnlag og er avgjørende for en god tilrettelegging i barnehage og skole. Det synes for mange å være problem med hukommelse, og det er hos enkelte lærevansker mht. at innlærte kunnskaper må gjenlæres påny. Frambu har erfaring med at barn og ungdom med diagnosen har et godt utviklet ordforråd og bruker språket aktivt i samspill med andre. Noen har en litt utydelig uttale. Grundig og jevnlig kartlegging av språket er nødvendig for å se på samsvaret mellom barnets forståelse og talespråk.

Mer informasjon om kurset finner du her.

 

05.04.2017

Kort rapport fra kurs om mukopolysakkaridoser og liknende tilstander

Fra 28. november til 2. desember 2016 arrangerte Frambu kurs om mukopolysakkaridoser og liknende tilstander for barn og ungdom med diagnose og deres pårørende og tjenesteytere. Les kort rapport fra kurset her.

Frambu er en del av den nasjonale kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Hensikten med kursene våre er å tilby oppdatert kunnskap om ulike forhold ved diagnosen og gi deltakerne mulighet til å møte og dele erfaringer med andre i liknende livssituasjon. For mange er dette viktig for deres identitetsutvikling, mestring og videre livskvalitet. Ved å samle flere personer med samme diagnose, får også Frambu systematisert kunnskap om diagnosen og kan videreformidle denne til andre brukere og ansatte i hjelpeapparatet.

Kort om kurset
Kursets målsetting var å formidle oppdatert kunnskap om tverrfaglig oppfølging av diagnosene og legge til rette for erfaringsutveksling om det å leve med en sjelden tilstand. Det ble også arrangert en fagdag i kurset hvor fokuset var medisinsk oppfølging og behandling, fysioterapi og hvordan det er å leve med en sjelden diagnose i hverdagen.

Deltakerne på kurset var barn og ungdom med MPS I (Hurlers sykdom), MPS II (Hunters sykdom), MPS III (Sanfilippos sykdom), MPS IV (Morquios sykdom) og mukolipidose type III, samt deres foresatte og søsken.

Les mer om diagnosene her.

Temaer som ble drøftet og erfaringer fra kurset

  • Overlege Sean Wallace fra barneavdelingen for nevrofag på Oslo universitetssykehus foreleste om medisinsk oppfølging av de ulike MPS-sykdommene under fagdagen i kurset. Han formidlet at det finnes retningslinjer for medisinsk oppfølging og at samarbeid mellom ulike spesialister er viktig, men utfordrende. Se også Frambu sin nettside og linker der.
  • Overlege Gro Anita Gauslå også fra barnavdelingen for nevrofag på Oslo universitetssykehussnakket om enzymerstatningsterapi som nå er tilgjengelig for MPS I, MPS II, MPS IV og MPS VI. Det er i ferd med å utvikles retningslinjer for hvem som kan starte med denne behandlingen, hvordan de skal følges opp og når eventuelt behandlingen skal avsluttes.
  • Det var også to brukerinnlegg om hvordan leve med en MPS-sykdom. Disse to historiene viste blant annet hvor stort ansvar familien og den det gjelder har, for å få tilgjengelig informasjon og oppfølging når det gjelder medisinske forhold. Samtidig ble det fremhevet at fysisk aktivitet og trening kan øke både livskvalitet og helse.
  • Fysioterapioppfølging er sentralt når det gjelder de ulike MPS-sykdommene. Mange har store leddplager og det kan være gunstig å trene i ikke vektbærende stillinger. Det er viktig for alle å bevare styrke, bevegelighet og fysisk kapasitet best mulig gjennom å være aktiv i hverdagen. Oppfølging av fysioterapeut, tilrettelegging i kroppsøving, trening i basseng og andre former for fysisk aktivitet og trening anbefales.
  • Foreldrene og barna/ungdommene delte erfaringer med hverandre under kurset. Mange av barna og ungdommene snakket om hvordan det er å ha en sjelden diagnose. Flere har mye kunnskap om sykdommen sin og opplever slitenhet og smerter fordi de bruker mer energi og krefter på det å bevege seg enn jevnaldrende. Barna vil gjerne være med på alt som skjer i en skolehverdag, og klarer ikke alltid å planlegge bruken av kreftene sine. For noen er det riktig å ha både manuell og elektrisk rullestol til bruk på transportetappene i friminutt, i lange ganger eller på tur, for å ha energi til å klare å delta i det sosiale samværet. Dette behovet må vurderes individuelt i samarbeid med barnet, foreldrene, ansatte på skolen, fysioterapeut og ergoterapeut. Det er nyttig å lytte til barnets og foreldrenes erfaring om dette temaet, ettersom barnets dagsform kan variere. For barna og ungdommene med stort hjelpebehov er det viktig med god tilrettelegging, slik at de kan ha gode opplevelser i et sosialt fellesskapet på tross av sine store medisinske utfordringer.

