Diagnosen i voksen alder
Hos noen gir sykdommen først symptomer i voksen alder. Andre som har hatt symptomer og diagnose hele livet, kan merke økende grad av symptomer etter hvert som man blir voksen og eldre. Dette kan påvirke hva man klarer å gjøre.
Noen kan oppleve store endringer i funksjonsnivå og må slutte med mange aktiviteter eller slutte å være i jobb. Det kan se ut som en del av dem som er i slike situasjoner, har et «underforbruk» av tjenester og ytelser, og ikke får en helhetlig og koordinert oppfølging.
Fagpersoner fra Frambu og Oslo Universitetssykehus har derfor laget en felles informasjon om hvilke symptomer/funksjonsnedsettelser som kan oppstå i voksen alder og konsekvensene av disse. Her deler også en voksne kvinne med Limb-Girdles muskeldystrofi om erfaringer fra hverdagen sin med diagnosen.
Du finner artikkelen her: Limb-girdle muskeldystrofi i voksen alder
.