Tre bilder fra kurs på Frambu

Mestring av hverdagen med en sjelden diagnose

Læring, mestring og helsekompetanse

Senter for sjeldne diagnoser (SSD), TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser arrangerer felles kurs om helsekompetanse og sjeldne diagnoser. Helsekompetanse handler om å ha kunnskap og informasjon om egen helse, det handler om å vite noe om hva som finnes av hjelp og støtte, og det handler om å mestre hverdagen. Dette er temaer vi ønsker å sette på dagsorden i dette kurset.   

Målgruppe

Personer mellom 18 og 50 år som har en sjelden diagnose som påvirker mestring av hverdagen. Deltakerne må kunne ha utbytte av å delta i forelesninger og gruppesamtaler.

Hvis du er usikker på om kurset er aktuelt for deg, så ta kontakt.

Mål for kurset

Hensikten med kurset er å øke deltakernes kunnskap om 

  • egen helse
  • hva som finnes av hjelp og støtte, og hvor informasjonen er
  • ulike strategier for å mestre hverdagen med en sjelden diagnose.

På dagtid vil det være forelesninger og samtaler om ulike aktuelle tema. Det blir mulighet til å bli kjent med andre i liknende situasjon og utveksle erfaringer. Se programmet for nærmere innhold. 

I tillegg til det faglige innholdet vil det også bli anledning til å bli kjent med andre og bli med på ulike aktiviteter og opplevelser på dag- og kveldstid under oppholdet på Frambu. 

Hvordan foregår kurs på Frambu?

Her kan du lese mer om våre brukerkurs. Du finner også bilder og video fra tidligere kurs, samt praktisk informasjon om reisevei, økonomi og oppholdet. Deltakelse for assistenter/BPA/ledsager er gratis, men måltider betales i vår resepsjon.

Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål om dette kurset!

 

 


.

Ønsker du ikke å delta på kurset? Delta i spennende undersøkelse!

.
Er du i målgruppen for dette kurset, men ønsker ikke å delta? Da vil vi gjerne at du deltar i en kontrollgruppe i et pågående forskningsprosjekt om helsegevinst av å delta på kurs. Bare ved å sammenlikne med personer som ikke deltar, kan vi undersøke om det er nyttig å delta på kurs og samlinger. Vi håper derfor du kan tenke deg å svare på et spørreskjema på nett eller papir. Det tar ca 30 minutter.

Les mer om studien her eller ta kontakt med Jarle Johannessen på telefon 23 07 56 52 eller e-post torjjoha@ous-hf.no for å få tilsendt spørreskjemaet.

.

06.07.2022

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Målgruppe

Familier med barn i alderen 0-5 år med en av Frambus diagnoser, deres familier og tjenesteytere. Tjenesteytere til barna som deltar på kurset kan søke om å delta på deler av kurset (merket med * i programmet).
Familier som ikke har deltatt på kurs tidligere eller ikke har egne diagnosespesifikke kurs i 2022 vil bli prioritert.

Mål for kurset

Å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter, samt styrke deres medvirkningskompetanse. Det blir lagt til rette for å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer. Kurset arrangeres etter Samspillsmodellen.

Hvordan foregår kurs på Frambu?

Her kan du lese mer om våre brukerkurs. Du finner også bilder og video fra tidligere kurs, samt praktisk informasjon om reisevei, økonomi og oppholdet.
Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål om dette kurset.

 

 

Se video fra kurset (krever passord)

17.09.2021

Frambukonferansen 2022: Sjeldent lykkelig

Påmeldingsfristen 9. juni gjelder de som vil komme til Frambu, digital deltakelse er åpen frem til Frambukonferansen starter. 

Frambukonferansen 2022 har tittelen «Sjeldent lykkelig» og handler om livskvalitet

 

Her kan du se opptak av Frambukonferansen

Handouts fra forelesere som har godkjent publisering av sin skriftlige presentasjon ligger under dokumenter. 

Høy livskvalitet har sammenheng både med bedre fysisk helse og færre psykiske plager og lidelser. Men hva er det egentlig som kjennetegner et godt liv? Gjennom faglige bidrag, samtaler og personlige historier vil vi nærme oss svar på disse spørsmålene:

  • Hva gir livskvalitet?
  • I hvilken grad påvirker funksjonsnedsettelser livskvalitet, og i så fall hvordan?
  • Kan sjeldenhet påvirke livskvalitet?
  • Hvilken rolle spiller identitet for livskvalitet?
  • Hva er sammenhengen mellom livskvalitet og psykisk helse?
  • Hva har god oppfølging og tilrettelegging å si for livskvalitet?