Les mer om kurset her.

Har du spørsmål om kurset?
Ta gjerne kontakt med faglig koordinator Kaja Giltvedt på e-post til kgi@frambu.no eller telefon 64 85 60 00.

04.04.2017

Kort rapport fra kurs om mukolipidose type III og liknende tilstander

Fra 28. november til 2. desember 2016 arrangerte Frambu kurs om mukopolysakkaridoser og liknende tilstander for barn og ungdom med diagnose og deres pårørende og tjenesteytere. Les kort rapport fra kurset her.

Frambu er en del av den nasjonale kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Hensikten med kursene våre er å tilby oppdatert kunnskap om ulike forhold ved diagnosen og gi deltakerne mulighet til å møte og dele erfaringer med andre i liknende livssituasjon. For mange er dette viktig for deres identitetsutvikling, mestring og videre livskvalitet. Ved å samle flere personer med samme diagnose, får også Frambu systematisert kunnskap om diagnosen og kan videreformidle denne til andre brukere og ansatte i hjelpeapparatet.

Kort om kurset
Kursets målsetting var å formidle oppdatert kunnskap om tverrfaglig oppfølging av diagnosene og legge til rette for erfaringsutveksling om det å leve med en sjelden tilstand. Det ble også arrangert en fagdag i kurset hvor fokuset var medisinsk oppfølging og behandling, fysioterapi og hvordan det er å leve med en sjelden diagnose i hverdagen.

Deltakerne på kurset var barn og ungdom med MPS I (Hurlers sykdom), MPS II (Hunters sykdom), MPS III (Sanfilippos sykdom), MPS IV (Morquios sykdom) og mukolipidose type III, samt deres foresatte og søsken.

Kort om diagnosen
Mukolipidose type III (ML III) er en arvelig, medfødt stoffskiftesykdom, som innebærer opphopning og avleiring av mukolipider i flere av kroppens vev. Avleiringene påvirker personens skjelettvekst og utseende, og gir i varierende grad fremadskridende funksjonsnedsettelse. Mukolipidose tilhører gruppen lysosomale avleiringssykdommer. Enn så lenge finnes det ingen helbredende behandling for mukolipidose type III, men det er mulig å behandle symptomene som oppstår. Avhengig av alvorlighetsgrad, vil personer med ML III trenger oppfølging fra flere spesialister.

