Informasjon om diagnosen til andre
Mange barn med DM opplever at de blir fortere slitne enn andre barn og i perioder trekker de seg bort fra aktiviteter og andre barn fordi de har behov for pauser.
Ulik grad av motoriske utfordringer, tale- og forståelsesvansker og økt trettbarhet kan også føre til at de ikke klarer å delta i lek og aktiviteter med samme intensitet som jevnaldrende. DM1 kan oppleves som en skjult funksjonshemning.
Noen blir beskyldt for å være late, uinteresserte eller umotiverte fordi de ikke er like utholdende som andre. Jevnaldrende kan bli utrygge og/eller frustrert fordi barnet med DM1 ikke alltid reagerer som andre og lærere kan bli usikre på hvor mye de kan kreve av innsats fra eleven.
Informasjon om diagnosen og barnets egenskaper til omgivelsene er viktig for at andre skal forstå barnet og møte han/henne på riktig måte. Mange barn/ungdommer med DM1 forteller at de har brukt mye energi på å holde diagnosen skjult og opplever det som en lettelse å forklare hvorfor de ikke orker like mye som andre.
For å unngå misforståelser og sosial ekskludering bør foreldre til barn med DM og personalet i barnehage og skole vurdere om det skal informeres om barnets diagnose til andre barn og deres foreldre.
Hva det skal informeres om, hvem som skal ha informasjon og på hvilken måte den skal gis, må avklares med barnets foreldre og barnet selv. Personalet i barnehage og skole må ha et bevisst forhold til hvordan de skal håndtere ulike reaksjoner fra jevnaldrende og andre voksne, samt hvordan de skal håndtere barnets egne reaksjoner når barnet for eksempel er frustrert over at det ikke orker like mye som andre barn.
Les mer om dette temaet i Frambus temaartikkel Å gi informasjon om diagnosen.
Denne teksten ble sist faglig oppdatert i november 2016.