Det vil bli innlegg om hva som kan være et godt liv for den enkelte, erfaringsstemmer og panelsamtaler.
Thor Sandmel, som har mastergrad i matematikk og doktorgrad i filosofi, forteller om sine erfaringer med å leve med cerebral parese. Han diskuterer også normalitetsbegrepet og snakker om funksjonsnedsettelse i et samfunnsperspektiv. Se programmet for nærmere beskrivelse av innhold og bidragsytere.

I løpet av programmet og pausene vil vi også vise ulike innslag og korte filmer fra arkivet med innhold fra Frambu-tv, kurs og leir. Dette vises på skjermer her på Frambu, og i sendingen til dere som følger oss digitalt!

Etter Frambukonferansen blir det utekonsert med Torshovkorpset, grilling og aktiviteter på sletta på Frambu og brukerforum for de som deltar fysisk på Frambu.

Hvem er konferansen for?

Frambukonferansen “Sjeldent lykkelig” handler om livskvalitet og er rettet mot alle som er interesserte i dette temaet, og særlig Frambus målgrupper: personer med en av Frambus diagnoser, familiene deres, representanter for brukerforeninger og ulike fagpersoner som arbeider med personer med sjeldne diagnoser.
Frambukonferansen er også aktuell for politikere, journalister og andre som er engasjert i dette feltet.

Hva er målet med konferansen?

Vi ønsker å øke oppmerksomheten og kunnskapen om sjeldne diagnoser, og vi ønsker også at flere skal bli kjent med Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og våre tilbud. Årets tema “Sjeldent lykkelig” handler om livskvalitet. Vi stiller spørsmål og forsøker å gi svar på hva som kjennetegner et god liv.

Påmelding og praktisk informasjon

Vi inviterer til deltakelse både fysisk på Frambu og digitalt (gjennom lenke til vimeo).
Påmeldingsfristen 9. juni gjelder for deg som ønsker å komme til Frambu (fysisk deltakelse).
Hvis du velger å delta digitalt, er påmeldingen åpen helt frem til Frambukonferansen starter.
Personer som har meldt seg på for å delta digitalt vil motta en e-post med lenke til oppkobling dagen før konferansen kl. 10.00.

Direktelenke til Frambukonferansen finner du også ved å klikke her når programmet starter.
Lenke til sendingen vil også bli delt på Facebook og Instagram når konferansen starter..

Konferanseavgift:

  • Digital deltakelse: Gratis for alle
  • Fysisk deltakelse: Gratis for personer med diagnose og pårørende,
    kr. 500,- for tjenesteytere og andre. Lunsj, kaffepauser og grillmat på ettermiddagen er inkludert.

Ta gjerne kontakt med oss dersom du har spørsmål!

Vi håper du blir med på årets Frambukonferanse!

 

 

 

 

 

 

 

05.08.2021

Digitalt fagkurs: Barnepalliasjon og sjeldne diagnoser

Målgruppe

Fagkurset er rettet mot tjenesteytere i kommunen som i sitt arbeid møter barn og unge med sjeldne diagnoser som kan være livstruende eller medføre et livsbegrensende forløp, som for eksempel alvorlig progredierende tilstander, eller tilstander hvor symptomene gir komplekse medisinske behov. Kurset kan også være aktuelt for fagpersoner i spesialisthelsetjenesten. Pårørende kan også melde seg på fagkurset.

Mål for fagkurset

Vi ønsker å gi økt kunnskap til tjenesteytere i kommunen som arbeider med barn med sjeldne diagnoser med behov for palliasjon og deres familier.

Kurset er et samarbeid mellom Frambu Kompetansesenter for sjeldne diagnoser og enheten Leve NÅ

Praktisk informasjon om fagkurset?

Dette fagkurset gjennomføres digitalt og er gratis å delta på.
Du deltar via oppkoblingslenke som du får tilsendt på e-post, etter at du har meldt deg på i skjemaet under.
Påmeldingen er åpen frem til kurset starter.

02.08.2021

Digitalt fagkurs: Voksne med en sjelden nevrodegenerativ sykdom som påvirker kognitiv funksjon

Målgruppe

Vi inviterer til fagkurs for tjenesteytere og fagpersoner som arbeider med voksne som har en sjelden nevrodegenerativ sykdom som påvirker kognitiv funksjon. Fagkurset er også åpent for pårørende.