Les mer om diagnosen her

Temaer som ble drøftet og erfaringer fra kurset

  • Overlege Sean Wallace fra barneavdelingen for nevrofag på Oslo universitetssykehus foreleste om medisinsk oppfølging av de ulike MPS-sykdommene under fagdagen i kurset. Han formidlet at det finnes retningslinjer for medisinsk oppfølging og at samarbeid mellom ulike spesialister er viktig, men utfordrende. Se også Frambu sin nettside og linker der.
  • Overlege Gro Anita Gauslå også fra barnavdelingen for nevrofag på Oslo universitetssykehussnakket om enzymerstatningsterapi som nå er tilgjengelig for MPS I, MPS II, MPS IV og MPS VI. Det er i ferd med å utvikles retningslinjer for hvem som kan starte med denne behandlingen, hvordan de skal følges opp og når eventuelt behandlingen skal avsluttes.
  • Det var også to brukerinnlegg om hvordan leve med en MPS-sykdom. Disse to historiene viste blant annet hvor stort ansvar familien og den det gjelder har, for å få tilgjengelig informasjon og oppfølging når det gjelder medisinske forhold. Samtidig ble det fremhevet at fysisk aktivitet og trening kan øke både livskvalitet og helse.
  • Fysioterapioppfølging er sentralt når det gjelder de ulike MPS-sykdommene. Mange har store leddplager og det kan være gunstig å trene i ikke vektbærende stillinger. Det er viktig for alle å bevare styrke, bevegelighet og fysisk kapasitet best mulig gjennom å være aktiv i hverdagen. Oppfølging av fysioterapeut, tilrettelegging i kroppsøving, trening i basseng og andre former for fysisk aktivitet og trening anbefales.
  • Foreldrene og barna/ungdommene delte erfaringer med hverandre under kurset. Mange av barna og ungdommene snakket om hvordan det er å ha en sjelden diagnose. Flere har mye kunnskap om sykdommen sin og opplever slitenhet og smerter fordi de bruker mer energi og krefter på det å bevege seg enn jevnaldrende. Barna vil gjerne være med på alt som skjer i en skolehverdag, og klarer ikke alltid å planlegge bruken av kreftene sine. For noen er det riktig å ha både manuell og elektrisk rullestol til bruk på transportetappene i friminutt, i lange ganger eller på tur, for å ha energi til å klare å delta i det sosiale samværet. Dette behovet må vurderes individuelt i samarbeid med barnet, foreldrene, ansatte på skolen, fysioterapeut og ergoterapeut. Det er nyttig å lytte til barnets og foreldrenes erfaring om dette temaet, ettersom barnets dagsform kan variere. For barna og ungdommene med stort hjelpebehov er det viktig med god tilrettelegging, slik at de kan ha gode opplevelser i et sosialt fellesskapet på tross av sine store medisinske utfordringer.

Les mer om kurset her

Har du spørsmål om kurset?
Ta gjerne kontakt med faglig koordinator Kaja Giltvedt på e-post til kgi@frambu.no eller telefon 64 85 60 00.

02.04.2017

Kort rapport fra kurs om MPS-sykdommer

Fra 28. november til 2. desember 2016 arrangerte Frambu kurs om mukopolysakkaridoser og liknende tilstander for barn og ungdom med diagnose og deres pårørende og tjenesteytere. Les kort rapport fra kurset her.

Frambu er en del av den nasjonale kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Hensikten med kursene våre er å tilby oppdatert kunnskap om ulike forhold ved diagnosen og gi deltakerne mulighet til å møte og dele erfaringer med andre i liknende livssituasjon. For mange er dette viktig for deres identitetsutvikling, mestring og videre livskvalitet. Ved å samle flere personer med samme diagnose, får også Frambu systematisert kunnskap om diagnosen og kan videreformidle denne til andre brukere og ansatte i hjelpeapparatet.

Kort om kurset
Kursets målsetting var å formidle oppdatert kunnskap om tverrfaglig oppfølging av diagnosene og legge til rette for erfaringsutveksling om det å leve med en sjelden tilstand. Det ble også arrangert en fagdag i kurset hvor fokuset var medisinsk oppfølging og behandling, fysioterapi og hvordan det er å leve med en sjelden diagnose i hverdagen.

Deltakerne på kurset var barn og ungdom med MPS I (Hurlers sykdom), MPS II (Hunters sykdom), MPS III (Sanfilippos sykdom), MPS IV (Morquios sykdom) og mukolipidose type III, samt deres foresatte og søsken.

