Fysioterapi og fysisk aktivitet
Personer med DM vil i ulik grad ha behov for fysioterapi. Frekvens og innhold må tilpasses individuelt. Hensikten med oppfølgingen er å bidra til best mulig helsetilstand for den enkelte.
Målet med fysioterapioppfølgingen er å utvikle og opprettholde optimal evne til aktivitet og deltagelse i hverdagen. Det er viktig at personen med DM1 klarer å gjenvinne, beholde og bruke resterende funksjoner i best mulig grad og dermed forebygge sekundære komplikasjoner.
Barn
Barn som har den medfødte formen av dystrofia myotonika har sterkt svekket muskelkraft som en av mange symptomer. Disse barna har behov for et fysioterapitilbud som inngår i et tverrfaglig sammensatt tilbud til barnet og familien. De har en sterkt forsinket motorisk utvikling med generelt nedsatt muskelkraft og utholdenhet. Noen har også en nedsatt pustefunksjon med opphoping av slim og kan ha behov for pustehjelpemidler. Når barnet kommer seg gjennom nyfødtperioden vil muskelkraften som regel bedre seg opp mot skolealder. De fleste vil også ha kommunikasjonsvansker og utviklingshemning.
Nedsatt muskelkraft kan innvirke på balanse og gi redusert kroppsstabilitet. Enkelte kan ha nedsatt muskelkraft i hendene, som kan påvirke grep og finmotorisk aktivitet.
Når DM debuterer hos eldre barn vil de oftest ha en normal motorisk utvikling, men en lett forsinkelse forekommer hos noen. Nedsatt muskelkraft forekommer, oftest mest uttalt i armer og ben. Det er også funnet at bol-muskulatur (mage- og rygg) blir tidlig affisert i sykdomsforløpet. Dette er lite beskrevet i litteraturen (1). Nedsatt kraft i bol-muskulatur kan ha innvirkning på gangkapasitet, mobilitet og balanse. Det vil som regel være en langsom progresjon av muskelsvekkelse. Myotonien kommer oftest på et senere tidspunkt, sjelden før tiårs alder. Mange preges også av en generell tretthet og initiativløshet.
Kartlegging av fysiske ferdigheter
Det anbefales å bruke kartleggingsverktøy som er utviklet for spesielle funksjonsområder. Eventuelt behov for rullestol og andre hjelpemidler vil være en del av kartleggingsprosessen, helst i samarbeid med ergoterapeut.
De mest aktuelle av disse funksjonsområdene vil være:
I det skandinaviske konsensusprogrammet for dystrofia myotonika (2),
i kapittelet om ergoterapi og fysioterapi, kan du lese om ulike tester som
kan brukes og om effekten av fysisk aktivitet.
Aldersrelaterte utfordringer, tiltak og oppfølging
Grad av sykdom og symptomutvikling vil være avgjørende for valg fysioterapitilnærming. For enkelte kan direkte trening hos fysioterapeut være nødvendig. Tilrettelegging for størst mulig deltakelse i en normal hverdag sammen med jevnaldrende vil være aktuelt i barne- og ungdomsalder. En del vil ha behov for pauser og alternative opplegg i løpet av barnehage- eller skoledagen og en tilpasset dosering av ulike aktiviteter.
For voksne kan en tilrettelagt hverdag være avgjørende for mulighet til å delta i arbeidslivet. Tilretteleggingen kan dreie seg om mulighet til å legge inn pauser, en forkortet arbeidsdag, forenklet transport til og fra arbeid og lignende. Bruk av tekniske hjelpemidler kan være viktige tiltak i denne sammenheng.
Sykdommen rammer mange av kroppens organer og funksjoner. Flere av disse områdende vil kunne ha konsekvenser for planlegging og gjennomføring av fysisk aktivitet.
Pustefunksjon og befordring av slim kan være problematisk for personer med DM. Noen har lav oksygenomsetting og har derfor behov for et respirasjonshjelpemiddel, for eksempel BiPAP om natten. Andre trenger hjelp til å løsne og hoste opp slim fra lungene, for eksempel ved bruk av CPAP og/eller lungefysioterapi.
Fysisk aktivitet
Det vitenskapelige beviset for effekt av kondisjon og styrketrening er begrenset (3,4). Kondisjonstrening med middels intensitet synes å gi en treningsrelatert forbedring på kort sikt, mens styrketrening ikke har vist en sikker effekt i noen retning. Samtidig opplever mange subjektiv forbedring og velvære ved trening og fysisk aktivitet.
Hos barn og ungdom med DM vil trening og fysisk aktivitet være en del av det naturlige samspillet med jevnaldrende barn, og selv om utviklingen kan gå sent, vil barna over tid oppnå økt muskelstyrke og utholdenhet.
Hos voksne med DM er Frambus erfaring at det kan derfor være nødvendig å ha en ytre motivasjonsfaktor for å opprettholde treningen over tid. Dette støttes også i enkelte av de studiene som er gjort. En motivasjonsfaktor kan for eksempel være å legge treningsøkter inn i den daglige/ukentlige rutinen, lage avtaler med noen som kan gi litt hjelp til å komme i gang eller søke om å få en treningskontakt
Treningsråd til voksne med muskelsykdom
“Rådene som er beskrevet her er ment for å hjelpe deg å komme i gang. De er rettet mot voksne og inneholder generelle treningsprinsipper, noe som er viktig å ta høyde for da hver enkelt med en muskelsykdom er forskjellig.”
Treningsråd til voksne med muskelsykdom
Denne artikkelen ble faglig oppdatert i juni 2023.
