Limb-girdle muskeldystrofi (LGMD)
Også kalt skulder-bekken muskeldystrofi
Underdiagnose av Nevromuskulære sykdommer.
Dystrofi er latinsk for en vekstforstyrrelse. LGMD påvirker først og fremst lemmenes store muskelgrupper (skulder, overarmer, bekken og lår), der muskelfibrene svekkes og ødelegges. Sykdomsgruppen omfattet tidligere også fascio-scapulo-humeral dystrofi med affeksjon også av ansiktsmusklene og en pelvo-femoral variant som primært affiserte bekken og lårmusklene.
I beskrivelsen under har vi forsøkt å omtale det som er mest typisk for denne diagnosen. Selv om vi forsøker å trekke frem positive sider og erfaringer, vil hovedfokus naturlig nok likevel være rettet mot det som er vanskelig eller annerledes enn forventet. Ting som fungerer greit, blir ikke beskrevet like omfattende. Når man leser teksten er det også viktig å huske at det kan være til dels store forskjeller innen én og samme diagnose og at ikke alt vi beskriver gjelder for alle.
Kurs
Fysioterapi ved nevromuskulær sykdom
Til:
Hva sier forskningen om overgangen til voksenlivet for personer som har langvarige helseutfordringer?
Påmeldingsfrist:
22. november
Til:
Til:
Til:
Til:
Limb-girdle muskeldystrofi, Emery-Dreifuss’ muskeldystrofi og LMNA-relatert muskeldystrofi (alle aldre)
Søknadsfrist:
21. juli
Til:
Limb-girdle muskeldystrofi, Emery-Dreifuss’ muskeldystrofi og LMNA-relatert muskeldystrofi
Påmeldingsfrist:
14. september
Informasjonsmateriell
Har du spørsmål om denne diagnosen?
Fagpersonene på Frambu tar imot henvendelser fra personer med diagnose, pårørende, fagpersoner og andre både pr telefon, e-post og brev. Under ser du hvilke av Frambus fagpersoner som jobber mest med denne diagnosen.Ta kontakt med den som passer best ut fra aktuellproblemstilling
NB: Vær oppmerksom på at vi ikke har lov til å sende sensitive personopplysninger pr e-post. Besvarelser som inneholder slike opplysninger vil derfor bli sendt pr brev eller gitt over telefon.Vennligst oppgi adresse og/eller telefonnummer til bruk i slike tilfeller.