Mål for fagkurset

Dette fagkurset vil ha fokus på hvilke kognitive vansker som kan oppstå, tilrettelegging i hverdagen og hvilke tjenester og bistand det kan være behov for. Gjennom dette fagkurset ønsker vi å styrke deltakernes kunnskap om det å leve med en sjelden nevrodegenerativ sykdom som påvirker kognitiv funksjon. Se programmet for nærmere detaljer.

Hva trenger jeg å vite om fagkurs?

På dette fagkurset kan du delta digitalt via oppkoblingslenke du får tilsendt på e-post etter at du har meldt deg på. Du kan melde deg på helt frem til fagkurset starter.

Her kan du lese mer om våre fagkurs.

29.07.2021

Fatigue hos voksne med en sjelden diagnose med fysisk funksjonsnedsettelse

Målgruppe

Vi inviterer til fagkurs rettet mot fagpersoner og tjenesteytere som arbeider med voksne som har en sjelden diagnose som medfører fysisk funksjonsnedsettelse. Personer med en av de aktuelle diagnosene og pårørende kan også delta.

Mål for fagkurset

Fagkurset vil ha fokus på symptomer som kan være mindre kjente, og hvordan dette kan påvirke hverdagen og behov for tilrettelegging og tiltak. Vi ønsker samtidig å styrke deltakernes kunnskap om fatigue hos voksne med sjeldne diagnoser som medfører fysisk funksjonsnedsettelse.

Dette fagkurset går over en halv dag fra kl 13.00 – 16.00, og du velger selv ved påmelding om du vil delta på Frambu, eller digitalt.
Det er mulig å delta på introduksjon til Mindfulness fra 12.30-13.00, både digitalt og på Frambu. Se programmet.

Påmelding og frist

Husk også å melde deg på “Fagkurs: Fatigue hos barn med en sjelden diagnose med fysisk funksjonsnedsettelse” om du ønsker å delta hele dagen.
NB! Dersom man melder seg på fysisk deltakelse på Frambu hele dagen, vil man likevel kun betale 500,-  

Lunsj fra kl. 12.00-13.00 er inkludert for alle som deltar på Frambu, enten det er deltakelse halv eller hel dag.

Påmeldingsfrist den 9. mai gjelder kun for fysisk deltakelse på Frambu, men påmeldingen for å delta digitalt vil være åpen frem til kursdagen.

 

26.07.2021

Fatigue hos barn med en sjelden diagnose med fysisk funksjonsnedsettelse

Målgruppe

Vi inviterer til fagkurs rettet mot fagpersoner og tjenesteytere som arbeider med barn og unge som har en sjelden diagnose som medfører fysisk funksjonsnedsettelse. Pårørende kan også melde seg på.

Mål for fagkurset

Fagkurset vil ha fokus på symptomer som kan være mindre kjente, og hvordan dette kan påvirke hverdagen og behov for tilrettelegging og tiltak. Vi ønsker samtidig å styrke deltakernes kunnskap om fatigue hos barn og unge med sjeldne diagnoser som medfører fysisk funksjonsnedsettelse. Se programmet for nærmere innhold.

Dette fagkurset går over en halv dag fra kl 09.00 – 12.00, og du velger selv ved påmelding om du vil delta på Frambu eller digitalt.
Det er mulig å delta på introduksjon til Mindfulness fra 12.30-13.00, både digitalt og på Frambu. Se programmet.

Påmelding og frist

Husk å melde deg på “Fagkurs: Fatigue hos voksne med en sjelden diagnose med fysisk funksjonsnedsettelse” om du ønsker å delta hele dagen.
NB! Dersom man melder seg på fysisk deltakelse på Frambu hele dagen, vil man likevel kun betale 500,-  

Lunsj fra kl. 12.00-13.00 er inkludert for alle som deltar på Frambu, enten det er deltakelse halv eller hel dag.

Påmeldingsfrist den 9. mai gjelder kun for fysisk deltakelse på Frambu, men påmeldingen for å delta digitalt vil være åpen frem til kursdagen.