Kort om diagnosene
Mukopolysakkaridoser er arve­lige, medfødte stoffskiftesykdommer som skyldes mangelfull nedbrytning av mukopolysakkarider (også kalt glukosaminoglykaner, GAG). Dette medfører opphopning og avleiring i flere av kroppens vev. Avleiringene påvirker skjelettet og utseende, og gir gradvis fremadskridende funksjonsnedsettelse. Sykdomstegn og komplikasjoner varierer ved de ulike mukopolysakkaridosene. Noen typer medfører utviklinghemning og skade av hjernen, andre gjør det vanligvis ikke. Mukopolysakkaridosene tilhører gruppen lysosomale avleiringssykdommer.

Les mer om diagnosegruppen her

Temaer som ble drøftet og erfaringer fra kurset

  • Overlege Sean Wallace fra barneavdelingen for nevrofag på Oslo universitetssykehus foreleste om medisinsk oppfølging av de ulike MPS-sykdommene under fagdagen i kurset. Han formidlet at det finnes retningslinjer for medisinsk oppfølging og at samarbeid mellom ulike spesialister er viktig, men utfordrende. Se også Frambu sin nettside og linker der.
  • Overlege Gro Anita Gauslå også fra barnavdelingen for nevrofag på Oslo universitetssykehussnakket om enzymerstatningsterapi som nå er tilgjengelig for MPS I, MPS II, MPS IV og MPS VI. Det er i ferd med å utvikles retningslinjer for hvem som kan starte med denne behandlingen, hvordan de skal følges opp og når eventuelt behandlingen skal avsluttes.
  • Det var også to brukerinnlegg om hvordan leve med en MPS-sykdom. Disse to historiene viste blant annet hvor stort ansvar familien og den det gjelder har, for å få tilgjengelig informasjon og oppfølging når det gjelder medisinske forhold. Samtidig ble det fremhevet at fysisk aktivitet og trening kan øke både livskvalitet og helse.
  • Fysioterapioppfølging er sentralt når det gjelder de ulike MPS-sykdommene. Mange har store leddplager og det kan være gunstig å trene i ikke vektbærende stillinger. Det er viktig for alle å bevare styrke, bevegelighet og fysisk kapasitet best mulig gjennom å være aktiv i hverdagen. Oppfølging av fysioterapeut, tilrettelegging i kroppsøving, trening i basseng og andre former for fysisk aktivitet og trening anbefales.
  • Foreldrene og barna/ungdommene delte erfaringer med hverandre under kurset. Mange av barna og ungdommene snakket om hvordan det er å ha en sjelden diagnose. Flere har mye kunnskap om sykdommen sin og opplever slitenhet og smerter fordi de bruker mer energi og krefter på det å bevege seg enn jevnaldrende. Barna vil gjerne være med på alt som skjer i en skolehverdag, og klarer ikke alltid å planlegge bruken av kreftene sine. For noen er det riktig å ha både manuell og elektrisk rullestol til bruk på transportetappene i friminutt, i lange ganger eller på tur, for å ha energi til å klare å delta i det sosiale samværet. Dette behovet må vurderes individuelt i samarbeid med barnet, foreldrene, ansatte på skolen, fysioterapeut og ergoterapeut. Det er nyttig å lytte til barnets og foreldrenes erfaring om dette temaet, ettersom barnets dagsform kan variere. For barna og ungdommene med stort hjelpebehov er det viktig med god tilrettelegging, slik at de kan ha gode opplevelser i et sosialt fellesskapet på tross av sine store medisinske utfordringer.

Les mer om kurset her

Har du spørsmål om kurset?
Ta gjerne kontakt med faglig koordinator Kaja Giltvedt på e-post til kgi@frambu.no eller telefon 64 85 60 00.

02.04.2017