Raskt fremadskridende sykdom uten kjent årsak
Underdiagnose av raskt fremadskridende sykdom som rammer sentralnervesystemet.
Ikke alle barn som har en raskt fremadskridende sykdom får en årsaksdiagnose slik de diagnostiske mulighetene er i dag. Sykdomsutvikling og behandling av symptomer og oppfølging vil likevel som regel ikke være annerledes enn ved sykdommer som har en årsaksdiagnose. Se vår fellesomtale om raskt fremadskridende sykdom som rammer sentralnervesystemet for mer informasjon.
Kurs
Til:
Sjeldne diagnoser som medfører sammensatte medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp
Søknadsfrist:
19. februar
Til:
Kognitiv funksjonsnedsettelse ved sjeldne diagnoser som medfører sammensatte medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp
Påmeldingsfrist:
14. april
Til:
Frambukonferansen 2024: Sjelden diagnose – til nytte eller en byrde?
Påmeldingsfrist:
9. juni
Til:
Har du spørsmål om denne diagnosen?
Fagpersonene på Frambu tar imot henvendelser fra personer med diagnose, pårørende, fagpersoner og andre både pr telefon, e-post og brev. Under ser du hvilke av Frambus fagpersoner som jobber mest med denne diagnosen.Ta kontakt med den som passer best ut fra aktuellproblemstilling
NB: Vær oppmerksom på at vi ikke har lov til å sende sensitive personopplysninger pr e-post. Besvarelser som inneholder slike opplysninger vil derfor bli sendt pr brev eller gitt over telefon.Vennligst oppgi adresse og/eller telefonnummer til bruk i slike tilfeller.