26.07.2021

Gutt med mitokondriesykdom krabber i tunnell

Mitokondriesykdommer

Målgruppe

Dette fagkurset er rettet mot ansatte i skole og barnehage som arbeider med barn og unge som har en mitokondriesykdom. Andre interesserte fagpersoner, tjenesteytere og pårørende kan også melde seg på.  NB: Familier som har søkt og fått plass på brukerkurset er automatisk påmeldt fagkurset og skal ikke fylle ut påmeldingen nedenfor.

Mål for fagkurset

På dette fagkurset ønsker vi å styrke deltakernes kunnskap om de ulike mitokondriesykdommene og hvordan ansatte i barnehage og skole kan bidra til en best mulig hverdag for barn og unge som har en  mitokondriesykdom.

Hva trenger jeg å vite om fagkurs?

På Frambu kan du delta på fagkurs enten ved å reise til Frambu, eller delta digitalt fra der du er. Her kan du lese mer om våre fagkurs.

Påmeldingsfrist for digital og fysisk deltakelse på fagkurs

Tidligere påmeldingsfrist den 17. mars gjaldt kun fysisk deltakelse på Frambu. Påmeldingen for digital deltakelse er åpen frem til kurset starter den 30. mars.

21.07.2021

Mitokondriesykdommer (0-18 år)

Målgruppe

Vi inviterer til kurs for barn og unge i alderen 0-18 år med mitokondriesykdom, deres familier og tjenesteytere.

Mål for kurset

Vi ønsker å styrke deltakernes kunnskap om de ulike mitokondriesykdommene, og det å leve med diagnosen. Vi vil ta opp ulike temaer som er relevant for diagnosene, både gjennom forelesninger og i mindre grupper. Vi ønsker også at deltakerne skal bli kjent med andre i liknende situasjon, og få mulighet til å utveksle erfaringer med hverandre. På ettermiddag- og kveldstid er det anledning til å bli med på varierte aktiviteter og opplevelser inne og ute på Frambu.

I løpet av disse fem dagene, vil det også være et fagkurs. Familier som har plass på brukerkurset er automatisk påmeldt fagkurset. Fagkurset er rettet mot ansatte i skole og barnehage som arbeider med barn og unge med mitokondriesykdom, men andre interesserte kan også melde seg på. Her finner du fagkurset. Merk at dette fagkurset har egen søknadsfrist for fysisk deltakelse og digital deltakelse.

Søknadsfrist for familiens tjenesteytere

Søknadsfrist for familiens tjenesteytere som vil delta på enkelte dager i brukerkurset, er senest søndag 20. mars. Benytt søknadsskjema, og send gjerne inn via Digipost til Stiftelsen Frambu. 

 

Hvordan foregår kurs på Frambu?

Her kan du lese mer om våre brukerkurs. Du finner også bilder og video fra tidligere kurs, samt praktisk informasjon om reisevei, økonomi og oppholdet.

Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål om dette kurset.

Se video fra kurset (krever passord)

21.07.2021

Ungdom på kurs

Å ha en bror eller søster med en sjelden diagnose

Målgruppe

Dette kurset er for søsken til personer med en sjelden diagnose, som Frambu eller et av de andre sjeldensentrene har kompetanseansvar for. For å delta på kurset må du være mellom 12 og 16 år gammel. Foreldre (én pr. familie) forventes å delta mandagen fra 11.00 til 16.00, og fredagen fra kl. 11.00 til 15.00

Det er pr 7. januar 15 ledige plasser på kurset. Vi ber om at søknader sendes snarest og senest innen 21. januar. Det tas forbehold om endringer om smittesituasjonen krever dette.

Mål for kurset

Med dette kurset ønsker vi at søsken skal få oppleve fellesskap og dele erfaringer med andre som også vet hvordan det er å være søsken til personer med en sjelden diagnose.
Vi har gjennomført kurs for søsken tidligere, og “søskencamp” er et populært tilbud. I løpet av disse dagene vil vi legge vekt på at deltakerne skal bli godt kjent med hverandre gjennom aktiviteter som krever samhandling, hvor det sosiale står sentralt. Vi kommer også til å ha samtaler i mindre grupper om det å ha en søster eller bror med en funksjonsnedsettelse.

Frambu er et sted med mange muligheter for morsomme opplevelser både inne og ute. På tidligere kurs har vi blant annet laget show, vært på tur, benyttet lavvo og svømmebasseng, spilt spill, vært kreative og gjort mange andre ting sammen.

Har du spørsmål om dette kurset håper vi du tar kontakt med oss! 

 

Minnefilm:

14.07.2021